Illustration från filmen Sällsynta Diagnoser - Vad är det?
Illustration från kortfilmen, vad är sällsynta diagnoser?

Sällsynta diagnoser - vad är det?

Sällsynta diagnoser är vanliga. Varje diagnos för sig är ovanlig - och det finns väldigt många olika. En del syns utanpå och andra inte, men de innebär alltid särskilda svårigheter. Hos en del syns symptomen redan som barn. Hos andra först i vuxen ålder.

Filmen är textad. Välj ikonen CC och aktivera textning.

Del ett

Del ett och två,  se hela filmen

Många sällsynta diagnoser är komplexa, påverkar flera delar av kroppen, och ger funktionsnedsättningar livet ut. De sällsynta diagnoserna ger ofta svåra konsekvenser. Praktiskt, känslomässigt, socialt och ekonomiskt. Sällsynta diagnoser berör många och har alltid funnits.

Filmen beskriver bland annat det sällsynta dilemmat och vad som behöver förändras för att förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser. Förändringarna kräver en helhetssyn och ett gemensamt ansvarstagande av alla inblandade samhällsaktörer. 

Filmen är ett samarbetsprojekt mellan

Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser som arbetar på uppdrag av Socialstyrelsen. Vi koordinerar samhällets resurser inom vård och omsorg, samtidigt som vi samordnar och sprider information om sällsynta diagnoser. www.nfsd.se

Ågrenska som är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. www.agrenska.se, (sidan öppnas i nytt fönster)

Riksförbundet Sällsynta diagnoser som är en intresseorganisation med över 50 diagnosföreningar och sammanlagt 12000 medlemmar. Tillsammans talar vi med en sällsynt stark röst. www.sallsyntadiagnoser.se, (sidan öppnas i nytt fönster.)

Röster: Lasse Bengtsson och Anna P
Manus: NFSD, Ågrenska, Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Manusbearbetning: Lars Sultan
Musik & Ljud: Volym Studios
Foto & redigering: Jesper Orrbeck
Illustration & animering: Per Sultan
Producent: Linda Grådal
Svensk textning: Mette Larsen
Engelsk översättning: Gwyneth Olofsson 

Ett par hörlurar

Podcast

En podcast (poddsändning, podradio eller pod) är ett enkelt sätt att prenumerera på ljud- eller videofiler via nätet. Här nedan har vi samlat poddsändningar som tar upp sällsynta diagnoser ur olika perspektiv.

Lyssna på poddsändningar om sällsynta diagnoser
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser

Du kan kontakta CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information som enskild person, profession inom hälso- och sjukvården och andra samhällsinstanser i frågor som rör sällsynta diagnoser.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration: Ett förstoringsglas som illustrerar tema

Tema

Under Tema finner du specifika och aktuella ämnen som alla rör området sällsynta diagnoser.

Teman, mer information