De som inte har någon erfarenhet av stöd från habiliteringen

Större delen av de som inte har någon erfarenhet av stöd från habiliteringen har försökt få stöd men har inte fått det.

326 personer har angett att de inte har någon erfarenhet av stöd från habiliteringen. Av dessa har 136 person svarat på fråga om varför de inte fått stöd från habiliteringen. En större andel av dessa har angett att de har försökt få stöd men inte fått det.

Varför har du inte fått stöd från habiliteringen?

Av de 108 person som angett att de försökt få stöd från habiliteringen trots att de har försökt har 99 personer med egna ord formulerat varför de inte har fått stöd.

Övervägande delen av kommentarerna gäller personer som har diagnosen Ehlers Danlos syndrom, EDS. Frustrationen framstår vara mycket stor och kan illustreras med följande exempel:

"Vuxenhabiliteringen tar inte emot EDS-patienter. Inte heller min numera vuxna dotter fick komma dit, fast hon kom från Barn- och Ungdomshabiliteringen."

"Ehler-Danlos syndrom är en degenererande sjukdom utan botemedel där man har stort behov i form av träning och hjälpmedel *men* vi får ändå inte tillgång till habiliteringen, det finns ingen (!) instans som tar hand om oss, vi har ingenstans att vända oss så det blir olika vårdgivare hela tiden. Reumatiker vet var det hör, diabetiker likaså, aspergare hör till habiliteringen, hörselskada har sin avdelning, synskadade likaså etc. etc. så du vet vart du hör. Kroniska sjukdomar, de blir omhändertagna så är inte fallet med denna sjukdom, du hör inte någon instans och bollas bara runt."

 

Flera personer anger att deras diagnos inte hör till habiliteringen eller att deras besvär inte anses tillräckligt omfattande för att få stöd från verksamheten.

"Dom ser inte att mina enskilda problem är tillräckligt stora. Dom ser inte vad alla gör tillsammans." "Då jag inte har nån NP-diagnos har jag ej rätt att vara deras patient"


Några respondenter hänvisar till besked de fått från sin läkare.

"Min läkare anger att jag har för många vårdkontakter och därför kan de inte hjälpa mig."

"Min läkare anser att det inte finns något att göra."

 

(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information