Fotografier från nätverket för sällsynta diagnoser (The Nordic Network on Rare Diseases, NNRD möte i Stockholm

Det Nordiska Nätverket för sällsynta diagnoser, NNRD, har haft möte

Under de gångna veckan har det nordiska nätverket för sällsynta diagnoser (The Nordic Network on Rare Diseases, NNRD) träffats på Arlanda för att diskutera hur vi i de nordiska länderna kan utveckla befintliga och nya samarbetsformer kring sällsynta diagnoser, med fokus på nya utmaningar med en åldrande befolkning.

Det nordiska nätverket består av representanter för myndigheter, patientorganisationer och kompetenscentrum för sällsynta diagnoser. Under året har Sverige varit ordförande i nätverket och 2019 kommer Island att ta över ordförandeskapet.

Under mötet presenterade bl.a. Danmark sin nya strategi för sällsynta diagnoser. Vi arbetade också i en workshop kring gemensamma utmaningar kring bl. a. bristen på kunskap om sällsynta diagnoser. Under mötet diskuterades även nordisk samverkan kring ERN (European Reference Network).

En rapport med rekommendationer för kommande års samarbete på nordisk nivå kommer att överlämnas till Ämbetsmannakommittén för social- och hälsopolitik inom Nordiska Ministerrådet i januari 2019.

Text: Veronica Wingstedt de Flon

(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information