Enkätundersökning 2012

NFSD har genomfört en enkätundersökning bland 99 stycken intresseorganisationer under 2012.

  • Enkäten visar att den som söker samhällsinsatser upplever att den personal man möter har otillräcklig kunskap om deras sällsynta diagnos och/eller dess påverkan av vardagslivet.
  • Kartläggningen av informationsmaterial visar att man upplever att det saknas information inom många områden.

 

Allmänt om stödinsatser från samhället

Upplevelsen att man får relevanta stödinsatser från samhället (stat, kommun och landsting)

Resultat: Stämmer helt och hållet 0%, Stämmer ganska bra 17%, Stämmer ganska dåligt 49%, Stämmer inte alls 34%, Vet ej 3 %

InformationsmaterialUpplevelsen av informationsmaterial som saknas1	 	Diagnosspecifik information	50%2	 	Om att leva med en sällsynt diagnos/sjukdom	70%3	 	Om vilka rättigheter man har	80%4	 	Om var man hittar olika aktörer	67%5	 	Om övergången från barn till vuxen	67%6	 	Annat informationsmaterial	0%

 

Kontakten med hälso- och sjukvårdspersonalen

Upplevelsen av att berörd personal inom hälso- och sjukvård har tillräcklig kunskap om diagnosen/sjukdomen, hur den påverkar vardagslivet och vilka behov som kan uppstå.

Resultat: Stämmer helt och hållet 0%, Stämmer ganska bra 17%, Stämmer ganska dåligt 49%, Stämmer inte alls 34%, Vet ej 0 %
Kontakten med hälso- och sjukvårdspersonalenUpplevelsen av att berörd personal inom hälso- och sjukvård har tillräcklig kunskap om diagnosen/sjukdomen, hur den påverkar vardagslivet och vilka behov som kan uppstå1	 	stämmer helt och hållet	0%2	 	stämmer ganska bra	17%3	 	stämmer ganska dåligt	49%4	 	stämmer inte alls	34%5	 	vet ej	0%

Kontakten med försäkringskassan

Upplevelsen av att handläggare vid försäkringskassan har tillräcklig kunskap om diagnosen/sjukdomen, hur den påverkar vardagslivet och vilka behov som kan uppstå.

Resultat: Stämmer helt och hållet 0%, Stämmer ganska bra 3%, Stämmer ganska dåligt 31%, Stämmer inte alls 63%, Vet ej 3 %

Kontakten med försäkringskassanUpplevelsen av att handläggare vid försäkringskassan har tillräcklig kunskap om diagnosen/sjukdomen, hur den påverkar vardagslivet och vilka behov som kan uppstå1	 	stämmer helt och hållet	0%2	 	stämmer ganska bra	3%3	 	stämmer ganska dåligt	31%4	 	stämmer inte alls	63%5	 	vet ej	3%

Kontakten med arbetsförmedlingen

Upplevelsen av att handläggare på arbetsförmedlingen har tillräcklig kunskap om diagnosen/sjukdomen, hur den påverkar vardagslivet och vilka behov som kan uppstå.

Resultat: Stämmer helt och hållet 0%, Stämmer ganska bra 0%, Stämmer ganska dåligt 23%, Stämmer inte alls 63%, Vet ej 14 %

	Kontakten med arbetsförmedlingenUpplevelsen av att handläggare på arbetsförmedlingen har tillräcklig kunskap om diagnosen/sjukdomen, hur den påverkar vardagslivet och vilka behov som kan uppstå1	 	stämmer helt och hållet 	0%2	 	stämmer ganska bra	0%3	 	stämmer ganska dåligt	23%4	 	stämmer inte alls	63%5	 	vet ej	14%

Kontakten med socialtjänsten

Upplevelsen av att de kommunala handläggarna, inom till exempel LSS och bostadsanpassning, har tillräcklig kunskap om diagnosen,
hur den påverkar vardagslivet och vilka behov som kan uppstå.

Resultat: Stämmer helt och hållet 0%, Stämmer ganska bra 0%, Stämmer ganska dåligt 29%, Stämmer inte alls 38%, Vet ej 12 %, Frågan ej aktuell för våra medlemmar 21%
ntakten med socialtjänstenUpplevelsen av att de kommunala handläggarna, inom t ex LSS och bostadsanpassning, har tillräcklig kunskap om diagnosen, hur den påverkar vardagslivet och vilka behov som kan uppstå.1	 	stämmer helt och hållet	0%2	 	stämmer ganska bra	0%3	 	stämmer ganska dåligt	29%4	 	stämmer inte alls	38%5	 	vet ej	12%6	 	frågan ej aktuell för våra medlemmar	21%

Kontakten med skolan

Upplevelsen av att lärarna inom skolan har tillräcklig kunskap om diagnosen, hur den påverkar vardagslivet och vilka behov som kan uppstå.

Resultat: Stämmer helt och hållet 0%, Stämmer ganska bra 9%, Stämmer ganska dåligt 43%, Stämmer inte alls 40%, Vet ej 9 %

Kontakten med skolanUpplevelsen av att lärarna inom skolan har tillräcklig kunskap om diagnosen, hur den påverkar vardagslivet och vilka behov som kan uppstå1	 	stämmer helt och hållet	0%2	 	stämmer ganska bra	9%3	 	stämmer ganska dåligt	43%4	 	stämmer inte alls	40%5	 	vet ej	9%


Informationsmaterial

Upplevelsen av informationsmaterial som saknas.

Resultat: Diagnosspecifik information 50%, Om att leva med en sällsynt diagnos, sjukdom 70%, Om vilka rättigheter man har 80%, Om var man hittar olika aktörer 67%, Om övergången från barn till vuxen 67%, Annat informationsmaterial 0%

 

InformationsmaterialUpplevelsen av informationsmaterial som saknas1	 	Diagnosspecifik information	50%2	 	Om att leva med en sällsynt diagnos/sjukdom	70%3	 	Om vilka rättigheter man har	80%4	 	Om var man hittar olika aktörer	67%5	 	Om övergången från barn till vuxen	67%6	 	Annat informationsmaterial	0%

(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information