Skola

Många upplever att kunskapen om barnens diagnos är låg i skolan

160 personer, föräldrar eller vårdnadshavare till barn som lever med en sällsynt diagnos, har svarat på frågor som rör området skola.

Cirka 52 % av de som har svarat på frågan om hur man upplever kunskapen om barnens diagnos, har angett att den är dålig eller mycket dålig. 41 % har angett att de upplever att kunskapen är ganska bra eller bra.

Hur upplever du kunskapen om ditt barns diagnos i skolan?

Flera upplever ointresse och tidsbrist från skolans sida att sätta sig in i barnets diagnos

Av fritextsvaren (65 st) har flera personer angett ointresse och tidsbrist från skolans sida att sätta sig in i barnens diagnoser. I många fall har föräldrarna själva förmedlad kunskap om diagnosen. Det kan illustreras med följande kommentarer:

”De har svårt att förstå eftersom det är en ovanlig diagnos sen upplever vi föräldrar det som en tidsbrist samt ovilja att lära sig hos personalen.”

”De sätter sig inte in i den och den information som finns vidareförmedlas inte till berörda.”

”De hade möjlighet till utbildning via Ågrenska men tog den inte, den kunskap de har är den vi lyckats förmedla som föräldrar på olika sätt”

Många upplever också brister i kunskapen om barnens behov och att man själv får strida för sin sak samt att barnen förutsätts anpassa sig till skolan och inte tvärtom.

Cirka 37 % av totalt 120 respondenter har angett att de upplever att kunskapen i skolan om barnens behov är bristfällig. Flera personer har med egna ord beskrivit bristerna och lyfter särskilt att man som förälder får strida för sin sak samt att barnen förutsätts anpassa sig till skolan. Det kan illustreras med följande exempel:

”Kunskapen om barn med särskilda behov är generellt dålig i skolan, men problemet är att man lägger ansvaret på barnet, om de bara ändrar sig är det inget problem. Man utgår inte från barnet utan vill att barnet ska anpassa sig till skolan och inte vice versa.”

”Om man som förälder inte informerar lärare, personal, elever i klassen, talar med andra föräldrar är det lätt att ens barn kommer i utanförskap eller blir mobbat”

Flera förslag på utvecklingsområden

I undersökningen har respondenterna getts möjlighet att själva ange vilket stöd deras barn behöver för att skolsituationen ska fungera på bästa sätt. 55 personer har lämnat förslag på utvecklingsområden. Förslagen kan i huvudsak grupperas i följande områden.

  • Struktur och resurser
  • Bemötande och lyhördhet
  • Anpassningar efter barnets individuella behov
  • Ökad kompetens

Förslagen kan illustreras med följande kommentarer:

”Tillräckligt med resurser men framförallt att den sätts in i tid och med full kraft. Skolan behöver även bli bättre på att omhänderta ”stökiga/bråkiga” elever.”

”Lugn skolmiljö, struktur, resurs vid sin sida hela dagen.”

”Tycker att de borde lyssna på föräldrar och habilitering som känner barnet bäst.”

”Behandlas och mötas som alla andra barn.”

”Att man utgår från barnets behov och sedan anpassar omgivningen till det.”

”Att de jobbar lite mer på det sociala och det individuella behoven, och att man har rätt till anpassad undervisning.”

”Läraren behöver speciell kunskap om mitt barns diagnos.”

 

(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information