Focus på:  Iktyos (kongenital)

Focus på: Iktyos (kongenital)

Uppmärksammas internationellt under maj månad.

Sjukdomsgruppen iktyos omfattar mer än 20 olika ärftliga sjukdomar som kännetecknas av kraftigt förtjockat hornlager i huden och fjällning inom stora hudpartier. Här finns information om fyra olika huvudgrupper, vilka har det gemensamt att de ger symtom redan vid födseln:

lamellär iktyos
erytrodermisk iktyos
pleomorf iktyos
epidermolytisk (bullös) iktyos.
(Källa: Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser)

Iktyos (kongenital)

Synonymer: Lamellär iktyos, Epidermolytisk (bullös) iktyos, Kongenital iktyos

Iktyos (kongenital)
Ågrenska

Iktyos - Familjevistelse

Ågrenska inbjuder till familjevistelse för familjer som har barn med Iktyos

Iktyos - Familjevistelse
Ågrenska

Iktyos - kompetensutveckling

Utbildningsdagar för personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn- och ungdomar med sällsynta diagnoser

Iktyos - kompetensutveckling
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information