flicka hoppar på stenar

Från barn till vuxen

Flera studier visar på att personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående upplever vården under barnaåren som positiv. Inom barnsjukvården har man ett fokus på hela familjen. Föräldrarna har ofta god insikt i och är involverad i barnets vård och omsorg. När barnet fyller 18 år och blir myndig, ibland tidigare, sker stora förändringar. Man är hänvisad till vuxenvården och där är fokus individen istället för familjen. Föräldrarna finns inte med i samma omfattning och den unge förväntas ta ansvar för sin sjukdom. Övergången från barn- till vuxenvård upplevs av många som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående som en stor och svår förändring.

Planering och samverkan mellan vårdgivarna är central för en bra övergång. Självklart behöver den det berör och dennes närstående också vara involverade. De unga och deras närstående behöver få möjlighet att förbereda övergången och få stöd att hantera en förändrad situation, allt med utgångspunkt från de individuella förutsättningarna.  

Här har vi samlat studier och annat tillgängligt material som rör övergången från barn till vuxen samt modeller och verktyg som används för att underlätta övergången.

Undom vid en väg

Studier, utredningar och uppsatser mm

Här har vi samlat studier, utredningar, uppsatser och annat material som behandlar övergångar i livet med fokus på sällsynta diagnoser.

Sorterade i alfabetisk ordning
ungdom i en skog

Modeller, verktyg och informationsmaterial

Här har vi samlat exempel på modeller, verktyg och informationsmaterial som används inom området sällsynta diagnoser och inom andra områden för att underlätta övergångar i livet.

Sorterade i alfabetisk ordning
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information