ungdom i en skog

Modeller, verktyg och informationsmaterial

Här har vi samlat exempel på modeller, verktyg och informationsmaterial som används inom området sällsynta diagnoser och inom andra områden för att underlätta övergångar i livet. Materialet presenteras i alfabetisk ordning.

  • Att samtala med barn Kunskapsstöd för socialtjänsten, hälso- och sjukvården och tandvården

    10 oktober 2018 Ett kunskapsstöd av Socialstyrelsen som ger en generell och grundläggande bas, till stöd för professionella i att samtala med barn. Stödet riktar sig till alla som har samtal med barn inom socialtjänsten, hälso- och sjukvården och tandvården. Med barn avses alla under 18 år. Att samtala med barn Kunskapsstöd för socialtjänsten, hälso- och sjukvården och tandvården
  • Att understödja övergång från barn till vuxna

    25 januari 2018 Växa upp och bli vuxen är en komplex process som innefattar alla aspekter av livet. Funktionsnedsättning är en av de faktorer som kan påverka vuxenblivandet. Syftet med habiliteringsprogrammet är att bidra till att barn och ungdomar med funktionsnedsättningar blir självständiga och delaktiga i samhället utifrån egna möjligheter och val. Programmet beskriver vad habiliteringen erbjuder för att underlätta vuxenblivandet. Målet är att ungdomarna och deras föräldrar är väl förberedda inför övergången till vuxenlivet. Att understödja övergång från barn till vuxna
  • Att understödja övergången från barn till vuxna, Att vara delaktig i sin egen uppväxt

    20 november 2011 Växa upp och bli vuxen är en komplex process som innefattar alla aspekter av livet. Funktionsnedsättning är en av de faktorer som kan påverka vuxenblivandet. Syftet med habiliteringsprogrammet är att bidra till att barn och ungdomar med funktionsnedsättningar blir självständiga och delaktiga i samhället utifrån egna möjligheter och val. Att understödja övergången från barn till vuxna, Att vara delaktig i sin egen uppväxt
  • Barn under 18 år som söker hälso- och sjukvård

    3 augusti 2010 Detta meddelandeblad tar upp frågor i samband med att barn under 18 år söker hälso- och sjukvård. Det kan bland annat gälla information, beslutskompetens och sekretess – var går till exempel gränsen mellan föräldrars ansvar och barns rätt till integritetsskydd? Barn under 18 år som söker hälso- och sjukvård
  • Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig

    10 april 2015 Denna reviderade upplaga av Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig ges en samlad beskrivning av lagstiftning, föreskrifter och andra regler som gäller patientens ställning och rätten till information, delaktighet och kontinuitet. Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig
  • Från barnsjukvården till vuxensjukvården - vägledning för övergångsprocessen

    20 november 2013 Vägledning i övergångsprocessen från barnsjukvård till vuxensjukvård. Vägledningen är generell och kan appliceras på andra diagnoser än primär immunbrist. Från barnsjukvården till vuxensjukvården - vägledning för övergångsprocessen
  • Ge mig vingar som bär- om transitionsprocessen mot vuxenlivet

    20 november 2010 Mellan åren 2007 och 2010 bedrev Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, RBU projektet "Ge mig vingar som bär! - om transitionsprocessen mot vuxenlivet" i samarbete med Habiliteringen i Uppsala län, med stöd från Allmänna Arvsfonden. Projektet handlade om hur man kan stödja barn och ungdomar i transitionsprocessen mot vuxenblivandet. Inom projektet har verktyg tagits fram till personal, ungdomar och föräldrar för att underlätta arbetet. Arbetet inom modellen medför ett förändrat förhållningssätt med tydligare fokus på individen, inte på diagnos. Projektet har haft en modell till stöd för unga med funktionsnedsättning framtagen av Bloorview Kids Rehab i Toronto, Kanada Ge mig vingar som bär- om transitionsprocessen mot vuxenlivet
  • Good 2 Go Transition program, The shared management model

    20 november 2006 SickKids, i Toronto Kanada, med syfte att förbereda alla ungdomar med kroniska sjukdomar inför övergången till vuxenvården. Ungdomarna ges möjlighet att få de kunskaper och färdigheter som bedöms vara nödvändiga. Good 2 Go Transition program, The shared management model
  • Habiliteringsprogram för att understödja övergången från barn till vuxen

    20 november 2011 Habiliteringsprogram för att understödja övergången från barn till vuxen
  • Nationellt habiliteringsprogram för att understödja övergången från barn till vuxen

    20 november 2015 Nationellt habiliteringsprogram för att understödja övergången från barn till vuxen
  • Patientens rätt till fast vårdkontakt - verksamhetschefens ansvar för patientens trygghet, kontinuitet och samordning

    21 oktober 2012 Det här meddelandebladet vägleder vårdgivare och verksamhetschefer i arbetet med fast vårdkontakt. Patienter som har många kontakter i vården kan behöva stöd, till exempel med att förstå sin situation och vad som är viktigt att tänka på. Det kan en fast vårdkontakt hjälpa till med. Patientens rätt till fast vårdkontakt - verksamhetschefens ansvar för patientens trygghet, kontinuitet och samordning
  • Projekt. Sällsynt Övergång

    20 november 2015 Under 2015 och 2017 har Riksförbundet Sällsynta diagnoser drivit ett spännande projekt. I projektet har man arbetat med att utveckla och förbättra utvalda modeller för en fungerande övergång från barn- till vuxenvård. Projekt. Sällsynt Övergång
  • Samordnat medicinskt omhändertagande av vuxna med komplexa funktionsnedsättningar

    21 november 2014 Inom landstinget i Södermanlands läns landsting erbjuder fem vårdcentraler utökat stöd för vuxna personer med komplexa funktionsnedsättningar, däribland sällsynta diagnoser. Fokus för vårdcentralerna är att erbjuda personer över 18 år med komplexa funktionsnedsättningar en god vård och göra vården mer tillgänglig med fokus på kontinuitet och kvalitet utifrån individens behov och i ett helhetsperspektiv. Man har också utvecklat ett arbetssätt för övergången från barn- till vuxenvård. Samordnat medicinskt omhändertagande av vuxna med komplexa funktionsnedsättningar
  • Särskilt omhändertagande av unga vuxna (16-25 år) med kroniskt inflammatoriskt reumatisk sjukdom

    20 november 2016 2013 startade en teammottagning på Reumatologen vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Verksamheten syftar till att få unga vuxna med kronisk inflammatorisk reumatisk sjukdom att aktivt medverka och bli delaktiga i sin behandling och vård, att fatta beslut kring sin hälsa och grundlägga goda levnadsvanor och att få hjälp med att finna strategier för att hantera och leva med sin sjukdom. Patienterna erbjuds ett individuellt omhändertagande i ett multidiciplinärt team där läkare, kontaktsjuksköterska, kurator, psykolog, fysioterapeut och arbetsterapeut ingår. Dietist finns också att tillgå. För att öka medverkan upprättas en individuell hälsoplan för varje patient. Möjlighet till en tät kontakt av såväl läkare som hela eller delar av teamet finns under ett par års tid. Teambesöken avslutas med en konferens där den unge vuxne medverkar. Kontaktsjuksköterskan är lätt att nå via sms eller telefon. Särskilt omhändertagande av unga vuxna (16-25 år) med kroniskt inflammatoriskt reumatisk sjukdom
  • UMO

    20 november 2017 UMO är en webbplats som riktar sig till alla ungdomar mellan 13 och 25 år. UMO drivs av Stockholms läns landsting på uppdrag av Sveriges landsting och regioner. På UMO finns olika slags material, texter och filmer. Texterna på webbplatsen är lättlästa och innehåller information om bland annat kroppen, sex, relationer, självkänsla samt råd om hur man kan söka stöd. Webbplatsen innehåller också en frågor och svar tjänst där ungdomar anonymt kan ställa frågor och kan få svar av olika professioner, till exempel läkare, psykolog, dietist och kurator. UMO
  • Ung medvirkning og mestring (UMM): Treff meg! och Helt sjef!

    20 november 2014 UMM är ett kompetensutvecklingsprogram som är framtaget i Norge. Det syftar till att hjälpa ungdomar och föräldrar att särskilt klara övergången från barn till ungdom och från ungdom till vuxen. Målet är att stärka ungdomarnas kompetens, bidra till förutsägbarhet vid övergång till vuxen ålder samt stödja den unges självbild, social kompetens och förbereda ungdomarna att ta ansvar för sin egen hälsa.  Programmet riktar sig till vårdpersonal, föräldrar och ungdomar med funktionsnedsättning. Ung medvirkning og mestring (UMM): Treff meg! och Helt sjef!
  • Ungdomsvennlig helsevesen

    21 november 2013 En broschyr med en samling goda exempel på olika projekt med ungdomar i Norge. Ungdomsvennlig helsevesen
flicka hoppar på stenar

Från barn till vuxen

Flera studier visar på att personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående upplever vården under barnaåren som positiv. Inom barnsjukvården har man ett fokus på hela familjen. Föräldrarna har ofta god insikt i och är involverad i barnets vård och omsorg. När barnet fyller 18 år och blir myndig, ibland tidigare, sker stora förändringar. Man är hänvisad till vuxenvården och där är fokus individen istället för familjen. Föräldrarna finns inte med i samma omfattning och den unge förväntas ta ansvar för sin sjukdom. Övergången från barn- till vuxenvård upplevs av många som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående som en stor och svår förändring.

Från barn till vuxen, mer information
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information