Focus på: Odiagnosticerade barnens dag
Illustration: NFSD

Focus på: Odiagnosticerade barnens dag

Internationell dag den 13 april

Man räknar idag med att det finns mellan 6000-8000 kända ovanliga sjukdomar (rare diseases). De flesta av dessa sjukdomar drabbar barn. Sjukdomarna är ofta kroniska och livshotande.

Trots att det finns så många ovanliga sjukdomar, så finns det fortfarande väldigt många svåra sjukdomar som drabbar barn som ännu inte är upptäckta av läkarvetenskapen. 
(Källa: Willefonden, (sidan öppnas i nytt fönster)

I Sverige föds cirka 30 barn per år med en odiagnostiserad hjärnsjukdom. Två av tre föds svårt sjuka medan en tredjedel föds helt eller nästan symptomfria för att senare i livet bli allt sämre. Under de senaste åren har Willefonden organiserat internationella kongresser för odiagnostiserade sjukdomar för att skapa möjlighet att samla expertisen på ett och samma ställe och få till ett samarbete över landsgränser.

Odiagnostiserade sjukdomar

Odiagnostiserade sjukdomar
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser i Sverige

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information