Sällsynt mamma livet ut

Nu är det snart 40 år sedan mitt liv ändrades mera radikalt än vad jag i min vildaste fantasi kunde föreställa mig. Jag fick mitt andra barn, Cecilia, som har ett komplicerat missbildningssyndrom. Hon är helt och fullt bakgrunden till mitt engagemang. Utan henne hade jag inte varit med i skapandet och uppbyggnaden av Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Frågan är om jag över huvud taget hade varit en engagerad person. Bara genom att finnas har hon lärt mig att inse hur olika livsvillkor vi har och att du själv inte kan välja dina egna förutsättningar, utan bara kan göra det bästa av det du fått.

(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken arbetar med svåra och sällsynta diagnoser eller sjukdomstillstånd som kräver specialistvård och stora kunskaper och resurser.

Europeiska referensnätverk, mer information