Grupp fotografi från Almedalen 2017. Robert Hejdenberg, VD Ågrenska, Annica Harrysson verksamhetschef på Ågenska, AnnCatrin Röjvik verksamhetschef Ågrenska, Veronica Wingstedt de Flon verksamhetschef Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, Mette Larsen Kommunikatör på Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, Anders Sandegård verksamhetschef

Almedalsveckan 2017

Årets Almedalsvecka i Visby börjar närma sig sitt slut. I år erbjöds möjlighet att delta på fler än 4 000 seminarier och andra arrangemang inom en mängd områden. Även i år deltog Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, NFSD, under veckan. Ågrenska och NFSD bevakade de seminarier som på något sätt rörde området sällsynta diagnoser. Här sammanfattar vi våra intryck av debatterna under årets Almedalsvecka.

Samverkan och samarbete

Begreppen samarbete och samverkan var flitigt använda under många seminarier. Samverkan mellan vården och patienter, samarbete mellan landsting/regioner och kommuner, samarbete mellan olika professioner, samverkan inom forskning osv. 

Begreppet personcentrerad vård har varit i fokus under många år i Almedalen och så även i år. Flera personer med egna diagnoser deltog under seminarierna.  Många debatter tog avstamp i egna berättelser om upplevelser och vad som skulle underlätta i mötet med vården. Som en person uttryckte det ”Tänk om de någon gång hade ställt den enkla frågan: Vad kan vi göra för att det ska bli bättre för dig?”

 

Utsikt över Visby

 

Barnperspektivet

På Barnrättstorget och Lilla Almedalen behandlades barnrättsfrågor. Barnens egna röster och perspektiv lyftes. 

Flera projekt presenterades rörde barn som kunskapsbärare och medforskare. Barns egna erfarenheter av kontakter med vården belystes på olika sätt. ”Jag vill känna JA-känslan istället för NEJ-känslan när jag ska träffa min läkare.” ”Ibland kändes det som man arbetade mer med mina föräldrar än med mig.” ”Jag önskar att de förklarat mindre och lyssnat mer.”

 

Fotografi från barnrättstorget

 

Fotografi från Attentions seminarie där 5 barn från barnets röst berättar om sina erfarenheter i mötet med vården

 

Primärvård

Många seminarier inom området vård och omsorg behandlade primärvården och behovet av utveckling av den. Frågan är het eftersom det pågår en statlig utredning om primärvårdens utveckling och möjlighet att bidra till en jämlik hälsa bland befolkningen, ”Samordnad utveckling för god och nära vård”.  Flera landsting och regioner har tagit initiativ till att starta upp ett långsiktigt arbete med att förändra strukturer och organisation för en förflyttning mot hälsa i vardagen där specialistinsatser kopplas in efter de behov som enskilda patienter har. Eller som en talare uttryckte det: ”De som arbetar inom hälso- och sjukvården har valt det för att de vill hjälpa andra människor. Strukturerna ska stödja det arbetet.” Ett exempel är projektet ”Hemsjukhuset” i Borgholm där det lokala sjukhuset, kommunens hemsjukvård, ambulansen och hälsocentralen samarbetar.  Patienter i den kommunala hemsjukvården erbjuds en fast läkarkontakt på hälsocentralen, som följer patienten genom alla steg i vården och vid behov gör hembesök.

 

Fotografi från Dagens medicin

 

Digital utveckling inom vården

Ett högaktuellt tema under årets Almedalsvecka var digitala lösningar inom vårdområdet vilket diskuterades under många seminarier. Exempelvis diskuterades datainsamling av uppgifter av och om patienter vilken ska ligga till grund för analys av hälsa, vård och behandling. Även vid vårdkonsultation och behandling finns det flera digitala lösningar och leverantörer. I debatten lyftes både möjligheterna med dessa tjänster och kritiska röster mot att de digitala vårdtjänster som erbjuds i dagsläget inte har föregåtts av någon myndighetsanalys eller beslut. Flera personer uttryckte att det nu är hög tid för Myndigheten för vårdanalys att göra en översyn och konsekvensanalys. Vidare diskuterades att digitala vårdtjänster också måste ges på rätt nivå, utgöra ett komplement till annan vård och omsorg samt att tekniken måste vara enkel och användarvänlig.

 

Fotografi: Annica Harrysson och AnnCatrin Röjvik på plats i Almedalen. Intressant presentation av Barncancerfonden och skolroboten för långtidssjuka barn.

Anhöriga som personliga assistenter

Det hölls flera seminarier på temat anhöriga och personlig assistans. Désirée Pethrussom är regeringens särskilda utredare i LSS-utredningen, ville problematisera frågan om anhöriga som personliga assistenter utifrån att det kan hindra barn att bli självständiga vuxna och att det finns ekonomiska incitament för föräldrar att fortsätta arbeta som assistenter även om det inte är det bästa ut barnets eller den unges perspektiv. Désirée Pethrus var dock tydlig med att hon inte förespråkar ett förbud för anhöriga att arbeta som personliga assistenter.

Brukarrörelsen menade däremot att anhöriga som personliga assistenter är nödvändiga för många personer med nedsatt autonomi. Anhöriga är oerhört viktiga och ofta enda rösten för den enskilde med personlig assistans som har svårigheter att uttrycka sin vilja. 

Pethrus och brukarrörelsen var överens om att föräldrar till barn med funktionsnedsättning har ett utökat behov av stöd.

I debatterna kring LSS och personlig assistans lyste Försäkringskassan i år med sin frånvaro och många frågor förblev obesvarade.

 

 Fotografi från ett av många seminarier om assistans

 

(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser

Du kan kontakta CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information som enskild person, profession inom hälso- och sjukvården och andra samhällsinstanser i frågor som rör sällsynta diagnoser.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration: Ett förstoringsglas som illustrerar tema

Tema

Under Tema finner du specifika och aktuella ämnen som alla rör området sällsynta diagnoser.

Teman, mer information