Meny
Sök
Om sällsynta diagnoser
Illustration av kartan Sverige punkter för varje Centrum för Sällsynta diagnoser som finns på universitetssjukhusen i Sverige.

Sällsynta diagnoser i Sverige

I Sverige definieras en diagnos som sällsynt om färre än 100 personer per en miljon invånare har den.

Det finns en mängd aktörer som verkar inom området sällsynta diagnoser i Sverige. Intresseorganisationer, samhällsaktörer inom stat, landsting och kommun samt privata aktörer. Det finns också en mängd information inom området sällsynta diagnoser tillgänglig på internet. Här har vi samlat vi aktörer och information inom området för att göra det lättare för dig att hitta rätt.

  • Nationella Funktionen Sällsynta Diagnosers logotyp

    Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser

    Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser arbetar med området sällsynta diagnoser på uppdrag av Socialstyrelsen. NFSD koordinerar samhällets resurser inom vård och omsorg samt samordnar och sprider information om sällsynta diagnoser.

    Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, mer information
Hälso och sjukvård i Sverige

Hälso- och sjukvård i Sverige

Här finns flera informationskällor som beskriver de verksamheter inom hälso- och sjukvården som har kompetens om olika sällsynta diagnoser.

Hälso- och sjukvård i Sverige, mer information
Illustration: Ett äpple illustrerar kompetenscentrum

Kompetenscentrum

Här hittar du information om aktörer med samlad kunskap inom området sällsynta diagnoser.

Kompetenscentrum, mer information
Kunskap och informationsdatabaser

Kunskaps- och informationsdatabaser om sällsynta diagnoser

Det finns mycket information om sällsynta diagnoser på Internet. Här får du tips om några kunskaps- och informationsdatabaser.

Kunskap- och informationsdatabaser, mer information
Kunskaps- och informationskällor

Andra kunskaps- och informationskällor

Här finner du en sammanställning av annan information som finns tillgänglig på internet och som bland annat rör området sällsynta diagnoser. Informationen tillhandahålls av olika aktörer.

Andra kunskaps- och informationskällor, mer information
En illustration som föreställer en grupp människor, en intresseorganisation

Intresseorganisationer

Hitta och få kontakt med andra som har liknande erfarenheter!. Det finns flera intresseorganisationer som organiserar personer med sällsynta diagnoser och deras närstående. Det finns också öppna kontaktsidor på Internet såsom RareConnect och Facebook grupper.

Intresseorganisationer i Sverige, mer information
Skriv ut
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Verksamhetsrapporter

Verksamhetsrapport

Två gånger per år lämnar NFSD skriftliga rapporter om verksamheten till Socialstyrelsen. Nu finns NFSD årsrapport för 2017 tillgänglig. Här kan du läsa om vad som har hänt under det gångna året.

Verksamhetsrapporter, mer information