Nyheter

Aktuellt

NFSD publicerar löpande nyheter inom området sällsynta diagnoser. Under rubriken "artikel" hittar du artiklar sammanställda av NFSD. Under rubriken "Press" hittar du artiklar från externa källor.

  • 19 juni 2018 Press

    Viktigt att ta tillvara erfarenheter av kronisk sjukdom

    Nästan halva befolkningen har någon kronisk sjukdom och många påverkas i sin vardag genom hela livet. Vår uppföljning av regeringens fyraåriga satsning på att förbättra vården för personer med kroniska sjukdomar visar att viktiga steg har tagits, men att utvecklingsarbetet behöver fortsätta och breddas – med utgångspunkt i patienternas perspektiv, kunskap och erfarenheter.

    Viktigt att ta tillvara erfarenheter av kronisk sjukdom
  • 18 juni 2018 Press

    Legitimation ska införas för kuratorer inom hälso- och sjukvården

    IT-Halsa.se

    Legitimation ska införas för kuratorer inom hälso- och sjukvården
  • 15 juni 2018 Press

    Uppdrag till UHR att sprida goda exempel för att motverka diskriminering av studenter med funktionsnedsättning - Regeringen.se

    Uppdrag till UHR att sprida goda exempel för att motverka diskriminering av studenter med funktionsnedsättning

    Uppdrag till UHR att sprida goda exempel för att motverka diskriminering av studenter med funktionsnedsättning - Regeringen.se
  • 15 juni 2018 Press

    Ny kartläggning av digitala vårdtjänster – nationell uppföljning föreslås

    Socialstyrelsen - Nyheter: hälso- och sjukvård

    Ny kartläggning av digitala vårdtjänster – nationell uppföljning föreslås
  • 15 juni 2018 Press

    Är primärvården till för funktionsnedsatta?

    Aktivitetsersättning kan erhållas av den som, under minst ett år, inte kan arbeta heltid på något arbete på arbetsmarknaden på grund av sjukdom, skada eller funktionsnedsättning samt den som söker ska vara mellan 19 och 30 år och vara försäkrad i Sverige. Det är Försäkringskassan som betalar ut denna ersättning efter ansökan. När Försäkringskassan ska ompröva ett sådant tillstånd måste den funktionsnedsatte eller sjuke inkomma med nytt läkarintyg. Detta intyg ska uppvisa att besvären är kvarstående och fortfarande gör så att personen inte kan arbeta på den reguljära arbetsmarknaden.

    Är primärvården till för funktionsnedsatta?
  • 15 juni 2018 Press

    ”Det är nu eller aldrig som gäller för LSS”

    HejaOlika.se

    ”Det är nu eller aldrig som gäller för LSS”
  • 14 juni 2018 Press

    ”Var tredje kommun har inte sökt bidrag till hab-ersättning – nu krävs skärpning”

    HejaOlika.se

    ”Var tredje kommun har inte sökt bidrag till hab-ersättning – nu krävs skärpning”
  • 14 juni 2018 Press

    Att möta föräldrar till barn med funktionsnedsättning

    Presentationsmaterialet i utbildningspaketet Att möta föräldrar till barn med funktionsnedsättning tar bland annat upp vilket stöd som barnhälsovården kan ge föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Det är utgivet av Socialstyrelsen.

    Att möta föräldrar till barn med funktionsnedsättning
  • 14 juni 2018 Press

    Synskadade vann striden om schablonersättningen

    HejaOlika.se

    Synskadade vann striden om schablonersättningen
  • 14 juni 2018 Press

    Medicinska underlag och blanketter

    Här finns medicinska underlag och blanketter för dig som arbetar inom hälso- och sjukvården. De är uppdelade i olika kategorier.

    Medicinska underlag och blanketter
  • 13 juni 2018 Press

    Synskadade vann strid om ny merkostnadsersättning

    Funktionshinderpolitik

    Synskadade vann strid om ny merkostnadsersättning
  • 13 juni 2018 Press

    Barnkonventionen blir svensk lag

    Förenta nationernas, FN:s, barnkonvention blir lag i Sverige. Konventionens grundprincip är att barn är individer med egna rättigheter och den antogs av FN 1989. Sverige godkände konventionen redan 1990 och måste följa den men den har ännu inte fått genomslag i praktiken. Den gällande svenska lagstiftningen ligger väl i linje med konventionens bestämmelser och i många fall går den längre. Däremot har kartläggningar och rapporter från utredningar och myndigheter visat att den inte fått tillräckligt stort genomslag i statlig och kommunal verksamhet samt i rättstillämpningen. Att göra konventionen till lag bidrar till att ett barnrättsbaserat synsätt får genomslag i praktiken. Riksdagen sa ja till regeringens förslag. Lagändringarna börjar gälla den 1 januari 2020.

    Barnkonventionen blir svensk lag
  • 13 juni 2018 Press

    En närmare vård ska möta framtidens behov - Regeringen.se

    Ökad delaktighet för patienter, tillgång till en fast läkarkontakt och bättre tillgänglighet till primärvården. Det var några av de förslag som regeringens särskilde utredare Anna Nergårdh presenterade den 1 juni när socialminister Annika Strandhäll tog emot det andra delbetänkandet "God och nära vård – En primärvårdsreform", SOU 2018:39.

    En närmare vård ska möta framtidens behov - Regeringen.se
  • 13 juni 2018 Press

    ”Kunskapsrevolution enda sättet att lösa vårdkrisen”

    SvD

    ”Kunskapsrevolution enda sättet att lösa vårdkrisen”
  • 12 juni 2018 Press

    Alla elever kan inte tvingas in i en mall

    Betyg som rasar och elever som till slut stannar hemma för att inkluderingen helt enkelt inte fungerar. Den svenska skolan måste bli mer flexibel. Det handlar om mänskliga rättigheter, skriver Funktionsrätt Sveriges ordförande Elisabeth Wallenius.

    Alla elever kan inte tvingas in i en mall
  • 12 juni 2018 Press

    Jag hade fel om svensk sjukvårds goda kvalitet

    När min dotter såg dagens ljus för snart sex år sedan levde jag i falsk förvissning om svensk sjukvårds goda kvalitet. När min nyfödda dotter efter något dygn diagnosticerades med komplicerat hjärtfel tänkte jag, i naiv tacksamhet, att hon ändå har turen att födas här. Jag hade fel, skriver Nette Enström, patientföreträdare och styrelseledamot i Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

    Jag hade fel om svensk sjukvårds goda kvalitet
  • 11 juni 2018 Press

    Ellen har ovanliga sjukdomen PKU – medicinen är nyttig mat

    Några dagar efter förlossningen fick Rebecca Wictor och Johannes Hultman ett chockbesked – deras lilla Ellen har PKU. Sjukdomen drabbar bara fem barn i Sverige om året. Räddningen är en strikt glutenfri vegandiet, som hon troligtvis måste följa livet ut.

    Ellen har ovanliga sjukdomen PKU – medicinen är nyttig mat
  • 11 juni 2018 Press

    Allt svårare att få sjuk- och aktivitets-ersättning

    HejaOlika.se

    Allt svårare att få sjuk- och aktivitets-ersättning
  • 11 juni 2018 Press

    Föräldraansvar - ett begrepp som ofta missbrukas

    Genom åren har jag funderat en hel del över begreppet ”föräldraansvar”. I min högskoleutbildning har jag läst både propositionen till lagförslaget, hela lagen LSS och Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd. Med begreppet avser man att föräldraansvaret innebär att man ska jämföra ansvaret med vad som anses normalt för ”normala” barn i samma ålder.

    Föräldraansvar - ett begrepp som ofta missbrukas
  • 11 juni 2018 Press

    En samlad biobanksinfrastruktur till gemensam nytta och för invånarnas hälsa

    I Sverige finns det mycket goda förutsättningar för forskning och klinisk prövning på humanbiologiska prov. Nationella kvalitetsregister och hälsodataregister samt biobanker med miljontals prov som kan kopplas samman efter godkännande av en etikprövningsnämnd och beroende på samtycke

    En samlad biobanksinfrastruktur till gemensam nytta och för invånarnas hälsa
  • 11 juni 2018 Press

    Nya medicinen för cystisk fibros: "Man pendlar mellan hopp och förtvivlan"

    Tv4.se

    Nya medicinen för cystisk fibros: "Man pendlar mellan hopp och förtvivlan"
  • 9 juni 2018 Press

    Första mötet med patientrådet - Regeringen.se

    Regeringen.se

    Första mötet med patientrådet - Regeringen.se
  • 8 juni 2018 Press

    Nytt projekt om flerfunktionsnedsättning!

    Arvsfonden kommer att ge FUB 6,2 miljoner kronor för det nya projektet Vi är med! Vi kommer ta fram nya metoder för att vuxna personer med flerfunktionsnedsättning ska kunna vara mer delaktiga. Vuxna personer med flerfunktionsnedsättning och svår intellektuell funktionsnedsättning, anhöriga och personer som arbetar med personer med flerfunktionsnedsättning kommer att vara med i projektet.

    Nytt projekt om flerfunktionsnedsättning!
  • 5 juni 2018 Artikel

    Nyhetsbrev #2, 2018. Tänk om...

    NFSD har i uppdrag att bl a sprida information om sällsynta diagnoser. Kunskapen om sällsynta diagnoser behöver öka!

    Nyhetsbrev #2, 2018. Tänk om...
  • 5 juni 2018 Press

    Mitt barn klarar inte av att vara i skolan - vad kan jag göra?

    Ny bok ger konkreta tips vid problematisk skolfrånvaro

    Mitt barn klarar inte av att vara i skolan - vad kan jag göra?
  • 4 juni 2018 Press

    Möjligheten att utse ombud i journalen via nätet tas bort 7 juni

    1177

    Möjligheten att utse ombud i journalen via nätet tas bort 7 juni
  • 1 juni 2018 Press

    Svensk sjukvård ska komma närmare - Regeringen.se

    Regeringen.se

    Svensk sjukvård ska komma närmare - Regeringen.se
  • 1 juni 2018 Press

    God och nära vård – En primärvårdsreform

    Regeringen har uppdragit åt en utredning att stödja landsting, myndigheter och organisationer i arbetet med att utveckla en modern, jämlik, tillgänglig och effektiv hälso- och sjukvård i primärvården. Utredningen har utgått från förslag från betänkandet Effektiv vård (SOU 2016:2)

    God och nära vård – En primärvårdsreform
  • 31 maj 2018 Press

    Presentationen av framtidens vård - Regeringen.se

    Regeringen.se

    Presentationen av framtidens vård - Regeringen.se
  • 29 maj 2018 Press

    Om vårt barn förlorar sin assistans

    Föräldrakraft frågade sex familjer som har barn med omfattande funktionsnedsättningar vad det skulle innebära om barnet förlorade sin personliga assistans.

    Om vårt barn förlorar sin assistans
  • 28 maj 2018 Press

    Uppdrag att utbetala medel i enlighet med överenskommelsen om Patientmiljarden – Insatser för att förbättra tillgängligheten och samordningen i hälso- och sjukvården - Regeringen.se

    Regeringen.se

    Uppdrag att utbetala medel i enlighet med överenskommelsen om Patientmiljarden – Insatser för att förbättra tillgängligheten och samordningen i hälso- och sjukvården - Regeringen.se
  • 25 maj 2018 Press

    ”Vården är gäst i patientens liv, inte tvärtom”

    Visionen är att skapa en nära och effektiv sjukvård med patienten som nav. Nu har Anna Nergårdh hunnit ungefär halvvägs med sin utredning om god och nära vård. Den 1 juni 2018 kommer nästa delbetänkande som bland annat kommer att innehålla ett förslag om fast läkare i primärvården.

    ”Vården är gäst i patientens liv, inte tvärtom”
  • 23 maj 2018 Press

    Nina påminns varje dag av sin sjukdom - P4 Jönköping

    Nina Dahlerup från Jönköping fick diagnosen och sjukdom PAH för sex år sedan, en sjukdom där blodet inte syresätts på rätt sätt.

    Nina påminns varje dag av sin sjukdom - P4 Jönköping
  • 23 maj 2018 Press

    Konferens om uppföljning av Funktionsrättskonventionen och Agenda 2030

    I november 2017 beslutade riksdagen om nya mål för funktionshinderpolitiken och att FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning ska vara utgångspunkten. Men hur ska detta följas upp? Frågan kommer att diskuteras fredagen den 25 maj vid konferensen "Kan vi mäta bättre? – Statistik och uppföljning av Funktionsrättskonventionen och Agenda 2030" . Konferensen arrangeras av Från snack till verkstad, ett arvsfondsprojekt som drivs av Funktionsrätt Sverige.

    Konferens om uppföljning av Funktionsrättskonventionen och Agenda 2030
  • 23 maj 2018 Press

    Stödet till anhöriga ska bli bättre

    Stödet till anhöriga inom funktionshinderomsorg och individ- och familjeomsorgen ska bli bättre. Att tydliggöra vilket stöd som finns och inventera vilket stöd som efterfrågas är ett par av förbättringsförslagen som individ- och familjenämnden har beslutat att genomföra. Enligt socialtjänstlagen ska nämnden erbjuda stöd för att underlätta för personer som av fri vilja hjälper, vårdar eller stöder en närstående.I Umeå kommun är stödet organiserat under äldreomsorgens enhet för prevention. Nu ska verksamhetens stöd till anhöriga till närstående inom individ- och familjenämndens verksamheter bli bättre.

    Stödet till anhöriga ska bli bättre
  • 23 maj 2018 Press

    Jubileum för att uppmärksamma framgångsrik forskning

    Jubileum för att uppmärksamma 25 år av framgångsrik forskning Varje år får cirka 220 personer i Sverige beskedet att de drabbats av ALS, amyotrofisk lateralskleros. Sjukdomen bryter ned det motoriska nervsystemet, försvagar musklerna och kan inte botas. I år är det 25 år sedan Västerbottens läns landsting startade sin forskning om ALS i Umeå. Därför arrangerar ALS forskargrupp vid Umeå universitet och Norrlands universitetssjukhus ett jubileum den 26 maj.

    Jubileum för att uppmärksamma framgångsrik forskning
  • 23 maj 2018 Press

    Välkommen till en eftermiddag om ALS

    ALS-forskningen i Umeå fyller 25 år. Det markeras med en temadag lördag 26 maj där forskare berättar om det senaste på vetenskapsfronten. Varje år insjuknar cirka 230 svenskar, varav 8-10 västerbottningar, i Amyotrofisk lateralskleros, ALS. Det finns ännu ingen bot mot sjukdomen, men forskningen går framåt och det finns idag läkemedel som förlänger överlevnaden.

    Välkommen till en eftermiddag om ALS
  • 22 maj 2018 Press

    Camilla går kurs för att få veta mer om politik - Klartext

    Runt om i Sverige ordnas över 140 kurser om politik för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Det är dubbelt så många som tidigare.

    Camilla går kurs för att få veta mer om politik - Klartext
  • 22 maj 2018 Press

    Diagnos och behandling av epilepsi

    SBU:s rapport om epilepsi sammanställer forskning kring diagnostiska utredningar samt effekter av behandlingar med bland annat kirurgi, ketogen kost, läkemedel och vagusnervstimulering.

    Diagnos och behandling av epilepsi
  • 22 maj 2018 Press

    Andra behandlingsalternativ vid svårbehandlad epilepsi

    Läkartidningen

    Andra behandlingsalternativ vid svårbehandlad epilepsi
  • 21 maj 2018 Press

    Sen diagnos av baby anmäls

    Trots att en baby inte växte normalt dröjde det mer än ett halvår innan en vårdcentral i Östersund reagerade. Barnet följde inte de tillväxtkurvor som finns. Men trots att barnet följts av både barnavårdscentral och barnklinik skedde ingen utredning om orsaken. Enligt en lex Maria-anmälan var det först då intensivvård krävdes för en luftvägsinfektion som man ställde diagnosen cystisk fibros, en sjukdom som främst påverkar luftvägar och näringsupptag. Händelsen har medfört en allvarlig vårdskada.

    Sen diagnos av baby anmäls
  • 18 maj 2018 Press

    Barnläkaren. TEMA. Barnmedicinska milstolpar.

    Detta nummer av Barnläkaren är lite annorlunda då temat inte är en medicinsk inriktning utan historiska milstolpar för pediatriken. Barnläkarens redaktionsmöten förgylls av att Hugo Lagercrantz och Göran Wennergren bidrar med en aldrig sinande ström av berättelser från pediatrikens historia. I flera tidigare nummer har vi porträtterat barnläkare som varit viktiga för pediatrikens utveckling. Nu ville vi låta er ta del av fler. Valet av milstolpar är gjort för att ge en bred introduktion

    Barnläkaren. TEMA. Barnmedicinska milstolpar.
  • 18 maj 2018 Press

    Den här veckan bjöd Mun-H-Center tillsammans med Ågrenska in till utbildningen "När barnet har svårt att äta". Bland deltagarna var personal

    Mun-H-Center, Folktandvården Västra Götaland

    Den här veckan bjöd Mun-H-Center tillsammans med Ågrenska in till utbildningen "När barnet har svårt att äta". Bland deltagarna var personal
  • 18 maj 2018 Press

    Debatt: Vi med diagnosen EDS hamnar allt för ofta ”mellan stolarna” – landstinget måste agera

    Dala-Demokraten

    Debatt: Vi med diagnosen EDS hamnar allt för ofta ”mellan stolarna” – landstinget måste agera
  • 17 maj 2018 Press

    ”Ge cystisk fibros-sjuka nya läkemedlet nu”

    I över två år har förhandlingar pågått om kostnaden för Orkambi, ett banbrytande läkemedel som bromsar sjukdomen cystisk fibros. Under tiden kämpar 670 barn och vuxna som har sjukdomen varje dag för att kunna andas. Ge Sveriges CF-sjuka Orkambi nu, skriver Lisa Alexandersson, ordförande för Fonden Citronfjärilen, och Johan Moström, ordförande för Riksförbundet Cystisk Fibros.

    ”Ge cystisk fibros-sjuka nya läkemedlet nu”
  • 17 maj 2018 Press

    Dags att se över hela särskolan igen

    Det är dags att utreda särskolan igen, för att förbättra integration och likvärdighet. Det sa utbildningsminister Gustav Fridolin på Särskolans rikskonferens i Linköping i veckan. - Lagen har inte hängt med i utvecklingen, säger Fridolin.

    Dags att se över hela särskolan igen
  • 17 maj 2018 Press

    Silje (30) har hatt 25 benbrudd

    KK.no

    Silje (30) har hatt 25 benbrudd
  • 17 maj 2018 Press

    ”Lagen kan behöva förtydligas”

    Otydlig lagstiftning med stort utrymme för olika bedömningar gör att domarna i sjukpenningärenden kan variera kraftigt, enligt Robert Sjunnebo på LO-TCO rättsskydd. Han sätter nu sina förhoppningar till två fall som tas upp i Högsta förvaltningsdomstolen.

    ”Lagen kan behöva förtydligas”
  • 16 maj 2018 Press

    Yasmin är med i en film som ska ge fler jobb åt funktionsnedsatta - Klartext

    Yasmin har suttit i rullstol sedan hon var 15 år. Hon har märkt att det blir svårare att få ett jobb när hon berättar om det. – Jag var osäker på huruvida jag skulle skriva i min jobbansökan, att jag sitter i rullstol och har en funktionsnedsättning, eller inte. Men då tänkte jag att då kanske det minskar mina chanser att ens få chansen att få komma jobbintervju. Men samtidigt så lever vi ett samhälle som är otillgängligt och det är väldigt många arbetsplatser där man inte kommer in ens. Då fick man ju ta den risken då att man eventuellt kommer till en intervju där man inte ens kan komma in så att säga, till arbetsplatsen.

    Yasmin är med i en film som ska ge fler jobb åt funktionsnedsatta - Klartext
  • 16 maj 2018 Press

    Anhöriga till långvarigt sjuka riskerar uteblivet stöd

    Många anhöriga som vårdar långvarigt sjuka eller funktionshindrade får inte det stöd de har rätt till. En förklaring är bristande kommunikation mellan kommun och medborgarna, som gör att många inte känner till att de har rätt att få hjälp. – Det är många som berättar att de hade behövt hjälp tidigare i processen, säger anhörigkonsult Karin Skogmark.

    Anhöriga till långvarigt sjuka riskerar uteblivet stöd
  • 16 maj 2018 Press

    Sällsynt mamma livet ut

    Nu är det snart 40 år sedan mitt liv ändrades mera radikalt än vad jag i min vildaste fantasi kunde föreställa mig. Jag fick mitt andra barn, Cecilia, som har ett komplicerat missbildningssyndrom. Hon är helt och fullt bakgrunden till mitt engagemang. Utan henne hade jag inte varit med i skapandet och uppbyggnaden av Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Frågan är om jag över huvud taget hade varit en engagerad person. Bara genom att finnas har hon lärt mig att inse hur olika livsvillkor vi har och att du själv inte kan välja dina egna förutsättningar, utan bara kan göra det bästa av det du fått.

    Sällsynt mamma livet ut
  • 15 maj 2018 Press

    Nytt namn och nya arbetssätt för Neuro

    Neuroförbundet byter namn till Neuro och förändrar sitt sätt att arbeta för att fortsätta engagera patienter, anhöriga och andra intresserade kring hjärnans och nervsystemets sjukdomar.

    Nytt namn och nya arbetssätt för Neuro
  • 15 maj 2018 Press

    Nya fynd i aggressiv spädbarnsleukemi

    Nya fynd i aggressiv spädbarnsleukemi Akut lymfatisk leukemi (ALL) hos spädbarn under 1 år, är en ovanlig sjukdom som i Sverige drabbar cirka fyra barn per år. I motsats till ALL hos äldre barn är prognosen för spädbarn dålig och idag lyckas man endast behandla ungefär 40 procent med lyckosamt utfall. Nu har ett forskarteam vid Lunds universitet undersökt vad det är som gör sjukdomen så aggressiv genom att studera så kallade ”aktiverande” mutationer och hur de bidrar till leukemiutveckling.

    Nya fynd i aggressiv spädbarnsleukemi
  • 15 maj 2018 Press

    Nu öppnar anmälan till höstens nätbaserade kurser

    Har du behov av att kompetensutveckla dig inom det specialpedagogiska området på ett flexibelt sätt? Vi erbjuder ett stort antal nätbaserade kurser i höst.

    Nu öppnar anmälan till höstens nätbaserade kurser
  • 14 maj 2018 Press

    Dödssjuk kvinna diagnoserades med ALS

    En 69-årig kvinna i Västerbottens inland hade problem med minnet, talet och smärtor från ryggen. Men en neurologisk utredning dröjde över ett år och först när kvinnan låg dödssjuk ställdes diagnosen ALS. – Vi drog en nitlott i sjukvårdslotteriet, säger hennes man.

    Dödssjuk kvinna diagnoserades med ALS
  • 7 maj 2018 Press

    Nya webbutbildningar om åldrande klara

    Nu finns två nya webbutbildningar om åldrande klara. Den ena är för personal och anhöriga. Åldern har sin rätt – om att åldras med intellektuell funktionsnedsättning.Den andra är för personer med utvecklingsstörning som åldras. Åldern har sin rätt – om att åldras med intellektuell funktionsnedsättning.

    Nya webbutbildningar om åldrande klara
  • 7 maj 2018 Press

    Ny rapport visar kunskapsläget för epilepsivården

    Neurologi I Sverige

    Ny rapport visar kunskapsläget för epilepsivården
  • 4 maj 2018 Press

    Nationell samsyn ska förbättra vården för patienter med PAH och CTEPH

    MyNewsdesk Sweden

    Nationell samsyn ska förbättra vården för patienter med PAH och CTEPH
  • 4 maj 2018 Press

    Många funktionshindrade röstar inte - P4 Göteborg

    Det är för krångligt för personer med intellektuella funktionshinder att rösta, tycker föreningen FUB i Göteborg som arbetar för funktionshindrade.

    Många funktionshindrade röstar inte - P4 Göteborg
  • 3 maj 2018 Press

    Epilepsisjuke Loke, 5, åker på drömresan med mamma

    Expressen

    Epilepsisjuke Loke, 5, åker på drömresan med mamma
  • 3 maj 2018 Press

    Fortsatt osäkerhet kring bilstödet

    Funktionshinderpolitik

    Fortsatt osäkerhet kring bilstödet
  • 3 maj 2018 Press

    Frida, 26, om sjukdomen – varje andetag är en kamp

    Expressen

    Frida, 26, om sjukdomen – varje andetag är en kamp
  • 3 maj 2018 Press

    Alla måste ges möjlighet att vara digitalt delaktiga

    Dagens Samhälle

    Alla måste ges möjlighet att vara digitalt delaktiga
  • 3 maj 2018 Press

    ”Att forska om personlig assistans tycker jag är viktigt”

    Hallå där Lill Hultman, doktorand vid institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle. I din doktorsavhandling ger du en djupare förståelse av personlig assistans, ur både unga assistansanvändares och handläggares perspektiv. Nyligen kom regeringens nya direktiv till LSS-utredningen där bland annat assistansersättningen ingår. Vad tror du att det innebär för de unga assistansanvändarna och för handläggarna?

    ”Att forska om personlig assistans tycker jag är viktigt”
  • 2 maj 2018 Press

    Från en godsak till en god sak

    Familjer med barn med sällsynta diagnoser som varit på Ågrenska berättar ofta om vilken enorm skillnad en familjevistelse inneburit för deras liv. Vi vet att det vi gör har en stor och viktig betydelse för många. Samtidigt är det frustrerande att veta att det vi gör skulle kunna hjälpa så många andra, om vi hade resurser att göra mer för fler.” Det skriver Robert Hejdenberg (längst till höger på bilden). Robert är VD för Ågrenska i Göteborg.

    Från en godsak till en god sak
  • 2 maj 2018 Press

    Tandvården får nya nationella riktlinjer

    Tandläkartidningen Tidningen

    Tandvården får nya nationella riktlinjer
  • 30 april 2018 Press

    Besparingskrav tas bort från LSS-utredningen

    Regeringen beslutade den 26 maj 2016 kommittédirektiv om en översyn av insatser enligt LSS och assistansersättningen (dir. 2016:40). Enligt direktiven ska en särskild utredare se över assistansersättningen i socialförsäkringsbalken och delar av lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (förkortad LSS).

    Besparingskrav tas bort från LSS-utredningen
  • 30 april 2018 Press

    Regeringen inrättar ett patientråd för hälso- och sjukvården

    Regeringen har beslutat att inrätta ett patientråd, för att socialministern och regeringen regelbundet ska träffa organisationer som företräder patienter inom svensk hälso- och sjukvård. Det blir ett sätt för regeringen att löpande få ett patientperspektiv på olika aktuella frågor.

    Regeringen inrättar ett patientråd för hälso- och sjukvården
  • 30 april 2018 Press

    Glädjande regeringsbeslut om LSS

    ”Det är en viktig seger för oss att regeringen äntligen backat och tagit bort besparingskravet i direktiven för den pågående LSS utredningen”, säger Elisabeth Wallenius, ordförande i Funktionsrätt Sverige.

    Glädjande regeringsbeslut om LSS
  • 30 april 2018 Press

    Pressinbjudan: Lena Hallengren håller pressträff om LSS

    Dag: Måndag 30 april 2018 kl. Dag: Måndag 30 april 2018 kl.

    Pressinbjudan: Lena Hallengren håller pressträff om LSS
  • 30 april 2018 Press

    Rapport visar på brister i patientsäkerhetsarbetet

    Dagens Medicin

    Rapport visar på brister i patientsäkerhetsarbetet
  • 27 april 2018 Press

    Inbjudan till Föräldrakurs 14 -16 september 2018

    Förbundet Sveriges Dövblinda FSDB

    Inbjudan till Föräldrakurs 14 -16 september 2018
  • 27 april 2018 Press

    Bästa egenutgivna bok 2017

    ”Du får väl säga som det är” är Sveriges bästa egenutgivna bok. Christina Renlund, psykolog och psykoterapeut, har författat boken tillsammans med föräldrar och anhöriga.

    Bästa egenutgivna bok 2017
  • 26 april 2018 Press

    ”Läkemedel till sällsynta sjuk­domar måste få kosta”

    Sverige saknar helt politik för att hantera nya verksamma läkemedel till sällsynta sjukdomar, skriver en debattör.

    ”Läkemedel till sällsynta sjuk­domar måste få kosta”
  • 25 april 2018 Press

    Barn fick livshotande gendefekt fixad

    Det verkar gå att lindra en svår gendefekt – som rubbar svettproduktionen – redan när bebisen ligger i mammans mage. Fynden är banbrytande, anser en svensk expert.

    Barn fick livshotande gendefekt fixad
  • 25 april 2018 Press

    Uppdrag till statliga myndigheter att fortsatt ta emot personer med funktionsnedsättning som medför nedsatt arbetsförmåga för praktik 2019 och 2020 m.m.

    Regeringen uppdrar åt myndigheterna som upptas i bilagan att under tiden den 1 januari 2019 – den 31 december 2020 fortsatt ställa praktikplatser till förfogande åt Arbetsförmedlingen och ta emot arbetssökande personer med funktionsnedsättning som medför nedsatt arbetsförmåga från Arbetsförmedlingen för praktik.

    Uppdrag till statliga myndigheter att fortsatt ta emot personer med funktionsnedsättning som medför nedsatt arbetsförmåga för praktik 2019 och 2020 m.m.
  • 25 april 2018 Press

    Håll ihop vårdens delar till ett fungerande system

    Jag heter Hans Winberg och är en massa olika saker, beroende på ur vilket perspektiv man väljer att se mig. Jag vill helst att andra ser på mig som en medmänniska först och främst. Men det är mycket som kan skymma och förvränga den bilden. Ungefär som det är mycket som skymmer när vården, eller någon annan aktör inom hälsa, vård och omsorg, ska försöka se på en sällsynt människa med en sällsynt diagnos.

    Håll ihop vårdens delar till ett fungerande system
  • 25 april 2018 Press

    Norsk register for sjeldne diagnoser

    Sjeldenregisteret blir et landsdekkende, epidemiologisk oversiktsregister bestående av personidentifiserbare kjernedata om personer i Norge med en sjelden diagnose.

    Norsk register for sjeldne diagnoser
  • 24 april 2018 Press

    Förebyggande arbete viktigt för framtidens socialtjänst - Regeringen.se

    Barn- äldre- och jämställdhetsminister Lena Hallengren tog idag, tisdag den 24 april, emot delbetänkandet om framtidens socialtjänst. Delbetänkandet visar på socialtjänstens möjligheter med att arbeta förebyggande, för att möta problem i dagens samhälle såsom hemlöshet och ungdomskriminalitet.

    Förebyggande arbete viktigt för framtidens socialtjänst - Regeringen.se
  • 24 april 2018 Press

    Inget perspektiv osynligt i funktionshinderspolitiken

    – Jag är glad att vi nu slagit fast att funktionshinderspolitiken ska utgå från konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Nu har vi stöd för att vi ska ett universellt utformat samhälle. Det sa Lena Hallengren, nytillträtt statsråd för bland annat funktionshinderspolitik, när hon vid ett extrainkallat möte den 23 april för första gången samlat fick möta Sveriges funktionshindersorganisationer.

    Inget perspektiv osynligt i funktionshinderspolitiken
  • 23 april 2018 Press

    Eva Nordqvist, Försäkringskassan –

    Eva Nordqvist, Försäkringskassan – ”Egenvårdsinsatser som är grundläggande behov måste vara av tillräckligt kvalificerat slag för att berättiga till personlig assistans”

    Eva Nordqvist, Försäkringskassan –
  • 21 april 2018 Press

    Framtidens folkhälsa ska vara jämlik

    Nu har regeringen presenterat den nya folkhälsopolitiken, som innebär en mer långsiktig och förebyggande struktur för folkhälsoarbetet, i en proposition till Riksdagen. Till exempel omformuleras det övergripande målet till ett tydligt fokus på jämlik hälsa där också ett nytt delmål ingår om att främja ökad fysisk aktivitet och bra matvanor för alla.

    Framtidens folkhälsa ska vara jämlik
  • 20 april 2018 Press

    Socialstyrelsen rekommenderar att nyfödda screenas för sjukdomen SCID

    Socialstyrelsen föreslår att alla nyfödda barn ska testas för sjukdomen SCID, svår kombinerad immunbrist. Med sådan screening skulle 2-3 barn varje år kunna få diagnos och behandling för den dödliga sjukdomen. Förslaget går nu ut på remiss till den 20 juni.

    Socialstyrelsen rekommenderar att nyfödda screenas för sjukdomen SCID
  • 20 april 2018 Press

    Mamma till drabbat barn: ”Har tagit för lång tid”

    Svt.se

    Mamma till drabbat barn: ”Har tagit för lång tid”
  • 20 april 2018 Press

    Lena Hallengren invigningstalar på konferens om flerfunktionsnedsättning

    Socialdepartementet - Regeringen.se

    Lena Hallengren invigningstalar på konferens om flerfunktionsnedsättning
  • 20 april 2018 Press

    Socialstyrelsen rekommenderar screening av SCID

    Svt.se

    Socialstyrelsen rekommenderar screening av SCID
  • 20 april 2018 Press

    Vad är SCID?

    Svt.se

    Vad är SCID?
  • 20 april 2018 Press

    Trots högkonjuktur – svårt för funktionshindrade att få jobb

    Svt.se

    Trots högkonjuktur – svårt för funktionshindrade att få jobb
  • 18 april 2018 Press

    Ingen ska behöva kämpa ensam – min drivkraft

    Sällsynta Diagnoser

    Ingen ska behöva kämpa ensam – min drivkraft
  • 18 april 2018 Press

    Arbetsförmedlingen: ”Vi är medvetna om problematiken”

    Svt.se

    Arbetsförmedlingen: ”Vi är medvetna om problematiken”
  • 17 april 2018 Press

    Rare Diseases Registries projects

    A common kick-off meeting of 5 Rare Diseases (RD) Registries Projects took place on 17 April seeing the participation of more than 50 beneficiaries as well as DG SANTE and Chafea officials.

    Rare Diseases Registries projects
  • 17 april 2018 Press

    Helén levde med blödarsjuka – utan att veta det - P4 Blekinge

    Sveriges Radio

    Helén levde med blödarsjuka – utan att veta det - P4 Blekinge
  • 16 april 2018 Press

    Satsning på kortare köer och en tillgänglig vård och omsorg

    Socialdepartementet - Regeringen.se

    Satsning på kortare köer och en tillgänglig vård och omsorg
  • 16 april 2018 Press

    Linda Skugge om sin kroniska sjukdom - Inrikes - Ekot

    Sveriges Radio

    Linda Skugge om sin kroniska sjukdom - Inrikes - Ekot
  • 15 april 2018 Press

    Inför empatitest på partiledarna

    Göteborgs-Posten

    Inför empatitest på partiledarna
  • 13 april 2018 Press

    Högsta förvaltningsdomstolen slår fast att egenvård är assistansgrundande i mål om sondmatning

    MyNewsdesk Sweden

    Högsta förvaltningsdomstolen slår fast att egenvård är assistansgrundande i mål om sondmatning
  • 13 april 2018 Artikel

    Vårdprocesser genom hela livet

    – Att leva med en sällsynt, komplex och fortskridande sjukdom, innebär mycket ansvar och är en logistisk mardröm. Veronica Hübinette, samordnare för Centrum för sällsynta diagnoser Väst vet, eftersom hon också är mor till en son som fick diagnosen Hunters sjukdom vid tre års ålder.

    Vårdprocesser genom hela livet
  • 12 april 2018 Press

    Nu tar det sällsynta plats i valrörelsen

    Politikerna som deltog i hearingen på Draken i Göteborg lovade alla att lyfta sällsynta frågan i sina partier.

    Nu tar det sällsynta plats i valrörelsen
  • 11 april 2018 Press

    Diagnosis A new series from The New York Times and Netflix.

    Editor’s note: Diagnosis is a groundbreaking documentary series from The New York Times and Netflix which harnesses the power of you, our readers, to help find diagnoses for people suffering from mysterious medical conditions. In the story below, Dr. Lisa Sanders, the creator of the long-running column in the New York Times Magazine, shares details of unsolved patient cases for you to diagnose. Whether you’re a doctor, a patient or an amateur medical sleuth, your ideas could potentially help save a life. Readers with the most promising suggestions may be included in an eight-part Netflix series that will air in 2019.

    Diagnosis A new series from The New York Times and Netflix.
  • 11 april 2018 Press

    Föräldrar är vanligast som assistenter för barn

    HejaOlika.se

    Föräldrar är vanligast som assistenter för barn
  • 11 april 2018 Press

    En fjärdedel av all personlig assistans utförs av nära anhöriga

    Via TT

    En fjärdedel av all personlig assistans utförs av nära anhöriga
  • 11 april 2018 Press

    Mer vanligt med fast frisör än fast läkare

    Läkartidningen

    Mer vanligt med fast frisör än fast läkare
  • 10 april 2018 Press

    Lag om försäkringsmedicinska utredningar

    Socialdepartementet - Regeringen.se

    Lag om försäkringsmedicinska utredningar
  • 9 april 2018 Press

    Ny rapport från FUB: 500 röster om LSS

    FUB

    Ny rapport från FUB: 500 röster om LSS
  • 9 april 2018 Artikel

    UR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

    Nu kan du ta del av några föreläsningar från årets "Sällsynta dag" i Göteborg. Inspelat av UR Samtiden den 28 februari på Folkets hus.

    UR Samtiden - Sällsynta dagen 2018
  • 7 april 2018 Press

    Hon var livrädd för smulor i tröjan

    Upsala Nya Tidning

    Hon var livrädd för smulor i tröjan
  • 4 april 2018 Press

    När livet vänder: ”Vi måste passa på att ta tillvara vår tid tillsammans”

    Året Runt

    När livet vänder: ”Vi måste passa på att ta tillvara vår tid tillsammans”
  • 4 april 2018 Press

    Annas dotter kan varken se, prata eller gå

    Del 6 av 8. Anna Pellas dotter Agnes föddes med en hjärnskada. Nu är hon 14 år och en ovanlig tonåring. Hon kan varken se, prata eller gå. Anna Pella berättar om reaktionen när de fick reda på att Agnes var helt blind och om att leva med vetskapen att varje lunginflammation kan betyda döden. Men också om att omvärdera vad som är viktigt och att hitta sig själv. Anja Kontor möter människor som tagit sig igenom svåra händelser i sina liv.

    Annas dotter kan varken se, prata eller gå
  • 4 april 2018 Press

    Mitt arbete med sällsynta diagnoser

    Sällsynta Diagnoser

    Mitt arbete med sällsynta diagnoser
  • 28 mars 2018 Press

    Kim har en tumör i ansiktet som växer okontrollerat: "Bättre att folk frågar"

    Tv4.se

    Kim har en tumör i ansiktet som växer okontrollerat: "Bättre att folk frågar"
  • 28 mars 2018 Press

    Idag ser vi alldeles för många utmattade föräldrar

    Sällsynta Diagnoser

    Idag ser vi alldeles för många utmattade föräldrar
  • 26 mars 2018 Press

    Marvel, 2, räddades av behandlingen

    Svt.se

    Marvel, 2, räddades av behandlingen
  • 24 mars 2018 Press

    Över 300 nya jobb till personer med funktionsnedsättning

    Svt.se

    Över 300 nya jobb till personer med funktionsnedsättning
  • 23 mars 2018 Press

    Nordiska lösningar för utmaningar i social- och hälsopolitiken

    Regeringen - funkpol

    Nordiska lösningar för utmaningar i social- och hälsopolitiken
  • 22 mars 2018 Press

    Hon har varit på akuten 200 gånger: "Alltid en ny som ska behandla en"

    Tv4.se

    Hon har varit på akuten 200 gånger: "Alltid en ny som ska behandla en"
  • 22 mars 2018 Press

    Hög personalomsättning drabbar funktionsnedsatta

    Dagens Samhälle

    Hög personalomsättning drabbar funktionsnedsatta
  • 21 mars 2018 Press

    Informationsskyldighet och ökad flexibilitet för personer med stora behov i nytt LSS-förslag

    Regeringen - funkpol

    Informationsskyldighet och ökad flexibilitet för personer med stora behov i nytt LSS-förslag
  • 21 mars 2018 Press

    Föräldrar dräneras på energi – ett underbetyg åt välfärdssystemet

    Sällsynta Diagnoser

    Föräldrar dräneras på energi – ett underbetyg åt välfärdssystemet
  • 20 mars 2018 Press

    Inkorporering av FN:s konvention om barnets rättigheter

    Regeringen föreslår en lag om inkorporering av FN:s konvention om barnets rättigheter (barnkonventionen).

    Inkorporering av FN:s konvention om barnets rättigheter
  • 20 mars 2018 Press

    Ett helt nytt system för vårdbidrag och handikappersättning

    HejaOlika.se

    Ett helt nytt system för vårdbidrag och handikappersättning
  • 20 mars 2018 Press

    Höjt barnbidrag

    Socialdepartementet - Regeringen.se

    Höjt barnbidrag
  • 20 mars 2018 Press

    Nya förmåner till personer med funktionsnedsättning

    Försäkringskassan

    Nya förmåner till personer med funktionsnedsättning
  • 20 mars 2018 Press

    Nordiska ministrar i Uppsala på temat social- och hälsopolitik

    Regeringen EU och Internationellt inom intresseområden

    Nordiska ministrar i Uppsala på temat social- och hälsopolitik
  • 19 mars 2018 Press

    Reformerade stöd till personer med funktionsnedsättning ID-nummer: prop 2017/18:190

    Socialdepartementet - Regeringen.se

    Reformerade stöd till personer med funktionsnedsättning ID-nummer: prop 2017/18:190
  • 16 mars 2018 Press

    Mendelska sjukdomar oväntat vanliga

    Dagens Medicin

    Mendelska sjukdomar oväntat vanliga
  • 15 mars 2018 Press

    ”Du får väl säga som det är” nomineras till bästa egenutgivna bok

    HejaOlika.se

    ”Du får väl säga som det är” nomineras till bästa egenutgivna bok
  • 15 mars 2018 Press

    För få patienter med epilepsi erbjuds rätt behandling

    Vårdfokus

    För få patienter med epilepsi erbjuds rätt behandling
  • 15 mars 2018 Press

    Operation kan bota fler personer med epilepsi

    Socialstyrelsen - Nyheter: hälso- och sjukvård

    Operation kan bota fler personer med epilepsi
  • 15 mars 2018 Press

    Föreningen FAMY-Norrbotten uppmärksammas i hela världen!

    Piteå-Tidningen

    Föreningen FAMY-Norrbotten uppmärksammas i hela världen!
  • 14 mars 2018 Press

    Att vara specialisttandläkare

    Sällsynta Diagnoser

    Att vara specialisttandläkare
  • 14 mars 2018 Press

    Stephen Hawking — ”Vår tids Einstein”

    Svt.se

    Stephen Hawking — ”Vår tids Einstein”
  • 13 mars 2018 Press

    ​Mama uppmärksammar barn med funktionsvariationer – med kampanjen ”Inte så konstigt”

    MyNewsdesk Sweden

    ​Mama uppmärksammar barn med funktionsvariationer – med kampanjen ”Inte så konstigt”
  • 12 mars 2018 Press

    Funktionsnedsatta bakom Arbetsförmedlingens kampanj: Fick ja av Yoko Ono

    Resumé

    Funktionsnedsatta bakom Arbetsförmedlingens kampanj: Fick ja av Yoko Ono
  • 9 mars 2018 Artikel

    Nyhetsbrev #1, 2018. En sällsynt innehållsrik dag

    Så har vi passerat februari månad och med den Sällsynta dagen, som infaller den sista februari varje år. På Sällsynta dagen uppmärksammas sällsynta diagnoser både internationellt och nationellt genom en mängd olika arrangemang. I det här numret av NFSD:s nyhetsbrev kan du läsa om några av aktiviteterna som ägde rum i Sverige den 28 februari och mycket mer.

    Nyhetsbrev #1, 2018. En sällsynt innehållsrik dag
  • 8 mars 2018 Artikel

    Sällsynta diagnoser är inget ovanligt, men kunskapen om dem är däremot sällsynt.

    - Vi behöver bli fler, eftersom situationen för personer med sällsynta diagnoser behöver förbättras. Det är särskilt viktigt med forskning. För det som är bra för sällsynta är också bra för andra, sa Robert Hejdenberg, vd för Ågrenska när han inledde Sällsynta dagen på Draken i Göteborg.

    Sällsynta diagnoser är inget ovanligt, men kunskapen om dem är däremot sällsynt.
  • 8 mars 2018 Press

    Utbetalningar av bilstöd minskade förra året

    Svt.se

    Utbetalningar av bilstöd minskade förra året
  • 8 mars 2018 Press

    Elisabeth Wallenius ny ordförande för Funktionsrätt Sverige - Klartext

    Sveriges Radio

    Elisabeth Wallenius ny ordförande för Funktionsrätt Sverige - Klartext
  • 8 mars 2018 Press

    Lena Hallengren ny barn-, äldre- och jämställdhetsminister

    Lena Hallengren har i dag utsetts till ny barn-, äldre- och jämställdhetsminister.

    Lena Hallengren ny barn-, äldre- och jämställdhetsminister
  • 8 mars 2018 Press

    Pressmeddelande: Elisabeth Wallenius ny ordförande för Funktionsrätt Sverige

    Idag valdes Elisabeth Wallenius till ny ordförande i Funktionsrätt Sverige. Elisabeth Wallenius efterträder därmed Lars Ohly, som varit ordförande sedan maj 2017. ”Jag ser uppdraget som en spännande och viktig utmaning”, säger Elisabeth Wallenius. ”Jag hoppas bidra till att förbättra villkoren för personer med funktionsnedsättning och framförallt synliggöra det som är okänt och inte så framträdande.”

    Pressmeddelande: Elisabeth Wallenius ny ordförande för Funktionsrätt Sverige
  • 7 mars 2018 Press

    Sällsynta liv – från en forskares perspektiv

    Psykolog och medicine doktor Charlotte Willfors är den andra eldsjälen som berättar om sitt arbete i Riksförbundet Sällsynta diagnosers artikelserie om eldsjälar inom professionen.

    Sällsynta liv – från en forskares perspektiv
  • 4 mars 2018 Press

    Måns, 14, nekas medicin för sin dödliga sjukdom – bor på fel ställe

    Lokaltidningen.se

    Måns, 14, nekas medicin för sin dödliga sjukdom – bor på fel ställe
  • 4 mars 2018 Press

    Han faller ihop om han skrattar

    Upsala Nya Tidning

    Han faller ihop om han skrattar
  • 3 mars 2018 Press

    Anna och dottern har båda svåra sjukdomen

    Expressen

    Anna och dottern har båda svåra sjukdomen
  • 3 mars 2018 Press

    Den osannolika miljardären Ludvig Strigeus – fildelarkodaren som byggde Spotify

    Breakit.se

    Den osannolika miljardären Ludvig Strigeus – fildelarkodaren som byggde Spotify
  • 3 mars 2018 Press

    Debattartikel: ”Ännu ett förslag som drabbar oss med funktionsnedsättning”

    Svt.se

    Debattartikel: ”Ännu ett förslag som drabbar oss med funktionsnedsättning”
  • 2 mars 2018 Press

    Förslag om nya assistansregler godkända i riksdagen

    Regeringen - funkpol

    Förslag om nya assistansregler godkända i riksdagen
  • 2 mars 2018 Press

    Positiva resultat i enkät inom funktionshinderområdet

    Sveriges Kommuner och Landsting

    Positiva resultat i enkät inom funktionshinderområdet
  • 2 mars 2018 Press

    Självhjälpsbok i patientsäkerhet

    Läkartidningen

    Självhjälpsbok i patientsäkerhet
  • 1 mars 2018 Press

    Mitt sällsynta lilla liv

    The Way We Play

    Mitt sällsynta lilla liv
  • 28 februari 2018 Press

    Erik Lafin har en sällsynt diagnos - Klartext

    Eriks föräldrar om sina erfarenheter. 7-årige Erik Lafin har Costellos syndrom och hans föräldrar får ofta berätta om diagnosen för läkarna. Föräldraparet medverkade vid konferensen i Jönköping igår under Sällsynta dagen. Konferensdagen anordnades av centrum för sällsynta diagnoser Sydöst.

    Erik Lafin har en sällsynt diagnos - Klartext
  • 28 februari 2018 Press

    En dag för sällsynta diagnoser

    I dag har det varit dagen för sällsynta diagnoser. Det uppmärksammades i Uppsala på en konferens där bland annat representanter från vården och patienter deltog.

    En dag för sällsynta diagnoser
  • 28 februari 2018 Artikel

    Se den sällsynta människan

    Att ha en sällsynt diagnos innebär ofta täta besök i sjukvården, med många olika experter. Sedan Anna blev mamma till Wilma för åtta år sedan blir det också besök för dotterns skull. Det är viktigt att vårdpersonalen ser helheten och förstår komplexiteten som den sällsynta diagnosen leder till.

    Se den sällsynta människan
  • 28 februari 2018 Press

    Han är äldst i Sverige med den ovanliga muskelsjukdomen - P4 Jönköping

    – Sjuk är jag inte. Sjuk, då har man influensa, jag har en muskeldiagnos säger Sten som lever med Duchennes muskeldystrofi.46, är den äldste personen i Sverige som lever med sjukdomen Duchennes muskeldystrofi. I dag berättade han om sitt liv under Sällsynta dagen. Dagen arrangerades av Centrum för sällsynta diagnoser Sydöst.

    Han är äldst i Sverige med den ovanliga muskelsjukdomen - P4 Jönköping
  • 28 februari 2018 Press

    Nya förslag för ökade kontroller av assistansersättningen

    Via TT

    Nya förslag för ökade kontroller av assistansersättningen
  • 28 februari 2018 Press

    Hej alla Sällsynta liv!

    Snart har jag arbetat ett år på Socialstyrelsen med ansvaret för Sällsynta diagnoser. Året har gett mig mycket insikt, erfarenhet och kunskap som har utvecklat mig både professionellt och som person. På det personliga planet har jag haft ett Sällsynt liv i min familj i snart 11 år. De åren har gett mig så mycket mer. Min systerson, Melker, har Williams syndrom och han är källan till många skratt, tårar, lärdomar, erfarenheter och funderingar.

    Hej alla Sällsynta liv!
  • 28 februari 2018 Press

    Sällsynt hudsjukdom gör att Mikael Gånemo inte kan svettas - P4 Kristianstad

    På grund av sin ovanliga hudsjukdom måste Hässleholmsbon Mikael Gånemo smörja in sig flera gånger per dag. I dag uppmärksammas diagnosen Iktyos och andra ovanliga diagnoser runt om i landet genom den så kallade "sällsynta dagen".

    Sällsynt hudsjukdom gör att Mikael Gånemo inte kan svettas - P4 Kristianstad
  • 28 februari 2018 Press

    Program för social- och hälsopolitik: Sveriges ordförandeskap 2018 i Nordiska ministerrådet

    Regeringen - funkpol

    Program för social- och hälsopolitik: Sveriges ordförandeskap 2018 i Nordiska ministerrådet
  • 28 februari 2018 Press

    Uppföljning av funktionshinderspolitiken 2017

    För många svenskar har både hälsan och ekonomin kraftigt förbättrats under de senaste åren. Även många personer med funktionsnedsättning har kunnat ta del av denna utveckling. Det finns dock grupper som inte har kunnat ta del av utvecklingen i samma utsträckning.

    Uppföljning av funktionshinderspolitiken 2017
  • 28 februari 2018 Press

    De glemte sykdommene

    Alt om din helse

    De glemte sykdommene
  • 27 februari 2018 Press

    sou 2018 11

    Socialutskottet- sällsynta diagnoser

    sou 2018 11
  • 27 februari 2018 Press

    Bok öppnar för samtal om det svåra

    Dagen.se

    Bok öppnar för samtal om det svåra
  • 27 februari 2018 Press

    Läkemedel för ovanlig skelettsjukdom godkänt

    Läkemedelsvärlden

    Läkemedel för ovanlig skelettsjukdom godkänt
  • 27 februari 2018 Press

    Ökat tryck på kommunernas insatser till personer med funktionsnedsättning

    Socialstyrelsen - Nyheter: funktionshinder

    Ökat tryck på kommunernas insatser till personer med funktionsnedsättning
  • 26 februari 2018 Press

    14-årig pojke får inte bromsmedicin längre

    Skånska Dagbladet

    14-årig pojke får inte bromsmedicin längre
  • 26 februari 2018 Artikel

    Sällsynta dagen den 28 februari 2018

    Den sista februari 2018 uppmärksammas sällsynta diagnoser genom en mängd arrangemang runtom i Sverige och Europa. Sällsynta dagen startade genom ett svenskt initiativ av Riksförbundet Sällsynta diagnoser, på skottdagen den 29 februari 2008. En dag som symboliserar sällsyntheten. Sedan ett antal år tillbaka uppmärksammas dagen över hela världen den sista dagen i februari varje år. Så också i Sverige.

    Sällsynta dagen den 28 februari 2018
  • 23 februari 2018 Press

    Så ville patienter förbättra vårdmötet för att få säkrare vård

    Läkartidningen

    Så ville patienter förbättra vårdmötet för att få säkrare vård
  • 22 februari 2018 Press

    Emelie, 29: Jag är stolt över min kalenderflicka

    Ordet ”kalenderflicka” kanske har en 
negativ klang för många. Men Julia, miss oktober 2018, får de flesta att 
göra tummen upp. Mamma Emelie är glad över att hennes dotter bidrar till ett samhälle som värnar om våra olikheter Efter några dagar nämndes diagnosen Aperts syndrom, något som ett halvår senare ändrades till den snarlika men ännu mer ovanliga diagnosen Pfeiffers syndrom.

    Emelie, 29: Jag är stolt över min kalenderflicka
  • 22 februari 2018 Press

    Regeringen vill se mer långsiktighet och bättre samarbete för avancerade utredningar vid sjukskrivningar

    Regeringen beslutade idag om en lagrådsremiss som ser till att landstingen får ett lagstadgat ansvar att utföra de försäkringsmedicinska utredningarna och ger Försäkringskassan bättre förutsättningar för att få de underlag de behöver.

    Regeringen vill se mer långsiktighet och bättre samarbete för avancerade utredningar vid sjukskrivningar
  • 22 februari 2018 Press

    Marginell ökning av utomlänsvård

    Knappt 5 procent av all sjukhusvård i Sverige sker i något annat landsting än patientens eget, visar en rapport från Socialstyrelsen. Andelen utomlänsvård inom den specialiserade vården har ökat något över åren och varierar kraftigt mellan olika landsting. Södermanland och Halland har högst andel utomlänsvård.

    Marginell ökning av utomlänsvård
  • 22 februari 2018 Press

    Vårdskador anmäls oftare efter ny patientlag

    Antalet vårdskador som anmäls till Landstingens ömsesidiga försäkringsbolag, Löf, har ökat med drygt 37 procent sedan 2011. Den nya patientsäkerhetslagen är en del av orsaken, enligt en ny rapport.

    Vårdskador anmäls oftare efter ny patientlag
  • 20 februari 2018 Press

    Vem tar ansvar för konsekvenserna av indragen assistans?

    Barn, unga och vuxna med exempelvisl ADHD, Tourettes syndrom eller autism kan ibland vara i behov av assistans. Med de nya tolkningarna av reglerna är risken stor att de blir av med eller inte godkänns för den assistans de har stort behov av. Konsekvenserna kan bli ödesdigra, skriver bland andra läkarna Peik Gustafsson och Stefan Westergren.

    Vem tar ansvar för konsekvenserna av indragen assistans?
  • 20 februari 2018 Press

    Högskoleprovet anpassas för personer med narkolepsi - Nyheter (Ekot)

    Nu utreder Universitets- och högskolerådet hur högskoleprovet kan anpassas bättre för bland annat personer med narkolepsi.

    Högskoleprovet anpassas för personer med narkolepsi - Nyheter (Ekot)
  • 19 februari 2018 Press

    Taldyspraxi hos barn

    På Mun-H-Center får vi många frågor om taldyspraxi ifrån logopeder, skolpersonal och föräldrar. Detta är en sammanfattning av det vi brukar rekommendera och hur man kan arbeta med behandling av taldyspraxi hos barn. Du är alltid välkommen att höra av dig till oss på Mun-H-Center om du har frågor kring utredning eller behandling.

    Taldyspraxi hos barn
  • 19 februari 2018 Press

    Enskildas klagomål enligt PSL - Slutredovisning av regeringsuppdraget (dnr S201607779RS)

    Inspektionen för vård och omsorg, IVO, har fått i uppdrag att följa utvecklingen av enskilda personers klagomål enligt patientsäkerhetslagen. Denna rapport ger en samlad bedömning av utvecklingen av enskilda personers klagomål på vården. Den innehåller också en redovisning av hur IVO har arbetat med att effektivisera sin verksamhet med bibehållen kvalitet och en analys av vad patienter i åldrarna 30-49 år klagar på.

    Enskildas klagomål enligt PSL - Slutredovisning av regeringsuppdraget (dnr S201607779RS)
  • 19 februari 2018 Press

    JPND: Multinationella forskningsprojekt om vård och social omsorg för neurodegenerativa sjukdomar

    Joint Programming-initiativet Neurodegenerative Disease Research (JPND) öppnar en gemensam transnationell utlysning för att stödja forskning och innovation inom hälso- och sjukvård och socialtjänst.

    JPND: Multinationella forskningsprojekt om vård och social omsorg för neurodegenerativa sjukdomar
  • 19 februari 2018 Press

    8-åriga flickan lider av barn-alzheimers

    Kiera var bara sex år gammal när hon diagnostiserades med en dödlig och obotlig sjukdom. Nu berättar hennes föräldrar om livet med sjukdomen – i hopp om att kunna sprida kunskap: – Kieras diagnos förändrade våra liv totalt, säger pappan.

    8-åriga flickan lider av barn-alzheimers
  • 18 februari 2018 Press

    Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning – Lägesrapport 2018

    Lägesrapporten redovisar tillståndet och utvecklingen inom stöd och service till personer med funktionsnedsättning, inklusive kostnadsutvecklingen.

    Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning – Lägesrapport 2018
  • 17 februari 2018 Press

    Åsa Regnér vill inte backa från LSS-utredarens utkast

    Trots en storm av protester mot Gunilla Malmborgs utkast till förändrad LSS-lagstiftning är ansvarig minister Åsa Regnér än så länge orubblig i sitt stöd till utredaren. På sin Facebook-sida skriver Åsa Regnér att "det är en självständig utredare" och att "det är viktigt att utredningen och dess referensgrupper får föra sina viktiga diskussioner".

    Åsa Regnér vill inte backa från LSS-utredarens utkast
  • 17 februari 2018 Press

    Barn och gamla kan bli utan personlig assistans - P4 Kristianstad

    Personlig assistans för barn och gamla bör avskaffas. Det föreslår regeringens utredare i ett första utkast till den kommande LSS-utredningen. Förslaget har skickats ut till experter och organisationer. Thomas Jansson som är ordförande för Riksförbundet för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, FUB, ser allvarliga konsekvenser om förslaget skulle bli verklighet.

    Barn och gamla kan bli utan personlig assistans - P4 Kristianstad
  • 16 februari 2018 Press

    Mer stöd för genterapi vid svår form av sjukdomen spinal muskelatrofi

    Mer stöd för genterapi vid svår form av sjukdomen spinal muskelatrofi Genterapin Spinraza har effekt även vid den näst svåraste formen av muskelsjukdomen spinal muskelatrofi, enligt en studie i New England Journal of Medicine. Resultaten är övertygande, anser Mar Tulinius, professor i pediatrik, som står bakom den svenska delen av studien.

    Mer stöd för genterapi vid svår form av sjukdomen spinal muskelatrofi
  • 16 februari 2018 Press

    Film: Stärk LSS – stärk rätten till en god hälsa

    Personer med utvecklingsstörning har ökad risk för ohälsa. Att få bästa tillgängliga hälsa och vård är en mänsklig rättighet enligt FN-konventionen! Det här är den andra av tio filmer från FUB om hur Sveriges beslutsfattare kan återupprätta intentionerna med lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, för att den som har utvecklingsstörning ska kunna leva ett liv som andra. Berättelserna i filmerna kommer från FUB:s medlemmar.

    Film: Stärk LSS – stärk rätten till en god hälsa
  • 15 februari 2018 Press

    Nya framsteg i medicinering av spinal muskelatrofi hos barn

    ya framsteg i medicinering av muskelsjukdom hos barn Genterapiläkemedlet Spinraza ger avsevärda förbättringar även vid den näst svåraste formen av muskelsjukdomen spinal muskelatrofi, där barnen insjuknar vid 6 till 18 månaders ålder. Det visar en studie publicerad i New England Journal of Medicine (NEJM).

    Nya framsteg i medicinering av spinal muskelatrofi hos barn
  • 14 februari 2018 Press

    Två nya forskningsrapporter om dystrofia myotonika

    I februari 2018 publicerades två nya forskningsrapporter om dystrofia myotonika, där medarbetare från Mun-H-Center är medförfattare.

    Två nya forskningsrapporter om dystrofia myotonika
  • 14 februari 2018 Press

    ”Personer med utvecklingsstörning får sämre vård”

    Människor som tillhör LSS person­krets 1, det vill säga personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd, får sämre hjärtsjukvård än andra. Det visade Socialstyrelsens Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning – Lägesrapport 2016. [1] Ballongvidgning vid akut hjärtinfarkt, till exempel, får patienter som har insatser enligt LSS bara hälften så ofta som andra.

    ”Personer med utvecklingsstörning får sämre vård”
  • 13 februari 2018 Press

    Funktionsrättsguiden är här!

    Projektet Från snack till verkstad har tagit fram en webbaserad guide till stöd för enskilda personer med funktionsnedsättning som vill anmäla eller överklaga kränkningar av mänskliga rättigheter.

    Funktionsrättsguiden är här!
  • 13 februari 2018 Press

    Jontefonden startar syskonläger på Ågrenska

    Under hösten 2018 arrangerar Jontefonden sitt första läger. I fyra dagar får syskon till barn och ungdomar som väntar på eller har genomfört en organtransplantation möjlighet till att träffa andra med liknande erfarenheter. Tillsammans med Ågrenska på Lilla Amundön i Göteborgs södra skärgård arrangerar Jontefonden 25–28 september 2018 ett läger för syskon till barn och ungdomar som väntar på eller har genomfört en organtransplantation. Syftet är att syskonen ska få känna gemenskap, utbyta erfarenheter och ha riktigt roligt.

    Jontefonden startar syskonläger på Ågrenska
  • 12 februari 2018 Press

    Nu prövas ny modell för nationell högspecialiserad vård

    Socialstyrelsen prövar ett nytt arbetssätt för att identifiera högspecialiserad vård som bör bedrivas på nationell nivå. Områdena kvinnosjukvård och förlossning samt nervsystemets sjukdomar är först ut. Inom dessa har sex pilotområden valts ut, däribland avancerad kirurgi vid endometrios och avancerad Parkinsonbehandling.

    Nu prövas ny modell för nationell högspecialiserad vård
  • 9 februari 2018 Press

    Mikael Klein blir ny expert i LSS-utredningen

    Mikael Klein, intressepolitisk chef i Funktionsrätt Sverige är från och med den 1 februari utsedd till expert i den pågående statliga översynen av LSS (S 2016:03). ”Det är ett viktigt uppdrag, säger Mikael Klein. Det är ingen hemlighet att vi ser direktiven till den statliga utredningen som mycket problematiska.”

    Mikael Klein blir ny expert i LSS-utredningen
  • 9 februari 2018 Press

    Mamma Jenny: "Idas kamp ska inte ha varit förgäves"

    Mamma Jenny: "Idas kamp ska inte ha varit förgäves" KALIX Ida Öhman gick bort ett år och nio dagar efter sin födelse, i akut blodförgiftning. Nu är hennes mamma Jenny Öhman med och startar upp Primär immunbrist organisationen i Norrbotten. "Ida kämpade så hårt, hon ville leva, hennes kamp ska inte ha varit förgäves" säger Jenny Öhman.

    Mamma Jenny: "Idas kamp ska inte ha varit förgäves"
  • 8 februari 2018 Press

    Dyrt läkemedel ställer sig i vägen för att hjälpa sjuka barn

    Oskar Karlsson kunde inte sitta upp, eftersom att han har en muskulär sjukdom. Varje gång han tar en spruta kostar den 800 000 kronor. Sverige har nu godkänt medicinen, men i resten av världen är det ingen självklarhet. – Det är fruktansvärt frustrerande att ha ett sjukt barn och allt som står emellan är en prislapp, säger Jenny Karlsson.

    Dyrt läkemedel ställer sig i vägen för att hjälpa sjuka barn
  • 8 februari 2018 Press

    Diamanda har samma värde som andra

    Mamma Ulrika, 6-åriga Diamanda och lillebror Astor, 3 år, i bollhavet på Diamandas skola Jorielskolan. Diamanda föddes med en ovanlig kromosomavvikelse som medfört en flerfunktionsnedsättning med bland annat svår epilepsi.

    Diamanda har samma värde som andra
  • 5 februari 2018 Press

    Risk att den digitala klyftan består – trots nytt EU-direktiv

    Snart kommer ett EU-direktiv tvinga Sverige att ge funktionsnedsatta samma rätt till internet som andra. Senast i september måste lagarna finnas på plats. Risken är dock stor att den digitala klyftan består, då inte alla tjänster kommer att omfattas av lagen, anser experter. I dag finns det inga lagar som reglerar tillgängligheten på nätet för personer med funktionsnedsättningar. Det är upp till varje kommun och landsting att bestämma om en person har rätt till hjälpmedel eller inte i Sverige.

    Risk att den digitala klyftan består – trots nytt EU-direktiv
  • 5 februari 2018 Press

    Uppdrag att inrätta användarråd i syfte att öka den digitala delaktigheten för personer med funktionsnedsättning

    Regeringen uppdrar åt Post- och telestyrelsen (PTS) att inrätta användarråd. Syftet med användarråden är att öka kunskapen om aktuella behov och hinder för personer med olika slag av funktionsnedsättning, att säkerställa att personer med funktionsnedsättning får tillgång till it, elektronisk kommunikation och elektroniska tjänster på lika villkor som andra samt att identifiera relevanta åtgärder för att öka den digitala delaktigheten.

    Uppdrag att inrätta användarråd i syfte att öka den digitala delaktigheten för personer med funktionsnedsättning
  • 4 februari 2018 Press

    Öppna jämförelser 2017 - En god vård? Övergripande uppföljning utifrån sex frågor om hälso- och sjukvårdens resultat

    Rapporten fokuserar på att ge en övergripande bild av hälso- och sjukvårdens resultat. I rapporten presenteras 53 indikatorer utifrån Socialstyrelsens ramverk för indikatorbaserade uppföljningar inom hälso- och sjukvårdssystemet. Rapporten riktar sig främst till lednings- och styrningsfunktioner i hälso- och sjukvården.

    Öppna jämförelser 2017 - En god vård? Övergripande uppföljning utifrån sex frågor om hälso- och sjukvårdens resultat
  • 4 februari 2018 Press

    Beatrice behöver nya lungor: ”Får jag inte dem så dör jag”

    Beatrice Halby från Lomma föddes med den kroniska sjukdomen cystisk fibros och är i behov av nya lungor annars riskerar hon att på sikt dö. Regeringen har valt att göra en ny utredning, vilket kan innebära ännu längre väntetid för kroniskt sjuka som Beatrice. Peter Carstedt, grundare och verksamhetsledare MOD belyser allvaret.

    Beatrice behöver nya lungor: ”Får jag inte dem så dör jag”
  • 2 februari 2018 Press

    Forskningsstudien UNIKA patienter och familjer

    I forskningsstudien UNIKA patienter och familjer studerar vi kognition, beteende, samsjuklighet samt strukturella och funktionella förändringar i hjärnan och funktion vid sällsynta genetiska syndrom.

    Forskningsstudien UNIKA patienter och familjer
  • 2 februari 2018 Press

    Sahlgrenskaforskare: Låga blodvärden kan förklara ALS

    Det finns en koppling mellan låga blodvärden och låg muskelstyrka i sena tonåren och risken att drabbas av den dödliga nervsjukdomen ALS senare i livet. Det visar en studie vid Sahlgrenska akademin som publicerats i Journal of Neurology.

    Sahlgrenskaforskare: Låga blodvärden kan förklara ALS
  • 1 februari 2018 Press

    Har alla barn i grundskolan förutsättningar att klara nya läroplanens krav?

    Det nya betygssystemet (2011) ställer högre krav på kognitiva förmågor än tidigare läroplaner. Det har inte undersökts vilka kognitiva förutsättningar som krävs för att uppnå lägsta godkända betyg (E). Studien i årskurs 6 visade att elever som blivit underkända i minst ett ämne hade signifikant lägre kognitiva testresultat och fler lärarrapporterade svårigheter enligt frågeformuläret ESSENCE-Q jämfört med barn utan underkända betyg. Av de 19 barn i studien som var underkända i minst ett ämne hade 17 fått pedagogiskt stöd i skolan. Resultatet talar för att det finns elever i grundskolan som inte har förutsättningar att klara de krav läroplanen ställer.

    Har alla barn i grundskolan förutsättningar att klara nya läroplanens krav?
  • 1 februari 2018 Press

    Ny chans för omtalat CF-läkemedel

    Läkemedelsföretaget Vertex uppges ha lämnat in en ny förmånsansökan till TLV gällande läkemedlet Orkambi mot cystisk fibros.Orkambi (lumakaftor/ivakaftor) ses som en banbrytande behandling vid cystisk fibros. Läkemedlet ger en förbättrad lungfunktion genom att påverka en jonkanaldefekt som drabbar runt hälften av patienterna. Läkemedlet godkändes i Europa i slutet av 2015. Samma år utsågs det till att ingå i den nationella processen för ordnat införande av NT-rådet vid Sveriges Kommuner och Landsting. Fast först krävdes ett positivt utlåtande från TLV, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket.

    Ny chans för omtalat CF-läkemedel
  • 31 januari 2018 Press

    Nu stärks brukarnas inflytande i nio myndigheter

    Nio myndigheter upprättar ett samarbete för att bättre ta vara på patienters och brukares erfarenheter. I förlängningen kommer dessa att få större möjlighet att påverka prioriteringar av morgondagens forskning och kunskapsstöd till vård och omsorg.

    Nu stärks brukarnas inflytande i nio myndigheter
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information