Fotografi på en folder som NFSD har gjort som visar alla aktörer inom det sällsynta området
Fotografi: NFSD

Om NFSD

Ågrenska har under åren 2012-2018 drivit Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, NFSD, på uppdrag av Socialstyrelsen och har arbetat med samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta diagnoser.

NFSD, arbetar idag huvudsakligen med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta diagnoser genom sin webbplats www.nfsd.se och på sociala media (Instagram, Youtube, Facebook, Twitter och Linkedin).

NFSD har arbetat tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående.

NFSD har bland annat jobbat för att Centrum för sällsynta diagnoser, CSD ska bildas. Målet har varit att Centrum för sällsynta diagnoser ska finnas vid alla landets sju universitetssjukhus. Centrum för sällsynta diagnoser är nationella arenor för samverkan och samordning av medicinska, pedagogiska, sociala och andra insatser.
Här ska personer som lever med sällsynta diagnoser, deras närstående och professioner som kommer i kontakt med personer som lever med sällsynta diagnoser få stöd och hjälp. Man kan till exempel få hjälp med koordination av olika insatser, information och träffa andra i samma situation.

NFSD har också jobbat med utveckling av kunskapsstöd för professionerna och personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående samt med förbättrad samordning och samverkan mellan hälso- och sjukvården och olika samhällsaktörer.

Ågrenska

NFSD bedriver sin verksamhet inom Ågrenska, utanför Göteborg. Ågrenska är ett kompetenscentrum med helhetsperspektiv för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella som de möter.

Så här arbetar vi

För att kunna samordna, koordinera och sprida information har NFSD genomfört ett kartläggningsarbete. Det bestod bland annat av att skapa kontaktytor i samhället, kartlägga befintliga aktörer, behov, nätverk, arbetsprocesser och befintlig information.

NFSD har undersökt behov av förbättringar och förändringar bland såväl brukare som samhällsaktörer. Mer om resultaten från vårt kartläggningsarbete kan du läsa under Kartläggning.

NFSD har medverkat i workshops och nätverksträffar för att informera om sällsynta diagnoser, vårt arbete och vad vi kommit fram till. NFSD har hållit i egna träffar för att inhämta kunskap, sprida information och berätta mer om pågående aktiviteter.

Aktörer

Det finns flera aktörer som jobbar med att underlätta för personer med sällsynt sjukdom i samhället och öka kunskapen om sällsynta diagnoser. Intresseorganisationer jobbar till exempel aktivt med frågan. Inom universitetssjukhusen arbetar man också med att bygga upp Centrum för Sällsynta Diagnoser, CSD.

Organisation

Verksamheten drivs av Ågrenska utanför Göteborg, på uppdrag av Socialstyrelsen. Den Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser leds av en verksamhetschef. NFSD jobbar tillsammans med personer med kompetens om de behov och önskemål som personer med sällsynta diagnoser har, medicinsk sakkunskap, kunskap om diagnosernas konsekvenser, samhällets stöd, information och kommunikation. NFSD har också en ledningsgrupp

Referensgrupp

Till stöd i sitt arbete har den nationella funktionen haft en referensgrupp som utsetts av Socialstyrelsen. Gruppen bidrog med sin sakkunskap inom medicin och samhällets olika funktioner tillsammans med representanter för personer med sällsynta diagnoser och kunna lyfta aktuella frågor som NFSD kan behöva fånga upp i sitt arbete.

 Nationella Funktionen Sällsynta Diagnosers Referensgrupp

Referensgruppen leddes av Socialstyrelsen och består av representanter från de sju universitetssjukhusen/ sjukvårdsregionerna, Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Ågrenska, Försäkringskassan, Specialpedagogiska Skolmyndigheten och Sveriges kommuner och landsting, SKL.

Socialstyrelsen

Socialstyrelsen är en statlig myndighet som värnar hälsa, välfärd och allas lika tillgång till god vård och omsorg. Större delen av deras verksamhet är riktad till personal, ansvariga och beslutsfattare inom socialtjänst och hälso- och sjukvård.

Socialstyrelsen

Sveriges Kommuner och landsting (SKL)

Sveriges Kommuner och landsting (SKL) är en arbetsgivar- och intresseorganisation. De är en medlemsorganisation för alla kommuner och regioner (tidigare landsting).

Sveriges Kommuner och landsting (SKL)

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Är en intresseorganisation som arbetar för personer med sällsynta funktionsnedsättningar. De har närmare 15.000 medlemmar som är fördelade på ca 60 föreningar.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Ågrenska

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Ågrenska arbetar med kompetensutveckling och stöd för dem som har en sällsynt diagnos och deras närstående, bland annat genom att arrangera familje- och vuxenvistelser. Ågrenska driver också webbplatsen Syskonkompetens som innehåller information och filmer om hur det kan vara att ha ett syskon med funktionsnedsättning.

Ågrenska

Försäkringskassan

Försäkringskassan i Sverige är en statlig myndighet och har sitt uppdrag direkt från regeringen. Försäkringskassan ansvarar för en stor del av socialförsäkringen i Sverige. Man utreder och betalar ut mer än 40 olika bidrag och förmåner. Försäkringskassan har hand om bidrag och ersättningar till barnfamiljer, sjuka och personer med funktionsnedsättning. Försäkringskassans verksamhet granskas av Inspektionen för socialförsäkring, ISF.

Försäkringskassan

Specialpedagogiska skolmyndigheten

Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM, är en statlig myndighet som erbjuder ett samlat stöd i specialpedagogiska frågor. Myndigheten ger råd och stöd i frågor som rör pedagogiska konsekvenser av funktionsnedsättningar till personal inom det offentliga skolväsendet och friskolor som står under statlig tillsyn.

Specialpedagogiska skolmyndigheten
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser i Sverige

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information