En flicka med glasögon som vilar sitt huvud på en bänk

Modeller, verktyg och informationsmaterial

Flera intresseorganisationer har tagit fram informationsmaterial som kan vara ett stöd vid övergångarna grundskola, gymnasiet och högskolestudier.

  • Att studera med primär immunbrist - för gymnasier och högskolor

    20 november 2015 Information till personal vid gymnasier och högskolor om primär immunbrist och om hur studiesituationen påverkas för en student med en primär immunbristsjukdom. Att studera med primär immunbrist - för gymnasier och högskolor
  • Att studera med primär immunbrist - för studerande

    20 november 2015 Information om gällande lagar och möjligheter till en anpassad studiesituation och ekonomiskt stöd. Att studera med primär immunbrist - för studerande
  • Din rätt i skolan

    13 juli 2018 Som elev har du rätt att få en bra utbildning och att känna dig trygg i skolan. Det har din skola ansvar för. Skolinspektionen och Barn- och elevombudet finns till för att hålla koll på att det fungerar. Ibland kanske du är arg, ledsen eller missnöjd med hur det är i skolan? På den här webbplatsen kan du läsa om några av dina rättigheter i skolan och vad du kan göra. Din rätt i skolan
  • Elevhälsoarbete under utveckling – en antologi

    14 mars 2018 Antologin belyser hur rektor och elevhälsoteam kan arbeta med elevhälsans förändrade uppdrag. Den är skriven av fyra forskare med specialkompetens kring forskningsperspektiv som är betydelsefulla för arbetet med ett nytt förändrat elevhälsoarbete: pedagogik och specialpedagogik, tvärprofessionellt arbete, rektors roll och organiseringsstrukturer. Utöver sin egen forskningserfarenhet tar de sin utgångspunkt i dokumentation från den nätbaserade kursen "Att höja skolans elevhälsokompetens - ett processarbete för likvärdig utbildning", en kurs som Specialpedagogiska skolmyndigheten erbjuder. Elevhälsoarbete under utveckling – en antologi
  • Få det att funka i skolan- för dig som är förälder till barn med NPF

    13 juli 2018 I skriften ”Få det att funka i skolan- för dig som är förälder till barn med NPF” får du bland annat ta del av personliga berättelser, tips på hjälpmedel, elevens checklista och vad som är bra att tänka på i kontakten med skolan. Få det att funka i skolan- för dig som är förälder till barn med NPF
  • Rätt till stöd i skolan

    20 november 2015 Informationsmaterial om stöd i skolan av Barncancerfonden. Rätt till stöd i skolan
  • Skolestartboka

    20 november 2012 Boken är tänkt som ett bidrag för att uppnå en bättre övergång från barnens förskola till skolan för barn som lever med sällsynta diagnoser och funktionshinder. Boken ges ut av Centrum för sällsynta sjukdomar vid Oslo universitet. Centret är ett av flera nationella resurscentrum för sällsynta sjukdomar i Norge. Skolestartboka
  • Skolpärm

    20 november 2016 Informationsmaterial för familjen och skolan i planeringsarbetet när barn med primär immunbrist skall börja i förskola/skola. Innehåller bland annat checklistor och brevmallar. Skolpärm
Flicka som hoppar hage

Skola och utbildning

Skolstarten väcker frågor och förväntningar hos de flesta barn och föräldrar. För de som har barn med en sällsynt diagnos är behovet av information och kunskapsspridning ännu större. Det kan handla om att informera det egna barnet, lärare och personal, klasskamrater och andra föräldrar. Att få tillgång till det stöd och resurser som barnet behöver mm.

Skola och utbildning, mer information
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information