Arbetsliv

360 personer som angett att de själva lever med en sällsynt diagnos har svarat på frågor som rör området arbetsliv. Knappt 49 % av dessa har en anställning.

Vilken är din huvudsakliga sysselsättning

Av de personer som har uppgett att de har en anställning arbetar 58% heltid och 44% deltid.

De personer som saknar anställning har getts möjlighet att med egna ord beskriva vad de skulle behöva för att ha en meningsfull sysselsättning. 77 personer har med egna ord beskrivit detta.

Många personer önskar mer flexibla arbetstider och arbetsuppgifter.

”Möjligheten att arbeta när jag ville, eftersom jag bland annat aldrig vet om jag kan gå eller inte från en dag till en annan.”

”Friare arbetstider, anpassade kontorsmöbler och flexibilitet i arbetsuppgifter.”

Man önskar även socialt stöd och förståelse från bland annat arbetsgivaren.

”Socialt stöd och umgänge.”

”Det viktigast av allt är att arbetsgivaren har förståelse för att min situation och att det jag kan och orkar göra känns meningsfullt och givande. Känna att jag utvecklas.”

Man efterfrågar också mer stöd av samhällsaktörerna som också viktigt för att få en meningsfull sysselsättning.

”Om jag fick den hjälp jag behöver av sjukvården (rehabilitering, ortoser, hjälpmedel, sjukgymnastik ev operationer etc.) så jag kunde fungera så optimalt som är möjligt för mig.”

(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information