Karta över Sverige med en prick för Göteborg. Fristående fotografier på Niklas Darin och Veronica Hübinette

Tema: Centrum för sällsynta diagnoser, CSD Väst

Verksamheten vid CSD Väst omfattar norra delen av Hallands län (Kungsbacka, Varbergs och Falkenbergs kommun) och Västra Götalands län. Målet för verksamheten är att arbeta för att underlätta livssituationen för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående. Verksamheten syftar till att bidra till att skapa sjukvård med hög kvalitet kombinerat med annat stöd som samhället har att ge.

Kontakta CSD Väst

Till CSD Väst kan såväl personer med sällsynta diagnoser och deras närstående som olika professioner vända sig. Här kan man t.ex. få hjälp med information om olika sällsynta diagnoser och dess behandling. Man kan också få hjälp med att söka kontakt med olika vårdgivare och andra samhällsaktörer samt med andra som har samma tillstånd. 

Kontaktar du CSD Väst svarar oftast Veronica Hübinette som är samordnare inom CSD. Veronica är specialistsjuksköterska och har en lång erfarenhet av att arbeta med sällsynta diagnoser i olika sammanhang. Ansvarig för CSD Väst är Niklas Darin som är överläkare och barnneurolog.

Expertteam

För att förbättra vården för personer med sällsynta diagnoser har ett antal multidisciplinära team knutits till CSD och CSD stöttar teamen i deras arbete. Varje team har fokus på en diagnos eller en diagnosgrupp. Flertalet team inom CSD Väst jobbar med utgångspunkt från barn och några med vuxna personer med sällsynta diagnoser. Målsättningen är på sikt att teamen ska arbeta åldersövergripande.

Mottagning för barn med sällsynt diagnos som inte omfattas av annan verksamhet

Under våren 2017 har en mottagning öppnat på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus för barn med sällsynt diagnos som faller utanför annan verksamhet. Mottagningen är knuten till CSD Väst.  

Samarbete

CSD Väst är ett samarbete mellan Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Ågrenska. Ågrenska har en lång erfarenhet och kompetens som kompletterar den medicinska kompetensen inom området sällsynta diagnoser. Tillsammans med Ågrenska erbjuder CSD t.ex. så kallade föräldraträffar för föräldrar till barn som nyligen fått en diagnos.

Det finns CSD vid landets samtliga universitetssjukhus. CSD i Sverige samarbetar och arbetar utifrån gemensamt uppsatta mål. Genom samarbetet kompletterar verksamheterna varandra och förutsättningarna att kunna erbjuda en jämlik vård och stöd ökar.

Bor eller arbetar du i Västra Götaland eller norra delen av Hallands län, kontakta CSD Väst om du har några frågor eller behöver hjälp inom området sällsynta diagnoser.

Vi samarbetar också med det brukarnätverk som finns i Västra Götaland.  Brukarnätverket består av personer som har sällsynta diagnoser eller har en anhörig med diagnos. De har för utvecklingsarbetet inom CSD mycket viktig kompetens. Vi vill utveckla verksamheten så den blir till nytta för de den är till för – personer med sällsynta diagnoser och deras närstående.

Text: Niklas Darin och Veronica Hübinette

Centrum för sällsynta diagnoser Väst

Centrum för sällsynta diagnoser Väst

Verksamheten vid Centrum för sällsynta diagnoser Väst omfattar norra delen av Region Halland (Kungsbacka, Varbergs och Falkenbergs kommun) och Västra Götalandsregionen.

Centrum för sällsynta diagnoser Väst, mer information
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information