Workshops 2013-2014

Ett av de uppsatta målen för NFSDs verksamhet har varit att initiera nätverk, samordna och bidra till att kvalitetssäkrad information blir tillgänglig för alla berörda parter. Ett annat har varit att sprida kunskap och initiera samverkan mellan olika förvaltningar och myndigheter samt med personer från berörda patientföreningar eller handikapporganisationer.

Genom de diskussioner under workshops med representanter från olika samhällsaktörer kan NFSD få en tydligare bild av situationen vad gäller arbetet med frågor som berör personer med sällsynta diagnoser. Hur samverkan och kommunikation sker mellan olika samhällsaktörer och vad som kan förbättras i arbetet. Vi får också möjlighet att förmedla tips om tillgänglig information och i övrigt sprida kunskap om sällsynta diagnoser.

Till en workshop bjuds, med hjälp en lokal kontaktperson, handläggare och chefer från kommunal förvaltning, statliga myndigheter och andra verksamheter in. Med på en workshop finns också alltid en representant från brukargruppen.

Uppföljning

Efter genomförda workshops följer NFSD upp arbetet på orten för att finna modeller för vidare samverkan organisationer emellan. Kontaktpersonerna vid varje ort bildar också ett nätverk för att goda idéer ska kunna spridas vidare.

(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information