Undom vid en väg

Studier, utredningar och uppsatser mm

Här har vi samlat studier, utredningar, uppsatser och annat material som behandlar övergångar i livet med fokus på sällsynta diagnoser. Materialet presenteras i alfabetisk ordning.

  • Assessment of Youth-Friendly Health Care: A Systematic Review of Indicators Drawn From Young People's Perspectives

    14 februari 2013 Assessment of Youth-Friendly Health Care: A Systematic Review of Indicators Drawn From Young People's Perspectives
  • Att bli vuxen med en sällsynt diagnos. En kvalitativ studie om övergången från barn- till vuxenvård.

    15 november 2013 I uppsatsen tar författarna reda på hur vården för personer med sällsynta diagnoser är organiserad, särskilt med fokus på perioden i övergången från barnsjukvården, vilka utmaningar som finns och hur man kan hantera dem. Uppsatsen innehåller en litteraturgenomgång av internationella artiklar samt av svenska patientundersökningar och utredningar. Uppsatsen innehåller också en intervjustudie med personer som lever med en sällsynt diagnos, närstående och läkare. Att bli vuxen med en sällsynt diagnos. En kvalitativ studie om övergången från barn- till vuxenvård.
  • Att skapa förutsättningar för en bra övergång från barnsjukvård till vuxensjukvård

    20 november 2013 I artikeln diskuterar författarna utmaningarna för vården när fler barn med långvariga sjukdomstillstånd idag når vuxen ålder. Att vården måste kunna erbjuda en kontinuerligt ålders- och individanpassad sjukvård under hela livet, utan avbrott. Man anger att det behövs en målinriktad, planerad och anpassad övergång från barn- och familjecentrerade barnsjukvård till personcentrerad vuxensjukvård. Det behövs strukturerade överföringsprogram för ungdomar med långvariga sjukdomstillstånd som ska överföras till vuxensjukvård. Författarna hävdar att istället för att koncentrera sig på den kronologiska åldern bör man göra en bedömning av hur redo och förberedd ungdomen är att ta ansvar för sin sjukdom. Att skapa förutsättningar för en bra övergång från barnsjukvård till vuxensjukvård
  • Barn och ungas rätt i vården

    20 november 2010 Sverige har ratificerade FN:s konvention om barnets rättigheter. Det innebär att alla barn i Sverige, utan diskriminering av något slag, ska få sina ekonomiska, sociala och kulturella rättigheter tillgodosedda. Flera nationella lagar vars område rör barn har kompletterats med ett barnperspektiv. Inom hälso- och sjukvården finns inte några tydliga åldersgränser när ett barn är moget att själv ta ställning till den vård och behandling som erbjuds dem. Detta innebär att föräldrarna har ansvaret tills barnen fyller 18 år. Boken behandlar bland annat barnkonventionen men också om hur man kan förverkliga den och göra den till ett praktiskt och användbart redskap i arbetet med barns rättigheter inom vården. I boken redovisas barns och ungdomars möte med hälso- och sjukvården, framförallt primärvården. Barn och ungas rätt i vården
  • Betydelsefulla faktorer i överföringsprocessen från barn- till vuxensjukvård hos unga med kronisk sjukdom

    20 november 2012 Överföringsprocessen måste förberedas bättre. Den ska starta tidigt, individualiseras och involvera både patienten och föräldrar. Fokus ska ligga på att stärka ungdomarnas oberoende och att förändra föräldrarollen. Vårdgivarnas främsta uppgift är att bygga broar genom en förbättrad kommunikation och ett ökat samarbete mellan barn- och vuxensjukvård. Vårdgivarna måste känna sig trygga i sin kunskap om patienten när det gäller tidigare sjukhistoria och kunskap om sjukdomen samt bli bättre på ungdomsmedicinska frågor för att bemöta ungdomarna på ett bra sätt Betydelsefulla faktorer i överföringsprocessen från barn- till vuxensjukvård hos unga med kronisk sjukdom
  • Core competencies in adolescent health and development for primary care providers

    20 februari 2015 Core competencies in adolescent health and development for primary care providers Core competencies in adolescent health and development for primary care providers
  • Den sällsynta lotsen

    22 mars 2018 Sammanfattning av Centrum för sällsynta diagnoser Sydösts deltagande och reflektioner i projektet "Sällsynt övergång" som letts av Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Den sällsynta lotsen
  • Från barnsjukvården till vuxensjukvården - vägledning för övergångsprocessen

    20 november 2013 Vägledning i övergångsprocessen från barnsjukvård till vuxensjukvård. Vägledningen är generell och kan appliceras på andra diagnoser än primär immunbrist. Från barnsjukvården till vuxensjukvården - vägledning för övergångsprocessen
  • It’s All About Survival, Young Adults’ Transitions within Psychiatric Care from the Perspective of Young Adults, Relatives, and Professionals

    20 november 2014 I studien redovisas unga vuxnas upplevelser av psykiatrisk vård under övergången till vuxenlivet. Enskilda intervjuer har genomförts med 11 unga vuxna och analyserats enligt Grounded Theory. Analyserna av resultaten visar att stödet är en förutsättning för att övergången till vuxenlivet ska fungera. Genom personliga möten och med en stödjande miljö, kan ungdomar motiveras att fortsätta sin vård och uppmuntras att uttrycka känslor. It’s All About Survival, Young Adults’ Transitions within Psychiatric Care from the Perspective of Young Adults, Relatives, and Professionals
  • Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan

    20 november 2014 Syftet med studien var att ta reda på unga vuxna patienters upplevelser av att vara delaktiga och medverka i vård och behandling. Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan
  • Livskvalitet hos unga vuxna med diagnosen Juvenil Idiopatisk Artrit

    20 november 2011 Juvenil Idiopatisk Artrit är en reumatisk sjukdom som startar i barn- och ungdomsåren. Litteraturstudien beskriver hur sjukdomen Juvenil Idiopatisk Artrit kan påverka ungdomars och unga vuxnas livskvalitet, samt vilka faktorer som kan påverka denna. Resultatet av 12 inkluderade artiklar visar att alla psykiska, fysiska och sociala aspekterna av livskvalitet påverkades i någon grad av sjukdomen, samt inverkade på varandra. Dessutom är övergången från barn- till vuxenvården en viktig aspekt för sjukvården att ta hänsyn till.  Livskvalitet hos unga vuxna med diagnosen Juvenil Idiopatisk Artrit
  • Making health services adolescent friendly

    18 februari 2012 Making health services adolescent friendly
  • Managing chronic conditions - Experience in eight countries

    15 februari 2008 Managing chronic conditions - Experience in eight countries Managing chronic conditions - Experience in eight countries
  • Mind the gap. Transition to adulthood – youths’ with disabilities and their caregivers’ perspectives.

    26 maj 2016 Transition to adulthood – youths’ with disabilities and their caregivers’ perspectives. Mind the gap. Transition to adulthood – youths’ with disabilities and their caregivers’ perspectives.
  • På väg mot det okända, Att övergå från barn- till vuxensjukvård

    20 november 2012 En studie av litteratur och vetenskapliga artiklar som beskriver hur ungdomar med kronisk sjukdom upplever övergången från barn- till vuxensjukvård. På väg mot det okända, Att övergå från barn- till vuxensjukvård
  • Sjelden kunnskap - sjelden organisering

    20 november 2016 Rapporten visar på flera förslag på förbättringar angående övergångar, barn till vuxen, inom vården i Norge. Sjelden kunnskap - sjelden organisering
  • Tackling Chronic Disease in Europe Strategies, interventions and challenges.

    20 februari 2010 Tackling Chronic Disease in Europe Strategies, interventions and challenges.
  • Transition – en betydelsefull fas i den långtidssjuka ungas vård

    20 november 2014 Avhandlingen syftar till att fördjupa förståelsen för de långtidssjuka ungas vård. Strävan är att nå en ökad förståelse av transitionsfasen i vården, med fokus på hur de unga upplever vården. Målet är att bygga en tankemodell, en enhetlig teoretisk ram som lyfter fram de ungas röst och ger en ökad förståelse över vad god vård ifrån den ungas synvinkel innebär. Avhandlingen består av en översikt över litteratur kring transitionsbegreppet och en temaintervju med unga patienter angående transitionsfasen. Studiens övergripande frågeställning är 1. Vad är god vård enligt den unga i transition? 2. Hur påverkar transitionsfasen den ungas vård och liv? Transition – en betydelsefull fas i den långtidssjuka ungas vård
  • Ungdomar med kronisk sjukdom - från barnsjukvård till vuxenvård. En litteraturstudie av hur ungdomar upplever övergången

    20 november 2010 Studien beskriver hur kroniskt sjuka ungdomar upplever övergången från barnsjukvård till vuxensjukvård. Upplevelsen av övergången för unga med kronisk sjukdom innehåller både positiva och negativa aspekter. Att förlora tryggheten i det gamla är ett orosmoment för de unga medan de längtar och uppskattar självständigheten i det nya ansvaret. Vårdpersonal ska i denna process lindra oron och ge möjligheter till att växa i ansvar. Ungdomar med kronisk sjukdom - från barnsjukvård till vuxenvård. En litteraturstudie av hur ungdomar upplever övergången
  • Young Patient Perspective, European Patients Forum, 2008

    20 november 2008 Under 2008 genomförde European Patients Forum en pilotstudie för att undersöka hur unga patienter med kroniska sjukdomar upplever sina liv och samhället de lever i. Är det skillnad på deras upplevelser och det andra ungdomar upplever? Studien visar att upplevelsen i många avseenden är densamma oavsett man har en sjukdom eller inte. Men det finns skillnader också. Att vara ung och leva med en kronisk sjukdom påverkar det mesta i livet. Samhället upplevs långt ifrån jämlikt och tillgängligt. Young Patient Perspective, European Patients Forum, 2008
flicka hoppar på stenar

Från barn till vuxen

Flera studier visar på att personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående upplever vården under barnaåren som positiv. Inom barnsjukvården har man ett fokus på hela familjen. Föräldrarna har ofta god insikt i och är involverad i barnets vård och omsorg. När barnet fyller 18 år och blir myndig, ibland tidigare, sker stora förändringar. Man är hänvisad till vuxenvården och där är fokus individen istället för familjen. Föräldrarna finns inte med i samma omfattning och den unge förväntas ta ansvar för sin sjukdom. Övergången från barn- till vuxenvård upplevs av många som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående som en stor och svår förändring.

Från barn till vuxen, mer information
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information