Nyheter

Aktuellt

NFSD publicerar löpande nyheter inom området sällsynta diagnoser. Under rubriken "artikel" hittar du artiklar sammanställda av NFSD. Under rubriken "Press" hittar du artiklar från externa källor.

  • 11 oktober 2018 Press

    Kravet: Ändra lagen om assistans – snabbt

    Företrädare för personer med funktionsnedsättning kräver en snabb ändring av lagen om assistans. Enligt dem har den utredning om LSS som kommer i december förslag som kraftigt begränsar rätten till assistans.

    Kravet: Ändra lagen om assistans – snabbt
  • 11 oktober 2018 Press

    Danmark: Bedre hjælp til mennesker med sjældne sygdomme

    Sundhedsstyrelsen har udgivet en statusrapport vedrørende mennesker med sjældne sygdomme. Den store udfordring for sundhedsvæsenet i dag er at sikre, at der er sammenhæng, og koordination for dem på tværs af sygehusvæsenet og sektorer. Statusrapporten kommer derfor med anbefalinger til, hvordan patienterne kan få nogle bedre forløb.

    Danmark: Bedre hjælp til mennesker med sjældne sygdomme
  • 11 oktober 2018 Press

    SBU öppnar för patientmedverkan

    Vilka frågor tycker du är viktigast? Nu har du chansen att vara med och påverka framtidens forskning genom att svara på vår enkät!

    SBU öppnar för patientmedverkan
  • 11 oktober 2018 Press

    ”Fullständigt haveri i LSS-utredningen”

    Om förslagen från den pågående LSS-utredningen blir verklighet innebär det slutet för personlig assistans. Listan på föreslagna försämringar är så mycket längre än vi någonsin kunnat föreställa oss. Det står klart att utredningen har havererat, skriver företrädare för funktionshinderrörelsen.

    ”Fullständigt haveri i LSS-utredningen”
  • 10 oktober 2018 Press

    MMC får 14,4 mkr från FORTEs Vårdforskning 2018

    Karolinska Institutet

    MMC får 14,4 mkr från FORTEs Vårdforskning 2018
  • 10 oktober 2018 Press

    Rapport: Kraven på webbtillgänglighet skärps – men vems är ansvaret?

    Lagen som verktyg och Begripsam AB har inför genomförandet av EU:s direktiv om tillgänglighet på webben undersökt hur framför allt kommuner förhåller sig till de nya kraven. Undersökningen visar att ansvarsfördelningen ofta är oklar och att samarbetet mellan juridik och IT måste stärkas för att direktivets mål om bättre tillgänglighet ska uppnås.

    Rapport: Kraven på webbtillgänglighet skärps – men vems är ansvaret?
  • 9 oktober 2018 Press

    Om Alla funkar olika - min berättelse

    Mer än en miljard människor i världen lever med någon form av funktionsnedsättning. De tillhör ofta de fattigaste bland de fattiga och de mest sårbara bland de utsatta. De osynliggörs, utestängs och förhindras från att delta i samhället, utbilda sig och försörja sig. Vi möter barn och ungdomar från fyra olika länder som berättar om hur det är att leva med funktionsnedsättningar. Länderna vi besöker står inför många gemensamma, och många unika, svårigheter. Programmen är en del av Musikhjälpen 2018.

    Om Alla funkar olika - min berättelse
  • 6 oktober 2018 Press

    Gör som Norge –och vi får ett liv

    Det är dags att göra som Norge och se till att patienter får ta del av nya behandlingar och att finansieringen säkerställs nationellt. För tarmpatienter är det en fråga om att få ett liv, skriver ILCO Tarm- uro- och stomiförbundet.

    Gör som Norge –och vi får ett liv
  • 5 oktober 2018 Press

    Svenskarna och internet 2018 En årlig studie av svenska folkets internetvanor

    En halv miljon svenskar använder aldrig internet

    Svenskarna och internet 2018 En årlig studie av svenska folkets internetvanor
  • 27 september 2018 Press

    Unga med funktionsnedsättning blir av med stöd

    Det har blivit mycket svårare för unga människor som har en funktionsnedsättning att få ekonomiskt stöd så kallad aktivitetsersättning när de till exempel är på praktik. Det visar siffror som Försäkringskassan tagit fram åt Ekot.

    Unga med funktionsnedsättning blir av med stöd
  • 24 september 2018 Press

    Hur skapar vi bättre hälsa för personer med funktionsnedsättning?

    Kunskapsstödet Hur skapar vi bättre hälsa för personer med funktionsnedsättning? beskriver hur hälsan är ojämlik mellan personer med funktionsnedsättning och personer utan funktionsnedsättning. Det ger förslag på förändrade arbetssätt och inspirerande exempel som kan förbättra hälsan hos personer med funktionsnedsättning. Kunskapsstödet är utgivet av Sveriges Kommuner och Landsting, SKL.

    Hur skapar vi bättre hälsa för personer med funktionsnedsättning?
  • 24 september 2018 Press

    Rapport från Habiliteringens kvalitetskonferens

    MyNewsdesk Sweden

    Rapport från Habiliteringens kvalitetskonferens
  • 24 september 2018 Press

    Winters död hjälpte forskningen

    Sveriges Radio

    Winters död hjälpte forskningen
  • 24 september 2018 Press

    Syskonen dog i den ovanlig sjukdom

    Sveriges Radio

    Syskonen dog i den ovanlig sjukdom
  • 21 september 2018 Press

    Tumme upp för genterapi mot sällsynt ögonsjukdom

    Genterapin kallas för Luxturna (voretigene neparvovec) och riktar sig till patienter med den sällsynta och ärftliga näthinnesjukdomen Lebers kongenitala amauros. De har en defekt på genen RPE65, vilket ger brist på ett enzym som behövs för att syncellerna ska utvecklas normalt. Dessa personer föds ofta med ett försämrat perifert seende och nedsatt mörkerseende. I dag saknas effektiv behandling och många patienter blir gravt synskadade redan i skolåldern. Rekommendationen gäller för barn och vuxna som har mutationen i båda allelerna av genen. För att genterapin ska kunna fungera måste patienterna även ha en viss mängd synceller kvar i näthinnan.

    Tumme upp för genterapi mot sällsynt ögonsjukdom
  • 19 september 2018 Press

    20 miljoner kronor för behandling av barn med sällsynta sjukdomar

    Hälso- och sjukvårdsstyrelsen beviljar upp till 20 miljoner kronor till Sahlgrenska Universitetssjukhuset för läkemedelskostnader för barn med sällsynta sjukdomar. Under det senaste året har godkända läkemedel gett sjukvården möjligheten att behandla vissa sällsynta sjukdomar där man tidigare endast kunna behandla symptomen.

    20 miljoner kronor för behandling av barn med sällsynta sjukdomar
  • 18 september 2018 Press

    Hur många har blivit övertalade att det inte är någon mening att fortsätta?

    ”Hur långt ska vi gå?” Jag tror att det är så han säger. Vi trängs i ett trångt rum på barnakuten, läkaren, läkarstudenten, assistenten, du och jag. Du ligger i min famn och andas ytligt och snabbt, rosslar och är helt innesluten i dig själv. Lunginflammationen är långt gången. ”Vad menar du? Jag vill att ni ska göra allt ni kan.”

    Hur många har blivit övertalade att det inte är någon mening att fortsätta?
  • 18 september 2018 Press

    Expertsvar: Vågar vi söka mer assistans – eller riskerar vi att bli av med allt?

    Vågar vi söka mer assistans i nuläget eller kan det gå så illa att vi kan bli av med all assistans? frågar en orolig förälder till en ung man med autism. Här berättar Anna Barsk Holmbom, ABH Utbildning, om risken för att ”väsentligt ändrade förhållanden” kan leda till indragen assistans.

    Expertsvar: Vågar vi söka mer assistans – eller riskerar vi att bli av med allt?
  • 18 september 2018 Press

    Livskvaliteten hos barn med svår funktionsnedsättning ifrågasätts på många sjukhus

    TV4:s Kalla fakta har granskat Lilla Erstagården där ett par familjer berättar om att läkare velat sätta in behandlingsbegränsningar för deras barn. Exempel på behandlingsbegränsningar är att avstå från att ge näring och vätska om barnet inte kan äta själv, att inte ge antibiotika vid en lunginflammation eller att inte vårda barnet i respirator.

    Livskvaliteten hos barn med svår funktionsnedsättning ifrågasätts på många sjukhus
  • 18 september 2018 Press

    Åke: ”Den här medicinen har förlängt mitt liv”

    Svt.se

    Åke: ”Den här medicinen har förlängt mitt liv”
  • 18 september 2018 Press

    Funktionsnedsatta uppmärksammas av Musikhjälpen

    I december kommer Musikhjälpen till staden Lund i Skåne. Då kommer P3 och Sveriges Television att sända direkt dygnet runt för att samla in pengar till en speciell grupp av människor

    Funktionsnedsatta uppmärksammas av Musikhjälpen
  • 18 september 2018 Press

    Norge og Danmark inngår avtale om felles forhandlinger om legemiddelpriser

    Regjeringen.no

    Norge og Danmark inngår avtale om felles forhandlinger om legemiddelpriser
  • 18 september 2018 Press

    Melwin och Isabelle får äntligen sin bromsmedicin

    Det känns jättebra. Vi fick veta det tidigare i sommar, men gick inte ut med det förrän de fick sina första injektioner förra veckan. Vi vågade inte riktigt hoppas på att det skulle bli av, säger Mattias Stålhammar, pappa till Melwin och Isabelle som båda har sjukdomen SMA.

    Melwin och Isabelle får äntligen sin bromsmedicin
  • 18 september 2018 Press

    Dotterns stora ögon visade sig vara ovanlig sjukdom - kan bli blind

    Mehlani får ofta komplimanger för sina stora rådjursögon. Men få vet att de är symtom på en allvarlig ögonsjukdom. Tvååringen lider av det ovanliga syndromet Axenfeld-Riegers.

    Dotterns stora ögon visade sig vara ovanlig sjukdom - kan bli blind
  • 17 september 2018 Press

    Nya roller när patienter tar plats i forskningen

    Tidningen Curie

    Nya roller när patienter tar plats i forskningen
  • 17 september 2018 Press

    Vidar, 10, lider av extremt ovanlig sjukdom: ”Önskar jag kunde räcka upp handen”

    Vidar Unnermyr, 10 år, från Umeå lider av den extremt ovanliga genetiska sjukdomen FOP. Sjukdomen gör att vävnad i kroppen förvandlas till skelett och rörligheten blir mer och mer likt en statys. I SVT:s program Fråga doktorn berättar han om hur det är att leva med sjukdomen. – Jag önskar att jag kunde ”flossa” och räcka upp handen, säger Vidar Unnermyr, i Fråga doktorn.

    Vidar, 10, lider av extremt ovanlig sjukdom: ”Önskar jag kunde räcka upp handen”
  • 16 september 2018 Press

    Alicia, 5, drabbades av den ovanliga sjukdomen: ”Var rädd att det var slutet”

    När Alicia Örnhag, 5, var knappt två år gammal hittade läkarna en tumör i hennes höft. I mer än tre års tid behandlades hon för den ovanliga sjukdomen Langerhans cellhistiocytos. – Jag kände mig jätterädd över att det skulle vara slutet, säger mamma Jessica Örnhag.

    Alicia, 5, drabbades av den ovanliga sjukdomen: ”Var rädd att det var slutet”
  • 15 september 2018 Press

    Lovande resultat för behandling av allvarlig hjärtsjukdom

    En ny studie visar att läkemedlet tafamidis kan minska dödligheten med 30 procent hos människor med hjärtmuskelsjukdom orsakad av transtyretinamyloidos. Studien har publicerats i New England Journal of Medicine.

    Lovande resultat för behandling av allvarlig hjärtsjukdom
  • 12 september 2018 Press

    Tyck till om hur sjukhuset kan bli bättre!

    Har du idéer och åsikter om hur vi på Sahlgrenska Universitetssjukhuset kan förbättra oss? Missa inte chansen att framföra dem! Du kan göra det digitalt eller på plats i sjukhusets entréer på torsdag!

    Tyck till om hur sjukhuset kan bli bättre!
  • 12 september 2018 Press

    Högre arbetslöshet bland funktionsnedsatta

    Arbetslöshet är mycket vanligare bland personer med funktionsnedsättning än andra. Trots att det nu går bra för svensk ekonomi, minskar ändå inte arbetslösheten för funktionsnedsatta.

    Högre arbetslöshet bland funktionsnedsatta
  • 11 september 2018 Press

    Försäkringskassan döms för diskriminering

    Funktionshinderpolitik

    Försäkringskassan döms för diskriminering
  • 11 september 2018 Press

    Nu startar vi projektet "Vi är med!"

    FUB

    Nu startar vi projektet "Vi är med!"
  • 11 september 2018 Press

    Många med EDS blir inte tagna på allvar

    Borås Tidning

    Många med EDS blir inte tagna på allvar
  • 8 september 2018 Press

    Se partiledarnas svar på dövblinde Torbjörn Svenssons fråga om LSS

    Torbjörn Svensson blev dövblind mitt i livet efter att ha levt ett aktivt liv som lastbilschaufför. Nu är han beroende av assistans för att ha ett normalt liv. Han frågar statsministerkandidaterna vad de vill göra när det gäller LSS-lagstiftningen

    Se partiledarnas svar på dövblinde Torbjörn Svenssons fråga om LSS
  • 7 september 2018 Press

    Björn, 30, riskerar att dö i förtid av ovanliga diagnosen: ”Pojkar drabbas”

    Som liten diagnostiserades Björn Jönsson, 30, med duchennes muskeldystrofi. Diagnosen påverkar honom i vardagen och Björn kommer med största sannolikhet dö i förtid. – Livslängden förkortas drastiskt, det är klart att man har tänkt på det många gånger, säger han.

    Björn, 30, riskerar att dö i förtid av ovanliga diagnosen: ”Pojkar drabbas”
  • 7 september 2018 Press

    11-åriga Adalia är självutnämnd diva – gör succé med sina filmer

    Adalia Rose, 11, lider av en extremt ovanlig sjukdom som får henne att åldras på ett onormalt sätt. Men hon låter inget stoppa henne från att göra det hon vill. Nu har hon en karriär som ”youtuber” och självutnämnd diva, skriver the Sun.

    11-åriga Adalia är självutnämnd diva – gör succé med sina filmer
  • 7 september 2018 Press

    Blödarsjuka kan slippa injektioner i vener

    Nya resultat för ett banbrytande läkemedel mot den vanligaste typen av blödarsjuka kan på sikt innebära enklare förebyggande behandling för en stor del av patienterna.

    Blödarsjuka kan slippa injektioner i vener
  • 7 september 2018 Press

    ”Skapa europeiska specialistcentra för sällsynta sjukdomar”

    Inrätta specialistcentra i Europa för sällsynta sjukdomar och ovanliga, avancerade behandlingar, föreslår två politiker från Liberalerna.

    ”Skapa europeiska specialistcentra för sällsynta sjukdomar”
  • 7 september 2018 Press

    Funktionshinderrörelsen tar avstånd från SD:s politik

    Sverigedemokraternas politik strider mot funktionshinderrörelsens värdegrund, trots det har partiets retorik slagit rot även bland oss. Allt oftare hör vi i olika forum personer med funktionsnedsättning som vill sätta migrations- och funktionshinderpolitiken mot varandra. Det är fel väg att gå.

    Funktionshinderrörelsen tar avstånd från SD:s politik
  • 6 september 2018 Press

    Riksförbundet Sällsynta diagnosers senaste nyhetsbrev

    År 2020 blir sällsynt händelserikt! Då anordnas – i Stockholm – den stora Europakonferensen om sällsynta diagnoser, ECRD, med över 800 deltagare från mer än 50 länder.

    Riksförbundet Sällsynta diagnosers senaste nyhetsbrev
  • 5 september 2018 Press

    Stor enighet om att screening för bukaortaaneurysm räddar liv

    I en artikel i Lancet ifrågasätts nyttan av screening för bukaortaaneurysm. Studien är behäftad med allvarliga brister. Randomiserade studier visar att screening halverar dödligheten och är kostnadseffektiv, vilket bekräftats i en studie av det svenska screeningprogrammet.

    Stor enighet om att screening för bukaortaaneurysm räddar liv
  • 5 september 2018 Press

    What It's Like to Be a Disabled Model in the Fashion Industry

    I am 26 years old and I have cerebral palsy. I am also a writer, journalist, activist, and I travel around the world speaking about disability and representation. But my humanity can sometimes take a back seat in the eyes of strangers, who are often agitated by my mere presence, or feel entitled to answers about my disability, as if it is my only trait. I experience this every time I enter public spaces. The eyes on me are unforgiving; some people even go as far as making snide remarks when I pass by. In stores, I sometimes feel like I am at a press conference. People feel they have the right to assume that I was in some mysterious car accident (I wasn’t), or to walk up to me and ask questions about my body.

    What It's Like to Be a Disabled Model in the Fashion Industry
  • 4 september 2018 Press

    Stöd finns för anhöriga till någon svårt sjuk

    Det kan vara väldigt jobbigt att vara nära anhörig till någon som är svårt sjuk. Hör doktor Mikael om vilken hjälp och stöd du är berättigad att få när du befinner dig i en tuff livssituation.

    Stöd finns för anhöriga till någon svårt sjuk
  • 4 september 2018 Press

    Ny sjukdomsmekanism vid ALS upptäckt

    En mekanism för hur sjukdomen ALS utvecklas har upptäckts vid Umeå universitet. Det handlar om att klumpar av proteiner med en felaktig struktur smittar andra proteiner, som då också får en sjuklig form. Det visas i en ny avhandling. Upptäckten kan öppna för framtida utveckling av läkemedel.

    Ny sjukdomsmekanism vid ALS upptäckt
  • 4 september 2018 Press

    Tillgängligheten största utmaningen i särskolan

    Eleverna har redan många vårdkontakter och de kan behöva hjälp med att uttrycka vad de vill. Dessa är några av utmaningarna för elevhälsan i särskolan.

    Tillgängligheten största utmaningen i särskolan
  • 3 september 2018 Press

    Politikerna är vaga om patienternas rättigheter

    Landstingen är skyldiga att ge vård i tid, fast läkarkontakt och göra patienten delaktig i vården. I dag är det inget landsting som fullt ut följer lagen. Detta får allvarliga konsekvenser för patienter med komplexa tillstånd och kroniska sjukdomar. Vi har i en valenkät till riksdagspartierna ställt frågan om stärkta patienträttigheter i lagen.

    Politikerna är vaga om patienternas rättigheter
  • 31 augusti 2018 Press

    Forte satsar på forskning om funktionsnedsättning

    Med hjälp av 50 miljoner kronor i projektbidrag, postdokbidrag och juniorforskarbidrag vill Forte stärka forskningen om funktionsnedsättning. Den 26 september 2018 öppnar en särskild utlysning för forskning på området.

    Forte satsar på forskning om funktionsnedsättning
  • 31 augusti 2018 Press

    Ny rapport: Bäddat för utveckling

    En stor del av det utvecklingsarbete som genomförs i hälso- och sjukvården och socialtjänsten sker genom projekt. Samtidigt är det långt ifrån alla utvecklingsprojekt som resulterar i långsiktigt hållbar utveckling eller lärande.

    Ny rapport: Bäddat för utveckling
  • 31 augusti 2018 Press

    Genomförandet av ett nationellt sammanhållet system för kunskapsbaserad vård

    En särskild utredare ska stödja utformningen av ett nationellt sammanhållet system för kunskapsbaserad vård. Systemet ska förbättra statens och sjukvårdshuvudmännens möjligheter att förstärka varandras arbete. Tillsammans ska de ge förutsättningar för att använda bästa tillgängliga kunskap i varje patientmöte.

    Genomförandet av ett nationellt sammanhållet system för kunskapsbaserad vård
  • 31 augusti 2018 Press

    Nya initiativ ska göra vården mer jämlik

    För att vården ska bli mer jämlik över landet behöver regering och landsting hjälpas åt att utveckla och tillgängliggöra kunskap, sprida goda exempel och se till att de uppföljningar som görs av vården också leder till förbättringar. Därför tillsätter regeringen en särskild utredare som ska arbeta för detta.

    Nya initiativ ska göra vården mer jämlik
  • 30 augusti 2018 Press

    Många barn blir utan assistansersättning

    Antalet personer som får assistansbidrag har halverats mellan 2015 och 2017. Det är det framför allt många svårt funktionshindrade barn som...funktionsnedsättning så kräver de ju mycket tid och omsorg från sina föräldrar, säger Birgitta Lindgren, områdeschef på Försäkringskassan.

    Många barn blir utan assistansersättning
  • 30 augusti 2018 Press

    Debatt: Nog med tomma vallöften till funktionsnedsatta

    Frågorna berör inte bara ett fåtal, som den massmediala rapporteringen och den politiska retoriken ofta låter påskina. Tvärtom berörs de allra flesta väljare. Minst en av fem har en egen funktionsnedsättning och långt fler påverkas som närstående, släkt och vänner, skriver Elisabeth Wallenius, ordförande Funktionsrätt Sverige.

    Debatt: Nog med tomma vallöften till funktionsnedsatta
  • 29 augusti 2018 Press

    Live – Advancing person-centred & integrated care for rare diseases & complex conditions across Europe

    INNOVCare conference on Advancing person-centred & integrated care for rare diseases & complex conditions across Europe

    Live – Advancing person-centred & integrated care for rare diseases & complex conditions across Europe
  • 29 augusti 2018 Press

    Superkomplex process hinder för särläkemedel

    Problematiska processer och knepiga prioriteringar samt synnerligen sega prisförhandlingar. Här behövs kraftsamling för att råda bot på komplexiteten! Frågan om särläkemedel till personer som har sällsynta diagnoser är exceptionellt komplicerad och oerhört svår att överblicka. Ett högexplosivt ämne.

    Superkomplex process hinder för särläkemedel
  • 29 augusti 2018 Press

    Forskare vill stoppa epilepsianfall med nytt sorts implantat

    Ett hjärnimplantat gjort av ett flexibelt organiskt material skulle kunna stoppa epilepsianfall i framtiden, tror forskare.

    Forskare vill stoppa epilepsianfall med nytt sorts implantat
  • 28 augusti 2018 Press

    De kämpar för utsatta barnens rätt till hjälp

    Frågan om rätten till personlig assistans har blossat upp i valdebatten. Flera kommuner ordnar nu boende till barn som nekats hjälp enligt LSS. En nödlösning för utsatta familjer, enligt kritikerna. – Jag tror vår Eleonora hade dött på ett barnboende, säger Rickard Lundqvist, pappa till en svårt sjuk snart treårig flicka.

    De kämpar för utsatta barnens rätt till hjälp
  • 27 augusti 2018 Press

    Kartläggning: Allt fler funktionsnedsatta barn tvingas flytta till boenden

    Epoch Times Sverige

    Kartläggning: Allt fler funktionsnedsatta barn tvingas flytta till boenden
  • 27 augusti 2018 Press

    Kommuner kan söka statsbidrag

    Fram till den 1 november 2018 kan kommuner söka statsbidrag för investeringar som gäller välfärdsteknik i omsorgen.

    Kommuner kan söka statsbidrag
  • 25 augusti 2018 Press

    Riv de digitala murarna

    Människor med funktionsnedsättningar utestängs när samhället digitaliseras via datorer och smartphones, skriver representanter för sju föreningar.

    Riv de digitala murarna
  • 24 augusti 2018 Press

    45 000 studenter vill skapa nya arbetssätt

    Studenterna tar täten kring personcentrerad vård och ett interprofessionellt arbetssätt via ett nytt nätverk.

    45 000 studenter vill skapa nya arbetssätt
  • 24 augusti 2018 Artikel

    Praktiskt användbara behandlingsrekommendationer

    Ett arbete med en nationell behandlingsrekommendation för vård och omsorg – 22q11 deletionssyndrom har påbörjats.

    Praktiskt användbara behandlingsrekommendationer
  • 23 augusti 2018 Press

    Utredningen om god och nära vård utökas

    Regeringen har beslutat att utredningen om Samordnad utveckling för god och nära vård ska fördjupas. Uppdraget ges som en del av regeringens stora primärvårdsreform som nu pågår. Dessutom förlängs utredningstiden.

    Utredningen om god och nära vård utökas
  • 22 augusti 2018 Press

    Ny metod – odlar hjärnceller på två veckor

    Forskare vid Lunds universitet har utvecklat ett sätt att på kort tid odla fram funktionella hjärnceller, kallade astrocyter, från embryonala stamceller. Astrocyter har en betydande roll vid neurodegenerativa sjukdomar. Den nya metoden kortar ned tiden det tar att producera cellerna från månader till två veckor och studien publiceras nu i Nature Methods. – Det här gör att vi nu på ett mycket enklare sätt än förr kan studera astrocyters roll vid olika sjukdomstillstånd, menar Henrik Ahlenius, en av forskarna bakom studien.

    Ny metod – odlar hjärnceller på två veckor
  • 21 augusti 2018 Press

    Jippi! Äntligen är första boken om Funkisfamiljen klar!

    Ända sedan mina barn var små har jag saknat en barnbok som de kan känna igen sig i. Därför var jag helt enkelt tvungen att anta utmaningen – att försöka skriva boken själv.

    Jippi! Äntligen är första boken om Funkisfamiljen klar!
  • 21 augusti 2018 Press

    Synskadad – var god dröj!

    DEBATT Två av de myndigheter som har uppdraget att skydda mina rättigheter har genom bristande tillgänglighet utestängt mig. DO:s och JO:s bemötande känns som ett hån, ett slag i ansiktet, skriver synskadade journalisten Anna Bergholtz.

    Synskadad – var god dröj!
  • 19 augusti 2018 Press

    Paula fick narkolepsi och sov i skolan: ”Jag skämdes – som om jag var lat”

    Paula Erikssons liv vändes upp och ner när hon fick narkolepsi. Hör henne berätta om hur tillståndet bröt ut och vilka symtom som visade sig i början. Dessutom berättar Doktor Mikael mer generellt om narkolepsi och vilka som kan drabbas.

    Paula fick narkolepsi och sov i skolan: ”Jag skämdes – som om jag var lat”
  • 16 augusti 2018 Press

    I åtta år har han varit pojken, alla tittade på: Här är Bastians berättelse

    Bastian Frost ligner ikke andre børn. Som tiden går, kommer han dog tættere på sit ønske om at blive en del af mængden. 8-årige Bastian sidder ved vinduet i klasselokalet. Han er stille, mens han kigger afventende rundt på sine klassekammerater. Hans hoved er højere end de andre børns. Ansigtet står tilbage, så hans øjne virker mere udstående, og munden er hele tiden åben.

    I åtta år har han varit pojken, alla tittade på: Här är Bastians berättelse
  • 16 augusti 2018 Press

    Förtroendet för vården är stort men har svaga länkar

    Förtroendet för hälso- och sjukvården är stort och särskilt stort förtroende har hälso- och sjukvårdspersonalen och sjukhusen. Men det finns svaga länkar i förtroendet så som skillnader mellan landsting och ett mindre förtroende för vårdcentraler och vårdens styrning och ledning. Det visar en ny rapport från Myndigheten för vård- och omsorgsanalys (Vårdanalys).

    Förtroendet för vården är stort men har svaga länkar
  • 15 augusti 2018 Press

    Prestigefyllt anslag för ALS-forskning

    KI-forskaren Fang Fang har tilldelats det prestigefyllda ERC Starting Grant för sin forskning om bakteriefloran i magtarmkanalen och utvecklingen av den neurodegenerativa sjukdomen ALS. Totalt investerar det europeiska forskningsrådet (ERC) i år 603 miljoner euro i anslag till 403 unga, framstående forskare.

    Prestigefyllt anslag för ALS-forskning
  • 15 augusti 2018 Press

    Vad vill partierna göra inom funktionsrätt?

    De senaste fyra åren har många personer med intellektuell funktionsnedsättning fått det sämre i Sverige. Neddragningar inom LSS. Kommuner som inte bygger bostäder. Ojämlik sjukvård. Så vad tycker egentligen politikerna i frågor som rör våra medlemmar? Vi ställde fem viktiga frågor till partierna i riksdagen. Läs vad de svarade i bilagan, nedanför filmerna. Och vad FUB:s experter tycker om svaren.

    Vad vill partierna göra inom funktionsrätt?
  • 13 augusti 2018 Press

    Inför valet: Vad riksdagspartierna säger om sällsynta diagnoser!

    En av Riksförbundets medlemsföreningar, Iktyosföreningen, har frågat samtliga riksdagspartier om deras politik kring sällsynta frågor.

    Inför valet: Vad riksdagspartierna säger om sällsynta diagnoser!
  • 12 augusti 2018 Press

    Lasarettet skickade hem gravt handikappad och allvarligt sjuk patient

    Ingela Olssons handikappade son skickades hem från sjukhuset utan att han kunde äta och dricka, utan att han kunde ta sina livsviktiga mediciner och utan en plan för den fortsatta vården. ”Det här har skötts på ett miserabelt sätt”, säger hon.

    Lasarettet skickade hem gravt handikappad och allvarligt sjuk patient
  • 12 augusti 2018 Press

    Lægernes store mysterie: Her er historien om den danske dreng Piet

    Ingen anede, hvad 10-årige danske Piet fejlede. Indtil hans mor en dag fandt et billede på Facebook.

    Lægernes store mysterie: Her er historien om den danske dreng Piet
  • 11 augusti 2018 Press

    ”Försäkringskassan rättar sig efter domar”

    BRUKARKOLL

    ”Försäkringskassan rättar sig efter domar”
  • 10 augusti 2018 Press

    Sobis barnstudie igång

    Life Science Sweden

    Sobis barnstudie igång
  • 9 augusti 2018 Artikel

    Sällsynt stark

    Bidra till att ta fram goda strategier för att hantera krångliga vårdsituationer! Riksförbundet Sällsynta diagnoser behöver hjälp av personer som vill delta i deras projekt ”Sällsynt stark”.

    Sällsynt stark
  • 8 augusti 2018 Press

    Kliniken ändrar sig – Isabella får tillbaka sina ögondroppar

    SVT Nyheter har under dagen rapporterat om 9-åriga Isabella som behöver ögondroppar för att inte riskera att bli blind. Nu berättar Isabellas mamma att de kommer att få ögondroppar igen.

    Kliniken ändrar sig – Isabella får tillbaka sina ögondroppar
  • 8 augusti 2018 Press

    Isabella, 9, blev av med sin medicin

    Nioåriga Isabella har en sällsynt sjukdom. Utan speciella ögondroppar bildas kristaller i hennes ögon och på sikt riskerar hon att bli blind. Men sedan i maj får hon inte längre sin medicin.

    Isabella, 9, blev av med sin medicin
  • 7 augusti 2018 Press

    18-åringens "depression" var ovanlig sjukdom – kunde sova en hel vecka

    Hermione Cox-Dennings började misstänka att någonting var fel när hon sov i flera dagar – utan att äta eller gå på toaletten. En läkare sa att hon troligtvis hade fått influensa – något som skulle visa sig vara fel. Hon led av en ovanlig sömnsjukdom.

    18-åringens "depression" var ovanlig sjukdom – kunde sova en hel vecka
  • 4 augusti 2018 Press

    Syskonkärleken räddade hans liv

    Han har den ovanliga njursjukdomen Alports syndrom, den ger försämrad njurkapacitet, sedan leder den sakta till njursvikt och tillsist det oundvikliga – njurtransplantation. I dag har han genomgått två transplantationer, som tidningen tidigare berättat.

    Syskonkärleken räddade hans liv
  • 3 augusti 2018 Press

    Jack, 10, behövde "bevisa" sin diagnos – för att kunna flyga från Kroatien

    Jack Johnson, 10, lever med en allvarlig muskelsjukdom som gör att han måste transporteras i permobil. Han och hans familj hade haft en välbehövlig semester i Kroatien – som fick ett oväntat avslut. Jack blev tvungen att bevisa att han hade en funktionsnedsättning.

    Jack, 10, behövde "bevisa" sin diagnos – för att kunna flyga från Kroatien
  • 1 augusti 2018 Press

    Han har gjort positivt tänkande till en livsstil - P4 Kristianstad

    Föreläsaren och författaren Erik Ståhl lever med den ovanliga blod- och immunbristsjukdommen Wiskott-Aldrichs syndrom, WAS. För honom är positivt tänkande ett måste för att klara livet.

    Han har gjort positivt tänkande till en livsstil - P4 Kristianstad
  • 27 juli 2018 Press

    Boendekrisen för funktionsnedsatta fortsätter att växa - Hem & Hyra

    Bostadsbristen för personer med funktionsnedsättning fortsätter att öka från en redan kritisk nivå. I nästan 60 procent av kommunerna råder det underskott på särskilda bostäder – och nu ställs krav på högre bötesbelopp för dem som struntar i att uppfylla sitt uppdrag.

    Boendekrisen för funktionsnedsatta fortsätter att växa - Hem & Hyra
  • 26 juli 2018 Press

    Vilka partier satsar på medicinsk forskning?

    Hela 84 procent av befolkningen är oroliga för att de själva eller någon nära anhörig ska drabbas av en sjukdom som inte går att bota. Det framgår av en ny Sifo-undersökning, beställd av stiftelsen Forska!Sverige. Denna oro är sannolikt förklaringen till att vårdfrågan seglat upp som valets viktigaste.

    Vilka partier satsar på medicinsk forskning?
  • 24 juli 2018 Press

    Väldigt tyst i LSS debatten när Sveriges politiker har semester

    Samtidigt som assistansberättigade personer som förlorat eller riskerar förlora sin assistans, har svårt att njuta av sommaren på grund av oro och rädsla för framtiden, så är det väldigt tyst i LSS debatten när Sveriges politiker har semester. Många som drabbats av LSS nedskärningarna undrar nu. Hur kommer vår framtid se ut?

    Väldigt tyst i LSS debatten när Sveriges politiker har semester
  • 23 juli 2018 Press

    Lilla Arriella får inte krama sin mamma – då riskerar hon att dö

    Lilla Arriella Andrews, sju månader, kunde ha dött av en kyss från mamma. Nu är hon i desperat behov av en transplantation. Utan den kommer hon att dö. – Det är varje förälders mardröm, säger mamma Cassidy-Loren Andrews, 27, till Daily Mail.

    Lilla Arriella får inte krama sin mamma – då riskerar hon att dö
  • 20 juli 2018 Press

    Så funkar de nya stöden för omvårdnad och merkostnader

    Vårdbidrag och handikappersättning byts mot helt nya ersättningar – omvårdnadsbidrag och merkostnadsersättning. Riksdagens beslut 13 juni satt långt inne, och föregicks av dramatik när Synskadades riksförbund, SRF, kämpade för att behålla gamla regler. Den 1 januari 2019 börjar de nya reglerna gälla. Fram till dess kommer alla ansökningar att omfattas av de nuvarande reglerna.

    Så funkar de nya stöden för omvårdnad och merkostnader
  • 15 juli 2018 Press

    Tankesmedja gav nya lösningar på LSS-problem

    Tankesmedja, maraton och hackaton. Allt på en gång och med totalt fokus på LSS. Under Almedalsveckan samlades ett ”järngäng” en bit utanför ringmuren i Visby för tillsammans hitta lösningar på problemen inom LSS.

    Tankesmedja gav nya lösningar på LSS-problem
  • 9 juli 2018 Press

    Nytt läkemedel mot skelleftesjukan - Vetenskapsradion

    Nu har nya läkemedel testats mot den ärftliga sjukdomen skelleftesjukan.

    Nytt läkemedel mot skelleftesjukan - Vetenskapsradion
  • 5 juli 2018 Artikel

    Ett sällsynt perspektiv från årets Almedalsvecka

    I år arrangerades fler än 4 000 seminarier och andra arrangemang inom en mängd områden. Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, NFSD, har även i år bevakat funktionshinderområdet och särskilt de delar som rör sällsynta diagnoser. Här sammanfattar vi några av de teman som har diskuterats under delar av veckan.

    Ett sällsynt perspektiv från årets Almedalsvecka
  • 5 juli 2018 Press

    Lång kamp för rätt vård

    Den psykiatriska vården är svår att få inblick i, såvida man inte arbetar inom den, är sjuk eller anhörig. Även om ämnet inte är lika skambelagt som det har varit så talas det fortfarande ganska tyst om psykiska sjukdomar och symtom, och många kan nog vittna om skamkänslor och upplevelsen av att det finns höga förväntningar på eget ansvar när det gäller just psykisk hälsa.

    Lång kamp för rätt vård
  • 5 juli 2018 Press

    Ehlers-Danlos syndrom – parodontala manifestationer

    Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en heterogen grupp av bindvävssjukdomar, men endast subgruppen parodontalt Ehlers-Danlos syndrom (pEDS) ger upphov till grav parodontit. Det är av yttersta vikt att patienter som misstänks ha pEDS remitteras till parodontolog för fortsatt utredning och genanalys.

    Ehlers-Danlos syndrom – parodontala manifestationer
  • 4 juli 2018 Press

    ”Min uppfattning är att man inte kan ha något kostnadstak för LSS”

    Under onsdagen frågade Eva Hamilton ut Moderaterna i Almedalen under rubriken ”Funktionshinderrörelsen pressar partierna”. Ann-Britt Åsebol (M) framhöll att Moderaterna vill se en mer robust LSS-lagstiftning. Men hon vill inte själv ha något kostnadstak för LSS: ”Det handlar om människors behov. Det kan man inte sätta tak på”.

    ”Min uppfattning är att man inte kan ha något kostnadstak för LSS”
  • 4 juli 2018 Press

    Artificiell intelligens väcker frågor i Almedalen

    Inom science fiction-genren har artificiell intelligens länge varit ett favoritämne. Med teknikutvecklingen blir allt fler av teknikens dilemman verklighet och frågan om robotar och algoritmstyrd etik diskuteras nu inom allt fler samhällsområden.

    Artificiell intelligens väcker frågor i Almedalen
  • 4 juli 2018 Press

    De tysta barnen förtjänar en röst – oavsett var de bor

    En påtaglig kunskapshöjning är nödvändig för att Sveriges barn, oavsett funktionsvariation och vilken region de bor i, ska ges samma möjlighet att kommunicera och utvecklas, skriver Fredrik Ruben och Susanna Laurin.

    De tysta barnen förtjänar en röst – oavsett var de bor
  • 4 juli 2018 Press

    Forumteater om dövblindhet

    ”Ingen leker med mitt barn!” Forumteater i Almedalen om dövblindhet. Det handlar bland annat om Anna som vill bjuda hem sonen Kalles förskolekompis Markus för att leka. Men ska Markus mamma våga släppa iväg honom? Anna har ju dövblindhet! I forumteater kan publiken påverka utgången.

    Forumteater om dövblindhet
  • 4 juli 2018 Press

    Full delaktighet

    Det är fler organisatörer som ser behov att samverka under Almedalsveckan i syfte att skapa medvetenhet och förståelse för hur viktigt det är för var och en att kunna delta i vårt samhälle fullt ut. Mot den bakgrunden har Kaustik tagit initiativ till att upplåta en ny mötesplats åt olika organisatörer under Almedalsveckan med namn Full delaktighet.

    Full delaktighet
  • 4 juli 2018 Press

    Patienter med koll ska rädda vården

    Patienternas kunskap behövs för att effektivisera och utveckla vården. Det inser allt fler. Men då gäller det att rullstolen går in i hissen där beslutsfattare och patienter ska mötas.

    Patienter med koll ska rädda vården
  • 3 juli 2018 Press

    ”LSS och funktionshinderpolitik tillhör våra ryggradsfrågor”

    Vi vill prata skola, integration och liberala kärnvärden – och där är LSS och funktionshinderpolitik ryggradsfrågor för oss. Det säger Liberalernas Bengt Eliasson när han på tisdagen frågas ut av Eva Hamilton, tidigare vd för Sveriges Television. Utfrågningen äger rum i Almedalen och är en del i det dagliga eventet ”Funktionshinderrörelsen pressar partierna”

    ”LSS och funktionshinderpolitik tillhör våra ryggradsfrågor”
  • 3 juli 2018 Press

    AI i vården - så här ska det bli verklighet

    Vad behövs för att göra artificiell intelligens till ett verktyg som kan användas i vården? Se panelsamtalet från Almedalen 2018.

    AI i vården - så här ska det bli verklighet
  • 3 juli 2018 Press

    S och M försiktiga om fastläkare

    Socialminister Annika Strandhäll (S) och Moderaternas sjukvårdspolitiska talesperson Camilla Waltersson Grönwall är i stort överens – både med varandra och med Läkarförbundet – om vad som behövs för en starkare primärvård. Men de är försiktigare med hur det ska göras, exempelvis gällande ett listningstak per läkare.

    S och M försiktiga om fastläkare
  • 3 juli 2018 Press

    Journalsystem kan lära av datorspel

    Datorspels användarvänlighet har utvecklats genom analys av miljontals användare. Det är något vården kanske kan ta till sig, menar en professor vid Uppsala universitet.

    Journalsystem kan lära av datorspel
  • 3 juli 2018 Press

    Viktigt att komma ihåg de äldre patienterna när vården digitaliseras

    Ny teknik och digitala lösningar i all ära, men glöm inte bort de äldre patienterna som inte kan eller har möjlighet att använda de nya tjänsterna. Det var budskapet från PRO när Distriktsläkarföreningen anordnade seminarium om ny teknik i primärvården.

    Viktigt att komma ihåg de äldre patienterna när vården digitaliseras
  • 3 juli 2018 Press

    Patientdelaktighet och industrisamverkan för ökad vårdkvalitet - fokus för seminarier i Almedalen

    Har värdebaserad vård någon framtid och hur kan sjukhus tillsammans med patienter, andra hälso- och sjukvårdsverksamheter och företag öka patientdelaktigheten och förbättra vården? Delaktighet och samverkan för framtidens vård är tema för tre seminarier i Almedalen tisdagen den 3 juli. Arrangör är Akademiska sjukhuset i samarbete med Dagens Medicin och företagen AbbVie, Bristol-Myers Squibb och Cambio.

    Patientdelaktighet och industrisamverkan för ökad vårdkvalitet - fokus för seminarier i Almedalen
  • 3 juli 2018 Press

    »Mycket av vårdens digitalisering extremt dåligt genomförd«

    Större delaktighet från patienterna, mer utbyte av information och förändrade ersättningsmodeller – så löd receptet för bättre digitala vårdtjänster när Kry bjöd in till samtal i Almedalen.

    »Mycket av vårdens digitalisering extremt dåligt genomförd«
  • 2 juli 2018 Press

    ”Vi kommer att prioritera en starkare och tydligare LSS-lagstiftning”

    ”Vi har försökt, men misslyckats med att samla de partier som är starkast i assistansfrågan. Det är ett tydligt exempel på blockpolitikens misslyckande”, sade Gustav Fridolin, utbildningsminister och språkrör för Miljöpartiet, vid förmiddagens utfrågning under rubriken ”Funktionshinderrörelsen pressar partierna”. Varje dag under Almedalsveckan frågar Eva Hamilton ut ledande politiker.

    ”Vi kommer att prioritera en starkare och tydligare LSS-lagstiftning”
  • 2 juli 2018 Press

    En vård nära befolkningen ställer krav på fler specialister i allmänmedicin

    Hälso- och sjukvården står inför ett paradigmskifte där en utbyggnad av hälso- och sjukvården nära befolkningen med allmänmedicinen som bas är nödvändig för att kunna möta de behov som följer av den demografiska utvecklingen och det ökade utbudet av medicinska åtgärder.

    En vård nära befolkningen ställer krav på fler specialister i allmänmedicin
  • 2 juli 2018 Press

    Vårdpersonalen nyckel till framgång med digital plattform

    Utah-läkaren Vivek Reddy har svaret på frågan som hela sjukvården suktar efter: Hur fixar man en sammanhållen digital vårdplattform?

    Vårdpersonalen nyckel till framgång med digital plattform
  • 2 juli 2018 Press

    Sjukt mycket vård i Almedalen

    Nu har Almedalsveckan inletts. Bland kullerstensgator och partytält i Visby märks det att vårdfrågan är het inför valet i höst.

    Sjukt mycket vård i Almedalen
  • 30 juni 2018 Artikel

    Nya regler om bostadsanpassningsbidrag från den 1 juli

    En ny lag om bostadsanpassningsbidrag börjar gälla den 1 juli i år. Många bestämmelser är detsamma som tidigare men lagen innehåller också en del nyheter. Har en ansökan om bostadsanpassning inkommit till kommunen senast den 30 juni 2018 gäller de gamla reglerna.

    Nya regler om bostadsanpassningsbidrag från den 1 juli
  • 29 juni 2018 Press

    Fem frågor om funktionsrätt – så svarar riksdagspartierna

    Funktionsrättsfrågorna lyser med sin frånvaro i rapporteringen inför valet och i de stora valkompasserna. Därför har vi ställt fem viktiga frågor om funktionsrätt till riksdagspartierna. Lagom till politikerveckan i Almedalen har vi sammanställt svaren som visar hur partierna kommer att arbeta för funktionsrättsfrågorna i en eventuell regeringsställning. ”Inget parti kommer att vinna valet på funktionsrättsfrågor, men däremot kan man förlora på att inte ta frågorna på allvar”, säger Elisabeth Wallenius, ordförande Funktionsrätt Sverige.

    Fem frågor om funktionsrätt – så svarar riksdagspartierna
  • 28 juni 2018 Press

    Vart tredje nytt läkemedel inte tillgängligt i Sverige

    En tredjedel av de nya läkemedel som godkänns av europeiska läkemedelsmyndigheten EMA finns inte tillgängliga i Sverige. Det visar en analys som konsultföretaget Quantify Research gjort på uppdrag av LIF.

    Vart tredje nytt läkemedel inte tillgängligt i Sverige
  • 23 juni 2018 Press

    Kalle, 28, fick drömjobbet på brandstationen: ”Känns coolt”

    Expressen

    Kalle, 28, fick drömjobbet på brandstationen: ”Känns coolt”
  • 21 juni 2018 Artikel

    Sällsynta guiden till Almedalen 2018

    Hur viktiga blir funktionsrättsfrågorna i årets valrörelse? Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser och Ågrenska kommer att vara på plats, så även flera aktörer inom funktionshindersrörelsen. Vi är där för att följa debatten med ett sällsynt perspektiv. Här hittar du en sällsynt guide till årets Almedalsvecka.

    Sällsynta guiden till Almedalen 2018
  • 21 juni 2018 Press

    LSS-maraton öppnas även för dig som inte reser till Almedalen

    HejaOlika.se

    LSS-maraton öppnas även för dig som inte reser till Almedalen
  • 19 juni 2018 Press

    Viktigt att ta tillvara erfarenheter av kronisk sjukdom

    Nästan halva befolkningen har någon kronisk sjukdom och många påverkas i sin vardag genom hela livet. Vår uppföljning av regeringens fyraåriga satsning på att förbättra vården för personer med kroniska sjukdomar visar att viktiga steg har tagits, men att utvecklingsarbetet behöver fortsätta och breddas – med utgångspunkt i patienternas perspektiv, kunskap och erfarenheter.

    Viktigt att ta tillvara erfarenheter av kronisk sjukdom
  • 18 juni 2018 Press

    Legitimation ska införas för kuratorer inom hälso- och sjukvården

    IT-Halsa.se

    Legitimation ska införas för kuratorer inom hälso- och sjukvården
  • 18 juni 2018 Press

    Avgörande avslag i Högsta förvaltningsdomstolen

    Är taktil kommunikation ett grundläggande behov eller inte? Nej, säger Högsta förvaltningsdomstolen, HFD, i den dom som kom i dag – där de dock benämner det som taktil teckenspråkstolkning.

    Avgörande avslag i Högsta förvaltningsdomstolen
  • 15 juni 2018 Press

    Uppdrag till UHR att sprida goda exempel för att motverka diskriminering av studenter med funktionsnedsättning - Regeringen.se

    Uppdrag till UHR att sprida goda exempel för att motverka diskriminering av studenter med funktionsnedsättning

    Uppdrag till UHR att sprida goda exempel för att motverka diskriminering av studenter med funktionsnedsättning - Regeringen.se
  • 15 juni 2018 Press

    Ny kartläggning av digitala vårdtjänster – nationell uppföljning föreslås

    Socialstyrelsen - Nyheter: hälso- och sjukvård

    Ny kartläggning av digitala vårdtjänster – nationell uppföljning föreslås
  • 15 juni 2018 Press

    Är primärvården till för funktionsnedsatta?

    Aktivitetsersättning kan erhållas av den som, under minst ett år, inte kan arbeta heltid på något arbete på arbetsmarknaden på grund av sjukdom, skada eller funktionsnedsättning samt den som söker ska vara mellan 19 och 30 år och vara försäkrad i Sverige. Det är Försäkringskassan som betalar ut denna ersättning efter ansökan. När Försäkringskassan ska ompröva ett sådant tillstånd måste den funktionsnedsatte eller sjuke inkomma med nytt läkarintyg. Detta intyg ska uppvisa att besvären är kvarstående och fortfarande gör så att personen inte kan arbeta på den reguljära arbetsmarknaden.

    Är primärvården till för funktionsnedsatta?
  • 15 juni 2018 Press

    ”Det är nu eller aldrig som gäller för LSS”

    HejaOlika.se

    ”Det är nu eller aldrig som gäller för LSS”
  • 14 juni 2018 Press

    ”Var tredje kommun har inte sökt bidrag till hab-ersättning – nu krävs skärpning”

    HejaOlika.se

    ”Var tredje kommun har inte sökt bidrag till hab-ersättning – nu krävs skärpning”
  • 14 juni 2018 Press

    Att möta föräldrar till barn med funktionsnedsättning

    Presentationsmaterialet i utbildningspaketet Att möta föräldrar till barn med funktionsnedsättning tar bland annat upp vilket stöd som barnhälsovården kan ge föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Det är utgivet av Socialstyrelsen.

    Att möta föräldrar till barn med funktionsnedsättning
  • 14 juni 2018 Press

    Synskadade vann striden om schablonersättningen

    HejaOlika.se

    Synskadade vann striden om schablonersättningen
  • 13 juni 2018 Press

    Synskadade vann strid om ny merkostnadsersättning

    Funktionshinderpolitik

    Synskadade vann strid om ny merkostnadsersättning
  • 13 juni 2018 Artikel

    Fredag den 6 juli

    Tema: Vård/omsorg och jämställdhet Hur kan alla får tillgång till jämlik vård?, (sidan öppnas i nytt fönster) Vården står inför ett viktigt vägval: ska vården fortsätta styras som en marknad, där den som har mest resurser får den bästa

    Fredag den 6 juli
  • 13 juni 2018 Artikel

    Torsdag den 5 juli

    Tema: Vård och omsorg Jakten på en diagnos – så kan fler få rätt behandling, (sidan öppnas i nytt fönster) ”Patienten i centrum” är orden som sägs i varje vårddebatt. Ändå införs sällan patienternas förslag.

    Torsdag den 5 juli
  • 13 juni 2018 Artikel

    Onsdag den 4 juli

    Tema: Vård/omsorg och digitalisering Vem ska äga och använda hälsodatan?, (sidan öppnas i nytt fönster) Den stora mängden data som digitalisering skapar måste hanteras och ägas. Hur ska vi organisera infrastrukturen kring data och vårdinformation

    Onsdag den 4 juli
  • 13 juni 2018 Artikel

    Tisdag den 3 juli

    Tema: Vård/omsorg och sysselsättning/arbetsmarknad Hållbart arbetsliv – hur skapar vi ett meningsfullt arbetsliv utifrån olika perspektiv, (sidan öppnas i nytt fönster) Vi spenderar större delen av våra vuxna liv som yrkesverksamma och större

    Tisdag den 3 juli
  • 13 juni 2018 Press

    Barnkonventionen blir svensk lag

    Förenta nationernas, FN:s, barnkonvention blir lag i Sverige. Konventionens grundprincip är att barn är individer med egna rättigheter och den antogs av FN 1989. Sverige godkände konventionen redan 1990 och måste följa den men den har ännu inte fått genomslag i praktiken. Den gällande svenska lagstiftningen ligger väl i linje med konventionens bestämmelser och i många fall går den längre. Däremot har kartläggningar och rapporter från utredningar och myndigheter visat att den inte fått tillräckligt stort genomslag i statlig och kommunal verksamhet samt i rättstillämpningen. Att göra konventionen till lag bidrar till att ett barnrättsbaserat synsätt får genomslag i praktiken. Riksdagen sa ja till regeringens förslag. Lagändringarna börjar gälla den 1 januari 2020.

    Barnkonventionen blir svensk lag
  • 13 juni 2018 Artikel

    Måndag den 2 juli

    Tema: Vård och omsorgLöser digitala tjänster vårdens tillgänglighetsproblem?, (sidan öppnas i nytt fönster) Sverige har stora utmaningar vad gäller tillgängligheten till vård. Medborgarna upplever att det är svårt att få kontakt och att vården

    Måndag den 2 juli
  • 13 juni 2018 Artikel

    Söndag den 1 juli

    Tema: Barn/ungaVilka är de viktigaste barnrättsfrågorna i riksdagsvalet 2018, (sidan öppnas i nytt fönster) En viktig förutsättning för att barn och unga ska få sina rättigheter tillgodosedda är att staten tar sitt ansvar.

    Söndag den 1 juli
  • 13 juni 2018 Press

    En närmare vård ska möta framtidens behov - Regeringen.se

    Ökad delaktighet för patienter, tillgång till en fast läkarkontakt och bättre tillgänglighet till primärvården. Det var några av de förslag som regeringens särskilde utredare Anna Nergårdh presenterade den 1 juni när socialminister Annika Strandhäll tog emot det andra delbetänkandet "God och nära vård – En primärvårdsreform", SOU 2018:39.

    En närmare vård ska möta framtidens behov - Regeringen.se
  • 13 juni 2018 Press

    ”Kunskapsrevolution enda sättet att lösa vårdkrisen”

    SvD

    ”Kunskapsrevolution enda sättet att lösa vårdkrisen”
  • 12 juni 2018 Press

    Alla elever kan inte tvingas in i en mall

    Betyg som rasar och elever som till slut stannar hemma för att inkluderingen helt enkelt inte fungerar. Den svenska skolan måste bli mer flexibel. Det handlar om mänskliga rättigheter, skriver Funktionsrätt Sveriges ordförande Elisabeth Wallenius.

    Alla elever kan inte tvingas in i en mall
  • 12 juni 2018 Press

    Jag hade fel om svensk sjukvårds goda kvalitet

    När min dotter såg dagens ljus för snart sex år sedan levde jag i falsk förvissning om svensk sjukvårds goda kvalitet. När min nyfödda dotter efter något dygn diagnosticerades med komplicerat hjärtfel tänkte jag, i naiv tacksamhet, att hon ändå har turen att födas här. Jag hade fel, skriver Nette Enström, patientföreträdare och styrelseledamot i Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

    Jag hade fel om svensk sjukvårds goda kvalitet
  • 11 juni 2018 Press

    Ellen har ovanliga sjukdomen PKU – medicinen är nyttig mat

    Några dagar efter förlossningen fick Rebecca Wictor och Johannes Hultman ett chockbesked – deras lilla Ellen har PKU. Sjukdomen drabbar bara fem barn i Sverige om året. Räddningen är en strikt glutenfri vegandiet, som hon troligtvis måste följa livet ut.

    Ellen har ovanliga sjukdomen PKU – medicinen är nyttig mat
  • 11 juni 2018 Press

    Allt svårare att få sjuk- och aktivitets-ersättning

    HejaOlika.se

    Allt svårare att få sjuk- och aktivitets-ersättning
  • 11 juni 2018 Press

    Föräldraansvar - ett begrepp som ofta missbrukas

    Genom åren har jag funderat en hel del över begreppet ”föräldraansvar”. I min högskoleutbildning har jag läst både propositionen till lagförslaget, hela lagen LSS och Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd. Med begreppet avser man att föräldraansvaret innebär att man ska jämföra ansvaret med vad som anses normalt för ”normala” barn i samma ålder.

    Föräldraansvar - ett begrepp som ofta missbrukas
  • 11 juni 2018 Press

    En samlad biobanksinfrastruktur till gemensam nytta och för invånarnas hälsa

    I Sverige finns det mycket goda förutsättningar för forskning och klinisk prövning på humanbiologiska prov. Nationella kvalitetsregister och hälsodataregister samt biobanker med miljontals prov som kan kopplas samman efter godkännande av en etikprövningsnämnd och beroende på samtycke

    En samlad biobanksinfrastruktur till gemensam nytta och för invånarnas hälsa
  • 11 juni 2018 Press

    Nya medicinen för cystisk fibros: "Man pendlar mellan hopp och förtvivlan"

    Tv4.se

    Nya medicinen för cystisk fibros: "Man pendlar mellan hopp och förtvivlan"
  • 9 juni 2018 Press

    Första mötet med patientrådet - Regeringen.se

    Regeringen.se

    Första mötet med patientrådet - Regeringen.se
  • 8 juni 2018 Press

    Nytt projekt om flerfunktionsnedsättning!

    Arvsfonden kommer att ge FUB 6,2 miljoner kronor för det nya projektet Vi är med! Vi kommer ta fram nya metoder för att vuxna personer med flerfunktionsnedsättning ska kunna vara mer delaktiga. Vuxna personer med flerfunktionsnedsättning och svår intellektuell funktionsnedsättning, anhöriga och personer som arbetar med personer med flerfunktionsnedsättning kommer att vara med i projektet.

    Nytt projekt om flerfunktionsnedsättning!
  • 5 juni 2018 Artikel

    Nyhetsbrev #2, 2018. Tänk om...

    NFSD har i uppdrag att bl a sprida information om sällsynta diagnoser. Kunskapen om sällsynta diagnoser behöver öka!

    Nyhetsbrev #2, 2018. Tänk om...
  • 5 juni 2018 Press

    Mitt barn klarar inte av att vara i skolan - vad kan jag göra?

    Ny bok ger konkreta tips vid problematisk skolfrånvaro

    Mitt barn klarar inte av att vara i skolan - vad kan jag göra?
  • 4 juni 2018 Press

    Möjligheten att utse ombud i journalen via nätet tas bort 7 juni

    1177

    Möjligheten att utse ombud i journalen via nätet tas bort 7 juni
  • 1 juni 2018 Press

    Svensk sjukvård ska komma närmare - Regeringen.se

    Regeringen.se

    Svensk sjukvård ska komma närmare - Regeringen.se
  • 1 juni 2018 Press

    God och nära vård – En primärvårdsreform

    Regeringen har uppdragit åt en utredning att stödja landsting, myndigheter och organisationer i arbetet med att utveckla en modern, jämlik, tillgänglig och effektiv hälso- och sjukvård i primärvården. Utredningen har utgått från förslag från betänkandet Effektiv vård (SOU 2016:2)

    God och nära vård – En primärvårdsreform
  • 31 maj 2018 Press

    Presentationen av framtidens vård - Regeringen.se

    Regeringen.se

    Presentationen av framtidens vård - Regeringen.se
  • 29 maj 2018 Press

    Om vårt barn förlorar sin assistans

    Föräldrakraft frågade sex familjer som har barn med omfattande funktionsnedsättningar vad det skulle innebära om barnet förlorade sin personliga assistans.

    Om vårt barn förlorar sin assistans
  • 28 maj 2018 Press

    Uppdrag att utbetala medel i enlighet med överenskommelsen om Patientmiljarden – Insatser för att förbättra tillgängligheten och samordningen i hälso- och sjukvården - Regeringen.se

    Regeringen.se

    Uppdrag att utbetala medel i enlighet med överenskommelsen om Patientmiljarden – Insatser för att förbättra tillgängligheten och samordningen i hälso- och sjukvården - Regeringen.se
  • 25 maj 2018 Press

    ”Vården är gäst i patientens liv, inte tvärtom”

    Visionen är att skapa en nära och effektiv sjukvård med patienten som nav. Nu har Anna Nergårdh hunnit ungefär halvvägs med sin utredning om god och nära vård. Den 1 juni 2018 kommer nästa delbetänkande som bland annat kommer att innehålla ett förslag om fast läkare i primärvården.

    ”Vården är gäst i patientens liv, inte tvärtom”
  • 23 maj 2018 Press

    Nina påminns varje dag av sin sjukdom - P4 Jönköping

    Nina Dahlerup från Jönköping fick diagnosen och sjukdom PAH för sex år sedan, en sjukdom där blodet inte syresätts på rätt sätt.

    Nina påminns varje dag av sin sjukdom - P4 Jönköping
  • 23 maj 2018 Press

    Konferens om uppföljning av Funktionsrättskonventionen och Agenda 2030

    I november 2017 beslutade riksdagen om nya mål för funktionshinderpolitiken och att FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning ska vara utgångspunkten. Men hur ska detta följas upp? Frågan kommer att diskuteras fredagen den 25 maj vid konferensen "Kan vi mäta bättre? – Statistik och uppföljning av Funktionsrättskonventionen och Agenda 2030" . Konferensen arrangeras av Från snack till verkstad, ett arvsfondsprojekt som drivs av Funktionsrätt Sverige.

    Konferens om uppföljning av Funktionsrättskonventionen och Agenda 2030
  • 23 maj 2018 Press

    Stödet till anhöriga ska bli bättre

    Stödet till anhöriga inom funktionshinderomsorg och individ- och familjeomsorgen ska bli bättre. Att tydliggöra vilket stöd som finns och inventera vilket stöd som efterfrågas är ett par av förbättringsförslagen som individ- och familjenämnden har beslutat att genomföra. Enligt socialtjänstlagen ska nämnden erbjuda stöd för att underlätta för personer som av fri vilja hjälper, vårdar eller stöder en närstående.I Umeå kommun är stödet organiserat under äldreomsorgens enhet för prevention. Nu ska verksamhetens stöd till anhöriga till närstående inom individ- och familjenämndens verksamheter bli bättre.

    Stödet till anhöriga ska bli bättre
  • 23 maj 2018 Press

    Jubileum för att uppmärksamma framgångsrik forskning

    Jubileum för att uppmärksamma 25 år av framgångsrik forskning Varje år får cirka 220 personer i Sverige beskedet att de drabbats av ALS, amyotrofisk lateralskleros. Sjukdomen bryter ned det motoriska nervsystemet, försvagar musklerna och kan inte botas. I år är det 25 år sedan Västerbottens läns landsting startade sin forskning om ALS i Umeå. Därför arrangerar ALS forskargrupp vid Umeå universitet och Norrlands universitetssjukhus ett jubileum den 26 maj.

    Jubileum för att uppmärksamma framgångsrik forskning
  • 23 maj 2018 Press

    Välkommen till en eftermiddag om ALS

    ALS-forskningen i Umeå fyller 25 år. Det markeras med en temadag lördag 26 maj där forskare berättar om det senaste på vetenskapsfronten. Varje år insjuknar cirka 230 svenskar, varav 8-10 västerbottningar, i Amyotrofisk lateralskleros, ALS. Det finns ännu ingen bot mot sjukdomen, men forskningen går framåt och det finns idag läkemedel som förlänger överlevnaden.

    Välkommen till en eftermiddag om ALS
  • 22 maj 2018 Press

    Camilla går kurs för att få veta mer om politik - Klartext

    Runt om i Sverige ordnas över 140 kurser om politik för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Det är dubbelt så många som tidigare.

    Camilla går kurs för att få veta mer om politik - Klartext
  • 22 maj 2018 Press

    Diagnos och behandling av epilepsi

    SBU:s rapport om epilepsi sammanställer forskning kring diagnostiska utredningar samt effekter av behandlingar med bland annat kirurgi, ketogen kost, läkemedel och vagusnervstimulering.

    Diagnos och behandling av epilepsi
  • 22 maj 2018 Press

    Andra behandlingsalternativ vid svårbehandlad epilepsi

    Läkartidningen

    Andra behandlingsalternativ vid svårbehandlad epilepsi
  • 21 maj 2018 Press

    Sen diagnos av baby anmäls

    Trots att en baby inte växte normalt dröjde det mer än ett halvår innan en vårdcentral i Östersund reagerade. Barnet följde inte de tillväxtkurvor som finns. Men trots att barnet följts av både barnavårdscentral och barnklinik skedde ingen utredning om orsaken. Enligt en lex Maria-anmälan var det först då intensivvård krävdes för en luftvägsinfektion som man ställde diagnosen cystisk fibros, en sjukdom som främst påverkar luftvägar och näringsupptag. Händelsen har medfört en allvarlig vårdskada.

    Sen diagnos av baby anmäls
  • 18 maj 2018 Press

    Barnläkaren. TEMA. Barnmedicinska milstolpar.

    Detta nummer av Barnläkaren är lite annorlunda då temat inte är en medicinsk inriktning utan historiska milstolpar för pediatriken. Barnläkarens redaktionsmöten förgylls av att Hugo Lagercrantz och Göran Wennergren bidrar med en aldrig sinande ström av berättelser från pediatrikens historia. I flera tidigare nummer har vi porträtterat barnläkare som varit viktiga för pediatrikens utveckling. Nu ville vi låta er ta del av fler. Valet av milstolpar är gjort för att ge en bred introduktion

    Barnläkaren. TEMA. Barnmedicinska milstolpar.
  • 18 maj 2018 Press

    Den här veckan bjöd Mun-H-Center tillsammans med Ågrenska in till utbildningen "När barnet har svårt att äta". Bland deltagarna var personal

    Mun-H-Center, Folktandvården Västra Götaland

    Den här veckan bjöd Mun-H-Center tillsammans med Ågrenska in till utbildningen "När barnet har svårt att äta". Bland deltagarna var personal
  • 18 maj 2018 Press

    Debatt: Vi med diagnosen EDS hamnar allt för ofta ”mellan stolarna” – landstinget måste agera

    Dala-Demokraten

    Debatt: Vi med diagnosen EDS hamnar allt för ofta ”mellan stolarna” – landstinget måste agera
  • 17 maj 2018 Press

    ”Ge cystisk fibros-sjuka nya läkemedlet nu”

    I över två år har förhandlingar pågått om kostnaden för Orkambi, ett banbrytande läkemedel som bromsar sjukdomen cystisk fibros. Under tiden kämpar 670 barn och vuxna som har sjukdomen varje dag för att kunna andas. Ge Sveriges CF-sjuka Orkambi nu, skriver Lisa Alexandersson, ordförande för Fonden Citronfjärilen, och Johan Moström, ordförande för Riksförbundet Cystisk Fibros.

    ”Ge cystisk fibros-sjuka nya läkemedlet nu”
  • 17 maj 2018 Press

    Dags att se över hela särskolan igen

    Det är dags att utreda särskolan igen, för att förbättra integration och likvärdighet. Det sa utbildningsminister Gustav Fridolin på Särskolans rikskonferens i Linköping i veckan. - Lagen har inte hängt med i utvecklingen, säger Fridolin.

    Dags att se över hela särskolan igen
  • 17 maj 2018 Press

    Silje (30) har hatt 25 benbrudd

    KK.no

    Silje (30) har hatt 25 benbrudd
  • 17 maj 2018 Press

    ”Lagen kan behöva förtydligas”

    Otydlig lagstiftning med stort utrymme för olika bedömningar gör att domarna i sjukpenningärenden kan variera kraftigt, enligt Robert Sjunnebo på LO-TCO rättsskydd. Han sätter nu sina förhoppningar till två fall som tas upp i Högsta förvaltningsdomstolen.

    ”Lagen kan behöva förtydligas”
  • 16 maj 2018 Press

    Anhöriga till långvarigt sjuka riskerar uteblivet stöd

    Många anhöriga som vårdar långvarigt sjuka eller funktionshindrade får inte det stöd de har rätt till. En förklaring är bristande kommunikation mellan kommun och medborgarna, som gör att många inte känner till att de har rätt att få hjälp. – Det är många som berättar att de hade behövt hjälp tidigare i processen, säger anhörigkonsult Karin Skogmark.

    Anhöriga till långvarigt sjuka riskerar uteblivet stöd
  • 16 maj 2018 Press

    Sällsynt mamma livet ut

    Nu är det snart 40 år sedan mitt liv ändrades mera radikalt än vad jag i min vildaste fantasi kunde föreställa mig. Jag fick mitt andra barn, Cecilia, som har ett komplicerat missbildningssyndrom. Hon är helt och fullt bakgrunden till mitt engagemang. Utan henne hade jag inte varit med i skapandet och uppbyggnaden av Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Frågan är om jag över huvud taget hade varit en engagerad person. Bara genom att finnas har hon lärt mig att inse hur olika livsvillkor vi har och att du själv inte kan välja dina egna förutsättningar, utan bara kan göra det bästa av det du fått.

    Sällsynt mamma livet ut
  • 15 maj 2018 Press

    Nytt namn och nya arbetssätt för Neuro

    Neuroförbundet byter namn till Neuro och förändrar sitt sätt att arbeta för att fortsätta engagera patienter, anhöriga och andra intresserade kring hjärnans och nervsystemets sjukdomar.

    Nytt namn och nya arbetssätt för Neuro
  • 15 maj 2018 Press

    Nya fynd i aggressiv spädbarnsleukemi

    Nya fynd i aggressiv spädbarnsleukemi Akut lymfatisk leukemi (ALL) hos spädbarn under 1 år, är en ovanlig sjukdom som i Sverige drabbar cirka fyra barn per år. I motsats till ALL hos äldre barn är prognosen för spädbarn dålig och idag lyckas man endast behandla ungefär 40 procent med lyckosamt utfall. Nu har ett forskarteam vid Lunds universitet undersökt vad det är som gör sjukdomen så aggressiv genom att studera så kallade ”aktiverande” mutationer och hur de bidrar till leukemiutveckling.

    Nya fynd i aggressiv spädbarnsleukemi
  • 15 maj 2018 Press

    Nu öppnar anmälan till höstens nätbaserade kurser

    Har du behov av att kompetensutveckla dig inom det specialpedagogiska området på ett flexibelt sätt? Vi erbjuder ett stort antal nätbaserade kurser i höst.

    Nu öppnar anmälan till höstens nätbaserade kurser
  • 14 maj 2018 Press

    Dödssjuk kvinna diagnoserades med ALS

    En 69-årig kvinna i Västerbottens inland hade problem med minnet, talet och smärtor från ryggen. Men en neurologisk utredning dröjde över ett år och först när kvinnan låg dödssjuk ställdes diagnosen ALS. – Vi drog en nitlott i sjukvårdslotteriet, säger hennes man.

    Dödssjuk kvinna diagnoserades med ALS
  • 7 maj 2018 Press

    Nya webbutbildningar om åldrande klara

    Nu finns två nya webbutbildningar om åldrande klara. Den ena är för personal och anhöriga. Åldern har sin rätt – om att åldras med intellektuell funktionsnedsättning.Den andra är för personer med utvecklingsstörning som åldras. Åldern har sin rätt – om att åldras med intellektuell funktionsnedsättning.

    Nya webbutbildningar om åldrande klara
  • 7 maj 2018 Press

    Ny rapport visar kunskapsläget för epilepsivården

    Neurologi I Sverige

    Ny rapport visar kunskapsläget för epilepsivården
  • 4 maj 2018 Press

    Nationell samsyn ska förbättra vården för patienter med PAH och CTEPH

    MyNewsdesk Sweden

    Nationell samsyn ska förbättra vården för patienter med PAH och CTEPH
  • 3 maj 2018 Press

    Epilepsisjuke Loke, 5, åker på drömresan med mamma

    Expressen

    Epilepsisjuke Loke, 5, åker på drömresan med mamma
  • 3 maj 2018 Press

    Fortsatt osäkerhet kring bilstödet

    Funktionshinderpolitik

    Fortsatt osäkerhet kring bilstödet
  • 3 maj 2018 Press

    Frida, 26, om sjukdomen – varje andetag är en kamp

    Expressen

    Frida, 26, om sjukdomen – varje andetag är en kamp
  • 3 maj 2018 Press

    Alla måste ges möjlighet att vara digitalt delaktiga

    Dagens Samhälle

    Alla måste ges möjlighet att vara digitalt delaktiga
  • 3 maj 2018 Press

    ”Att forska om personlig assistans tycker jag är viktigt”

    Hallå där Lill Hultman, doktorand vid institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle. I din doktorsavhandling ger du en djupare förståelse av personlig assistans, ur både unga assistansanvändares och handläggares perspektiv. Nyligen kom regeringens nya direktiv till LSS-utredningen där bland annat assistansersättningen ingår. Vad tror du att det innebär för de unga assistansanvändarna och för handläggarna?

    ”Att forska om personlig assistans tycker jag är viktigt”
  • 2 maj 2018 Press

    Från en godsak till en god sak

    Familjer med barn med sällsynta diagnoser som varit på Ågrenska berättar ofta om vilken enorm skillnad en familjevistelse inneburit för deras liv. Vi vet att det vi gör har en stor och viktig betydelse för många. Samtidigt är det frustrerande att veta att det vi gör skulle kunna hjälpa så många andra, om vi hade resurser att göra mer för fler.” Det skriver Robert Hejdenberg (längst till höger på bilden). Robert är VD för Ågrenska i Göteborg.

    Från en godsak till en god sak
  • 2 maj 2018 Press

    Tandvården får nya nationella riktlinjer

    Tandläkartidningen Tidningen

    Tandvården får nya nationella riktlinjer
  • 30 april 2018 Press

    Besparingskrav tas bort från LSS-utredningen

    Regeringen beslutade den 26 maj 2016 kommittédirektiv om en översyn av insatser enligt LSS och assistansersättningen (dir. 2016:40). Enligt direktiven ska en särskild utredare se över assistansersättningen i socialförsäkringsbalken och delar av lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (förkortad LSS).

    Besparingskrav tas bort från LSS-utredningen
  • 30 april 2018 Press

    Regeringen inrättar ett patientråd för hälso- och sjukvården

    Regeringen har beslutat att inrätta ett patientråd, för att socialministern och regeringen regelbundet ska träffa organisationer som företräder patienter inom svensk hälso- och sjukvård. Det blir ett sätt för regeringen att löpande få ett patientperspektiv på olika aktuella frågor.

    Regeringen inrättar ett patientråd för hälso- och sjukvården
  • 30 april 2018 Press

    Glädjande regeringsbeslut om LSS

    ”Det är en viktig seger för oss att regeringen äntligen backat och tagit bort besparingskravet i direktiven för den pågående LSS utredningen”, säger Elisabeth Wallenius, ordförande i Funktionsrätt Sverige.

    Glädjande regeringsbeslut om LSS
  • 30 april 2018 Press

    Pressinbjudan: Lena Hallengren håller pressträff om LSS

    Dag: Måndag 30 april 2018 kl. Dag: Måndag 30 april 2018 kl.

    Pressinbjudan: Lena Hallengren håller pressträff om LSS
  • 30 april 2018 Press

    Rapport visar på brister i patientsäkerhetsarbetet

    Dagens Medicin

    Rapport visar på brister i patientsäkerhetsarbetet
  • 27 april 2018 Press

    Inbjudan till Föräldrakurs 14 -16 september 2018

    Förbundet Sveriges Dövblinda FSDB

    Inbjudan till Föräldrakurs 14 -16 september 2018
  • 27 april 2018 Press

    Bästa egenutgivna bok 2017

    ”Du får väl säga som det är” är Sveriges bästa egenutgivna bok. Christina Renlund, psykolog och psykoterapeut, har författat boken tillsammans med föräldrar och anhöriga.

    Bästa egenutgivna bok 2017
  • 26 april 2018 Press

    ”Läkemedel till sällsynta sjuk­domar måste få kosta”

    Sverige saknar helt politik för att hantera nya verksamma läkemedel till sällsynta sjukdomar, skriver en debattör.

    ”Läkemedel till sällsynta sjuk­domar måste få kosta”
  • 25 april 2018 Press

    Barn fick livshotande gendefekt fixad

    Det verkar gå att lindra en svår gendefekt – som rubbar svettproduktionen – redan när bebisen ligger i mammans mage. Fynden är banbrytande, anser en svensk expert.

    Barn fick livshotande gendefekt fixad
  • 25 april 2018 Press

    Uppdrag till statliga myndigheter att fortsatt ta emot personer med funktionsnedsättning som medför nedsatt arbetsförmåga för praktik 2019 och 2020 m.m.

    Regeringen uppdrar åt myndigheterna som upptas i bilagan att under tiden den 1 januari 2019 – den 31 december 2020 fortsatt ställa praktikplatser till förfogande åt Arbetsförmedlingen och ta emot arbetssökande personer med funktionsnedsättning som medför nedsatt arbetsförmåga från Arbetsförmedlingen för praktik.

    Uppdrag till statliga myndigheter att fortsatt ta emot personer med funktionsnedsättning som medför nedsatt arbetsförmåga för praktik 2019 och 2020 m.m.
  • 25 april 2018 Press

    Håll ihop vårdens delar till ett fungerande system

    Jag heter Hans Winberg och är en massa olika saker, beroende på ur vilket perspektiv man väljer att se mig. Jag vill helst att andra ser på mig som en medmänniska först och främst. Men det är mycket som kan skymma och förvränga den bilden. Ungefär som det är mycket som skymmer när vården, eller någon annan aktör inom hälsa, vård och omsorg, ska försöka se på en sällsynt människa med en sällsynt diagnos.

    Håll ihop vårdens delar till ett fungerande system
  • 25 april 2018 Press

    Norsk register for sjeldne diagnoser

    Sjeldenregisteret blir et landsdekkende, epidemiologisk oversiktsregister bestående av personidentifiserbare kjernedata om personer i Norge med en sjelden diagnose.

    Norsk register for sjeldne diagnoser
  • 24 april 2018 Press

    Förebyggande arbete viktigt för framtidens socialtjänst - Regeringen.se

    Barn- äldre- och jämställdhetsminister Lena Hallengren tog idag, tisdag den 24 april, emot delbetänkandet om framtidens socialtjänst. Delbetänkandet visar på socialtjänstens möjligheter med att arbeta förebyggande, för att möta problem i dagens samhälle såsom hemlöshet och ungdomskriminalitet.

    Förebyggande arbete viktigt för framtidens socialtjänst - Regeringen.se
  • 24 april 2018 Press

    Inget perspektiv osynligt i funktionshinderspolitiken

    – Jag är glad att vi nu slagit fast att funktionshinderspolitiken ska utgå från konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Nu har vi stöd för att vi ska ett universellt utformat samhälle. Det sa Lena Hallengren, nytillträtt statsråd för bland annat funktionshinderspolitik, när hon vid ett extrainkallat möte den 23 april för första gången samlat fick möta Sveriges funktionshindersorganisationer.

    Inget perspektiv osynligt i funktionshinderspolitiken
  • 23 april 2018 Press

    Eva Nordqvist, Försäkringskassan –

    Eva Nordqvist, Försäkringskassan – ”Egenvårdsinsatser som är grundläggande behov måste vara av tillräckligt kvalificerat slag för att berättiga till personlig assistans”

    Eva Nordqvist, Försäkringskassan –
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken arbetar med svåra och sällsynta diagnoser eller sjukdomstillstånd som kräver specialistvård och stora kunskaper och resurser.

Europeiska referensnätverk, mer information