Från höger: Lise Lidbäck ordförande Neuro, Ann-Catrin Röjvik verksamhetschef Ågrenska och Veronica Wingstedt de Flon verksamhetschef Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser

Ett sällsynt perspektiv från årets Almedalsvecka

I år arrangerades fler än 4 000 seminarier och andra arrangemang inom en mängd områden. Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, NFSD, har även i år bevakat funktionshinderområdet och särskilt de delar som rör sällsynta diagnoser. Här sammanfattar vi några av de teman som har diskuterats under delar av veckan.

Fortsatt fokus på digital utveckling inom vården…

Precis som förra året så har digitalisering inom hälso- och sjukvården varit ett hett ämne under Almedalsveckan.  Det har talats om ny teknik med mer nytta för alla. Från pärmar på skärmar till verklig nytta och digitalt ska bli normalt. Den kan ge snabbare och säkrare diagnoser och ge bättre arbetsmiljö för professionerna som får tid att ägna sig åt det som är viktigare än att dokumentera. Patienten förutsätts att medverka och kommunicera mera med vården. Uppföljning och utvärdering av olika lösningar lyfts som viktiga att arbeta mer med framöver. Och hur blir det med ersättningssystemen som till stora delar styr vården. Följer de med det nya sätten att arbeta?

Många lovordar de framtida lösningarna. Digitaliseringen ger förutsättningar till delaktighet. Men andra är lite mer svala. Röster som företräder äldre, kroniskt sjuka och personer med funktionsnedsättning påminner om att vi alla är olika och betydelsen och nödvändigheten av det personliga mötet.  

… men det finns risk att grupper hamnar i digitalt utanförskap

Enligt Digitaliseringsrådet saknar fler än 400 000 svenskar mellan 65 och 85 år tillgång till internet idag. De befinner sig i digitalt utanförskap. Statistiska Centralbyrån, SCB, har undersökt om personer med funktionsnedsättning tycker att internet är svårt att använda.  SCB har kommit fram till att 80 procent av alla med funktionsnedsättning inte tycker att internet är svårt. Företaget Begripsam har på uppdrag av Post- och Telestyrelsen, undersökt frågan vidare bland ett trettiotal grupper med olika funktionsnedsättningar vilket de redovisar i rapporten ”Svenskarna med funktionsnedsättning och internet”. En reflektion är att svårigheterna med att använda internet inte beror inte på oförmåga hos personerna med funktionsnedsättning, utan på dåligt utformade lösningar.

Vad bör man då göra för att förhindra digitalt utanförskap? Bland de förslag som lyftes var att skaffa mer kunskap om behoven av anpassningar, att inrätta it coacher som kan stötta de som har svårigheter och att satsa på mer fortbildning inom området.

Interaktiva seminarier som gav insikter och tydliggjorde hur okunskap påverkar personer med dövblindhet

Genom så kallad forumteater arrangerad av Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor, i samarbete mellan SkaparAnda och Förbundet Sveriges Dövblinda, tydliggjordes hur hårt personer med dövblindhet drabbas när samhället sviker.

Forumteater syftar till att belysa konflikter eller problem mellan människor. Åskådarna får möjlighet att bli aktiva medskapare av det som gestaltas. I scenerna som spelas upp kan publiken aktivt stoppa skådespelarna och komma med förslag på förbättringar.
Forumteater om dövblindhet

Farhågor, förväntningar och förhoppningar på LSS utredningen

Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) diskuterades flitigt även detta år och kanske allra mest insatsen personlig assistans. Vad ska hända efter valet och vilka farhågor, förväntningar och förhoppningar finns på LSS-utredningen som ska lämna slutbetänkande den 15 december i år? Det är helt klart att det råder en stor enighet bland de politiska partierna att det krävs  en lagändring för att komma tillrätta med de negativa konsekvenserna av de senaste årens rättstillämpning. Politikerna tycks dock inte vara överens i frågan om ett ensamt statligt huvudmannaskap för insatsen. Forskningen kring personlig assistans lyftes också under flera seminarier. Områden som har beforskats är bland annat politik, styrning, juridik och betydelse av insatsen för de berörda.

Barn med behov av särskilt stöd i skolan

Enligt skollagen ska skolan ge alla elever förutsättningar att nå kunskapsmålen. Om en elev inte når målen, eller riskerar att inte nå målen, ska eleven få stöd i form av extra anpassningar inom ramen för den ordinarie undervisningen eller särskilt stöd. Skolinspektionen ser ofta brister i arbetet med särskilt stöd i skolan.

I samtal om bristerna i arbetet med särskilt stöd i skolan konstaterades att det råder stor kunskapsbrist bland lärare, och särskilt bland nyexaminerade lärare, om särskilt stöd. För att råda bot på detta bör lärare och elevhälsa skulle ta hjälp av varandra att för stödja elever som behöver anpassningar för att klar målen.  Generella lösningar räcker inte för elever med komplexa behov. För dessa elever behövs mer djupgående kunskap om varje enskild elev för att få till en optimal lärande miljö.

Barns rätt till jämlika uppväxtvillkor

Sverige har ett stort ansvar att tillförsäkra varje barn samtliga rättigheter enligt Barnkonventionen. Men flera rapporter, från bland annat Barnrättskommittéen, visar på stora skillnader för barn beroende på var man växer upp. Många barn känner stort utanförskap och har låg tilltro till vuxenvärlden. Det gäller till exempel barn i förort och glesbygd. Många menar att skola och fritids har en avgörande betydelse för att komma tillrätta med detta och att man bör samarbeta med civilsamhället och ideella föreningar.

Till sist, en reflektion, patienten ofta i fokus men inte alltid medverkande

Många seminarier under veckan satte fokus på patientperspektivet i utvecklingen av vården. Men i många paneler och debatter saknades patientföreträdare.

Här nedan kan du läsa några externa artiklar som publicerats under den gångna veckan.

(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information