Europeiskt samarbete ger bättre vård för patienter med sällsynta sjukdomar

Europeiskt samarbete ger bättre vård för patienter med sällsynta sjukdomar

Cirka 30 miljoner människor i EU, varav många barn, lider av sällsynta eller komplexa sjukdomar och kan ha svårt att få rätt vård. Det kan exempelvis handla om skelett- och blodsjukdomar, barncancer och immunbristsjukdomar. Sällsynta och komplexa sjukdomar kan orsaka kroniska hälsoproblem och många är livshotande. Bland annat finns det nästan 200 olika sällsynta typer av cancer, och varje år diagnosticeras över en halv miljon människor med någon av dessa. För vissa patienter är det dessutom svårt att få rätt diagnos eftersom specialistkunskaper saknas inom vården.

 För att ge bättre hjälp åt dessa patienter skapas nu 24 europeiska referensnätverk där fler än 900 högspecialiserade vårdenheter från 26 länder ska samarbeta. Att EU:s främsta experter nu knyts samman i denna omfattning bör varje år hjälpa tusentals patienter på medicinska områden där expertisen är sällsynt.

I Sverige deltar Karolinska universitetssjukhuset, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Skånes universitetssjukhus, Norrlands universitetssjukhus och Uppsala universitetssjukhus.

Europeiska Kommissionen, (sidan öppnas i nytt fönster)

(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information