Nyheter

Aktuellt

NFSD publicerar löpande nyheter inom området sällsynta diagnoser. Under rubriken "artikel" hittar du artiklar sammanställda av NFSD. Under rubriken "Press" hittar du artiklar från externa källor.

  • 10 december 2018 Artikel

    Föräldraträffar i Sverige

    Träffa andra föräldrar som också har ett barn med en sällsynt diagnos. Här hittar du kommande föräldraträffar som arrangeras i Sverige vid Centrum för sällsynta diagnoser.

    Föräldraträffar i Sverige
  • 7 december 2018 Press

    Reportage om föräldraträffar i tidningen rörelse

    Reportage om föräldraträffar i tidningen rörelse nr 6 2018 sidan 12-13.

    Reportage om föräldraträffar i tidningen rörelse
  • 7 december 2018 Press

    De springer för att uppmärksamma ovanliga sjukdomen

    Eyra Wieslander är fem år gammal men kommer förmodligen inte överleva sin 20-årsdag, på grund av den ovanliga sjukdomen Sanfilippo. Nu uppmärksammas hennes sjukdom – med en två mil lång löptur.

    De springer för att uppmärksamma ovanliga sjukdomen
  • 7 december 2018 Press

    Sällsynta diagnoser – allt annat än sällsynta

    Begreppet sällsynta diagnoser är ett samlingsnamn för flera olika diagnoser. Definitionen kan skilja sig åt mellan länder men grundsatsen är densamma, det är relativt få som drabbas. Om vi däremot räknar samman alla de personer som har någon form av sällsynt diagnos växer siffran snabbt och frågan är om man egentligen överhuvudtaget kan kalla sällsynta diagnoser för just sällsynta.

    Sällsynta diagnoser – allt annat än sällsynta
  • 6 december 2018 Press

    Vårdtips – bra tips för dig som har en sällsynt diagnos!

    Utmaningarna för personer med sällsynta diagnoser är många. Detta är något Riksförbundet Sällsynta diagnosers medlemmars berättelser vittnar om. Samtidigt har många berättat hur man lyckas få igenom viktiga saker. Denna samlade kunskapen vill Riksförbundet Sällsynta diagnoser nu dela bredare. Här hittar du tips, råd och verktyg baserat på upplevelser och erfarenheter av andra som har en sällsynt diagnos. Det finns hur mycket som helst som vi skulle behöva prata om, men här har vi valt ut några av de områden som ni medlemmar beskrivit som de allra viktigaste för att få en så bra vård som möjligt.

    Vårdtips – bra tips för dig som har en sällsynt diagnos!
  • 6 december 2018 Press

    Ny undersökning visar på stora brister i epilepsivården

    Personer med epilepsi får inte den vård de behöver och bristande anfallskontroll och biverkningar av medicineringen är ett stort problem. Det medför stora begränsningar för de drabbade att klara av vardagliga sysslor, arbete och studier. Det visar en undersökning bland mer än 1 300 personer med epilepsi som Svenska Epilepsiförbundet låtit genomföra

    Ny undersökning visar på stora brister i epilepsivården
  • 6 december 2018 Press

    Kraniofacial kirurgi får gott kvalitetsbetyg som medlem av europeiskt referensnätverk

    MyNewsdesk Sweden

    Kraniofacial kirurgi får gott kvalitetsbetyg som medlem av europeiskt referensnätverk
  • 5 december 2018 Press

    Kalle Mohammar: Jag är expert på att uppfylla drömmar!

    Sveriges Radio

    Kalle Mohammar: Jag är expert på att uppfylla drömmar!
  • 3 december 2018 Press

    Avtal mellan Karolinska Institutet och Biogen ska underlätta forskningssamarbete om neurologiska sjukdomar

    Avtal mellan Karolinska Institutet och Biogen ska underlätta forskningssamarbete om neurologiska sjukdomar

    Avtal mellan Karolinska Institutet och Biogen ska underlätta forskningssamarbete om neurologiska sjukdomar
  • 3 december 2018 Press

    Eva förlorade sin make hastigt: Kände mig apatisk

    De levde ett lyckligt liv med sina två barn, resor och många vänner. Men så blev Klas sjuk, och under en skidresa blev hans tillstånd plötsligt akut. Den tid Eva fick med sin älskade make blev kortare än hon någonsin kunnat ana när livet tog en fruktansvärd vändning …

    Eva förlorade sin make hastigt: Kände mig apatisk
  • 3 december 2018 Press

    Utanför Dalarna får föräldrar hjälp av Försäkringskassan: "Det betydde allt"

    Dalarnas Tidningar

    Utanför Dalarna får föräldrar hjälp av Försäkringskassan: "Det betydde allt"
  • 2 december 2018 Press

    Emmas dotter kommer aldrig sluta vara hungrig

    Expressen

    Emmas dotter kommer aldrig sluta vara hungrig
  • 30 november 2018 Press

    55. Om prioriteringar i vården

    På djupet – en podd från Socialstyrelsen

    55. Om prioriteringar i vården
  • 29 november 2018 Press

    Stämmer skola för diskriminering – första fallet som prövas av domstol

    Lokaltidningen.se

    Stämmer skola för diskriminering – första fallet som prövas av domstol
  • 28 november 2018 Press

    Föreläser om sönernas ovanliga sjukdom

    Sveriges Radio

    Föreläser om sönernas ovanliga sjukdom
  • 28 november 2018 Press

    Kevin får behålla sin personliga assistent

    Östra Småland

    Kevin får behålla sin personliga assistent
  • 27 november 2018 Press

    Därför kan svårt sjuka barn fira jul med sina familjer

    Expressen

    Därför kan svårt sjuka barn fira jul med sina familjer
  • 26 november 2018 Press

    Genomic Medicine Center på Karolinska Universitetssjukhuset är bland de få i världen som sekvenserar individers hela genuppsättning

    Cision

    Genomic Medicine Center på Karolinska Universitetssjukhuset är bland de få i världen som sekvenserar individers hela genuppsättning
  • 26 november 2018 Press

    ”SLL berövar svårt sjuka tillgång till ny medicin”

    De senaste åren har sjukhus i Stockholms läns landsting (SLL) stoppat läkemedelsstudier som kan rädda liv. Sverige har därmed som enda land i aktuella europeiska nätverk inte kunnat medverka i dessa. Anledningen är att sjukhuset skulle bli tvunget att fortsätta att betala för läkemedlet om behandlingen skulle visa sig ha god effekt och leda fram till ett godkänt läkemedel. Det anses medföra en ekonomisk osäkerhet för deltagande kliniker.

    ”SLL berövar svårt sjuka tillgång till ny medicin”
  • 24 november 2018 Press

    Vera, 11, blir aldrig frisk från svåra sjukdomen

    Vera är elva år och kommer aldrig bli frisk. Den kroniska sjukdomen har för henne inneburit operationer, en oändlig mängd sjukhusbesök och så gott som dagliga nålstick. – Det känns som att man plågar henne, som övergrepp, men vi måste göra det – oavsett om vi vill eller inte, säger mamma Rebecka Tullsson

    Vera, 11, blir aldrig frisk från svåra sjukdomen
  • 22 november 2018 Press

    Släng LSS-förslagen i papperskorgen!

    Funktionsrättsrörelsen har följt LSS-utredningen som snart är färdig. Vi har nu sett förslagen som utredningen kommer lämna den 10 januari 2019. Om förslagen blir verklighet försvagas LSS ännu mer. LSS är en viktig lag som gett människor med funktionsnedsättning rätt att bestämma i sina egna liv. Men på senare år har LSS inte fungerat som det var tänkt. Särskilt personlig assistans har förändrats. Så även utan LSS-utredningens dåliga förslag behöver LSS stärkas. Det måste bli den nya regeringens första uppgift!

    Släng LSS-förslagen i papperskorgen!
  • 21 november 2018 Press

    Nationell satsning på precisionsmedicin ska ge fler patienter rätt behandling i rätt tid

    Nu växlar Sverige upp arbetet med precisionsmedicin inom hälso- och sjukvården och den kliniska forskningen. Satsningen innebär att fler patienter kan få rätt behandling i rätt tid och skapar ökade möjligheter för Sverige som ett attraktivt land för innovation och klinisk forskning

    Nationell satsning på precisionsmedicin ska ge fler patienter rätt behandling i rätt tid
  • 20 november 2018 Press

    Barn har fått vänta två år på LSS-boende

    Kungsbacka kommun krävs på en miljon kronor efter att ett barn med funktionsnedsättning har behövt vänta i 22 månader på LSS-boende.

    Barn har fått vänta två år på LSS-boende
  • 20 november 2018 Press

    På mindre än ett dygn förändrades mitt liv helt

    Men min sjukdomshistoria slutar inte där - två år senare fick jag ett flertal kramper och diagnosen epilepsi. Som ett brev på posten fick jag även högt blodtryck, ögonsjukdomen diabetesretinopati, njursvikt, hjärtsvikt och i samma veva dessutom ett flertal stroke, TIA-attacker och afasi p.g.a. sjukdomen Moyamoya som läkarna efter många undersökningar upptäckte att jag hade. Moyamoya drabbar cirka en på miljonen och är en mycket allvarlig kärlsjukdom i hjärnan där halspulsådrorna blir förträngda vilket i sin tur resulterar i ett minskat blod- och syresättning till hjärnan.

    På mindre än ett dygn förändrades mitt liv helt
  • 20 november 2018 Press

    Mamman öppnar upp om dotterns ovanliga sjukdom

    Expressen

    Mamman öppnar upp om dotterns ovanliga sjukdom
  • 16 november 2018 Press

    Om nationell högspecialiserad vård

    Mycket av den högspecialiserade sjukvården är både komplicerad och sällan förekommande. Är det rimligt att allt görs på många sjukhus eller skulle vi få en mer jämlik vård med högre kvalitet om viss vård koncentrerades till några få sjukhus i landet? Lyssna på Peter Nordqvists berättelse om sin dotter med medfött hjärtfel, Jens Johansson Ramgren, barnhjärtkirurg och sektionschef för Barnhjärtkirurgiska Sektionen på Skånes Universitetssjukhus och Mats Synnergren, barnhjärtkirurg och verksamhetschef för Barnhjärtcentrum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Samtalet leds av Ola Billger, kommunikationschef på Socialstyrelsen (181116).

    Om nationell högspecialiserad vård
  • 15 november 2018 Press

    Nytt hopp för patienter med skelleftesjukan

    Sveriges Radio

    Nytt hopp för patienter med skelleftesjukan
  • 15 november 2018 Press

    Ingers man har ”Danssjukan”: ”Ser en människa försvinna”

    Svt.se

    Ingers man har ”Danssjukan”: ”Ser en människa försvinna”
  • 15 november 2018 Press

    Nu öppnar riksdagen för lagstiftning om textning

    På onsdagen tog Sverige ett historiskt kliv mot mer textning. Då beslutade riksdagen om en grundlagsändring som innebär att det går att lagstifta om krav på tillgänglighet både i tv och på webben.

    Nu öppnar riksdagen för lagstiftning om textning
  • 14 november 2018 Press

    Mattias från Piteå har sjukdomen

    Svt.se

    Mattias från Piteå har sjukdomen
  • 14 november 2018 Press

    Sammanfattning från vårens ECRD konferens i Wien

    Sammanfattning av konferensen ECRD som genomfördes under våren i Wien.

    Sammanfattning från vårens ECRD konferens i Wien
  • 14 november 2018 Press

    Patienter behöver bli medskapare i sin vård

    Svenska patienter ges inte tillräcklig möjlighet att vara delaktiga i sin vård. Vården måste därför hitta sätt att mer utgå från individens behov, preferenser och resurser i alla delar av vårdprocessen. En ny rapport från Myndigheten för vård- och omsorgsanalys (Vårdanalys) ger vägledning om hur hälso- och sjukvården kan bli mer personcentrerad.

    Patienter behöver bli medskapare i sin vård
  • 12 november 2018 Press

    Mina Rättigheter - ny webbplats från Barnombudsmannen

    Mina Rättigheter är en webbplats om barn och ungas mänskliga rättigheter. Rättigheterna står i barnkonventionen som gäller alla upp till 18 år.

    Mina Rättigheter - ny webbplats från Barnombudsmannen
  • 9 november 2018 Artikel

    Det Nordiska Nätverket för sällsynta diagnoser, NNRD, har haft möte

    Under de gångna veckan har det nordiska nätverket för sällsynta diagnoser (The Nordic Network on Rare Diseases, NNRD) träffats på Arlanda för att diskutera hur vi i de nordiska länderna kan utveckla befintliga och nya samarbetsformer kring sällsynta diagnoser, med fokus på nya utmaningar med en åldrande befolkning.

    Det Nordiska Nätverket för sällsynta diagnoser, NNRD, har haft möte
  • 5 november 2018 Artikel

    Omvårdnadsbidrag och merkostnadsersättning ersätter vårdbidrag

    Den 1 januari 2019 börjar nya regler gälla som på sikt innebär att innebär att vårdbidrag kommer att ersättas med omvårdnadsbidrag och merkostnadsersättning.

    Omvårdnadsbidrag och merkostnadsersättning ersätter vårdbidrag
  • 5 november 2018 Artikel

    Merkostnadsersättning ersätter handikappersättning

    Den 1 januari 2019 börjar nya regler gälla som på sikt innebär att handikappersättning kommer att ersättas med merkostnadsersättning. Huvudregeln är att man efter den 1 januari 2019 får söka merkostnadsersättning istället, men det finns några undantag.

    Merkostnadsersättning ersätter handikappersättning
  • 2 november 2018 Press

    51. Om screening

    På djupet – en podd från Socialstyrelsen

    51. Om screening
  • 31 oktober 2018 Press

    SKL: Nu måste vi storsatsa på utbildning inom funktionshinder

    Vi måste göra en nationell satsning på utbildning för personer som arbetar inom grupp- och korttidsboenden. Det var beskedet från SKL:s Åsa Furén Thulin i SVT:s Aktuellt på onsdagskvällen.

    SKL: Nu måste vi storsatsa på utbildning inom funktionshinder
  • 31 oktober 2018 Press

    Kunskap öppnar dörrar för personer med funktionsnedsättning

    Okunskap och förutfattade meningar ligger bakom många arbetsgivares ointresse för att anställa personer med funktionsnedsättning. Det visar en undersökning som Arbetsförmedlingen har låtit göra bland 914 arbetsgivare. Trots en stark arbetsmarknad och stor efterfrågan på arbetskraft har arbetslösheten för personer med funktionsnedsättning legat kvar på en hög nivå.

    Kunskap öppnar dörrar för personer med funktionsnedsättning
  • 31 oktober 2018 Press

    Våld, kränkningar och dödsfall på boenden för personer med funktionsnedsättning

    UPPDRAG GRANSKNING · En person får munnen tejpad för att ha pratat för mycket. En annan suger på tummen, då stoppar personalen fingret i kryddstark sås. 17-årige Måns drunknar efter att ha lämnats ensam i badkaret. Uppdrag granskning har granskat grupp- och korttidsboenden för personer med funktionsnedsättning. Det är en inblick i en sluten värld med våld, kränkningar – och dödsfall.

    Våld, kränkningar och dödsfall på boenden för personer med funktionsnedsättning
  • 30 oktober 2018 Press

    Sarahs, 34, uppmaning efter dottern Alices, 14, tragiska död

    Under tiden Alice låg i respirator upptäckte läkarna att hon hade ett tidigare okänt hjärtfel, något som troligen ligger bakom den tragiska utgången. Flickan led av kardiomyopati, en sjukdom i hjärtmuskeln, och hon fick senare diagnosen Noonans syndrom. Noonans syndrom kännetecknas av ett medfött hjärtfel och kortväxthet. Det medfödda hjärtfelet upptäcks sällan direkt vid födseln utan oftast allt eftersom barnet blir äldre. Efter tragedin uppmanar nu alla föräldrar att se till att få sina barns hjärtan undersökte innan de går igenom ingrepp under narkos.

    Sarahs, 34, uppmaning efter dottern Alices, 14, tragiska död
  • 26 oktober 2018 Press

    Berättelser om att vara anhörig till barn och unga med flerfunktionsnedsättning

    Berättelser om att vara anhörig till barn och unga med flerfunktionsnedsättning är en skrift om barn med flerfunktionsnedsättning och deras föräldrar. Skriften är utgiven av Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka.

    Berättelser om att vara anhörig till barn och unga med flerfunktionsnedsättning
  • 26 oktober 2018 Press

    Muskelsjuk pojke riskerar att förlora sin personliga assistent

    15-åriga Kevin, som lider av en svår muskelsjukdom, har efter ha kämpat med skolan i många år återvunnit sitt framtidshopp genom Oskarhamns AIK:s Sonny Karlsson, som sedan tre månader tillbaka jobbar som hans personliga assistent. Men när han påbörjar Oscarsgymnasiet nästa år får Sonny Karlsson inte lov att fortsätta sitt arbete med Kevin till följd av de ökade kostnader som det skulle medföra. – Om Sonny inte får följa med mig ger jag upp, säger Kevin.

    Muskelsjuk pojke riskerar att förlora sin personliga assistent
  • 26 oktober 2018 Press

    Patienter nekas ersättning för vård utomlands-trots att de tycks uppfylla kriterier för att få det

    Just nu tar SKL fram transparenta prislistor över svettbehandlingar i syfte att ge landstingen bättre koll på sina kostnader för planerad vård utomlands. Samtidigt nekas patienter ersättning, trots att kravet-att motsvarande vård ges i Sverige- uppfylls. I ett pågående ärende har Försäkringskassan nekat ersättning för svettbehandling av ljumskar vid en klinik i Danmark. Sådan behandling finns även i Sverige, något Försäkringskassan inte tycks ha känt till. I sin fråga om vårdutbud i Sverige utgår myndigheten bara från det svar de från patientens hemlandsting.

    Patienter nekas ersättning för vård utomlands-trots att de tycks uppfylla kriterier för att få det
  • 25 oktober 2018 Press

    Efter utredning – inga anpassningar under högskoleprovet

    Under våren har Universitets- och högskolerådet (UHR) utrett om personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som adhd och autismspektrumtillstånd, dyskalkyli eller narkolepsi ska få förlängd provtid vid högskoleprovet. Men myndighetens styrelse har nu beslutat att inte gå vidare med anpassningar för de grupperna.

    Efter utredning – inga anpassningar under högskoleprovet
  • 25 oktober 2018 Press

    Slemhosta efter förkylning rensar upp

    Mot slutet av en förkylning behöver slemmet hostas upp. Nya studier visar hur det fungerar när slemmet rensar lungorna.

    Slemhosta efter förkylning rensar upp
  • 23 oktober 2018 Press

    Webbkurs om dystrofia myotonika typ 1 – en webbkurs med fokus på utredning och behandling av orofacial funktion

    Mun-H-Center erbjuder kostnadsfria webbkurser för vårdpersonal. Här hittar du den första kursen om dystrofia myotonika typ 1. Framöver kommer Mun-H-Center att publicera fler kurser.

    Webbkurs om dystrofia myotonika typ 1 – en webbkurs med fokus på utredning och behandling av orofacial funktion
  • 23 oktober 2018 Press

    Fakta ska ta död på fördomar om funktionsvariationer

    Svt.se

    Fakta ska ta död på fördomar om funktionsvariationer
  • 22 oktober 2018 Press

    Mastocytos i huden – uppdatering av kunskapsläget och riktlinjer för handläggning

    Mastocytos är en ovanlig och heterogen sjukdomsgrupp med makulopapulösa eller nodulära hudförändringar och/eller interna manifestationer. Symtomatologi, förlopp och behov av utredning skiljer sig mellan barn och vuxna. Prognosen för barn är god, men debut efter puberteten innebär oftast kroniska besvär och systemiskt engagemang. Patienter med adult kutan mastocytos bör utredas multidiciplinärt i samarbete med något av Sveriges två nationella mastocytoscentrum med avseende på eventuell systemisk mastocytos. Behandling av mastocytos i huden är symtomatisk. I avvaktan på konklusiva studier av relationen mastocytos–malignt melanom rekommenderas återhållsamhet med ljusterapi.

    Mastocytos i huden – uppdatering av kunskapsläget och riktlinjer för handläggning
  • 22 oktober 2018 Press

    5 frågor till Anna Bergström

    Anna Bergström, specialistläkare, är en av flera författare till en översiktsartikel om mastocytos i huden.är ett resultat av ett fruktbart samarbete. Vilken sorts forskning behövs om kutan mastocytos?

    5 frågor till Anna Bergström
  • 22 oktober 2018 Press

    Sverige i topp – då begränsas självständigheten för hundratusentals

    DEBATT. Sverige är topp 1 i kontantlösa betalningar. Är det bra eller dåligt? En grupp drabbas extra hårt när kontanterna försvinner. 460 per person – så många digitala transaktioner genomförde svenskarna under 2016. Det betyder att Sverige kör om USA på topplistan över flest kontantlösa betalningar, enligt World Payment Report.

    Sverige i topp – då begränsas självständigheten för hundratusentals
  • 19 oktober 2018 Press

    Kampen för Roy

    Han var dömd till ett kort liv, där läkarna tvivlade på att han skulle överleva sin tvåårsdag. Men tack vare ett banbrytande läkemedel fick han en andra chans. Sedan dess kämpar föräldrarna för att samhället ska förstå vad Roy behöver för att kunna leva ett gott liv.

    Kampen för Roy
  • 19 oktober 2018 Press

    Läkemedel ger chans till behandling av Skelleftesjukan

    Dödligheten minskade markant för patienter med Skelleftesjukan som fick läkemedelssubstansen tafamidis. Även sjukhusinläggningarna minskade och patienterna fick bättre rörelseförmåga och livskvalitet. Det visar en internationell studie som patienter i Västerbotten har deltagit i.

    Läkemedel ger chans till behandling av Skelleftesjukan
  • 19 oktober 2018 Press

    Välkomna till FUB:s syskonseminarium

    Vuxna syskon glöms ofta bort. Att ha ett syskon med en funktionsnedsättning kan vara både ensamt, krävande, givande och roligt. Alla syskonrelationer är unika men relationen till ett syskon med funktionsnedsättning kan vara svår att prata om. FUB vill uppmärksamma situationen för vuxna syskon. Därför bjuder vi in dig som är 45 år och uppåt till vårt syskonseminarium den 1 december 2018.

    Välkomna till FUB:s syskonseminarium
  • 18 oktober 2018 Press

    Försäkringskassan föreslår översyn av aktivitetsersättning vid förlängd skolgång

    Om en person på grund av en funktionsnedsättning behöver längre tid på sig att bli klar med skolan kan denne vara berättigad till aktivitetsersättning vid förlängd skolgång. En förmån som idag hanteras av Försäkringskassan. I en ny socialförsäkringsrapport föreslås en översyn som bland annat tittar på vilken myndighet som är bäst lämpad att administrera ersättningen.

    Försäkringskassan föreslår översyn av aktivitetsersättning vid förlängd skolgång
  • 15 oktober 2018 Press

    Upptäckt om innerörats funktion kan förbättra diagnostik för hörselskadade

    Örebronyheter

    Upptäckt om innerörats funktion kan förbättra diagnostik för hörselskadade
  • 11 oktober 2018 Press

    Kravet: Ändra lagen om assistans – snabbt

    Företrädare för personer med funktionsnedsättning kräver en snabb ändring av lagen om assistans. Enligt dem har den utredning om LSS som kommer i december förslag som kraftigt begränsar rätten till assistans.

    Kravet: Ändra lagen om assistans – snabbt
  • 11 oktober 2018 Press

    Danmarks strategi för sällsynta diagnoser, 2018

    Nationella strategi för sällsynta diagnoser i Danmark Statusutvärdering och rekommendationer för framtida åtgärder

    Danmarks strategi för sällsynta diagnoser, 2018
  • 11 oktober 2018 Press

    SBU öppnar för patientmedverkan

    Vilka frågor tycker du är viktigast? Nu har du chansen att vara med och påverka framtidens forskning genom att svara på vår enkät!

    SBU öppnar för patientmedverkan
  • 11 oktober 2018 Press

    ”Fullständigt haveri i LSS-utredningen”

    Om förslagen från den pågående LSS-utredningen blir verklighet innebär det slutet för personlig assistans. Listan på föreslagna försämringar är så mycket längre än vi någonsin kunnat föreställa oss. Det står klart att utredningen har havererat, skriver företrädare för funktionshinderrörelsen.

    ”Fullständigt haveri i LSS-utredningen”
  • 10 oktober 2018 Press

    Att samtala med barn – Kunskapsstöd för socialtjänsten, hälso- och sjukvården och tandvården

    Det här kunskapsstödet ger en generell och grundläggande bas, till stöd för professionella i att samtala med barn. Stödet riktar sig till alla som har samtal med barn inom socialtjänsten, hälso- och sjukvården och tandvården. Med barn avses alla under 18 år.

    Att samtala med barn – Kunskapsstöd för socialtjänsten, hälso- och sjukvården och tandvården
  • 10 oktober 2018 Press

    MMC får 14,4 mkr från FORTEs Vårdforskning 2018

    Karolinska Institutet

    MMC får 14,4 mkr från FORTEs Vårdforskning 2018
  • 10 oktober 2018 Press

    Rapport: Kraven på webbtillgänglighet skärps – men vems är ansvaret?

    Lagen som verktyg och Begripsam AB har inför genomförandet av EU:s direktiv om tillgänglighet på webben undersökt hur framför allt kommuner förhåller sig till de nya kraven. Undersökningen visar att ansvarsfördelningen ofta är oklar och att samarbetet mellan juridik och IT måste stärkas för att direktivets mål om bättre tillgänglighet ska uppnås.

    Rapport: Kraven på webbtillgänglighet skärps – men vems är ansvaret?
  • 9 oktober 2018 Press

    Posturalt ortostatiskt takykardisyndrom – handikappande tillstånd som främst drabbar kvinnor

    Läkartidningen

    Posturalt ortostatiskt takykardisyndrom – handikappande tillstånd som främst drabbar kvinnor
  • 9 oktober 2018 Press

    Om Alla funkar olika - min berättelse

    Mer än en miljard människor i världen lever med någon form av funktionsnedsättning. De tillhör ofta de fattigaste bland de fattiga och de mest sårbara bland de utsatta. De osynliggörs, utestängs och förhindras från att delta i samhället, utbilda sig och försörja sig. Vi möter barn och ungdomar från fyra olika länder som berättar om hur det är att leva med funktionsnedsättningar. Länderna vi besöker står inför många gemensamma, och många unika, svårigheter. Programmen är en del av Musikhjälpen 2018.

    Om Alla funkar olika - min berättelse
  • 6 oktober 2018 Press

    Gör som Norge –och vi får ett liv

    Det är dags att göra som Norge och se till att patienter får ta del av nya behandlingar och att finansieringen säkerställs nationellt. För tarmpatienter är det en fråga om att få ett liv, skriver ILCO Tarm- uro- och stomiförbundet.

    Gör som Norge –och vi får ett liv
  • 5 oktober 2018 Press

    Svenskarna och internet 2018 En årlig studie av svenska folkets internetvanor

    En halv miljon svenskar använder aldrig internet

    Svenskarna och internet 2018 En årlig studie av svenska folkets internetvanor
  • 27 september 2018 Press

    Unga med funktionsnedsättning blir av med stöd

    Det har blivit mycket svårare för unga människor som har en funktionsnedsättning att få ekonomiskt stöd så kallad aktivitetsersättning när de till exempel är på praktik. Det visar siffror som Försäkringskassan tagit fram åt Ekot.

    Unga med funktionsnedsättning blir av med stöd
  • 24 september 2018 Press

    Hur skapar vi bättre hälsa för personer med funktionsnedsättning?

    Kunskapsstödet Hur skapar vi bättre hälsa för personer med funktionsnedsättning? beskriver hur hälsan är ojämlik mellan personer med funktionsnedsättning och personer utan funktionsnedsättning. Det ger förslag på förändrade arbetssätt och inspirerande exempel som kan förbättra hälsan hos personer med funktionsnedsättning. Kunskapsstödet är utgivet av Sveriges Kommuner och Landsting, SKL.

    Hur skapar vi bättre hälsa för personer med funktionsnedsättning?
  • 24 september 2018 Press

    Rapport från Habiliteringens kvalitetskonferens

    MyNewsdesk Sweden

    Rapport från Habiliteringens kvalitetskonferens
  • 24 september 2018 Press

    Winters död hjälpte forskningen

    Sveriges Radio

    Winters död hjälpte forskningen
  • 24 september 2018 Press

    Syskonen dog i den ovanlig sjukdom

    Sveriges Radio

    Syskonen dog i den ovanlig sjukdom
  • 21 september 2018 Press

    Tumme upp för genterapi mot sällsynt ögonsjukdom

    Genterapin kallas för Luxturna (voretigene neparvovec) och riktar sig till patienter med den sällsynta och ärftliga näthinnesjukdomen Lebers kongenitala amauros. De har en defekt på genen RPE65, vilket ger brist på ett enzym som behövs för att syncellerna ska utvecklas normalt. Dessa personer föds ofta med ett försämrat perifert seende och nedsatt mörkerseende. I dag saknas effektiv behandling och många patienter blir gravt synskadade redan i skolåldern. Rekommendationen gäller för barn och vuxna som har mutationen i båda allelerna av genen. För att genterapin ska kunna fungera måste patienterna även ha en viss mängd synceller kvar i näthinnan.

    Tumme upp för genterapi mot sällsynt ögonsjukdom
  • 19 september 2018 Press

    20 miljoner kronor för behandling av barn med sällsynta sjukdomar

    Hälso- och sjukvårdsstyrelsen beviljar upp till 20 miljoner kronor till Sahlgrenska Universitetssjukhuset för läkemedelskostnader för barn med sällsynta sjukdomar. Under det senaste året har godkända läkemedel gett sjukvården möjligheten att behandla vissa sällsynta sjukdomar där man tidigare endast kunna behandla symptomen.

    20 miljoner kronor för behandling av barn med sällsynta sjukdomar
  • 18 september 2018 Press

    Hur många har blivit övertalade att det inte är någon mening att fortsätta?

    ”Hur långt ska vi gå?” Jag tror att det är så han säger. Vi trängs i ett trångt rum på barnakuten, läkaren, läkarstudenten, assistenten, du och jag. Du ligger i min famn och andas ytligt och snabbt, rosslar och är helt innesluten i dig själv. Lunginflammationen är långt gången. ”Vad menar du? Jag vill att ni ska göra allt ni kan.”

    Hur många har blivit övertalade att det inte är någon mening att fortsätta?
  • 18 september 2018 Press

    Expertsvar: Vågar vi söka mer assistans – eller riskerar vi att bli av med allt?

    Vågar vi söka mer assistans i nuläget eller kan det gå så illa att vi kan bli av med all assistans? frågar en orolig förälder till en ung man med autism. Här berättar Anna Barsk Holmbom, ABH Utbildning, om risken för att ”väsentligt ändrade förhållanden” kan leda till indragen assistans.

    Expertsvar: Vågar vi söka mer assistans – eller riskerar vi att bli av med allt?
  • 18 september 2018 Press

    Livskvaliteten hos barn med svår funktionsnedsättning ifrågasätts på många sjukhus

    TV4:s Kalla fakta har granskat Lilla Erstagården där ett par familjer berättar om att läkare velat sätta in behandlingsbegränsningar för deras barn. Exempel på behandlingsbegränsningar är att avstå från att ge näring och vätska om barnet inte kan äta själv, att inte ge antibiotika vid en lunginflammation eller att inte vårda barnet i respirator.

    Livskvaliteten hos barn med svår funktionsnedsättning ifrågasätts på många sjukhus
  • 18 september 2018 Press

    Åke: ”Den här medicinen har förlängt mitt liv”

    Svt.se

    Åke: ”Den här medicinen har förlängt mitt liv”
  • 18 september 2018 Press

    Funktionsnedsatta uppmärksammas av Musikhjälpen

    Människor med funktionsnedsättning. Den mycket stora gruppen, inte minst barnen, sätts i fokus för årets ”Musikhjälpen”-insamling i Lund. Temat blir ”Alla har rätt att funka olika” Radiohjälpens styrelse väljer varje år i samarbete med gruppen bakom ”Musikhjälpen” ut vilken grupp insamlingen ska gå till, utifrån FN:s Agenda 2030.

    Funktionsnedsatta uppmärksammas av Musikhjälpen
  • 18 september 2018 Press

    Melwin och Isabelle får äntligen sin bromsmedicin

    Det känns jättebra. Vi fick veta det tidigare i sommar, men gick inte ut med det förrän de fick sina första injektioner förra veckan. Vi vågade inte riktigt hoppas på att det skulle bli av, säger Mattias Stålhammar, pappa till Melwin och Isabelle som båda har sjukdomen SMA.

    Melwin och Isabelle får äntligen sin bromsmedicin
  • 18 september 2018 Press

    Dotterns stora ögon visade sig vara ovanlig sjukdom - kan bli blind

    Mehlani får ofta komplimanger för sina stora rådjursögon. Men få vet att de är symtom på en allvarlig ögonsjukdom. Tvååringen lider av det ovanliga syndromet Axenfeld-Riegers.

    Dotterns stora ögon visade sig vara ovanlig sjukdom - kan bli blind
  • 17 september 2018 Press

    Nya roller när patienter tar plats i forskningen

    Tidningen Curie

    Nya roller när patienter tar plats i forskningen
  • 17 september 2018 Press

    Vidar, 10, lider av extremt ovanlig sjukdom: ”Önskar jag kunde räcka upp handen”

    Vidar Unnermyr, 10 år, från Umeå lider av den extremt ovanliga genetiska sjukdomen FOP. Sjukdomen gör att vävnad i kroppen förvandlas till skelett och rörligheten blir mer och mer likt en statys. I SVT:s program Fråga doktorn berättar han om hur det är att leva med sjukdomen. – Jag önskar att jag kunde ”flossa” och räcka upp handen, säger Vidar Unnermyr, i Fråga doktorn.

    Vidar, 10, lider av extremt ovanlig sjukdom: ”Önskar jag kunde räcka upp handen”
  • 16 september 2018 Press

    Alicia, 5, drabbades av den ovanliga sjukdomen: ”Var rädd att det var slutet”

    När Alicia Örnhag, 5, var knappt två år gammal hittade läkarna en tumör i hennes höft. I mer än tre års tid behandlades hon för den ovanliga sjukdomen Langerhans cellhistiocytos. – Jag kände mig jätterädd över att det skulle vara slutet, säger mamma Jessica Örnhag.

    Alicia, 5, drabbades av den ovanliga sjukdomen: ”Var rädd att det var slutet”
  • 15 september 2018 Press

    Lovande resultat för behandling av allvarlig hjärtsjukdom

    En ny studie visar att läkemedlet tafamidis kan minska dödligheten med 30 procent hos människor med hjärtmuskelsjukdom orsakad av transtyretinamyloidos. Studien har publicerats i New England Journal of Medicine.

    Lovande resultat för behandling av allvarlig hjärtsjukdom
  • 12 september 2018 Press

    Tyck till om hur sjukhuset kan bli bättre!

    Har du idéer och åsikter om hur vi på Sahlgrenska Universitetssjukhuset kan förbättra oss? Missa inte chansen att framföra dem! Du kan göra det digitalt eller på plats i sjukhusets entréer på torsdag!

    Tyck till om hur sjukhuset kan bli bättre!
  • 12 september 2018 Press

    Högre arbetslöshet bland funktionsnedsatta

    Arbetslöshet är mycket vanligare bland personer med funktionsnedsättning än andra. Trots att det nu går bra för svensk ekonomi, minskar ändå inte arbetslösheten för funktionsnedsatta.

    Högre arbetslöshet bland funktionsnedsatta
  • 11 september 2018 Press

    Försäkringskassan döms för diskriminering

    Funktionshinderpolitik

    Försäkringskassan döms för diskriminering
  • 11 september 2018 Press

    Nu startar vi projektet "Vi är med!"

    FUB

    Nu startar vi projektet "Vi är med!"
  • 11 september 2018 Press

    Många med EDS blir inte tagna på allvar

    Borås Tidning

    Många med EDS blir inte tagna på allvar
  • 8 september 2018 Press

    Se partiledarnas svar på dövblinde Torbjörn Svenssons fråga om LSS

    Torbjörn Svensson blev dövblind mitt i livet efter att ha levt ett aktivt liv som lastbilschaufför. Nu är han beroende av assistans för att ha ett normalt liv. Han frågar statsministerkandidaterna vad de vill göra när det gäller LSS-lagstiftningen

    Se partiledarnas svar på dövblinde Torbjörn Svenssons fråga om LSS
  • 7 september 2018 Press

    Björn, 30, riskerar att dö i förtid av ovanliga diagnosen: ”Pojkar drabbas”

    Som liten diagnostiserades Björn Jönsson, 30, med duchennes muskeldystrofi. Diagnosen påverkar honom i vardagen och Björn kommer med största sannolikhet dö i förtid. – Livslängden förkortas drastiskt, det är klart att man har tänkt på det många gånger, säger han.

    Björn, 30, riskerar att dö i förtid av ovanliga diagnosen: ”Pojkar drabbas”
  • 7 september 2018 Press

    11-åriga Adalia är självutnämnd diva – gör succé med sina filmer

    Adalia Rose, 11, lider av en extremt ovanlig sjukdom som får henne att åldras på ett onormalt sätt. Men hon låter inget stoppa henne från att göra det hon vill. Nu har hon en karriär som ”youtuber” och självutnämnd diva, skriver the Sun.

    11-åriga Adalia är självutnämnd diva – gör succé med sina filmer
  • 7 september 2018 Press

    Blödarsjuka kan slippa injektioner i vener

    Nya resultat för ett banbrytande läkemedel mot den vanligaste typen av blödarsjuka kan på sikt innebära enklare förebyggande behandling för en stor del av patienterna.

    Blödarsjuka kan slippa injektioner i vener
  • 7 september 2018 Press

    ”Skapa europeiska specialistcentra för sällsynta sjukdomar”

    Inrätta specialistcentra i Europa för sällsynta sjukdomar och ovanliga, avancerade behandlingar, föreslår två politiker från Liberalerna.

    ”Skapa europeiska specialistcentra för sällsynta sjukdomar”
  • 7 september 2018 Press

    Funktionshinderrörelsen tar avstånd från SD:s politik

    Sverigedemokraternas politik strider mot funktionshinderrörelsens värdegrund, trots det har partiets retorik slagit rot även bland oss. Allt oftare hör vi i olika forum personer med funktionsnedsättning som vill sätta migrations- och funktionshinderpolitiken mot varandra. Det är fel väg att gå.

    Funktionshinderrörelsen tar avstånd från SD:s politik
  • 6 september 2018 Press

    Riksförbundet Sällsynta diagnosers senaste nyhetsbrev

    År 2020 blir sällsynt händelserikt! Då anordnas – i Stockholm – den stora Europakonferensen om sällsynta diagnoser, ECRD, med över 800 deltagare från mer än 50 länder.

    Riksförbundet Sällsynta diagnosers senaste nyhetsbrev
  • 5 september 2018 Press

    Stor enighet om att screening för bukaortaaneurysm räddar liv

    I en artikel i Lancet ifrågasätts nyttan av screening för bukaortaaneurysm. Studien är behäftad med allvarliga brister. Randomiserade studier visar att screening halverar dödligheten och är kostnadseffektiv, vilket bekräftats i en studie av det svenska screeningprogrammet.

    Stor enighet om att screening för bukaortaaneurysm räddar liv
  • 4 september 2018 Press

    Stöd finns för anhöriga till någon svårt sjuk

    Det kan vara väldigt jobbigt att vara nära anhörig till någon som är svårt sjuk. Hör doktor Mikael om vilken hjälp och stöd du är berättigad att få när du befinner dig i en tuff livssituation.

    Stöd finns för anhöriga till någon svårt sjuk
  • 4 september 2018 Press

    Ny sjukdomsmekanism vid ALS upptäckt

    En mekanism för hur sjukdomen ALS utvecklas har upptäckts vid Umeå universitet. Det handlar om att klumpar av proteiner med en felaktig struktur smittar andra proteiner, som då också får en sjuklig form. Det visas i en ny avhandling. Upptäckten kan öppna för framtida utveckling av läkemedel.

    Ny sjukdomsmekanism vid ALS upptäckt
  • 4 september 2018 Press

    Tillgängligheten största utmaningen i särskolan

    Eleverna har redan många vårdkontakter och de kan behöva hjälp med att uttrycka vad de vill. Dessa är några av utmaningarna för elevhälsan i särskolan.

    Tillgängligheten största utmaningen i särskolan
  • 3 september 2018 Press

    Politikerna är vaga om patienternas rättigheter

    Landstingen är skyldiga att ge vård i tid, fast läkarkontakt och göra patienten delaktig i vården. I dag är det inget landsting som fullt ut följer lagen. Detta får allvarliga konsekvenser för patienter med komplexa tillstånd och kroniska sjukdomar. Vi har i en valenkät till riksdagspartierna ställt frågan om stärkta patienträttigheter i lagen.

    Politikerna är vaga om patienternas rättigheter
  • 31 augusti 2018 Press

    Forte satsar på forskning om funktionsnedsättning

    Med hjälp av 50 miljoner kronor i projektbidrag, postdokbidrag och juniorforskarbidrag vill Forte stärka forskningen om funktionsnedsättning. Den 26 september 2018 öppnar en särskild utlysning för forskning på området.

    Forte satsar på forskning om funktionsnedsättning
  • 31 augusti 2018 Press

    Ny rapport: Bäddat för utveckling

    En stor del av det utvecklingsarbete som genomförs i hälso- och sjukvården och socialtjänsten sker genom projekt. Samtidigt är det långt ifrån alla utvecklingsprojekt som resulterar i långsiktigt hållbar utveckling eller lärande.

    Ny rapport: Bäddat för utveckling
  • 31 augusti 2018 Press

    Genomförandet av ett nationellt sammanhållet system för kunskapsbaserad vård

    En särskild utredare ska stödja utformningen av ett nationellt sammanhållet system för kunskapsbaserad vård. Systemet ska förbättra statens och sjukvårdshuvudmännens möjligheter att förstärka varandras arbete. Tillsammans ska de ge förutsättningar för att använda bästa tillgängliga kunskap i varje patientmöte.

    Genomförandet av ett nationellt sammanhållet system för kunskapsbaserad vård
  • 31 augusti 2018 Press

    Nya initiativ ska göra vården mer jämlik

    För att vården ska bli mer jämlik över landet behöver regering och landsting hjälpas åt att utveckla och tillgängliggöra kunskap, sprida goda exempel och se till att de uppföljningar som görs av vården också leder till förbättringar. Därför tillsätter regeringen en särskild utredare som ska arbeta för detta.

    Nya initiativ ska göra vården mer jämlik
  • 30 augusti 2018 Press

    Många barn blir utan assistansersättning

    Antalet personer som får assistansbidrag har halverats mellan 2015 och 2017. Det är det framför allt många svårt funktionshindrade barn som...funktionsnedsättning så kräver de ju mycket tid och omsorg från sina föräldrar, säger Birgitta Lindgren, områdeschef på Försäkringskassan.

    Många barn blir utan assistansersättning
  • 30 augusti 2018 Press

    Debatt: Nog med tomma vallöften till funktionsnedsatta

    Frågorna berör inte bara ett fåtal, som den massmediala rapporteringen och den politiska retoriken ofta låter påskina. Tvärtom berörs de allra flesta väljare. Minst en av fem har en egen funktionsnedsättning och långt fler påverkas som närstående, släkt och vänner, skriver Elisabeth Wallenius, ordförande Funktionsrätt Sverige.

    Debatt: Nog med tomma vallöften till funktionsnedsatta
  • 29 augusti 2018 Press

    Superkomplex process hinder för särläkemedel

    Problematiska processer och knepiga prioriteringar samt synnerligen sega prisförhandlingar. Här behövs kraftsamling för att råda bot på komplexiteten! Frågan om särläkemedel till personer som har sällsynta diagnoser är exceptionellt komplicerad och oerhört svår att överblicka. Ett högexplosivt ämne.

    Superkomplex process hinder för särläkemedel
  • 29 augusti 2018 Press

    Forskare vill stoppa epilepsianfall med nytt sorts implantat

    Ett hjärnimplantat gjort av ett flexibelt organiskt material skulle kunna stoppa epilepsianfall i framtiden, tror forskare.

    Forskare vill stoppa epilepsianfall med nytt sorts implantat
  • 28 augusti 2018 Press

    De kämpar för utsatta barnens rätt till hjälp

    Frågan om rätten till personlig assistans har blossat upp i valdebatten. Flera kommuner ordnar nu boende till barn som nekats hjälp enligt LSS. En nödlösning för utsatta familjer, enligt kritikerna. – Jag tror vår Eleonora hade dött på ett barnboende, säger Rickard Lundqvist, pappa till en svårt sjuk snart treårig flicka.

    De kämpar för utsatta barnens rätt till hjälp
  • 27 augusti 2018 Press

    Kartläggning: Allt fler funktionsnedsatta barn tvingas flytta till boenden

    Epoch Times Sverige

    Kartläggning: Allt fler funktionsnedsatta barn tvingas flytta till boenden
  • 27 augusti 2018 Press

    Kommuner kan söka statsbidrag

    Fram till den 1 november 2018 kan kommuner söka statsbidrag för investeringar som gäller välfärdsteknik i omsorgen.

    Kommuner kan söka statsbidrag
  • 25 augusti 2018 Press

    Riv de digitala murarna

    Människor med funktionsnedsättningar utestängs när samhället digitaliseras via datorer och smartphones, skriver representanter för sju föreningar.

    Riv de digitala murarna
  • 24 augusti 2018 Press

    45 000 studenter vill skapa nya arbetssätt

    Studenterna tar täten kring personcentrerad vård och ett interprofessionellt arbetssätt via ett nytt nätverk.

    45 000 studenter vill skapa nya arbetssätt
  • 24 augusti 2018 Artikel

    Praktiskt användbara behandlingsrekommendationer

    Ett arbete med en nationell behandlingsrekommendation för vård och omsorg – 22q11 deletionssyndrom har påbörjats.

    Praktiskt användbara behandlingsrekommendationer
  • 23 augusti 2018 Press

    Utredningen om god och nära vård utökas

    Regeringen har beslutat att utredningen om Samordnad utveckling för god och nära vård ska fördjupas. Uppdraget ges som en del av regeringens stora primärvårdsreform som nu pågår. Dessutom förlängs utredningstiden.

    Utredningen om god och nära vård utökas
  • 22 augusti 2018 Press

    Ny metod – odlar hjärnceller på två veckor

    Forskare vid Lunds universitet har utvecklat ett sätt att på kort tid odla fram funktionella hjärnceller, kallade astrocyter, från embryonala stamceller. Astrocyter har en betydande roll vid neurodegenerativa sjukdomar. Den nya metoden kortar ned tiden det tar att producera cellerna från månader till två veckor och studien publiceras nu i Nature Methods. – Det här gör att vi nu på ett mycket enklare sätt än förr kan studera astrocyters roll vid olika sjukdomstillstånd, menar Henrik Ahlenius, en av forskarna bakom studien.

    Ny metod – odlar hjärnceller på två veckor
  • 21 augusti 2018 Press

    Jippi! Äntligen är första boken om Funkisfamiljen klar!

    Ända sedan mina barn var små har jag saknat en barnbok som de kan känna igen sig i. Därför var jag helt enkelt tvungen att anta utmaningen – att försöka skriva boken själv.

    Jippi! Äntligen är första boken om Funkisfamiljen klar!
  • 21 augusti 2018 Press

    Synskadad – var god dröj!

    DEBATT Två av de myndigheter som har uppdraget att skydda mina rättigheter har genom bristande tillgänglighet utestängt mig. DO:s och JO:s bemötande känns som ett hån, ett slag i ansiktet, skriver synskadade journalisten Anna Bergholtz.

    Synskadad – var god dröj!
  • 19 augusti 2018 Press

    Paula fick narkolepsi och sov i skolan: ”Jag skämdes – som om jag var lat”

    Paula Erikssons liv vändes upp och ner när hon fick narkolepsi. Hör henne berätta om hur tillståndet bröt ut och vilka symtom som visade sig i början. Dessutom berättar Doktor Mikael mer generellt om narkolepsi och vilka som kan drabbas.

    Paula fick narkolepsi och sov i skolan: ”Jag skämdes – som om jag var lat”
  • 16 augusti 2018 Press

    I åtta år har han varit pojken, alla tittade på: Här är Bastians berättelse

    Bastian Frost ligner ikke andre børn. Som tiden går, kommer han dog tættere på sit ønske om at blive en del af mængden. 8-årige Bastian sidder ved vinduet i klasselokalet. Han er stille, mens han kigger afventende rundt på sine klassekammerater. Hans hoved er højere end de andre børns. Ansigtet står tilbage, så hans øjne virker mere udstående, og munden er hele tiden åben.

    I åtta år har han varit pojken, alla tittade på: Här är Bastians berättelse
  • 16 augusti 2018 Press

    Förtroendet för vården är stort men har svaga länkar

    Förtroendet för hälso- och sjukvården är stort och särskilt stort förtroende har hälso- och sjukvårdspersonalen och sjukhusen. Men det finns svaga länkar i förtroendet så som skillnader mellan landsting och ett mindre förtroende för vårdcentraler och vårdens styrning och ledning. Det visar en ny rapport från Myndigheten för vård- och omsorgsanalys (Vårdanalys).

    Förtroendet för vården är stort men har svaga länkar
  • 15 augusti 2018 Press

    Prestigefyllt anslag för ALS-forskning

    KI-forskaren Fang Fang har tilldelats det prestigefyllda ERC Starting Grant för sin forskning om bakteriefloran i magtarmkanalen och utvecklingen av den neurodegenerativa sjukdomen ALS. Totalt investerar det europeiska forskningsrådet (ERC) i år 603 miljoner euro i anslag till 403 unga, framstående forskare.

    Prestigefyllt anslag för ALS-forskning
  • 15 augusti 2018 Press

    Vad vill partierna göra inom funktionsrätt?

    De senaste fyra åren har många personer med intellektuell funktionsnedsättning fått det sämre i Sverige. Neddragningar inom LSS. Kommuner som inte bygger bostäder. Ojämlik sjukvård. Så vad tycker egentligen politikerna i frågor som rör våra medlemmar? Vi ställde fem viktiga frågor till partierna i riksdagen. Läs vad de svarade i bilagan, nedanför filmerna. Och vad FUB:s experter tycker om svaren.

    Vad vill partierna göra inom funktionsrätt?
  • 13 augusti 2018 Press

    Inför valet: Vad riksdagspartierna säger om sällsynta diagnoser!

    En av Riksförbundets medlemsföreningar, Iktyosföreningen, har frågat samtliga riksdagspartier om deras politik kring sällsynta frågor.

    Inför valet: Vad riksdagspartierna säger om sällsynta diagnoser!
  • 12 augusti 2018 Press

    Lasarettet skickade hem gravt handikappad och allvarligt sjuk patient

    Ingela Olssons handikappade son skickades hem från sjukhuset utan att han kunde äta och dricka, utan att han kunde ta sina livsviktiga mediciner och utan en plan för den fortsatta vården. ”Det här har skötts på ett miserabelt sätt”, säger hon.

    Lasarettet skickade hem gravt handikappad och allvarligt sjuk patient
  • 12 augusti 2018 Press

    Lægernes store mysterie: Her er historien om den danske dreng Piet

    Ingen anede, hvad 10-årige danske Piet fejlede. Indtil hans mor en dag fandt et billede på Facebook.

    Lægernes store mysterie: Her er historien om den danske dreng Piet
  • 11 augusti 2018 Press

    ”Försäkringskassan rättar sig efter domar”

    BRUKARKOLL

    ”Försäkringskassan rättar sig efter domar”
  • 10 augusti 2018 Press

    Sobis barnstudie igång

    Life Science Sweden

    Sobis barnstudie igång
  • 9 augusti 2018 Artikel

    Sällsynt stark

    Bidra till att ta fram goda strategier för att hantera krångliga vårdsituationer! Riksförbundet Sällsynta diagnoser behöver hjälp av personer som vill delta i deras projekt ”Sällsynt stark”.

    Sällsynt stark
  • 8 augusti 2018 Press

    Kliniken ändrar sig – Isabella får tillbaka sina ögondroppar

    SVT Nyheter har under dagen rapporterat om 9-åriga Isabella som behöver ögondroppar för att inte riskera att bli blind. Nu berättar Isabellas mamma att de kommer att få ögondroppar igen.

    Kliniken ändrar sig – Isabella får tillbaka sina ögondroppar
  • 8 augusti 2018 Press

    Isabella, 9, blev av med sin medicin

    Nioåriga Isabella har en sällsynt sjukdom. Utan speciella ögondroppar bildas kristaller i hennes ögon och på sikt riskerar hon att bli blind. Men sedan i maj får hon inte längre sin medicin.

    Isabella, 9, blev av med sin medicin
  • 7 augusti 2018 Press

    18-åringens "depression" var ovanlig sjukdom – kunde sova en hel vecka

    Hermione Cox-Dennings började misstänka att någonting var fel när hon sov i flera dagar – utan att äta eller gå på toaletten. En läkare sa att hon troligtvis hade fått influensa – något som skulle visa sig vara fel. Hon led av en ovanlig sömnsjukdom.

    18-åringens "depression" var ovanlig sjukdom – kunde sova en hel vecka
  • 4 augusti 2018 Press

    Syskonkärleken räddade hans liv

    Han har den ovanliga njursjukdomen Alports syndrom, den ger försämrad njurkapacitet, sedan leder den sakta till njursvikt och tillsist det oundvikliga – njurtransplantation. I dag har han genomgått två transplantationer, som tidningen tidigare berättat.

    Syskonkärleken räddade hans liv
  • 3 augusti 2018 Press

    Jack, 10, behövde "bevisa" sin diagnos – för att kunna flyga från Kroatien

    Jack Johnson, 10, lever med en allvarlig muskelsjukdom som gör att han måste transporteras i permobil. Han och hans familj hade haft en välbehövlig semester i Kroatien – som fick ett oväntat avslut. Jack blev tvungen att bevisa att han hade en funktionsnedsättning.

    Jack, 10, behövde "bevisa" sin diagnos – för att kunna flyga från Kroatien
  • 1 augusti 2018 Press

    Han har gjort positivt tänkande till en livsstil - P4 Kristianstad

    Föreläsaren och författaren Erik Ståhl lever med den ovanliga blod- och immunbristsjukdommen Wiskott-Aldrichs syndrom, WAS. För honom är positivt tänkande ett måste för att klara livet.

    Han har gjort positivt tänkande till en livsstil - P4 Kristianstad
  • 27 juli 2018 Press

    Boendekrisen för funktionsnedsatta fortsätter att växa - Hem & Hyra

    Bostadsbristen för personer med funktionsnedsättning fortsätter att öka från en redan kritisk nivå. I nästan 60 procent av kommunerna råder det underskott på särskilda bostäder – och nu ställs krav på högre bötesbelopp för dem som struntar i att uppfylla sitt uppdrag.

    Boendekrisen för funktionsnedsatta fortsätter att växa - Hem & Hyra
  • 26 juli 2018 Press

    Vilka partier satsar på medicinsk forskning?

    Hela 84 procent av befolkningen är oroliga för att de själva eller någon nära anhörig ska drabbas av en sjukdom som inte går att bota. Det framgår av en ny Sifo-undersökning, beställd av stiftelsen Forska!Sverige. Denna oro är sannolikt förklaringen till att vårdfrågan seglat upp som valets viktigaste.

    Vilka partier satsar på medicinsk forskning?
  • 24 juli 2018 Press

    Väldigt tyst i LSS debatten när Sveriges politiker har semester

    Samtidigt som assistansberättigade personer som förlorat eller riskerar förlora sin assistans, har svårt att njuta av sommaren på grund av oro och rädsla för framtiden, så är det väldigt tyst i LSS debatten när Sveriges politiker har semester. Många som drabbats av LSS nedskärningarna undrar nu. Hur kommer vår framtid se ut?

    Väldigt tyst i LSS debatten när Sveriges politiker har semester
  • 23 juli 2018 Press

    Lilla Arriella får inte krama sin mamma – då riskerar hon att dö

    Lilla Arriella Andrews, sju månader, kunde ha dött av en kyss från mamma. Nu är hon i desperat behov av en transplantation. Utan den kommer hon att dö. – Det är varje förälders mardröm, säger mamma Cassidy-Loren Andrews, 27, till Daily Mail.

    Lilla Arriella får inte krama sin mamma – då riskerar hon att dö
  • 20 juli 2018 Press

    Så funkar de nya stöden för omvårdnad och merkostnader

    Vårdbidrag och handikappersättning byts mot helt nya ersättningar – omvårdnadsbidrag och merkostnadsersättning. Riksdagens beslut 13 juni satt långt inne, och föregicks av dramatik när Synskadades riksförbund, SRF, kämpade för att behålla gamla regler. Den 1 januari 2019 börjar de nya reglerna gälla. Fram till dess kommer alla ansökningar att omfattas av de nuvarande reglerna.

    Så funkar de nya stöden för omvårdnad och merkostnader
  • 15 juli 2018 Press

    Tankesmedja gav nya lösningar på LSS-problem

    Tankesmedja, maraton och hackaton. Allt på en gång och med totalt fokus på LSS. Under Almedalsveckan samlades ett ”järngäng” en bit utanför ringmuren i Visby för tillsammans hitta lösningar på problemen inom LSS.

    Tankesmedja gav nya lösningar på LSS-problem
  • 9 juli 2018 Press

    Nytt läkemedel mot skelleftesjukan - Vetenskapsradion

    Nu har nya läkemedel testats mot den ärftliga sjukdomen skelleftesjukan

    Nytt läkemedel mot skelleftesjukan - Vetenskapsradion
  • 5 juli 2018 Artikel

    Ett sällsynt perspektiv från årets Almedalsvecka

    I år arrangerades fler än 4 000 seminarier och andra arrangemang inom en mängd områden. Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, NFSD, har även i år bevakat funktionshinderområdet och särskilt de delar som rör sällsynta diagnoser. Här sammanfattar vi några av de teman som har diskuterats under delar av veckan.

    Ett sällsynt perspektiv från årets Almedalsvecka
  • 5 juli 2018 Press

    Lång kamp för rätt vård

    Den psykiatriska vården är svår att få inblick i, såvida man inte arbetar inom den, är sjuk eller anhörig. Även om ämnet inte är lika skambelagt som det har varit så talas det fortfarande ganska tyst om psykiska sjukdomar och symtom, och många kan nog vittna om skamkänslor och upplevelsen av att det finns höga förväntningar på eget ansvar när det gäller just psykisk hälsa.

    Lång kamp för rätt vård
  • 5 juli 2018 Press

    Ehlers-Danlos syndrom – parodontala manifestationer

    Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en heterogen grupp av bindvävssjukdomar, men endast subgruppen parodontalt Ehlers-Danlos syndrom (pEDS) ger upphov till grav parodontit. Det är av yttersta vikt att patienter som misstänks ha pEDS remitteras till parodontolog för fortsatt utredning och genanalys.

    Ehlers-Danlos syndrom – parodontala manifestationer
  • 4 juli 2018 Press

    ”Min uppfattning är att man inte kan ha något kostnadstak för LSS”

    Under onsdagen frågade Eva Hamilton ut Moderaterna i Almedalen under rubriken ”Funktionshinderrörelsen pressar partierna”. Ann-Britt Åsebol (M) framhöll att Moderaterna vill se en mer robust LSS-lagstiftning. Men hon vill inte själv ha något kostnadstak för LSS: ”Det handlar om människors behov. Det kan man inte sätta tak på”.

    ”Min uppfattning är att man inte kan ha något kostnadstak för LSS”
  • 4 juli 2018 Press

    Artificiell intelligens väcker frågor i Almedalen

    Inom science fiction-genren har artificiell intelligens länge varit ett favoritämne. Med teknikutvecklingen blir allt fler av teknikens dilemman verklighet och frågan om robotar och algoritmstyrd etik diskuteras nu inom allt fler samhällsområden.

    Artificiell intelligens väcker frågor i Almedalen
  • 4 juli 2018 Press

    De tysta barnen förtjänar en röst – oavsett var de bor

    En påtaglig kunskapshöjning är nödvändig för att Sveriges barn, oavsett funktionsvariation och vilken region de bor i, ska ges samma möjlighet att kommunicera och utvecklas, skriver Fredrik Ruben och Susanna Laurin.

    De tysta barnen förtjänar en röst – oavsett var de bor
  • 4 juli 2018 Press

    Forumteater om dövblindhet

    ”Ingen leker med mitt barn!” Forumteater i Almedalen om dövblindhet. Det handlar bland annat om Anna som vill bjuda hem sonen Kalles förskolekompis Markus för att leka. Men ska Markus mamma våga släppa iväg honom? Anna har ju dövblindhet! I forumteater kan publiken påverka utgången.

    Forumteater om dövblindhet
  • 4 juli 2018 Press

    Full delaktighet

    Det är fler organisatörer som ser behov att samverka under Almedalsveckan i syfte att skapa medvetenhet och förståelse för hur viktigt det är för var och en att kunna delta i vårt samhälle fullt ut. Mot den bakgrunden har Kaustik tagit initiativ till att upplåta en ny mötesplats åt olika organisatörer under Almedalsveckan med namn Full delaktighet.

    Full delaktighet
  • 4 juli 2018 Press

    Patienter med koll ska rädda vården

    Patienternas kunskap behövs för att effektivisera och utveckla vården. Det inser allt fler. Men då gäller det att rullstolen går in i hissen där beslutsfattare och patienter ska mötas.

    Patienter med koll ska rädda vården
  • 3 juli 2018 Press

    ”LSS och funktionshinderpolitik tillhör våra ryggradsfrågor”

    Vi vill prata skola, integration och liberala kärnvärden – och där är LSS och funktionshinderpolitik ryggradsfrågor för oss. Det säger Liberalernas Bengt Eliasson när han på tisdagen frågas ut av Eva Hamilton, tidigare vd för Sveriges Television. Utfrågningen äger rum i Almedalen och är en del i det dagliga eventet ”Funktionshinderrörelsen pressar partierna”

    ”LSS och funktionshinderpolitik tillhör våra ryggradsfrågor”
  • 3 juli 2018 Press

    AI i vården - så här ska det bli verklighet

    Vad behövs för att göra artificiell intelligens till ett verktyg som kan användas i vården? Se panelsamtalet från Almedalen 2018.

    AI i vården - så här ska det bli verklighet
  • 3 juli 2018 Press

    S och M försiktiga om fastläkare

    Socialminister Annika Strandhäll (S) och Moderaternas sjukvårdspolitiska talesperson Camilla Waltersson Grönwall är i stort överens – både med varandra och med Läkarförbundet – om vad som behövs för en starkare primärvård. Men de är försiktigare med hur det ska göras, exempelvis gällande ett listningstak per läkare.

    S och M försiktiga om fastläkare
  • 3 juli 2018 Press

    Journalsystem kan lära av datorspel

    Datorspels användarvänlighet har utvecklats genom analys av miljontals användare. Det är något vården kanske kan ta till sig, menar en professor vid Uppsala universitet.

    Journalsystem kan lära av datorspel
  • 3 juli 2018 Press

    Viktigt att komma ihåg de äldre patienterna när vården digitaliseras

    Ny teknik och digitala lösningar i all ära, men glöm inte bort de äldre patienterna som inte kan eller har möjlighet att använda de nya tjänsterna. Det var budskapet från PRO när Distriktsläkarföreningen anordnade seminarium om ny teknik i primärvården.

    Viktigt att komma ihåg de äldre patienterna när vården digitaliseras
  • 3 juli 2018 Press

    Patientdelaktighet och industrisamverkan för ökad vårdkvalitet - fokus för seminarier i Almedalen

    Har värdebaserad vård någon framtid och hur kan sjukhus tillsammans med patienter, andra hälso- och sjukvårdsverksamheter och företag öka patientdelaktigheten och förbättra vården? Delaktighet och samverkan för framtidens vård är tema för tre seminarier i Almedalen tisdagen den 3 juli. Arrangör är Akademiska sjukhuset i samarbete med Dagens Medicin och företagen AbbVie, Bristol-Myers Squibb och Cambio.

    Patientdelaktighet och industrisamverkan för ökad vårdkvalitet - fokus för seminarier i Almedalen
  • 3 juli 2018 Press

    »Mycket av vårdens digitalisering extremt dåligt genomförd«

    Större delaktighet från patienterna, mer utbyte av information och förändrade ersättningsmodeller – så löd receptet för bättre digitala vårdtjänster när Kry bjöd in till samtal i Almedalen.

    »Mycket av vårdens digitalisering extremt dåligt genomförd«
  • 2 juli 2018 Press

    ”Vi kommer att prioritera en starkare och tydligare LSS-lagstiftning”

    ”Vi har försökt, men misslyckats med att samla de partier som är starkast i assistansfrågan. Det är ett tydligt exempel på blockpolitikens misslyckande”, sade Gustav Fridolin, utbildningsminister och språkrör för Miljöpartiet, vid förmiddagens utfrågning under rubriken ”Funktionshinderrörelsen pressar partierna”. Varje dag under Almedalsveckan frågar Eva Hamilton ut ledande politiker.

    ”Vi kommer att prioritera en starkare och tydligare LSS-lagstiftning”
  • 2 juli 2018 Press

    En vård nära befolkningen ställer krav på fler specialister i allmänmedicin

    Hälso- och sjukvården står inför ett paradigmskifte där en utbyggnad av hälso- och sjukvården nära befolkningen med allmänmedicinen som bas är nödvändig för att kunna möta de behov som följer av den demografiska utvecklingen och det ökade utbudet av medicinska åtgärder.

    En vård nära befolkningen ställer krav på fler specialister i allmänmedicin
  • 2 juli 2018 Press

    Vårdpersonalen nyckel till framgång med digital plattform

    Utah-läkaren Vivek Reddy har svaret på frågan som hela sjukvården suktar efter: Hur fixar man en sammanhållen digital vårdplattform?

    Vårdpersonalen nyckel till framgång med digital plattform
  • 2 juli 2018 Press

    Sjukt mycket vård i Almedalen

    Nu har Almedalsveckan inletts. Bland kullerstensgator och partytält i Visby märks det att vårdfrågan är het inför valet i höst.

    Sjukt mycket vård i Almedalen
  • 30 juni 2018 Artikel

    Nya regler om bostadsanpassningsbidrag från den 1 juli

    En ny lag om bostadsanpassningsbidrag börjar gälla den 1 juli i år. Många bestämmelser är detsamma som tidigare men lagen innehåller också en del nyheter. Har en ansökan om bostadsanpassning inkommit till kommunen senast den 30 juni 2018 gäller de gamla reglerna.

    Nya regler om bostadsanpassningsbidrag från den 1 juli
  • 29 juni 2018 Press

    Fem frågor om funktionsrätt – så svarar riksdagspartierna

    Funktionsrättsfrågorna lyser med sin frånvaro i rapporteringen inför valet och i de stora valkompasserna. Därför har vi ställt fem viktiga frågor om funktionsrätt till riksdagspartierna. Lagom till politikerveckan i Almedalen har vi sammanställt svaren som visar hur partierna kommer att arbeta för funktionsrättsfrågorna i en eventuell regeringsställning. ”Inget parti kommer att vinna valet på funktionsrättsfrågor, men däremot kan man förlora på att inte ta frågorna på allvar”, säger Elisabeth Wallenius, ordförande Funktionsrätt Sverige.

    Fem frågor om funktionsrätt – så svarar riksdagspartierna
  • 28 juni 2018 Press

    Vart tredje nytt läkemedel inte tillgängligt i Sverige

    En tredjedel av de nya läkemedel som godkänns av europeiska läkemedelsmyndigheten EMA finns inte tillgängliga i Sverige. Det visar en analys som konsultföretaget Quantify Research gjort på uppdrag av LIF.

    Vart tredje nytt läkemedel inte tillgängligt i Sverige
  • 23 juni 2018 Press

    Kalle, 28, fick drömjobbet på brandstationen: ”Känns coolt”

    Expressen

    Kalle, 28, fick drömjobbet på brandstationen: ”Känns coolt”
  • 21 juni 2018 Artikel

    Sällsynta guiden till Almedalen 2018

    Hur viktiga blir funktionsrättsfrågorna i årets valrörelse? Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser och Ågrenska kommer att vara på plats, så även flera aktörer inom funktionshindersrörelsen. Vi är där för att följa debatten med ett sällsynt perspektiv. Här hittar du en sällsynt guide till årets Almedalsvecka.

    Sällsynta guiden till Almedalen 2018
  • 21 juni 2018 Press

    LSS-maraton öppnas även för dig som inte reser till Almedalen

    HejaOlika.se

    LSS-maraton öppnas även för dig som inte reser till Almedalen
  • 19 juni 2018 Press

    Viktigt att ta tillvara erfarenheter av kronisk sjukdom

    Nästan halva befolkningen har någon kronisk sjukdom och många påverkas i sin vardag genom hela livet. Vår uppföljning av regeringens fyraåriga satsning på att förbättra vården för personer med kroniska sjukdomar visar att viktiga steg har tagits, men att utvecklingsarbetet behöver fortsätta och breddas – med utgångspunkt i patienternas perspektiv, kunskap och erfarenheter.

    Viktigt att ta tillvara erfarenheter av kronisk sjukdom
  • 18 juni 2018 Press

    Legitimation ska införas för kuratorer inom hälso- och sjukvården

    IT-Halsa.se

    Legitimation ska införas för kuratorer inom hälso- och sjukvården
  • 18 juni 2018 Press

    Avgörande avslag i Högsta förvaltningsdomstolen

    Är taktil kommunikation ett grundläggande behov eller inte? Nej, säger Högsta förvaltningsdomstolen, HFD, i den dom som kom i dag – där de dock benämner det som taktil teckenspråkstolkning.

    Avgörande avslag i Högsta förvaltningsdomstolen
  • 15 juni 2018 Press

    Uppdrag till UHR att sprida goda exempel för att motverka diskriminering av studenter med funktionsnedsättning - Regeringen.se

    Uppdrag till UHR att sprida goda exempel för att motverka diskriminering av studenter med funktionsnedsättning

    Uppdrag till UHR att sprida goda exempel för att motverka diskriminering av studenter med funktionsnedsättning - Regeringen.se
  • 15 juni 2018 Press

    Ny kartläggning av digitala vårdtjänster – nationell uppföljning föreslås

    Socialstyrelsen - Nyheter: hälso- och sjukvård

    Ny kartläggning av digitala vårdtjänster – nationell uppföljning föreslås
  • 15 juni 2018 Press

    Är primärvården till för funktionsnedsatta?

    Aktivitetsersättning kan erhållas av den som, under minst ett år, inte kan arbeta heltid på något arbete på arbetsmarknaden på grund av sjukdom, skada eller funktionsnedsättning samt den som söker ska vara mellan 19 och 30 år och vara försäkrad i Sverige. Det är Försäkringskassan som betalar ut denna ersättning efter ansökan. När Försäkringskassan ska ompröva ett sådant tillstånd måste den funktionsnedsatte eller sjuke inkomma med nytt läkarintyg. Detta intyg ska uppvisa att besvären är kvarstående och fortfarande gör så att personen inte kan arbeta på den reguljära arbetsmarknaden.

    Är primärvården till för funktionsnedsatta?
  • 15 juni 2018 Press

    ”Det är nu eller aldrig som gäller för LSS”

    HejaOlika.se

    ”Det är nu eller aldrig som gäller för LSS”
  • 14 juni 2018 Press

    ”Var tredje kommun har inte sökt bidrag till hab-ersättning – nu krävs skärpning”

    HejaOlika.se

    ”Var tredje kommun har inte sökt bidrag till hab-ersättning – nu krävs skärpning”
  • 14 juni 2018 Press

    Att möta föräldrar till barn med funktionsnedsättning

    Presentationsmaterialet i utbildningspaketet Att möta föräldrar till barn med funktionsnedsättning tar bland annat upp vilket stöd som barnhälsovården kan ge föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Det är utgivet av Socialstyrelsen.

    Att möta föräldrar till barn med funktionsnedsättning
  • 14 juni 2018 Press

    Synskadade vann striden om schablonersättningen

    HejaOlika.se

    Synskadade vann striden om schablonersättningen
  • 13 juni 2018 Press

    Synskadade vann strid om ny merkostnadsersättning

    Funktionshinderpolitik

    Synskadade vann strid om ny merkostnadsersättning
  • 13 juni 2018 Artikel

    Fredag den 6 juli

    Tema: Vård/omsorg och jämställdhet Hur kan alla får tillgång till jämlik vård?, (sidan öppnas i nytt fönster) Vården står inför ett viktigt vägval: ska vården fortsätta styras som en marknad, där den som har mest resurser får den bästa

    Fredag den 6 juli
  • 13 juni 2018 Artikel

    Torsdag den 5 juli

    Tema: Vård och omsorg Jakten på en diagnos – så kan fler få rätt behandling, (sidan öppnas i nytt fönster) ”Patienten i centrum” är orden som sägs i varje vårddebatt. Ändå införs sällan patienternas förslag.

    Torsdag den 5 juli
  • 13 juni 2018 Artikel

    Onsdag den 4 juli

    Tema: Vård/omsorg och digitalisering Vem ska äga och använda hälsodatan?, (sidan öppnas i nytt fönster) Den stora mängden data som digitalisering skapar måste hanteras och ägas. Hur ska vi organisera infrastrukturen kring data och vårdinformation

    Onsdag den 4 juli
  • 13 juni 2018 Artikel

    Tisdag den 3 juli

    Tema: Vård/omsorg och sysselsättning/arbetsmarknad Hållbart arbetsliv – hur skapar vi ett meningsfullt arbetsliv utifrån olika perspektiv, (sidan öppnas i nytt fönster) Vi spenderar större delen av våra vuxna liv som yrkesverksamma och större

    Tisdag den 3 juli
  • 13 juni 2018 Press

    Barnkonventionen blir svensk lag

    Förenta nationernas, FN:s, barnkonvention blir lag i Sverige. Konventionens grundprincip är att barn är individer med egna rättigheter och den antogs av FN 1989. Sverige godkände konventionen redan 1990 och måste följa den men den har ännu inte fått genomslag i praktiken. Den gällande svenska lagstiftningen ligger väl i linje med konventionens bestämmelser och i många fall går den längre. Däremot har kartläggningar och rapporter från utredningar och myndigheter visat att den inte fått tillräckligt stort genomslag i statlig och kommunal verksamhet samt i rättstillämpningen. Att göra konventionen till lag bidrar till att ett barnrättsbaserat synsätt får genomslag i praktiken. Riksdagen sa ja till regeringens förslag. Lagändringarna börjar gälla den 1 januari 2020.

    Barnkonventionen blir svensk lag
  • 13 juni 2018 Artikel

    Måndag den 2 juli

    Tema: Vård och omsorgLöser digitala tjänster vårdens tillgänglighetsproblem?, (sidan öppnas i nytt fönster) Sverige har stora utmaningar vad gäller tillgängligheten till vård. Medborgarna upplever att det är svårt att få kontakt och att vården

    Måndag den 2 juli
  • 13 juni 2018 Artikel

    Söndag den 1 juli

    Tema: Barn/ungaVilka är de viktigaste barnrättsfrågorna i riksdagsvalet 2018, (sidan öppnas i nytt fönster) En viktig förutsättning för att barn och unga ska få sina rättigheter tillgodosedda är att staten tar sitt ansvar.

    Söndag den 1 juli
  • 13 juni 2018 Press

    En närmare vård ska möta framtidens behov - Regeringen.se

    Ökad delaktighet för patienter, tillgång till en fast läkarkontakt och bättre tillgänglighet till primärvården. Det var några av de förslag som regeringens särskilde utredare Anna Nergårdh presenterade den 1 juni när socialminister Annika Strandhäll tog emot det andra delbetänkandet "God och nära vård – En primärvårdsreform", SOU 2018:39.

    En närmare vård ska möta framtidens behov - Regeringen.se
  • 13 juni 2018 Press

    ”Kunskapsrevolution enda sättet att lösa vårdkrisen”

    SvD

    ”Kunskapsrevolution enda sättet att lösa vårdkrisen”
  • 12 juni 2018 Press

    Alla elever kan inte tvingas in i en mall

    Betyg som rasar och elever som till slut stannar hemma för att inkluderingen helt enkelt inte fungerar. Den svenska skolan måste bli mer flexibel. Det handlar om mänskliga rättigheter, skriver Funktionsrätt Sveriges ordförande Elisabeth Wallenius.

    Alla elever kan inte tvingas in i en mall
  • 12 juni 2018 Press

    Jag hade fel om svensk sjukvårds goda kvalitet

    När min dotter såg dagens ljus för snart sex år sedan levde jag i falsk förvissning om svensk sjukvårds goda kvalitet. När min nyfödda dotter efter något dygn diagnosticerades med komplicerat hjärtfel tänkte jag, i naiv tacksamhet, att hon ändå har turen att födas här. Jag hade fel, skriver Nette Enström, patientföreträdare och styrelseledamot i Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

    Jag hade fel om svensk sjukvårds goda kvalitet
  • 11 juni 2018 Press

    Ellen har ovanliga sjukdomen PKU – medicinen är nyttig mat

    Några dagar efter förlossningen fick Rebecca Wictor och Johannes Hultman ett chockbesked – deras lilla Ellen har PKU. Sjukdomen drabbar bara fem barn i Sverige om året. Räddningen är en strikt glutenfri vegandiet, som hon troligtvis måste följa livet ut.

    Ellen har ovanliga sjukdomen PKU – medicinen är nyttig mat
  • 11 juni 2018 Press

    Allt svårare att få sjuk- och aktivitets-ersättning

    HejaOlika.se

    Allt svårare att få sjuk- och aktivitets-ersättning
  • 11 juni 2018 Press

    Föräldraansvar - ett begrepp som ofta missbrukas

    Genom åren har jag funderat en hel del över begreppet ”föräldraansvar”. I min högskoleutbildning har jag läst både propositionen till lagförslaget, hela lagen LSS och Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd. Med begreppet avser man att föräldraansvaret innebär att man ska jämföra ansvaret med vad som anses normalt för ”normala” barn i samma ålder.

    Föräldraansvar - ett begrepp som ofta missbrukas
  • 11 juni 2018 Press

    En samlad biobanksinfrastruktur till gemensam nytta och för invånarnas hälsa

    I Sverige finns det mycket goda förutsättningar för forskning och klinisk prövning på humanbiologiska prov. Nationella kvalitetsregister och hälsodataregister samt biobanker med miljontals prov som kan kopplas samman efter godkännande av en etikprövningsnämnd och beroende på samtycke

    En samlad biobanksinfrastruktur till gemensam nytta och för invånarnas hälsa
  • 11 juni 2018 Press

    Nya medicinen för cystisk fibros: "Man pendlar mellan hopp och förtvivlan"

    Tv4.se

    Nya medicinen för cystisk fibros: "Man pendlar mellan hopp och förtvivlan"
  • 9 juni 2018 Press

    Första mötet med patientrådet - Regeringen.se

    Regeringen.se

    Första mötet med patientrådet - Regeringen.se
  • 8 juni 2018 Press

    Nytt projekt om flerfunktionsnedsättning!

    Arvsfonden kommer att ge FUB 6,2 miljoner kronor för det nya projektet Vi är med! Vi kommer ta fram nya metoder för att vuxna personer med flerfunktionsnedsättning ska kunna vara mer delaktiga. Vuxna personer med flerfunktionsnedsättning och svår intellektuell funktionsnedsättning, anhöriga och personer som arbetar med personer med flerfunktionsnedsättning kommer att vara med i projektet.

    Nytt projekt om flerfunktionsnedsättning!
  • 5 juni 2018 Artikel

    Nyhetsbrev #2, 2018. Tänk om...

    NFSD har i uppdrag att bl a sprida information om sällsynta diagnoser. Kunskapen om sällsynta diagnoser behöver öka!

    Nyhetsbrev #2, 2018. Tänk om...
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information