Barn- och ungdomshabilitering

Knappt hälften anser att barn- och ungdomshabiliteringen inte motsvarar de behov man har.

Av de 139 personer som har angett att de har erfarenhet av barn- och ungdomshabilitering och svarat på frågan om hur väl habiliteringen motsvarar de behov man anser att man har, har 53 % angett att man anser att det stöd habiliteringen ger motsvarar det behov av stöd som man anser att man har. 40 % har angett att det stöd man fått inte motsvarar det behov man anser att man har.

Motsvarar det stöd habiliteringen ger de behov av stöd du anser att du har?


Förslag på utvecklingsområden

Personerna har också getts möjlighet att med egna ord ange vad de anser viktigast för barn- och ungdomshabiliteringen att utveckla för att bättre tillgodose de behov man har. Här har 93 personer lämnat förslag till utveckling. Förslagen rör områdena samordning, kunskap och bemötande. De rör också information, möten/träffar, planering och övergångar. De kan illustreras med följande kommentarer:

  • Samordning

”Samordna kontakterna, ex en dag där man träffar läkare, dietist, sjukgymnast, specialpedagog etc. – inte 5”

”Att de agerar lite spindeln i nätet med alla vårdkontakter och kontakter med alla myndigheter. Att de kan vara ett stöd i vart man ska vända sig och hur man får kontakt.”

  • Kunskap och bemötande

”Tillgång till kunniga läkare inom mitt syndrom och tillgång till psykolog som förstår mitt syndrom”

”Klienten i centrum. De utgår ofta ifrån hur man borde vara och tycka och känna med en viss diagnos. Alla är vi olika och det jag upplever som ett problem är ett problem även om inte du tycker det. Det är vi som har vår vardag i vår situation.”

  • Information och möten/träffar

”Information om andra som är i samma situation, öppenhet, kommunikation. Hur man kan gå vidare med skola och andra runtomkring.”

”Vi önskar lokala träffar med andra barn och föräldrar med samma diagnos”

  • Planering

”Tydligare planering och långsiktigt tänkande.”

”Vill ha mer av en helhetsplan”

  • Övergångar

”Inte släppa barnet när de börjar första klass”

”Påbörja övergång så inget glapp sker”

”Att barn habiliteringen lämnar över patienten till vuxen habiliteringen på ett sätt så man känner sig välkommen.”

 

(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information