Nyheter

Aktuellt

NFSD publicerar löpande nyheter inom området sällsynta diagnoser. Under rubriken "artikel" hittar du artiklar sammanställda av NFSD. Under rubriken "Press" hittar du artiklar från externa källor.

  • 23 februari 2019 Artikel

    Focus på: 2q23.1 microdeletion/duplication

    Internationell diagnos dag den 23 februari.

    Focus på: 2q23.1 microdeletion/duplication
  • 23 februari 2019 Artikel

    Focus på: Noonans syndrom

    Internationell diagnos dag den 23 februari.

    Focus på: Noonans syndrom
  • 22 februari 2019 Press

    Att inte få lov att kommunicera, är det ett värdigt liv?”

    Att inte kunna gå utanför dörren när det är vinter och halt för att man varken ser eller hör. Eller när det är skarpt solljus på grund av bländningskänslighet. Att inte kunna laga mat. Att inte ha någon att kommunicera med. Är det ett värdigt liv? Evelina Lindberg, som är 30 år och har dövblindhet, tycker inte det. Men så är det ofta för henne sedan den personliga assistansen drogs in efter Högsta Förvaltningsdomstolens utslag. — Jag mår inte så bra. Jag har svårt att somna och svårt att stiga upp. Jag har fått sömntabletter och ångestdämpande, säger hon. Man kan nog säga att jag är deprimerad.

    Att inte få lov att kommunicera, är det ett värdigt liv?”
  • 22 februari 2019 Press

    Lagändring ska möjliggöra screening för dödlig sjukdom hos nyfödda

    En ändring i biobankslagen ska göra det möjligt för screening för en dödlig sjukdom kallad SCID. Sjukdomen som är medfödd drabbar cirka tre barn per år.

    Lagändring ska möjliggöra screening för dödlig sjukdom hos nyfödda
  • 21 februari 2019 Press

    Andning och sondmatning blir grundläggande behov

    HejaOlika.se

    Andning och sondmatning blir grundläggande behov
  • 21 februari 2019 Press

    Andning och sondmatning ska utgöra grundläggande behov för personlig assistans

    Idag, torsdagen den 21 februari, remitterar regeringen en promemoria med förslag på ändringar i lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Förslagen innebär att behov av hjälp med andning och sondmatning ska utgöra sådana grundläggande behov som kan ge rätt till personlig assistans.

    Andning och sondmatning ska utgöra grundläggande behov för personlig assistans
  • 21 februari 2019 Press

    Sällsynta dagen uppmärksammas i FN

    30 miljoner i Europa och 300 miljoner i världen lever med en sällsynt diagnos. Sällsynta diagnoser är inget ovanligt. Kunskapen om dem är däremot sällsynt. I samband med Sällsynta dagen 2019 anordnar NGO Committee for Rare Diseases, CfRD, ett andra policymöte den 21 februari i FN, New York. Eventet organiseras av kommitténs grundare Ågrenska stiftelsen från Göteborg tillsammans med EURORDIS - Rare Diseases Europe och Rare Diseases International.

    Sällsynta dagen uppmärksammas i FN
  • 20 februari 2019 Press

    Allt fler med ovanliga sjukdomar får en diagnos

    Karolinska Institutet

    Allt fler med ovanliga sjukdomar får en diagnos
  • 19 februari 2019 Press

    Treårige Elliots ovanliga diagnos

    Expressen

    Treårige Elliots ovanliga diagnos
  • 19 februari 2019 Press

    Nevalia, 6, får inte stödet hon behöver

    Norrköpings Tidningar

    Nevalia, 6, får inte stödet hon behöver
  • 19 februari 2019 Press

    Tema: Sällsynta diagnoser

    Sällsynta sjukdomar är sådana sjukdomar som drabbar färre än fem av 10 000 invånare. Men det är ändå många som drabbas – totalt finns ungefär lika många patienter med sällsynta sjukdomar som det finns diabetiker. Tack vare teknisk utveckling och samarbeten mellan forskare världen över kan idag allt fler drabbade få en diagnos och i bästa fall hjälp.

    Tema: Sällsynta diagnoser
  • 19 februari 2019 Press

    En akut bild av Sverige

    Den utveckling som pågår inom hälso- och sjukvården, med bland annat en förstärkning av primärvården och en ökad koncentration av sjukhusvård, kan få stor betydelse för akutsjukvårdens framtida roll och funktion. Vårdanalys har genomfört en nationell kartläggning av akutsjukvårdens organisation och arbetsfördelning för att bidra med kunskap i den fortsatta utvecklingen av hälso- och sjukvården.

    En akut bild av Sverige
  • 18 februari 2019 Press

    Skelleftesjukan – medicinskt genombrott ger hopp

    Andreas Forsman, som är drabbad av Skelleftesjukan, hoppas att en ny läkemedelsbehandling ska få sjukdomen att stanna upp.

    Skelleftesjukan – medicinskt genombrott ger hopp
  • 17 februari 2019 Press

    Malte, 13, drabbades av mycket ovanlig sjukdom: ”Vi såg honom tyna bort”

    HELSINGBORG. Ett anfall gjorde att Malte Pålsson, 13 hamnade i ett komaliknande tillstånd. Efter över tre månader på sjukhus har han börjat komma tillbaka till det energiska liv han hade innan den mycket ovanliga hjärninflammationen drabbade honom. ”Det är en tragedi att han har förlorat sitt första tonår”, säger pappa Fredrik Pålsson.

    Malte, 13, drabbades av mycket ovanlig sjukdom: ”Vi såg honom tyna bort”
  • 15 februari 2019 Artikel

    Focus på: Angelmans syndrom

    Internationell diagnosdag den 15 februari.

    Focus på: Angelmans syndrom
  • 14 februari 2019 Press

    De tvingas söka vård utomlands för dottern

    Ellie i Borlänge som snart fyller tre år, tampas med Krabbes sjukdom som innebär att kroppens funktioner bryts ner. Hon kan varken sitta eller gå. Nu hoppas familjen på rätt vård i Pittsburgh i USA.

    De tvingas söka vård utomlands för dottern
  • 14 februari 2019 Press

    Inez feber var ovanlig diagnos

    Aftonbladet TV

    Inez feber var ovanlig diagnos
  • 14 februari 2019 Press

    Ny dyr behandling ger nytt hopp vid Skelleftesjukan

    Läkartidningen

    Ny dyr behandling ger nytt hopp vid Skelleftesjukan
  • 14 februari 2019 Press

    Intervju med Ann Nordgren

    I den här videon talar Dr Ann Nordgren (Karolinska Institutet) och Lise Murphy (ePAGs ordförande för VASCERN HTAD-WG:s för patienter, Svenska Marfanföreningen) om kursen i sällsynta sjukdomar för ST-läkare vid Karolinska Institutet i Stockholm

    Intervju med Ann Nordgren
  • 14 februari 2019 Artikel

    Focus på: Thomsens sjukdom

    Internationell diagnosdag den 14 februari på alla hjärtans dag.

    Focus på: Thomsens sjukdom
  • 11 februari 2019 Press

    Nationella riktlinjer fastställda av Diagnosgruppen för Systemisk Mastocytos

    Riktlinjer fastställda av Diagnosgruppen för Systemisk Mastocytos (fastställda 2019 01 25)

    Nationella riktlinjer fastställda av Diagnosgruppen för Systemisk Mastocytos
  • 11 februari 2019 Press

    Nu är nationella riktlinjer för epilepsi här

    Netdoktor

    Nu är nationella riktlinjer för epilepsi här
  • 11 februari 2019 Press

    DNA-pussel avslöjar sällsynta kromosomfel

    Karolinska Institutet

    DNA-pussel avslöjar sällsynta kromosomfel
  • 11 februari 2019 Press

    Nationella riktlinjer för epilepsi klara på Världsepilepsidagen

    MyNewsdesk Sweden

    Nationella riktlinjer för epilepsi klara på Världsepilepsidagen
  • 11 februari 2019 Artikel

    Focus på: Epilepsi

    Idag är det världsepilepsidagen

    Focus på: Epilepsi
  • 8 februari 2019 Press

    Flera gener påverkade svår vaccinbiverkan

    Upsala Nya Tidning

    Flera gener påverkade svår vaccinbiverkan
  • 7 februari 2019 Press

    Tema sällsynta diagnoser - Barnbladet

    Läs senaste Barnbladet som ges ut av Riksföreningen för Barnsjuksköterskor​. Temat är sällsynta diagnoser

    Tema sällsynta diagnoser - Barnbladet
  • 6 februari 2019 Press

    Lovande resultat för ny behandling mot akut porfyri

    Akuta porfyrier är en grupp ovanliga sjukdomar som kan ge allvarliga och ibland livshotande attacker av buksmärtor, illamående och kräkningar samt förlamningar. Levertransplantation är idag den enda effektiva behandlingen som finns för de svårast sjuka patienterna. Nu visar en klinisk prövning som genomförts i samarbete med forskare på Karolinska Institutet att en ny läkemedelskandidat kan förebygga attacker hos dessa patienter. Studien publiceras i New England Journal of Medicine.

    Lovande resultat för ny behandling mot akut porfyri
  • 6 februari 2019 Press

    Genterapi lovordas vid svår metabol sjukdom

    En experimentell terapi med RNA-interferens visar lovande resultat i att förhindra livshotande metabola rubbningar, enligt en ny fas 1-studie där svenska patienter ingår.

    Genterapi lovordas vid svår metabol sjukdom
  • 6 februari 2019 Press

    Här är alla nya emojis som kommer 2019

    Nytt år innebär även nya emojis. Nu har Unicode Consortium avslöjat vilka emojis 2019 kommer att erbjuda – bland dessa finns bland annat nya djur samt olika funktionsvariationer representerade.

    Här är alla nya emojis som kommer 2019
  • 6 februari 2019 Press

    Riskfaktorer för metabol skelettsjukdom kopplades till frakturer hos de minsta spädbarnen

    Metabol skelettsjukdom hos spädbarn är beskrivet hos de extremt för tidigt födda och kan innebära ökad risk för frakturer. Såvida det inte föreligger genetiska orsaker är sjukdomen oftast övergående. Frakturer i de långa rörbenen och revbenen anges med hög säkerhet kunna indikera misshandel. Syftet med denna studie var att analysera frakturer hos spädbarn: incidens, samband med olyckor, riskfaktorer för metabol skelettsjukdom samt förekomst av misshandelsdiagnos.

    Riskfaktorer för metabol skelettsjukdom kopplades till frakturer hos de minsta spädbarnen
  • 3 februari 2019 Press

    Malte, 13, tvingas lära sig allt igen

    Malte lider av Anti-NMDA-receptorencefalit – en autoimmun hjärninflammation. En extremt ovanlig sjukdom, som enligt Socialstyrelsen drabbar en på miljonen. Bara ett fåtal i Sverige har insjuknat. Sjukdomen orsakas av att kroppens eget immunförsvar angriper friska nervceller i hjärnan. Det innebär bland annat att allt som Malte en gång lärt sig, måste han lära sig igen. Första gången någon diagnosticerats med sjukdomen i Sverige var för elva år sedan. Innan det ansågs sjukdomen vara en psykisk åkomma, eftersom många symptom påminner om varandra.

    Malte, 13, tvingas lära sig allt igen
  • 3 februari 2019 Press

    Flera gener bidrar till narkolepsi orsakad av Pandemrix

    Ärftliga faktorer kan öka risken att få en svår ovanlig biverkan. Detta studeras systematiskt i det nationella projektet Swedegene, ett samarbete mellan Uppsala universitet, Karolinska institutet och Läkemedelsverket, som har sitt säte vid Uppsala universitet. En av de svåra biverkningar som studeras är narkolepsi.

    Flera gener bidrar till narkolepsi orsakad av Pandemrix
  • 1 februari 2019 Press

    Analysplan från Myndigheten för vård- och omsorgsanalys

    Under 2019 kommer Vårdanalys att fortsätta sitt arbete inom de tre analysområden. Samtliga analysområden bedöms ha stor relevans för patienter, brukare och medborgare. Vårdanalys ambition är att under året bidra med kunskap som kan ligga till grund för fortsatt utveckling av hälso- och sjukvården, tandvården och socialtjänsten .

    Analysplan från Myndigheten för vård- och omsorgsanalys
  • 1 februari 2019 Artikel

    Focus på: Hypohidrotisk ektodermal dysplasi

    Internationell månad under februari

    Focus på: Hypohidrotisk ektodermal dysplasi
  • 1 februari 2019 Artikel

    Focus på: Turners syndrom

    Internationell månad under februari.

    Focus på: Turners syndrom
  • 1 februari 2019 Artikel

    Focus på: Marfans syndrom

    Internationell månad under februari

    Focus på: Marfans syndrom
  • 31 januari 2019 Press

    eHälsomyndigheten förändrar direktåtkomst till receptinformation via e-handel för att värna tonåringars integritet

    eHälsomyndigheten har mottagit ett flertal skrivelser som ifrågasätter vårdnadshavares direktåtkomst till tonåringars uppgifter i eHälsomyndighetens register. Med anledning av dessa ärenden utreder myndigheten frågan om direktåtkomst till tonåringars receptinformation i e-handel. Vi har även inlett en dialog med apoteksaktörerna för att gemensamt förbereda nödvändiga förändringar.

    eHälsomyndigheten förändrar direktåtkomst till receptinformation via e-handel för att värna tonåringars integritet
  • 31 januari 2019 Press

    Få får ersättning för narkolepsi

    Sveriges Radio

    Få får ersättning för narkolepsi
  • 29 januari 2019 Press

    Rapport "Spetspatienter - en ny resurs för hälsa"

    Ordet spetspatient kom till som ett försök att återta ordet patient och vända det till något positivt. Spetspatient utsågs till ett av Språkrådets nyord 2017 och i denna rapport kan du läsa mer om hur begreppet kom till. Rapporten är författad av medverkande i projektet ”Spetspatienter– en ny resurs för hälsa”, som har stöd från Vinnova.

    Rapport "Spetspatienter - en ny resurs för hälsa"
  • 27 januari 2019 Press

    Framtidsval - karriärvägledning för individ och samhälle

    Utbildningsutskottet -funktionshinder

    Framtidsval - karriärvägledning för individ och samhälle
  • 24 januari 2019 Artikel

    Focus på: Möbius syndrom

    Internationell diagnos dag den 24 januari

    Focus på: Möbius syndrom
  • 21 januari 2019 Press

    Stefan Löfven lovar mer assistans

    Statsminister Stefan Löfven berättade vilken politik han vill föra. Han sa att fler personer med funktionsnedsättning ska få hjälp av personliga assistenter.

    Stefan Löfven lovar mer assistans
  • 19 januari 2019 Press

    "Jag kände mig som 80 år"

    Hon är en av de första i Sverige som fått ett nytt läkemedel mot sjukdomen Cystisk fibros. "Tidigare hoppades jag att jag skulle vara kvar när barnen blir vuxna, nu känner jag att det är klart att jag är kvar då", säger 32-åriga Johanna Modig.

    "Jag kände mig som 80 år"
  • 14 januari 2019 Press

    Enkelt verktyg ökar kunskap om juridik i vård och omsorg

    Den digitala utvecklingen innebär att de som arbetar i vården och socialtjänsten ställs inför nya juridiska frågor. Socialstyrelsen och eHälsomyndigheten har vidareutvecklat det digitala juridiska stöd som lanserades tidigare under 2018. Nu får landsting, kommuner och privata aktörer inom vård och socialtjänst fördjupade förklaringar till fler juridiska begrepp.

    Enkelt verktyg ökar kunskap om juridik i vård och omsorg
  • 11 januari 2019 Press

    Läkemedelsutredningen överlämnad till regeringen

    Socialdepartementet - Regeringen.se

    Läkemedelsutredningen överlämnad till regeringen
  • 10 januari 2019 Press

    Det råder panik i mitt sociala medieflöde

    "Den här utredningen är inget annat än en just en utredning. Den kommer inte att träda i kraft i dag eller i morgon."

    Det råder panik i mitt sociala medieflöde
  • 10 januari 2019 Press

    Shanes och Hannas förhållande hånas – kallas ”onormalt” och ”äckligt”

    Shane Burcaws och flickvännen Hannah Aylwards förhållande hånas och har kallats ”onormalt och rent ut sagt äckligt”. Allt på grund av att Shane lider av den neuromuskulära sjukdomen spinal muskelatrofi och sitter i rullstol.

    Shanes och Hannas förhållande hånas – kallas ”onormalt” och ”äckligt”
  • 10 januari 2019 Press

    Nya LSS-utredningen oroar Veronica – kan förlora sonen William

    Många oroas över vad som ska hända med LSS efter att den nya utredingen presenterats. Ännu är det inte klart vad som blir verklighet. Men för Veronica Hedenmark är oron svår redan nu – förändringarna riskerar att göra att hon inte får hjälp nog att ta hand om sin son, utan att han får placeras i en annan familj.

    Nya LSS-utredningen oroar Veronica – kan förlora sonen William
  • 10 januari 2019 Press

    LSS-utredning upprör funktionsrörelsen

    Linda Lehtinen är mamma till 15-årige Lucas, som behöver en vuxen med sig dygnet runt. Hon är mycket kritisk till förslaget att dra in personlig assistans för barn under 16 år.

    LSS-utredning upprör funktionsrörelsen
  • 10 januari 2019 Press

    Förslaget: Barn under 16 förlorar LSS

    Utredningen med förslag om hur assistansersättningen och Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) ska ändras överlämnas nu till till övergångsregeringen

    Förslaget: Barn under 16 förlorar LSS
  • 10 januari 2019 Press

    Översyn av insatser enligt LSS

    I betänkandet Översyn av insatser enligt LSS och assistansersättningen föreslår LSS-utredningen en ny lag: lag om stöd och service till vissa personer med funktionsnedsättning. Lagen ska även i framtiden förkortas LSS.

    Översyn av insatser enligt LSS
  • 9 januari 2019 Press

    Miles åldras åtta år på ett år

    Miles älskar att spela fotboll och tv-spel som vilken 12-åring som helst. Det speciella är att han är den enda i Sverige med en sjukdom som gör att hans kropp åldras snabbt.

    Miles åldras åtta år på ett år
  • 8 januari 2019 Press

    2019 - Nytt år nya basbelopp

    Akademikerförbundet SSR

    2019 - Nytt år nya basbelopp
  • 8 januari 2019 Press

    Stora skillnader i tolkning av tandvårdsstöd

    Tandvårdsstöden används i olika stor utsträckning i olika landsting. Det visar en ny utvärdering från Socialstyrelsen.

    Stora skillnader i tolkning av tandvårdsstöd
  • 8 januari 2019 Press

    Blev blind som barn – nu är Mirjana filmskapare

    25-åriga Mirjana Krisanovic bor i Stockholm, hennes dröm och mål är att etablera sig som skådespelare och filmskapare. En inte helt ovanlig dröm, men Mirjana Krisanovic blev blind när var 10 år gammal. – Så klart det är en jättestor utmaning, jag måste ju låna någon seendes ögon för att se hur det egentligen blev med en scen, säger hon. Hon hoppas nu komma in med filmen Look through my eyes på internationella filmfestivaler.

    Blev blind som barn – nu är Mirjana filmskapare
  • 7 januari 2019 Press

    ”Inget tyder på att LSS-utredningens förslag leder utvecklingen framåt”

    HejaOlika.se

    ”Inget tyder på att LSS-utredningens förslag leder utvecklingen framåt”
  • 7 januari 2019 Press

    Ingen ska behöva vänta i tio år på en diagnos

    Primärvården är i stort behov av reformering. Utredningen God och Nära vård har kommit med en mängd förbättringsförslag, men det behövs mer, skriver företrädare för Funktionsrätt Sverige, Riksförbundet HjärtLung, Reumatikerförbundet, Riksförbundet Attention, Riksförbundet Sällsynta diagnoser och Neuro.

    Ingen ska behöva vänta i tio år på en diagnos
  • 2 januari 2019 Press

    Mari Andrea tål inte dagsljus

    När hon blev 25 år fick hon förklaringen till smärtan i huden.

    Mari Andrea tål inte dagsljus
  • 2 januari 2019 Press

    Förslaget som skrämmer assistansberättigade allra mest

    HejaOlika.se

    Förslaget som skrämmer assistansberättigade allra mest
  • 2 januari 2019 Press

    Batya, 1, hatas på nätet på grund av utseende

    Flickan Batya trotsade oddsen när hon föddes med ryggmärgsbråck och två sällsynta syndrom. Dödshot och grova hatkommentarer har riktats mot familjen – på grund av Batyas utseende. Nu ryter föräldrarna ifrån mot hatet. – De har sagt att vi borde ha dödat henne, säger pappan Naffi Goldman.

    Batya, 1, hatas på nätet på grund av utseende
  • 2 januari 2019 Press

    Henrik tror att personer med Downs syndrom kan slippa Alzheimer i framtiden

    Henrik Zetterberg är Professor i neurokemi i både Göteborg och London. I London driver han ett biomarkör-laboratorium för neurodegenerativa sjukdomar. Där har han samarbetat länge med the LonDownS Consortium, som forskar om Alzheimer hos personer med Downs syndrom, och är en av de drivande forskarna bakom det nya europeiska samarbetet i Horizon21 European Down Syndrome Consortium. Den internationella forskningen om Alzheimer fokuserar idag på att stoppa sjukdomen innan den gått så långt att många hjärnceller redan förtvinat och då behövs det biomarkörer som kan visa på hur långt utvecklingen mot sjukdomen har gått. Henrik säger att det finns många bra biomarkörer idag som kan avläsas med blodprov eller ryggmärgsprov.

    Henrik tror att personer med Downs syndrom kan slippa Alzheimer i framtiden
  • 2 januari 2019 Press

    Ny myndighet ska ge enhetlig etikprövning

    Dagens Medicin

    Ny myndighet ska ge enhetlig etikprövning
  • 2 januari 2019 Press

    9-åriga Isabella: ”Det svider inte lika mycket längre”

    Familjen Kühnel från Sätila övervägde att flytta till ett annat län, för att dottern Isabella skulle få medicinen hon behöver för att inte riskera att bli blind. De är fortfarande kritiska till att det dröjde innan sjukvården tog ett beslut.

    9-åriga Isabella: ”Det svider inte lika mycket längre”
  • 1 januari 2019 Press

    Mamman mådde dåligt under julen – dagen därpå var hon död

    På sjukhuset besannades familjens värsta oro. Trots försöken att hålla Dawn Walker vid liv klarade hon sig inte. Hon dog, tidigt på juldagsmorgonen, till följd av en variant av det sällsynta syndromet Ehlers-Danlos – vEDS, den vaskulära typen. Samma sjukdom som blev slutet för hennes pappa, bror och farmor. De stora blodkärlen blir sköra och vEDS kan leda till livshotande komplikationer.

    Mamman mådde dåligt under julen – dagen därpå var hon död
  • 1 januari 2019 Press

    Genombrott mot Skelleftesjukan en av världens största nyheter

    En ny läkemedelsbehandling som bromsar den ärftliga Skelleftesjukan är ett av de genombrott som tidskriften Science listar över världens 10 viktigaste vetenskapliga nyheter under 2018. En av forskarna bakom genombrottet är Ole Suhr vid Umeå universitet.

    Genombrott mot Skelleftesjukan en av världens största nyheter
  • 1 januari 2019 Artikel

    Focus på: Coffin-Siris syndrom

    Internationell månad under januari.

    Focus på: Coffin-Siris syndrom
  • 1 januari 2019 Artikel

    Focus på: Trisomi-mosaiksyndrom

    Internationell diagnos dag den 1 januari.

    Focus på: Trisomi-mosaiksyndrom
  • 31 december 2018 Press

    Narkolepsiskandalen: Många får avslag om ersättning

    Epoch Times Sverige

    Narkolepsiskandalen: Många får avslag om ersättning
  • 28 december 2018 Press

    ”Orolig att något ska hända Loke om jag slumrar till”

    SvD

    ”Orolig att något ska hända Loke om jag slumrar till”
  • 28 december 2018 Press

    Kalle skrev en bok om att uppfylla sina drömmar

    Sveriges Radio

    Kalle skrev en bok om att uppfylla sina drömmar
  • 28 december 2018 Press

    Nu blir alla landsting regioner

    Dagens Medicin

    Nu blir alla landsting regioner
  • 27 december 2018 Press

    Nya regler för vab införs 2019 – så påverkas du

    Arbetet

    Nya regler för vab införs 2019 – så påverkas du
  • 21 december 2018 Press

    Stora skillnader i tandvårdsstöd – regelverk behöver ses över

    Socialstyrelsen

    Stora skillnader i tandvårdsstöd – regelverk behöver ses över
  • 21 december 2018 Press

    Nya lungor ger Beatrice Halby hopp

    Lokaltidningen.se

    Nya lungor ger Beatrice Halby hopp
  • 20 december 2018 Press

    Årets 10 största vetenskapliga genombrott

    DN.se

    Årets 10 största vetenskapliga genombrott
  • 20 december 2018 Artikel

    Landsting och regioner stärker upp sitt arbete för vården av patienter med sällsynta diagnoser

    Under 2018 har landsting och regioner arbetat med att stärka upp det gemensamma arbetet för patienter med sällsynta diagnoser. Nyordningen innebär att huvudmännen tar över det samordnande uppdrag inom hälso- och sjukvården som Socialstyrelsen haft ansvaret för och som genomförts av Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD) sedan 2012.

    Landsting och regioner stärker upp sitt arbete för vården av patienter med sällsynta diagnoser
  • 19 december 2018 Press

    Nordiskt projekt om sammanhållna vård- och omsorgsprocesser

    Socialstyrelsen får i regleringsbrevet för 2019 i uppdrag att ingå avtal med Nordiska ministerrådet om att genomföra ett projekt om hur mer sammanhållna vård- och omsorgsprocesser kan skapas i Norden. Socialstyrelsen ska även ta fram en projektplan samt ett mandat till en nordisk referensgrupp för projektet.en.

    Nordiskt projekt om sammanhållna vård- och omsorgsprocesser
  • 18 december 2018 Press

    Avgiftsfri tandvård till 23 år

    Från den 1 januari 2019 blir tandvården avgiftsfri för alla upp till 23 års ålder. Regeringen har därför beslutat att justera åldersgränsen för det förhöjda allmänna statliga tandvårdsstödet.

    Avgiftsfri tandvård till 23 år
  • 18 december 2018 Press

    Ettåriga Elly lider av ovanlig muskelsjukdom – nu ser föräldrarna ljusare på framtiden

    Elly Nordlöf i Kallinge föddes med en svår muskelförtvinande sjukdom. De flesta spädbarn som får sjukdomen överlever inte sin ettårsdag. Men tack vare en ny bromsmedicin så har hon blivit starkare i stället för svagare. Nu vågar hennes föräldrar se lite ljusare på framtiden.

    Ettåriga Elly lider av ovanlig muskelsjukdom – nu ser föräldrarna ljusare på framtiden
  • 17 december 2018 Press

    Special Olympics World Winter Games arrangeras i Sverige år 2021

    MyNewsdesk Sweden

    Special Olympics World Winter Games arrangeras i Sverige år 2021
  • 13 december 2018 Press

    Utblick - Det vi kallar vackert

    Rick Guidotti var tidigare modefotograf men tröttnade på att plåta supermodeller och bestämde sig för att ge en mer mångfacetterad bild av det vi kallar vackert. 1998 grundade han Positive Exposure som samarbetar med sjukhus, medicinska universitet och intresseorganisationer för att sprida kunskap och förståelse för personer med funktionsnedsättning.

    Utblick - Det vi kallar vackert
  • 12 december 2018 Press

    Ett sällsynt lyckat sällsynt team

    Ett team som arbetar med Personcentrerad vård och patienten i centrum, ett team som arbetar över traditionella gränser inom sjukvården, ett team som inte tvekar att ta hjälp över nationsgränserna när extra kluriga fall dyker upp – låter det som en dröm? I Uppsala är det verklighet.

    Ett sällsynt lyckat sällsynt team
  • 12 december 2018 Press

    Cochleaimplantat på barn - longitudinella kohortstudier visar vägen

    MyNewsdesk Sweden

    Cochleaimplantat på barn - longitudinella kohortstudier visar vägen
  • 10 december 2018 Artikel

    Föräldraträffar i Sverige

    Träffa andra föräldrar som också har ett barn med en sällsynt diagnos. Här hittar du kommande föräldraträffar som arrangeras i Sverige vid Centrum för sällsynta diagnoser.

    Föräldraträffar i Sverige
  • 7 december 2018 Press

    Reportage om föräldraträffar i tidningen rörelse

    Reportage om föräldraträffar i tidningen rörelse nr 6 2018 sidan 12-13.

    Reportage om föräldraträffar i tidningen rörelse
  • 7 december 2018 Press

    De springer för att uppmärksamma ovanliga sjukdomen

    Eyra Wieslander är fem år gammal men kommer förmodligen inte överleva sin 20-årsdag, på grund av den ovanliga sjukdomen Sanfilippo. Nu uppmärksammas hennes sjukdom – med en två mil lång löptur.

    De springer för att uppmärksamma ovanliga sjukdomen
  • 7 december 2018 Press

    Sällsynta diagnoser – allt annat än sällsynta

    Begreppet sällsynta diagnoser är ett samlingsnamn för flera olika diagnoser. Definitionen kan skilja sig åt mellan länder men grundsatsen är densamma, det är relativt få som drabbas. Om vi däremot räknar samman alla de personer som har någon form av sällsynt diagnos växer siffran snabbt och frågan är om man egentligen överhuvudtaget kan kalla sällsynta diagnoser för just sällsynta.

    Sällsynta diagnoser – allt annat än sällsynta
  • 6 december 2018 Press

    Vårdtips – bra tips för dig som har en sällsynt diagnos!

    Utmaningarna för personer med sällsynta diagnoser är många. Detta är något Riksförbundet Sällsynta diagnosers medlemmars berättelser vittnar om. Samtidigt har många berättat hur man lyckas få igenom viktiga saker. Denna samlade kunskapen vill Riksförbundet Sällsynta diagnoser nu dela bredare. Här hittar du tips, råd och verktyg baserat på upplevelser och erfarenheter av andra som har en sällsynt diagnos. Det finns hur mycket som helst som vi skulle behöva prata om, men här har vi valt ut några av de områden som ni medlemmar beskrivit som de allra viktigaste för att få en så bra vård som möjligt.

    Vårdtips – bra tips för dig som har en sällsynt diagnos!
  • 6 december 2018 Press

    Ny undersökning visar på stora brister i epilepsivården

    Personer med epilepsi får inte den vård de behöver och bristande anfallskontroll och biverkningar av medicineringen är ett stort problem. Det medför stora begränsningar för de drabbade att klara av vardagliga sysslor, arbete och studier. Det visar en undersökning bland mer än 1 300 personer med epilepsi som Svenska Epilepsiförbundet låtit genomföra

    Ny undersökning visar på stora brister i epilepsivården
  • 6 december 2018 Press

    Kraniofacial kirurgi får gott kvalitetsbetyg som medlem av europeiskt referensnätverk

    Kraniofacial kirurgi vid Akademiska sjukhuset håller en mycket hög europeisk standard kvalitetsmässigt. Det framgår av den revision som gjordes tidigare i höstas av det europeiska referensnätverket ERN. Inom verksamheten vårdas barn med medfödda missbildningar i skalle och ansikte.

    Kraniofacial kirurgi får gott kvalitetsbetyg som medlem av europeiskt referensnätverk
  • 5 december 2018 Press

    Kalle Mohammar: Jag är expert på att uppfylla drömmar!

    Kalle Mohammar, är en man med många drömmar som han påfallande ofta lyckas förverkliga. En av dessa var att skriva en bok, och nu kommer boken som fick namnet "Kalle och hans drömmar", och handlar om hur han gör för att lyckas med det han vill trots att han lever med Williams syndrom - vilket innebär en mild utvecklingsstörning.

    Kalle Mohammar: Jag är expert på att uppfylla drömmar!
  • 3 december 2018 Press

    Avtal mellan Karolinska Institutet och Biogen ska underlätta forskningssamarbete om neurologiska sjukdomar

    Avtal mellan Karolinska Institutet och Biogen ska underlätta forskningssamarbete om neurologiska sjukdomar

    Avtal mellan Karolinska Institutet och Biogen ska underlätta forskningssamarbete om neurologiska sjukdomar
  • 3 december 2018 Press

    Eva förlorade sin make hastigt: Kände mig apatisk

    De levde ett lyckligt liv med sina två barn, resor och många vänner. Men så blev Klas sjuk, och under en skidresa blev hans tillstånd plötsligt akut. Den tid Eva fick med sin älskade make blev kortare än hon någonsin kunnat ana när livet tog en fruktansvärd vändning …

    Eva förlorade sin make hastigt: Kände mig apatisk
  • 3 december 2018 Press

    Utanför Dalarna får föräldrar hjälp av Försäkringskassan: "Det betydde allt"

    Dalarnas Tidningar

    Utanför Dalarna får föräldrar hjälp av Försäkringskassan: "Det betydde allt"
  • 2 december 2018 Press

    Emmas dotter kommer aldrig sluta vara hungrig

    Sundsvallsbon Emma Passis dotter Mini, snart två år, har Prader-Willis syndrom. Kromosomavvikelsen ger konstant hunger och lägre ämnesomsättning, något som kommer att påverka hela familjen de kommande åren. – Vi försöker räkna kalorier redan nu för att ha koll inför framtiden, säger Emma.

    Emmas dotter kommer aldrig sluta vara hungrig
  • 30 november 2018 Press

    55. Om prioriteringar i vården

    På djupet – en podd från Socialstyrelsen

    55. Om prioriteringar i vården
  • 29 november 2018 Press

    Stämmer skola för diskriminering – första fallet som prövas av domstol

    Lokaltidningen.se

    Stämmer skola för diskriminering – första fallet som prövas av domstol
  • 28 november 2018 Press

    Föreläser om sönernas ovanliga sjukdom

    För femton år sedan fick deras son Daniel diagnosen Angelmans syndrom, en mycket ovanlig sjukdom som innebär att han behöver assistans dygnet runt. Sedan föddes Daniels yngre bror Adam med samma sjukdom. Efter en turbulent tid har pappa Anders Hansson skrivit två böcker och reser runt för att föreläsa om livet med sjukdomen. Ikväll tar han plats i Umeå Folkets hus för att inspirera andra föräldrar.

    Föreläser om sönernas ovanliga sjukdom
  • 28 november 2018 Press

    Kevin får behålla sin personliga assistent

    Östra Småland

    Kevin får behålla sin personliga assistent
  • 27 november 2018 Press

    Därför kan svårt sjuka barn fira jul med sina familjer

    Expressen

    Därför kan svårt sjuka barn fira jul med sina familjer
  • 26 november 2018 Press

    Genomic Medicine Center på Karolinska Universitetssjukhuset är bland de få i världen som sekvenserar individers hela genuppsättning

    Cision

    Genomic Medicine Center på Karolinska Universitetssjukhuset är bland de få i världen som sekvenserar individers hela genuppsättning
  • 26 november 2018 Press

    ”SLL berövar svårt sjuka tillgång till ny medicin”

    De senaste åren har sjukhus i Stockholms läns landsting (SLL) stoppat läkemedelsstudier som kan rädda liv. Sverige har därmed som enda land i aktuella europeiska nätverk inte kunnat medverka i dessa. Anledningen är att sjukhuset skulle bli tvunget att fortsätta att betala för läkemedlet om behandlingen skulle visa sig ha god effekt och leda fram till ett godkänt läkemedel. Det anses medföra en ekonomisk osäkerhet för deltagande kliniker.

    ”SLL berövar svårt sjuka tillgång till ny medicin”
  • 24 november 2018 Press

    Vera, 11, blir aldrig frisk från svåra sjukdomen

    Vera är elva år och kommer aldrig bli frisk. Den kroniska sjukdomen har för henne inneburit operationer, en oändlig mängd sjukhusbesök och så gott som dagliga nålstick. – Det känns som att man plågar henne, som övergrepp, men vi måste göra det – oavsett om vi vill eller inte, säger mamma Rebecka Tullsson

    Vera, 11, blir aldrig frisk från svåra sjukdomen
  • 22 november 2018 Press

    Släng LSS-förslagen i papperskorgen!

    Funktionsrättsrörelsen har följt LSS-utredningen som snart är färdig. Vi har nu sett förslagen som utredningen kommer lämna den 10 januari 2019. Om förslagen blir verklighet försvagas LSS ännu mer. LSS är en viktig lag som gett människor med funktionsnedsättning rätt att bestämma i sina egna liv. Men på senare år har LSS inte fungerat som det var tänkt. Särskilt personlig assistans har förändrats. Så även utan LSS-utredningens dåliga förslag behöver LSS stärkas. Det måste bli den nya regeringens första uppgift!

    Släng LSS-förslagen i papperskorgen!
  • 21 november 2018 Press

    Nationell satsning på precisionsmedicin ska ge fler patienter rätt behandling i rätt tid

    Nu växlar Sverige upp arbetet med precisionsmedicin inom hälso- och sjukvården och den kliniska forskningen. Satsningen innebär att fler patienter kan få rätt behandling i rätt tid och skapar ökade möjligheter för Sverige som ett attraktivt land för innovation och klinisk forskning

    Nationell satsning på precisionsmedicin ska ge fler patienter rätt behandling i rätt tid
  • 20 november 2018 Press

    Barn har fått vänta två år på LSS-boende

    Kungsbacka kommun krävs på en miljon kronor efter att ett barn med funktionsnedsättning har behövt vänta i 22 månader på LSS-boende.

    Barn har fått vänta två år på LSS-boende
  • 20 november 2018 Press

    På mindre än ett dygn förändrades mitt liv helt

    Men min sjukdomshistoria slutar inte där - två år senare fick jag ett flertal kramper och diagnosen epilepsi. Som ett brev på posten fick jag även högt blodtryck, ögonsjukdomen diabetesretinopati, njursvikt, hjärtsvikt och i samma veva dessutom ett flertal stroke, TIA-attacker och afasi p.g.a. sjukdomen Moyamoya som läkarna efter många undersökningar upptäckte att jag hade. Moyamoya drabbar cirka en på miljonen och är en mycket allvarlig kärlsjukdom i hjärnan där halspulsådrorna blir förträngda vilket i sin tur resulterar i ett minskat blod- och syresättning till hjärnan.

    På mindre än ett dygn förändrades mitt liv helt
  • 20 november 2018 Press

    Mamman öppnar upp om dotterns ovanliga sjukdom

    Expressen

    Mamman öppnar upp om dotterns ovanliga sjukdom
  • 16 november 2018 Press

    Om nationell högspecialiserad vård

    Mycket av den högspecialiserade sjukvården är både komplicerad och sällan förekommande. Är det rimligt att allt görs på många sjukhus eller skulle vi få en mer jämlik vård med högre kvalitet om viss vård koncentrerades till några få sjukhus i landet? Lyssna på Peter Nordqvists berättelse om sin dotter med medfött hjärtfel, Jens Johansson Ramgren, barnhjärtkirurg och sektionschef för Barnhjärtkirurgiska Sektionen på Skånes Universitetssjukhus och Mats Synnergren, barnhjärtkirurg och verksamhetschef för Barnhjärtcentrum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Samtalet leds av Ola Billger, kommunikationschef på Socialstyrelsen (181116).

    Om nationell högspecialiserad vård
  • 15 november 2018 Press

    Nytt hopp för patienter med skelleftesjukan

    Sveriges Radio

    Nytt hopp för patienter med skelleftesjukan
  • 15 november 2018 Press

    Ingers man har ”Danssjukan”: ”Ser en människa försvinna”

    Svt.se

    Ingers man har ”Danssjukan”: ”Ser en människa försvinna”
  • 15 november 2018 Press

    Nu öppnar riksdagen för lagstiftning om textning

    På onsdagen tog Sverige ett historiskt kliv mot mer textning. Då beslutade riksdagen om en grundlagsändring som innebär att det går att lagstifta om krav på tillgänglighet både i tv och på webben.

    Nu öppnar riksdagen för lagstiftning om textning
  • 14 november 2018 Press

    Mattias från Piteå har sjukdomen

    Svt.se

    Mattias från Piteå har sjukdomen
  • 14 november 2018 Press

    Sammanfattning från vårens ECRD konferens i Wien

    Sammanfattning av konferensen ECRD som genomfördes under våren i Wien.

    Sammanfattning från vårens ECRD konferens i Wien
  • 14 november 2018 Press

    Patienter behöver bli medskapare i sin vård

    Svenska patienter ges inte tillräcklig möjlighet att vara delaktiga i sin vård. Vården måste därför hitta sätt att mer utgå från individens behov, preferenser och resurser i alla delar av vårdprocessen. En ny rapport från Myndigheten för vård- och omsorgsanalys (Vårdanalys) ger vägledning om hur hälso- och sjukvården kan bli mer personcentrerad.

    Patienter behöver bli medskapare i sin vård
  • 12 november 2018 Press

    Mina Rättigheter - ny webbplats från Barnombudsmannen

    Mina Rättigheter är en webbplats om barn och ungas mänskliga rättigheter. Rättigheterna står i barnkonventionen som gäller alla upp till 18 år.

    Mina Rättigheter - ny webbplats från Barnombudsmannen
  • 9 november 2018 Artikel

    Det Nordiska Nätverket för sällsynta diagnoser, NNRD, har haft möte

    Under de gångna veckan har det nordiska nätverket för sällsynta diagnoser (The Nordic Network on Rare Diseases, NNRD) träffats på Arlanda för att diskutera hur vi i de nordiska länderna kan utveckla befintliga och nya samarbetsformer kring sällsynta diagnoser, med fokus på nya utmaningar med en åldrande befolkning.

    Det Nordiska Nätverket för sällsynta diagnoser, NNRD, har haft möte
  • 5 november 2018 Artikel

    Omvårdnadsbidrag och merkostnadsersättning ersätter vårdbidrag

    Den 1 januari 2019 börjar nya regler gälla som på sikt innebär att innebär att vårdbidrag kommer att ersättas med omvårdnadsbidrag och merkostnadsersättning.

    Omvårdnadsbidrag och merkostnadsersättning ersätter vårdbidrag
  • 5 november 2018 Artikel

    Merkostnadsersättning ersätter handikappersättning

    Den 1 januari 2019 börjar nya regler gälla som på sikt innebär att handikappersättning kommer att ersättas med merkostnadsersättning. Huvudregeln är att man efter den 1 januari 2019 får söka merkostnadsersättning istället, men det finns några undantag.

    Merkostnadsersättning ersätter handikappersättning
  • 2 november 2018 Press

    51. Om screening

    På djupet – en podd från Socialstyrelsen

    51. Om screening
  • 31 oktober 2018 Press

    SKL: Nu måste vi storsatsa på utbildning inom funktionshinder

    Vi måste göra en nationell satsning på utbildning för personer som arbetar inom grupp- och korttidsboenden. Det var beskedet från SKL:s Åsa Furén Thulin i SVT:s Aktuellt på onsdagskvällen.

    SKL: Nu måste vi storsatsa på utbildning inom funktionshinder
  • 31 oktober 2018 Press

    Kunskap öppnar dörrar för personer med funktionsnedsättning

    Okunskap och förutfattade meningar ligger bakom många arbetsgivares ointresse för att anställa personer med funktionsnedsättning. Det visar en undersökning som Arbetsförmedlingen har låtit göra bland 914 arbetsgivare. Trots en stark arbetsmarknad och stor efterfrågan på arbetskraft har arbetslösheten för personer med funktionsnedsättning legat kvar på en hög nivå.

    Kunskap öppnar dörrar för personer med funktionsnedsättning
  • 31 oktober 2018 Press

    Våld, kränkningar och dödsfall på boenden för personer med funktionsnedsättning

    UPPDRAG GRANSKNING · En person får munnen tejpad för att ha pratat för mycket. En annan suger på tummen, då stoppar personalen fingret i kryddstark sås. 17-årige Måns drunknar efter att ha lämnats ensam i badkaret. Uppdrag granskning har granskat grupp- och korttidsboenden för personer med funktionsnedsättning. Det är en inblick i en sluten värld med våld, kränkningar – och dödsfall.

    Våld, kränkningar och dödsfall på boenden för personer med funktionsnedsättning
  • 30 oktober 2018 Press

    Sarahs, 34, uppmaning efter dottern Alices, 14, tragiska död

    Under tiden Alice låg i respirator upptäckte läkarna att hon hade ett tidigare okänt hjärtfel, något som troligen ligger bakom den tragiska utgången. Flickan led av kardiomyopati, en sjukdom i hjärtmuskeln, och hon fick senare diagnosen Noonans syndrom. Noonans syndrom kännetecknas av ett medfött hjärtfel och kortväxthet. Det medfödda hjärtfelet upptäcks sällan direkt vid födseln utan oftast allt eftersom barnet blir äldre. Efter tragedin uppmanar nu alla föräldrar att se till att få sina barns hjärtan undersökte innan de går igenom ingrepp under narkos.

    Sarahs, 34, uppmaning efter dottern Alices, 14, tragiska död
  • 26 oktober 2018 Press

    Berättelser om att vara anhörig till barn och unga med flerfunktionsnedsättning

    Berättelser om att vara anhörig till barn och unga med flerfunktionsnedsättning är en skrift om barn med flerfunktionsnedsättning och deras föräldrar. Skriften är utgiven av Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka.

    Berättelser om att vara anhörig till barn och unga med flerfunktionsnedsättning
  • 26 oktober 2018 Press

    Muskelsjuk pojke riskerar att förlora sin personliga assistent

    15-åriga Kevin, som lider av en svår muskelsjukdom, har efter ha kämpat med skolan i många år återvunnit sitt framtidshopp genom Oskarhamns AIK:s Sonny Karlsson, som sedan tre månader tillbaka jobbar som hans personliga assistent. Men när han påbörjar Oscarsgymnasiet nästa år får Sonny Karlsson inte lov att fortsätta sitt arbete med Kevin till följd av de ökade kostnader som det skulle medföra. – Om Sonny inte får följa med mig ger jag upp, säger Kevin.

    Muskelsjuk pojke riskerar att förlora sin personliga assistent
  • 26 oktober 2018 Press

    Patienter nekas ersättning för vård utomlands-trots att de tycks uppfylla kriterier för att få det

    Just nu tar SKL fram transparenta prislistor över svettbehandlingar i syfte att ge landstingen bättre koll på sina kostnader för planerad vård utomlands. Samtidigt nekas patienter ersättning, trots att kravet-att motsvarande vård ges i Sverige- uppfylls. I ett pågående ärende har Försäkringskassan nekat ersättning för svettbehandling av ljumskar vid en klinik i Danmark. Sådan behandling finns även i Sverige, något Försäkringskassan inte tycks ha känt till. I sin fråga om vårdutbud i Sverige utgår myndigheten bara från det svar de från patientens hemlandsting.

    Patienter nekas ersättning för vård utomlands-trots att de tycks uppfylla kriterier för att få det
  • 25 oktober 2018 Press

    Efter utredning – inga anpassningar under högskoleprovet

    Under våren har Universitets- och högskolerådet (UHR) utrett om personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som adhd och autismspektrumtillstånd, dyskalkyli eller narkolepsi ska få förlängd provtid vid högskoleprovet. Men myndighetens styrelse har nu beslutat att inte gå vidare med anpassningar för de grupperna.

    Efter utredning – inga anpassningar under högskoleprovet
  • 25 oktober 2018 Press

    Slemhosta efter förkylning rensar upp

    Mot slutet av en förkylning behöver slemmet hostas upp. Nya studier visar hur det fungerar när slemmet rensar lungorna.

    Slemhosta efter förkylning rensar upp
  • 23 oktober 2018 Press

    Webbkurs om dystrofia myotonika typ 1 – en webbkurs med fokus på utredning och behandling av orofacial funktion

    Mun-H-Center erbjuder kostnadsfria webbkurser för vårdpersonal. Här hittar du den första kursen om dystrofia myotonika typ 1. Framöver kommer Mun-H-Center att publicera fler kurser.

    Webbkurs om dystrofia myotonika typ 1 – en webbkurs med fokus på utredning och behandling av orofacial funktion
  • 23 oktober 2018 Press

    Fakta ska ta död på fördomar om funktionsvariationer

    Svt.se

    Fakta ska ta död på fördomar om funktionsvariationer
  • 22 oktober 2018 Press

    Mastocytos i huden – uppdatering av kunskapsläget och riktlinjer för handläggning

    Mastocytos är en ovanlig och heterogen sjukdomsgrupp med makulopapulösa eller nodulära hudförändringar och/eller interna manifestationer. Symtomatologi, förlopp och behov av utredning skiljer sig mellan barn och vuxna. Prognosen för barn är god, men debut efter puberteten innebär oftast kroniska besvär och systemiskt engagemang. Patienter med adult kutan mastocytos bör utredas multidiciplinärt i samarbete med något av Sveriges två nationella mastocytoscentrum med avseende på eventuell systemisk mastocytos. Behandling av mastocytos i huden är symtomatisk. I avvaktan på konklusiva studier av relationen mastocytos–malignt melanom rekommenderas återhållsamhet med ljusterapi.

    Mastocytos i huden – uppdatering av kunskapsläget och riktlinjer för handläggning
  • 22 oktober 2018 Press

    5 frågor till Anna Bergström

    Anna Bergström, specialistläkare, är en av flera författare till en översiktsartikel om mastocytos i huden.är ett resultat av ett fruktbart samarbete. Vilken sorts forskning behövs om kutan mastocytos?

    5 frågor till Anna Bergström
  • 22 oktober 2018 Press

    Sverige i topp – då begränsas självständigheten för hundratusentals

    DEBATT. Sverige är topp 1 i kontantlösa betalningar. Är det bra eller dåligt? En grupp drabbas extra hårt när kontanterna försvinner. 460 per person – så många digitala transaktioner genomförde svenskarna under 2016. Det betyder att Sverige kör om USA på topplistan över flest kontantlösa betalningar, enligt World Payment Report.

    Sverige i topp – då begränsas självständigheten för hundratusentals
  • 19 oktober 2018 Press

    Kampen för Roy

    Han var dömd till ett kort liv, där läkarna tvivlade på att han skulle överleva sin tvåårsdag. Men tack vare ett banbrytande läkemedel fick han en andra chans. Sedan dess kämpar föräldrarna för att samhället ska förstå vad Roy behöver för att kunna leva ett gott liv.

    Kampen för Roy
  • 19 oktober 2018 Press

    Läkemedel ger chans till behandling av Skelleftesjukan

    Dödligheten minskade markant för patienter med Skelleftesjukan som fick läkemedelssubstansen tafamidis. Även sjukhusinläggningarna minskade och patienterna fick bättre rörelseförmåga och livskvalitet. Det visar en internationell studie som patienter i Västerbotten har deltagit i.

    Läkemedel ger chans till behandling av Skelleftesjukan
  • 19 oktober 2018 Press

    Välkomna till FUB:s syskonseminarium

    Vuxna syskon glöms ofta bort. Att ha ett syskon med en funktionsnedsättning kan vara både ensamt, krävande, givande och roligt. Alla syskonrelationer är unika men relationen till ett syskon med funktionsnedsättning kan vara svår att prata om. FUB vill uppmärksamma situationen för vuxna syskon. Därför bjuder vi in dig som är 45 år och uppåt till vårt syskonseminarium den 1 december 2018.

    Välkomna till FUB:s syskonseminarium
  • 18 oktober 2018 Press

    Försäkringskassan föreslår översyn av aktivitetsersättning vid förlängd skolgång

    Om en person på grund av en funktionsnedsättning behöver längre tid på sig att bli klar med skolan kan denne vara berättigad till aktivitetsersättning vid förlängd skolgång. En förmån som idag hanteras av Försäkringskassan. I en ny socialförsäkringsrapport föreslås en översyn som bland annat tittar på vilken myndighet som är bäst lämpad att administrera ersättningen.

    Försäkringskassan föreslår översyn av aktivitetsersättning vid förlängd skolgång
  • 15 oktober 2018 Press

    Upptäckt om innerörats funktion kan förbättra diagnostik för hörselskadade

    Örebronyheter

    Upptäckt om innerörats funktion kan förbättra diagnostik för hörselskadade
  • 11 oktober 2018 Press

    Kravet: Ändra lagen om assistans – snabbt

    Företrädare för personer med funktionsnedsättning kräver en snabb ändring av lagen om assistans. Enligt dem har den utredning om LSS som kommer i december förslag som kraftigt begränsar rätten till assistans.

    Kravet: Ändra lagen om assistans – snabbt
  • 11 oktober 2018 Press

    Danmarks strategi för sällsynta diagnoser, 2018

    Nationella strategi för sällsynta diagnoser i Danmark Statusutvärdering och rekommendationer för framtida åtgärder

    Danmarks strategi för sällsynta diagnoser, 2018
  • 11 oktober 2018 Press

    SBU öppnar för patientmedverkan

    Vilka frågor tycker du är viktigast? Nu har du chansen att vara med och påverka framtidens forskning genom att svara på vår enkät!

    SBU öppnar för patientmedverkan
  • 11 oktober 2018 Press

    ”Fullständigt haveri i LSS-utredningen”

    Om förslagen från den pågående LSS-utredningen blir verklighet innebär det slutet för personlig assistans. Listan på föreslagna försämringar är så mycket längre än vi någonsin kunnat föreställa oss. Det står klart att utredningen har havererat, skriver företrädare för funktionshinderrörelsen.

    ”Fullständigt haveri i LSS-utredningen”
  • 10 oktober 2018 Press

    Att samtala med barn – Kunskapsstöd för socialtjänsten, hälso- och sjukvården och tandvården

    Det här kunskapsstödet ger en generell och grundläggande bas, till stöd för professionella i att samtala med barn. Stödet riktar sig till alla som har samtal med barn inom socialtjänsten, hälso- och sjukvården och tandvården. Med barn avses alla under 18 år.

    Att samtala med barn – Kunskapsstöd för socialtjänsten, hälso- och sjukvården och tandvården
  • 10 oktober 2018 Press

    MMC får 14,4 mkr från FORTEs Vårdforskning 2018

    Karolinska Institutet

    MMC får 14,4 mkr från FORTEs Vårdforskning 2018
  • 10 oktober 2018 Artikel

    Sällsynta dagen 2019 – i Sverige och världen

    Den sista februari 2019 uppmärksammas sällsynta diagnoser under den Sällsynta dagen. En mängd arrangemang anordnas både i Sverige och på global nivå i samband med Sällsynta dagen. NFSD har sammanställt de arrangemang som kommer äga rum på olika platser i Sverige.

    Sällsynta dagen 2019 – i Sverige och världen
  • 10 oktober 2018 Press

    Rapport: Kraven på webbtillgänglighet skärps – men vems är ansvaret?

    Lagen som verktyg och Begripsam AB har inför genomförandet av EU:s direktiv om tillgänglighet på webben undersökt hur framför allt kommuner förhåller sig till de nya kraven. Undersökningen visar att ansvarsfördelningen ofta är oklar och att samarbetet mellan juridik och IT måste stärkas för att direktivets mål om bättre tillgänglighet ska uppnås.

    Rapport: Kraven på webbtillgänglighet skärps – men vems är ansvaret?
  • 9 oktober 2018 Press

    Posturalt ortostatiskt takykardisyndrom – handikappande tillstånd som främst drabbar kvinnor

    Läkartidningen

    Posturalt ortostatiskt takykardisyndrom – handikappande tillstånd som främst drabbar kvinnor
  • 9 oktober 2018 Press

    Om Alla funkar olika - min berättelse

    Mer än en miljard människor i världen lever med någon form av funktionsnedsättning. De tillhör ofta de fattigaste bland de fattiga och de mest sårbara bland de utsatta. De osynliggörs, utestängs och förhindras från att delta i samhället, utbilda sig och försörja sig. Vi möter barn och ungdomar från fyra olika länder som berättar om hur det är att leva med funktionsnedsättningar. Länderna vi besöker står inför många gemensamma, och många unika, svårigheter. Programmen är en del av Musikhjälpen 2018.

    Om Alla funkar olika - min berättelse
  • 6 oktober 2018 Press

    Gör som Norge –och vi får ett liv

    Det är dags att göra som Norge och se till att patienter får ta del av nya behandlingar och att finansieringen säkerställs nationellt. För tarmpatienter är det en fråga om att få ett liv, skriver ILCO Tarm- uro- och stomiförbundet.

    Gör som Norge –och vi får ett liv
  • 5 oktober 2018 Press

    Svenskarna och internet 2018 En årlig studie av svenska folkets internetvanor

    En halv miljon svenskar använder aldrig internet

    Svenskarna och internet 2018 En årlig studie av svenska folkets internetvanor
  • 27 september 2018 Press

    Unga med funktionsnedsättning blir av med stöd

    Det har blivit mycket svårare för unga människor som har en funktionsnedsättning att få ekonomiskt stöd så kallad aktivitetsersättning när de till exempel är på praktik. Det visar siffror som Försäkringskassan tagit fram åt Ekot.

    Unga med funktionsnedsättning blir av med stöd
  • 24 september 2018 Press

    Hur skapar vi bättre hälsa för personer med funktionsnedsättning?

    Kunskapsstödet Hur skapar vi bättre hälsa för personer med funktionsnedsättning? beskriver hur hälsan är ojämlik mellan personer med funktionsnedsättning och personer utan funktionsnedsättning. Det ger förslag på förändrade arbetssätt och inspirerande exempel som kan förbättra hälsan hos personer med funktionsnedsättning. Kunskapsstödet är utgivet av Sveriges Kommuner och Landsting, SKL.

    Hur skapar vi bättre hälsa för personer med funktionsnedsättning?
  • 24 september 2018 Press

    Rapport från Habiliteringens kvalitetskonferens

    MyNewsdesk Sweden

    Rapport från Habiliteringens kvalitetskonferens
  • 24 september 2018 Press

    Winters död hjälpte forskningen

    Sveriges Radio

    Winters död hjälpte forskningen
  • 24 september 2018 Press

    Syskonen dog i den ovanlig sjukdom

    Sveriges Radio

    Syskonen dog i den ovanlig sjukdom
  • 21 september 2018 Press

    Tumme upp för genterapi mot sällsynt ögonsjukdom

    Genterapin kallas för Luxturna (voretigene neparvovec) och riktar sig till patienter med den sällsynta och ärftliga näthinnesjukdomen Lebers kongenitala amauros. De har en defekt på genen RPE65, vilket ger brist på ett enzym som behövs för att syncellerna ska utvecklas normalt. Dessa personer föds ofta med ett försämrat perifert seende och nedsatt mörkerseende. I dag saknas effektiv behandling och många patienter blir gravt synskadade redan i skolåldern. Rekommendationen gäller för barn och vuxna som har mutationen i båda allelerna av genen. För att genterapin ska kunna fungera måste patienterna även ha en viss mängd synceller kvar i näthinnan.

    Tumme upp för genterapi mot sällsynt ögonsjukdom
  • 19 september 2018 Press

    20 miljoner kronor för behandling av barn med sällsynta sjukdomar

    Hälso- och sjukvårdsstyrelsen beviljar upp till 20 miljoner kronor till Sahlgrenska Universitetssjukhuset för läkemedelskostnader för barn med sällsynta sjukdomar. Under det senaste året har godkända läkemedel gett sjukvården möjligheten att behandla vissa sällsynta sjukdomar där man tidigare endast kunna behandla symptomen.

    20 miljoner kronor för behandling av barn med sällsynta sjukdomar
  • 18 september 2018 Press

    Hur många har blivit övertalade att det inte är någon mening att fortsätta?

    ”Hur långt ska vi gå?” Jag tror att det är så han säger. Vi trängs i ett trångt rum på barnakuten, läkaren, läkarstudenten, assistenten, du och jag. Du ligger i min famn och andas ytligt och snabbt, rosslar och är helt innesluten i dig själv. Lunginflammationen är långt gången. ”Vad menar du? Jag vill att ni ska göra allt ni kan.”

    Hur många har blivit övertalade att det inte är någon mening att fortsätta?
  • 18 september 2018 Press

    Expertsvar: Vågar vi söka mer assistans – eller riskerar vi att bli av med allt?

    Vågar vi söka mer assistans i nuläget eller kan det gå så illa att vi kan bli av med all assistans? frågar en orolig förälder till en ung man med autism. Här berättar Anna Barsk Holmbom, ABH Utbildning, om risken för att ”väsentligt ändrade förhållanden” kan leda till indragen assistans.

    Expertsvar: Vågar vi söka mer assistans – eller riskerar vi att bli av med allt?
  • 18 september 2018 Press

    Livskvaliteten hos barn med svår funktionsnedsättning ifrågasätts på många sjukhus

    TV4:s Kalla fakta har granskat Lilla Erstagården där ett par familjer berättar om att läkare velat sätta in behandlingsbegränsningar för deras barn. Exempel på behandlingsbegränsningar är att avstå från att ge näring och vätska om barnet inte kan äta själv, att inte ge antibiotika vid en lunginflammation eller att inte vårda barnet i respirator.

    Livskvaliteten hos barn med svår funktionsnedsättning ifrågasätts på många sjukhus
  • 18 september 2018 Press

    Åke: ”Den här medicinen har förlängt mitt liv”

    Svt.se

    Åke: ”Den här medicinen har förlängt mitt liv”
  • 18 september 2018 Press

    Funktionsnedsatta uppmärksammas av Musikhjälpen

    Människor med funktionsnedsättning. Den mycket stora gruppen, inte minst barnen, sätts i fokus för årets ”Musikhjälpen”-insamling i Lund. Temat blir ”Alla har rätt att funka olika” Radiohjälpens styrelse väljer varje år i samarbete med gruppen bakom ”Musikhjälpen” ut vilken grupp insamlingen ska gå till, utifrån FN:s Agenda 2030.

    Funktionsnedsatta uppmärksammas av Musikhjälpen
  • 18 september 2018 Press

    Melwin och Isabelle får äntligen sin bromsmedicin

    Det känns jättebra. Vi fick veta det tidigare i sommar, men gick inte ut med det förrän de fick sina första injektioner förra veckan. Vi vågade inte riktigt hoppas på att det skulle bli av, säger Mattias Stålhammar, pappa till Melwin och Isabelle som båda har sjukdomen SMA.

    Melwin och Isabelle får äntligen sin bromsmedicin
  • 18 september 2018 Press

    Dotterns stora ögon visade sig vara ovanlig sjukdom - kan bli blind

    Mehlani får ofta komplimanger för sina stora rådjursögon. Men få vet att de är symtom på en allvarlig ögonsjukdom. Tvååringen lider av det ovanliga syndromet Axenfeld-Riegers.

    Dotterns stora ögon visade sig vara ovanlig sjukdom - kan bli blind
  • 17 september 2018 Press

    Nya roller när patienter tar plats i forskningen

    Tidningen Curie

    Nya roller när patienter tar plats i forskningen
  • 17 september 2018 Press

    Vidar, 10, lider av extremt ovanlig sjukdom: ”Önskar jag kunde räcka upp handen”

    Vidar Unnermyr, 10 år, från Umeå lider av den extremt ovanliga genetiska sjukdomen FOP. Sjukdomen gör att vävnad i kroppen förvandlas till skelett och rörligheten blir mer och mer likt en statys. I SVT:s program Fråga doktorn berättar han om hur det är att leva med sjukdomen. – Jag önskar att jag kunde ”flossa” och räcka upp handen, säger Vidar Unnermyr, i Fråga doktorn.

    Vidar, 10, lider av extremt ovanlig sjukdom: ”Önskar jag kunde räcka upp handen”
  • 16 september 2018 Press

    Alicia, 5, drabbades av den ovanliga sjukdomen: ”Var rädd att det var slutet”

    När Alicia Örnhag, 5, var knappt två år gammal hittade läkarna en tumör i hennes höft. I mer än tre års tid behandlades hon för den ovanliga sjukdomen Langerhans cellhistiocytos. – Jag kände mig jätterädd över att det skulle vara slutet, säger mamma Jessica Örnhag.

    Alicia, 5, drabbades av den ovanliga sjukdomen: ”Var rädd att det var slutet”
  • 15 september 2018 Press

    Lovande resultat för behandling av allvarlig hjärtsjukdom

    En ny studie visar att läkemedlet tafamidis kan minska dödligheten med 30 procent hos människor med hjärtmuskelsjukdom orsakad av transtyretinamyloidos. Studien har publicerats i New England Journal of Medicine.

    Lovande resultat för behandling av allvarlig hjärtsjukdom
  • 12 september 2018 Press

    Tyck till om hur sjukhuset kan bli bättre!

    Har du idéer och åsikter om hur vi på Sahlgrenska Universitetssjukhuset kan förbättra oss? Missa inte chansen att framföra dem! Du kan göra det digitalt eller på plats i sjukhusets entréer på torsdag!

    Tyck till om hur sjukhuset kan bli bättre!
  • 12 september 2018 Press

    Högre arbetslöshet bland funktionsnedsatta

    Arbetslöshet är mycket vanligare bland personer med funktionsnedsättning än andra. Trots att det nu går bra för svensk ekonomi, minskar ändå inte arbetslösheten för funktionsnedsatta.

    Högre arbetslöshet bland funktionsnedsatta
  • 11 september 2018 Press

    Försäkringskassan döms för diskriminering

    Funktionshinderpolitik

    Försäkringskassan döms för diskriminering
  • 11 september 2018 Press

    Nu startar vi projektet "Vi är med!"

    FUB

    Nu startar vi projektet "Vi är med!"
  • 11 september 2018 Press

    Många med EDS blir inte tagna på allvar

    Borås Tidning

    Många med EDS blir inte tagna på allvar
  • 8 september 2018 Press

    Se partiledarnas svar på dövblinde Torbjörn Svenssons fråga om LSS

    Torbjörn Svensson blev dövblind mitt i livet efter att ha levt ett aktivt liv som lastbilschaufför. Nu är han beroende av assistans för att ha ett normalt liv. Han frågar statsministerkandidaterna vad de vill göra när det gäller LSS-lagstiftningen

    Se partiledarnas svar på dövblinde Torbjörn Svenssons fråga om LSS
  • 7 september 2018 Press

    Björn, 30, riskerar att dö i förtid av ovanliga diagnosen: ”Pojkar drabbas”

    Som liten diagnostiserades Björn Jönsson, 30, med duchennes muskeldystrofi. Diagnosen påverkar honom i vardagen och Björn kommer med största sannolikhet dö i förtid. – Livslängden förkortas drastiskt, det är klart att man har tänkt på det många gånger, säger han.

    Björn, 30, riskerar att dö i förtid av ovanliga diagnosen: ”Pojkar drabbas”
  • 7 september 2018 Press

    11-åriga Adalia är självutnämnd diva – gör succé med sina filmer

    Adalia Rose, 11, lider av en extremt ovanlig sjukdom som får henne att åldras på ett onormalt sätt. Men hon låter inget stoppa henne från att göra det hon vill. Nu har hon en karriär som ”youtuber” och självutnämnd diva, skriver the Sun.

    11-åriga Adalia är självutnämnd diva – gör succé med sina filmer
  • 7 september 2018 Press

    Blödarsjuka kan slippa injektioner i vener

    Nya resultat för ett banbrytande läkemedel mot den vanligaste typen av blödarsjuka kan på sikt innebära enklare förebyggande behandling för en stor del av patienterna.

    Blödarsjuka kan slippa injektioner i vener
  • 7 september 2018 Press

    ”Skapa europeiska specialistcentra för sällsynta sjukdomar”

    Inrätta specialistcentra i Europa för sällsynta sjukdomar och ovanliga, avancerade behandlingar, föreslår två politiker från Liberalerna.

    ”Skapa europeiska specialistcentra för sällsynta sjukdomar”
  • 7 september 2018 Press

    Funktionshinderrörelsen tar avstånd från SD:s politik

    Sverigedemokraternas politik strider mot funktionshinderrörelsens värdegrund, trots det har partiets retorik slagit rot även bland oss. Allt oftare hör vi i olika forum personer med funktionsnedsättning som vill sätta migrations- och funktionshinderpolitiken mot varandra. Det är fel väg att gå.

    Funktionshinderrörelsen tar avstånd från SD:s politik
  • 6 september 2018 Press

    Riksförbundet Sällsynta diagnosers senaste nyhetsbrev

    År 2020 blir sällsynt händelserikt! Då anordnas – i Stockholm – den stora Europakonferensen om sällsynta diagnoser, ECRD, med över 800 deltagare från mer än 50 länder.

    Riksförbundet Sällsynta diagnosers senaste nyhetsbrev
  • 5 september 2018 Press

    Stor enighet om att screening för bukaortaaneurysm räddar liv

    I en artikel i Lancet ifrågasätts nyttan av screening för bukaortaaneurysm. Studien är behäftad med allvarliga brister. Randomiserade studier visar att screening halverar dödligheten och är kostnadseffektiv, vilket bekräftats i en studie av det svenska screeningprogrammet.

    Stor enighet om att screening för bukaortaaneurysm räddar liv
  • 4 september 2018 Press

    Stöd finns för anhöriga till någon svårt sjuk

    Det kan vara väldigt jobbigt att vara nära anhörig till någon som är svårt sjuk. Hör doktor Mikael om vilken hjälp och stöd du är berättigad att få när du befinner dig i en tuff livssituation.

    Stöd finns för anhöriga till någon svårt sjuk
  • 4 september 2018 Press

    Ny sjukdomsmekanism vid ALS upptäckt

    En mekanism för hur sjukdomen ALS utvecklas har upptäckts vid Umeå universitet. Det handlar om att klumpar av proteiner med en felaktig struktur smittar andra proteiner, som då också får en sjuklig form. Det visas i en ny avhandling. Upptäckten kan öppna för framtida utveckling av läkemedel.

    Ny sjukdomsmekanism vid ALS upptäckt
  • 4 september 2018 Press

    Tillgängligheten största utmaningen i särskolan

    Eleverna har redan många vårdkontakter och de kan behöva hjälp med att uttrycka vad de vill. Dessa är några av utmaningarna för elevhälsan i särskolan.

    Tillgängligheten största utmaningen i särskolan
  • 3 september 2018 Press

    Politikerna är vaga om patienternas rättigheter

    Landstingen är skyldiga att ge vård i tid, fast läkarkontakt och göra patienten delaktig i vården. I dag är det inget landsting som fullt ut följer lagen. Detta får allvarliga konsekvenser för patienter med komplexa tillstånd och kroniska sjukdomar. Vi har i en valenkät till riksdagspartierna ställt frågan om stärkta patienträttigheter i lagen.

    Politikerna är vaga om patienternas rättigheter
  • 31 augusti 2018 Press

    Forte satsar på forskning om funktionsnedsättning

    Med hjälp av 50 miljoner kronor i projektbidrag, postdokbidrag och juniorforskarbidrag vill Forte stärka forskningen om funktionsnedsättning. Den 26 september 2018 öppnar en särskild utlysning för forskning på området.

    Forte satsar på forskning om funktionsnedsättning
  • 31 augusti 2018 Press

    Ny rapport: Bäddat för utveckling

    En stor del av det utvecklingsarbete som genomförs i hälso- och sjukvården och socialtjänsten sker genom projekt. Samtidigt är det långt ifrån alla utvecklingsprojekt som resulterar i långsiktigt hållbar utveckling eller lärande.

    Ny rapport: Bäddat för utveckling
  • 31 augusti 2018 Press

    Genomförandet av ett nationellt sammanhållet system för kunskapsbaserad vård

    En särskild utredare ska stödja utformningen av ett nationellt sammanhållet system för kunskapsbaserad vård. Systemet ska förbättra statens och sjukvårdshuvudmännens möjligheter att förstärka varandras arbete. Tillsammans ska de ge förutsättningar för att använda bästa tillgängliga kunskap i varje patientmöte.

    Genomförandet av ett nationellt sammanhållet system för kunskapsbaserad vård
  • 31 augusti 2018 Press

    Nya initiativ ska göra vården mer jämlik

    För att vården ska bli mer jämlik över landet behöver regering och landsting hjälpas åt att utveckla och tillgängliggöra kunskap, sprida goda exempel och se till att de uppföljningar som görs av vården också leder till förbättringar. Därför tillsätter regeringen en särskild utredare som ska arbeta för detta.

    Nya initiativ ska göra vården mer jämlik
  • 30 augusti 2018 Press

    Många barn blir utan assistansersättning

    Antalet personer som får assistansbidrag har halverats mellan 2015 och 2017. Det är det framför allt många svårt funktionshindrade barn som...funktionsnedsättning så kräver de ju mycket tid och omsorg från sina föräldrar, säger Birgitta Lindgren, områdeschef på Försäkringskassan.

    Många barn blir utan assistansersättning
  • 30 augusti 2018 Press

    Debatt: Nog med tomma vallöften till funktionsnedsatta

    Frågorna berör inte bara ett fåtal, som den massmediala rapporteringen och den politiska retoriken ofta låter påskina. Tvärtom berörs de allra flesta väljare. Minst en av fem har en egen funktionsnedsättning och långt fler påverkas som närstående, släkt och vänner, skriver Elisabeth Wallenius, ordförande Funktionsrätt Sverige.

    Debatt: Nog med tomma vallöften till funktionsnedsatta
  • 29 augusti 2018 Press

    Superkomplex process hinder för särläkemedel

    Problematiska processer och knepiga prioriteringar samt synnerligen sega prisförhandlingar. Här behövs kraftsamling för att råda bot på komplexiteten! Frågan om särläkemedel till personer som har sällsynta diagnoser är exceptionellt komplicerad och oerhört svår att överblicka. Ett högexplosivt ämne.

    Superkomplex process hinder för särläkemedel
  • 29 augusti 2018 Press

    Forskare vill stoppa epilepsianfall med nytt sorts implantat

    Ett hjärnimplantat gjort av ett flexibelt organiskt material skulle kunna stoppa epilepsianfall i framtiden, tror forskare.

    Forskare vill stoppa epilepsianfall med nytt sorts implantat
  • 28 augusti 2018 Press

    De kämpar för utsatta barnens rätt till hjälp

    Frågan om rätten till personlig assistans har blossat upp i valdebatten. Flera kommuner ordnar nu boende till barn som nekats hjälp enligt LSS. En nödlösning för utsatta familjer, enligt kritikerna. – Jag tror vår Eleonora hade dött på ett barnboende, säger Rickard Lundqvist, pappa till en svårt sjuk snart treårig flicka.

    De kämpar för utsatta barnens rätt till hjälp
  • 27 augusti 2018 Press

    Kartläggning: Allt fler funktionsnedsatta barn tvingas flytta till boenden

    Epoch Times Sverige

    Kartläggning: Allt fler funktionsnedsatta barn tvingas flytta till boenden
  • 27 augusti 2018 Press

    Kommuner kan söka statsbidrag

    Fram till den 1 november 2018 kan kommuner söka statsbidrag för investeringar som gäller välfärdsteknik i omsorgen.

    Kommuner kan söka statsbidrag
  • 25 augusti 2018 Press

    Riv de digitala murarna

    Människor med funktionsnedsättningar utestängs när samhället digitaliseras via datorer och smartphones, skriver representanter för sju föreningar.

    Riv de digitala murarna
  • 24 augusti 2018 Press

    45 000 studenter vill skapa nya arbetssätt

    Studenterna tar täten kring personcentrerad vård och ett interprofessionellt arbetssätt via ett nytt nätverk.

    45 000 studenter vill skapa nya arbetssätt
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information