Focus på: Ehlers-Danlos syndrom
Illustration: NFSD

Focus på: Vaskulär EDS

Det är internationell månad för EDS men en speciell diagnos dag för Vaskulär EDS den 17 maj. Vaskulär EDS (vEDS) som är allvarligast av sjukdomarna beräknas finnas hos 2-3 personer per miljon invånare. Förekomsten av den klassiska typen uppskattas till 5 personer per 100 000.

Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en grupp ärftliga sjukdomar. De orsakas av bindvävsförändringar som påverkar leder, hud, blodkärl och inre organ. Överrörlighet i lederna, övertöjbar och mjuk hud samt sköra kärlväggar är vanliga och karaktäristiska symtom. Även tänder och tandkött kan vara påverkade. Många fler symtom förekommer och symtomen varierar mellan de tretton sjukdomar som ingår i Ehlers-Danlos syndrom. Hur de olika sjukdomarna ärvs varierar.

Behovet av behandling och insatser varierar mycket mellan personer med Ehlers-Danlos syndrom. (Källa: Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser)

Ehlers Danlos Riksförbund Sveriges Youtube kanal, (sidan öppnas i nytt fönster)

EDS

Synonym: Ehlers-Danlos syndrom

EDS
Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska Universitetssjukhuset

Vad är MMC (ryggmärgsbråck)?

Du får grundläggande information om diagnosen, insatser, behandling och om möjligheter till föräldrastöd

Vad är MMC (ryggmärgsbråck)?
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser i Sverige

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information