Ett nytt sällsynt skottår!

Nytt år med nya möjligheter. I år är det skottår, ett år med fler dagar än normalt. I den julianska och gregorianska kalendern förlängs året med en skottdag, som läggs till i slutet av februari månad. Vi kallar den Sällsynta dagen! Flera arrangemang kommer att genomföras under året, på Sällsynta dagen och andra dagar, i Sverige och i världen.

Rare Disease Day Logotyp EURORDIS

Sällsynt månad och dag 2020 – Skottårsdagen

30 miljoner i Europa och 300 miljoner i världen lever med en sällsynt diagnos. Sällsynta diagnoser är inget ovanligt. Kunskapen om dem är däremot sällsynt. I samband med Sällsynta dagen 2020 den 29 februari, vilket är den riktiga sällsynta dagen då det är skottår kommer ett antal evenemang och informationskampanjer genomföras på ett flertal platser i Sverige och världen.

Sällsynt månad och dag 2020, mer information
Logotyp för ECRD konferensen

ECRD 2020 genomförs digitalt - ingen fysisk konferens!

Den europeiska konferensen om sällsynta diagnoser ECRD kommer endast att genomföras online (digitalt), i sin helhet. Detta beror på Corona-viruset. Det blir alltså ingen traditionell, fysisk ECRD-konferens. Boka därför ingen resa till ECRD!

ECRD, mer information
Har ditt barn nyligen fått en sällsynt diagnos?

Föräldraträffar i Sverige

Träffa andra föräldrar som också har ett barn med en sällsynt diagnos. Här hittar du kommande föräldraträffar som arrangeras i Sverige vid Centrum för sällsynta diagnoser.

Föräldraträffar, mer information
Sällsynt Kalendarium

Vill du öka din sällsynta kompetens?

Hitta det samlade utbudet av kurser, utbildningar och temadagar som anordnas inom området sällsynta diagnoser i NFSD:s kalendarium.

Kalendarium, mer information
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser i Sverige

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information