Fotografi:Ett barn och en vuxen kramas.
Fotograf Satu Knape

Tema: Centrum för sällsynta diagnoser CSD Sydöst

Sydöstra sjukvårdsregionen består av Region Jönköpings län, Landstinget i Kalmar län och Region Östergötland län Arbetet startade med ett tvåårigt projekt i september 2013. Under projekttiden var uppdraget att se hur vård och övriga stödinsatser i sydöstra sjukvårdsregionen fungerade för individer med sällsynta diagnoser.

Dessutom kartlades vilken kompetens inom området som fanns i regionen och hur patienterna med sällsynta diagnoser tyckte att vården fungerade. För att få kunskap om detta genomfördes intervjuer på de olika habiliteringsenheterna i sydöstra sjukvårdsregionen. Utöver dessa intervjuer utfördes även fokusgruppsintervjuer med patienter och anhöriga med sällsynta diagnoser. De svar som kom fram var samstämmiga både från patienter, anhöriga och vårdpersonal.Detta förarbete lade grund för det slutgiltiga uppdraget.

Under 2015 avslutades CSDs arbete i projektform och gick in i fast förvaltning. Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) fortsätter nu sitt arbete initierat på EU-nivå och i Sverige fördelat på regionnivå. Uppdraget och syftet med vår verksamhet är att:

  • förbättra samordningen mellan olika aktörer 
  • förbättra informationsöverföring mellan olika aktörer
  • öka kunskapsnivån inom sällsynta diagnoser

CSD sydost är lokaliserat på Universitetssjukhuset i Linköping men arbetar för hela sjukvårdsregionen. CSD sydost består av verksamhetschef, biträdande verksamhetschef/verksamhetsutvecklare, Länssamordnare Östergötland, Jönköping , Kalmar och administratör. Länssamordnarna är fysiskt placerade i sitt respektive län men samarbetar över hela sjukvårdsregionen

För att förbättra vården för patienter med sällsynta diagnoser har arbetet med att skapa team i vården startat. Med ett drygt år i fast förvaltning så har nu 5 team skapats/kopplats till CSD sydost.  

Arbete pågår med ytterligare några team som ligger i uppstart. För att teamen skall ha en nära anknytning till CSD sydost anställs koordinatorer på 20 % i varje team.

Patientstöd

För att finnas till för och nå patienter med sällsynta diagnoser, deltar vi på träffar med brukarnätverk och vid olika möten för patientföreningar. Patienter kontaktar CSD direkt via mejl, telefon och ibland via patientnämnden. Inom CSD finns regelbundna patientronder där arbetsgruppen på CSD lyfter frågeställningen utifrån vad vi på CSD kan hjälpa till med. Vi anordnar även föräldraträffar för familjer med barn som har sällsynt diagnos. Till föräldraträffar har vi bjudit in representanter från försäkringskassa, LSS, dietist mfl efter familjernas önskemål.

Samverkan

CSD har bjudit in till workshop där politiker, patienter, tjänsteman, försäkringskassan, vårdprofession och patientförening från hela sydöstra sjukvårdsregionen deltagit.  Detta för att bland annat diskutera strategi för CSDs fortsatta arbete

Vi deltar i nationella grupper för att verka för jämlik vård i landet såsom behandlingsrekommendationer, samordnarträffar för CSD i landet, CSDs ledningsträffar och registerarbeten.

Kunskapsöverföring

CSD i sydöstra sjukvårdsregionen arbetar för att förbättra kunskapsnivån både inom vården och övriga samhället. Vi ordnar regionala möten för kunskapsutbyte och vi arbetar med att förbättra informationen till de personer som nyligen fått en sällsynt diagnos. Vi har hållit och är inbjudna att hålla föreläsningar på regionala möten, deltagande i konferenser, på Almedalsveckan tillsammans med Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser och patientföreningar.

Vi har anordnat en heldags konferens i Linköping om sällsynta diagnoser i samverkan med Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Till denna dag bjöds patienter, anhöriga, vårdprofession, politiker med flera in och det blev en välbesökt dag. Till våren 2017 planeras en liknande dag i Kalmar i samarbete med Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Text: Centrum för sällsynta diagnoser Sydöstra

 

Centrum för sällsynta diagnoser Sydöst

Centrum för sällsynta diagnoser Sydöst

Verksamheten vid Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) Sydöst omfattar sydöstra sjukvårdsregionen, det vill säga Region Kalmar län, Region Jönköping och Region Östergötland.

Centrum för sällsynta diagnoser Sydöst, mer information
Samarbete mellan Patientnämnden och CSD Sydöst

Samarbete mellan Patientnämnden och CSD Sydöst

Sedan 2015 har Patientnämndens kansli i region Östergötland och Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) Sydöst ett etablerat samarbete kring stöd till personer med sällsynta diagnoser och deras närstående. Patienter som har klagomål på vården kan vända sig till Patientnämnden med detta. Klagomålen gäller framförallt samordningen av vårdinsatser.

Samarbete mellan Patientnämnden och CSD Sydöst

Hjälp för patienter med sällsynta diagnoser

Artikel, (sidan öppnas i nytt fönster)
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information