Ung tjej dom hoppar

Hälso-och sjukvård

Målet för svensk hälso- och sjukvård är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Det följer av hälso- och sjukvårdslagen. Det betyder att alla medborgare ska ha samma möjligheter till att få vård och att alla ska bli likvärdigt behandlade oavsett bland annat var man bor, hur gammal man är, vilken utbildning man har och om man har en funktionsnedsättning.

I Sverige är sjukvården i huvudsak organiserad regionalt inom landsting eller regioner. Och man brukar skilja på barn- och vuxenvård. I vissa fall har kommunen hand om sjukvården. Det gäller bland annat personer som bor i särskilt boende. Landstingen/regionerna och kommunerna är självstyrande, men måste följa lagstiftningen.

Övergångar inom vården fungerar på olika sätt i landet. Övergången från vård inom landstingen till vård inom kommunen kan till exempel se olika ut. Så också övergången från barn- till vuxenvård. 

Övergångar är många gånger kritiska moment, både för de som är sjuka och deras närstående. De kan skapa otrygghet. Att lämna det som är känt för något som är obekant. Planering, samverkan och kommunikationen mellan olika delar av vården är viktig vid övergångarna. Så också samverkan och kommunikationen mellan vården och patienten och dennes närstående.

När man lever med en sällsynt diagnos kan övergångarna inom vården innebära särskilda svårigheter då kunskapen och kompetensen ofta är låg om diagnoserna och de konsekvenser de medför i det dagliga livet. Övergången från barn- till vuxensjukvård kan innebära särskilda utmaningar. Barnsjukvården anses mer sammanhållen, medan vuxensjukvården anses vara mer uppdelad. 

 

flicka hoppar på stenar

Från barn till vuxen

Flera studier visar på att personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående upplever vården under barnaåren som positiv. Inom barnsjukvården har man ett fokus på hela familjen. Föräldrarna har ofta god insikt i och är involverad i barnets vård och omsorg. När barnet fyller 18 år och blir myndig, ibland tidigare, sker stora förändringar. Man är hänvisad till vuxenvården och där är fokus individen istället för familjen. Föräldrarna finns inte med i samma omfattning och den unge förväntas ta ansvar för sin sjukdom. Övergången från barn- till vuxenvård upplevs av många som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående som en stor och svår förändring.

Från barn till vuxen, mer information
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken arbetar med svåra och sällsynta diagnoser eller sjukdomstillstånd som kräver specialistvård och stora kunskaper och resurser.

Europeiska referensnätverk, mer information