Illustration penna och papper ska symbolisera kunskapsmaterial

Kunskapsmaterial

Här finner du rapporter, utredningar, uppsatser, informationsmaterial mm som behandlar frågor inom området sällsynta diagnoser. Informationen har tagits fram av olika aktörer. Materialet presenteras i bokstavsordning.

  • Ansvarsfull hälso- och sjukvård, Slutbetänkande av Patientmaktsutredningen

    1 juni 2013 Ansvarsfull hälso- och sjukvård, Slutbetänkande av Patientmaktsutredningen
  • Ansvarsfördelning för medicinskt omhändertagande av vuxna med medfödd funktionsnedsättning

    15 november 2017 Fastställd av Hälso- och sjukvårdsdirektören (dnr HS 2017-00053) giltigt till januari 2019. Utarbetad av Habilitering och hälsa och sektorsrådet i allmänmedicin. Syftet med denna regionala medicinska riktlinje är att säkerställa en medicinskt säker och effektiv vård för vuxna med medfödd funktionsnedsättning genom att tydliggöra ansvarsfördelning mellan primärvård, länssjukvård respektive vuxenhabilitering. Ansvarsfördelning för medicinskt omhändertagande av vuxna med medfödd funktionsnedsättning
  • Assessment of Youth-Friendly Health Care: A Systematic Review of Indicators Drawn From Young People's Perspectives

    14 februari 2013 Assessment of Youth-Friendly Health Care: A Systematic Review of Indicators Drawn From Young People's Perspectives
  • Att bli vuxen med en sällsynt diagnos. En kvalitativ studie om övergången från barn- till vuxenvård.

    15 november 2013 I uppsatsen tar författarna reda på hur vården för personer med sällsynta diagnoser är organiserad, särskilt med fokus på perioden i övergången från barnsjukvården, vilka utmaningar som finns och hur man kan hantera dem. Uppsatsen innehåller en litteraturgenomgång av internationella artiklar samt av svenska patientundersökningar och utredningar. Uppsatsen innehåller också en intervjustudie med personer som lever med en sällsynt diagnos, närstående och läkare. Att bli vuxen med en sällsynt diagnos. En kvalitativ studie om övergången från barn- till vuxenvård.
  • Att planera för barn och elever med funktionsnedsättning

    20 november 2014 En sammanställning av forskning, utvärdering och inspektion 1994-2014. Vad krävs för att barn och elever med funktionsnedsättning ska känna sig inkluderade i skolan? Varför minskar antalet elever i särskolan och specialskolan? Hur ska specialskolans resultat förbättras? Vilka för- och nackdelar finns med särskilda skolor för elever i behov av särskilt stöd? Vilken betydelse har speciallärare och specialpedagoger för undervisningen? Hur ser en bra undervisning för elever med ADHD ut? Detta är exempel på frågor som diskuteras i denna kunskapsöversikt. Den bygger på en genomgång av forskning, utvärdering och inspektion från de senaste tjugo åren. I fokus står förskolors och skolors arbete med att skapa pedagogiska och organisatoriska förutsättningar för barn, elever och vuxna med funktionsnedsättning att lära. Att planera för barn och elever med funktionsnedsättning
  • Att skapa förutsättningar för en bra övergång från barnsjukvård till vuxensjukvård

    20 november 2013 I artikeln diskuterar författarna utmaningarna för vården när fler barn med långvariga sjukdomstillstånd idag når vuxen ålder. Att vården måste kunna erbjuda en kontinuerligt ålders- och individanpassad sjukvård under hela livet, utan avbrott. Man anger att det behövs en målinriktad, planerad och anpassad övergång från barn- och familjecentrerade barnsjukvård till personcentrerad vuxensjukvård. Det behövs strukturerade överföringsprogram för ungdomar med långvariga sjukdomstillstånd som ska överföras till vuxensjukvård. Författarna hävdar att istället för att koncentrera sig på den kronologiska åldern bör man göra en bedömning av hur redo och förberedd ungdomen är att ta ansvar för sin sjukdom. Att skapa förutsättningar för en bra övergång från barnsjukvård till vuxensjukvård
  • Att studera med primär immunbrist - för gymnasier och högskolor

    20 november 2015 Information till personal vid gymnasier och högskolor om primär immunbrist och om hur studiesituationen påverkas för en student med en primär immunbristsjukdom. Att studera med primär immunbrist - för gymnasier och högskolor
  • Att studera med primär immunbrist - för studerande

    20 november 2015 Information om gällande lagar och möjligheter till en anpassad studiesituation och ekonomiskt stöd. Att studera med primär immunbrist - för studerande
  • Att stödja unga vuxna till eget liv

    20 november 2012 Den viktigaste framgångsfaktorn i övergången till vuxenlivet är att man själv får vara huvudperson i sin egen process och att det är de egna målen som styr insatserna. Det är också viktigt att familjen är med i processen och att det finns ett bra samarbete i nätverket runt personen. Att stödja unga vuxna till eget liv
  • Att understödja övergång från barn till vuxna

    25 januari 2018 Växa upp och bli vuxen är en komplex process som innefattar alla aspekter av livet. Funktionsnedsättning är en av de faktorer som kan påverka vuxenblivandet. Syftet med habiliteringsprogrammet är att bidra till att barn och ungdomar med funktionsnedsättningar blir självständiga och delaktiga i samhället utifrån egna möjligheter och val. Programmet beskriver vad habiliteringen erbjuder för att underlätta vuxenblivandet. Målet är att ungdomarna och deras föräldrar är väl förberedda inför övergången till vuxenlivet. Att understödja övergång från barn till vuxna
  • Att understödja övergången från barn till vuxna, Att vara delaktig i sin egen uppväxt

    20 november 2011 Växa upp och bli vuxen är en komplex process som innefattar alla aspekter av livet. Funktionsnedsättning är en av de faktorer som kan påverka vuxenblivandet. Syftet med habiliteringsprogrammet är att bidra till att barn och ungdomar med funktionsnedsättningar blir självständiga och delaktiga i samhället utifrån egna möjligheter och val. Att understödja övergången från barn till vuxna, Att vara delaktig i sin egen uppväxt
  • Att vårda sitt svårt sjuka barn i hemmet

    20 november 2008 Resultatet visade att det stora ansvaret för barnets vård medförde att föräldrarna levde under stora påfrestningar. Föräldrarna upplevde att de var i behov av avlastning. Det positiva som upplevdes var att barnet fick vistas i hemmet vilket bidrog till ett mer normalt liv för familjen. Föräldrarna upplevde även en positiv förändring hos sig själva, de utvecklades som människor. Att vårda sitt svårt sjuka barn i hemmet
  • Barn och ungas hälsa, vård och omsorg 2013

    20 november 2013 I rapporten ger Socialstyrelsen en helhetsbild av välfärden hos barn och unga och belyser såväl hälsa som sociala förhållanden samt verksamheter inom hälso- och sjukvård och socialtjänst. Den beskriver och analyserar utvecklingen över tid samt uppmärksammar framtida utmaningar och strategier. Barn och ungas hälsa, vård och omsorg 2013
  • Barn och ungas rätt i vården

    20 november 2010 Sverige har ratificerade FN:s konvention om barnets rättigheter. Det innebär att alla barn i Sverige, utan diskriminering av något slag, ska få sina ekonomiska, sociala och kulturella rättigheter tillgodosedda. Flera nationella lagar vars område rör barn har kompletterats med ett barnperspektiv. Inom hälso- och sjukvården finns inte några tydliga åldersgränser när ett barn är moget att själv ta ställning till den vård och behandling som erbjuds dem. Detta innebär att föräldrarna har ansvaret tills barnen fyller 18 år. Boken behandlar bland annat barnkonventionen men också om hur man kan förverkliga den och göra den till ett praktiskt och användbart redskap i arbetet med barns rättigheter inom vården. I boken redovisas barns och ungdomars möte med hälso- och sjukvården, framförallt primärvården. Barn och ungas rätt i vården
  • Barn under 18 år som söker hälso- och sjukvård

    3 augusti 2010 Detta meddelandeblad tar upp frågor i samband med att barn under 18 år söker hälso- och sjukvård. Det kan bland annat gälla information, beslutskompetens och sekretess – var går till exempel gränsen mellan föräldrars ansvar och barns rätt till integritetsskydd? Barn under 18 år som söker hälso- och sjukvård
  • Barnen och sjukdomen. Barn som anhörig till allvarligt sjuk förälder

    20 november 2015 I familjer där förälder eller annan vuxen drabbats av svår sjukdom eller skada blir situationen för barnen extra svår. Att uppmärksamma barnen är viktigt så att de kan fortsätta känna sig trygga och omhändertagna. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen har barn rätt till information och stöd för egen del då en vuxen familjemedlem drabbas. Inom sjukvården finns stöd att få från kuratorer, läkare, sjuksköterskor och psykologer. Att som vuxen be om hjälp kan minska den egna oron och göra det lättare att möta barnens tankar och frågor. Barnen och sjukdomen. Barn som anhörig till allvarligt sjuk förälder
  • Betydelsefulla faktorer i överföringsprocessen från barn- till vuxensjukvård hos unga med kronisk sjukdom

    20 november 2012 Överföringsprocessen måste förberedas bättre. Den ska starta tidigt, individualiseras och involvera både patienten och föräldrar. Fokus ska ligga på att stärka ungdomarnas oberoende och att förändra föräldrarollen. Vårdgivarnas främsta uppgift är att bygga broar genom en förbättrad kommunikation och ett ökat samarbete mellan barn- och vuxensjukvård. Vårdgivarna måste känna sig trygga i sin kunskap om patienten när det gäller tidigare sjukhistoria och kunskap om sjukdomen samt bli bättre på ungdomsmedicinska frågor för att bemöta ungdomarna på ett bra sätt Betydelsefulla faktorer i överföringsprocessen från barn- till vuxensjukvård hos unga med kronisk sjukdom
  • Burnout in parents of chronically ill children

    20 november 2016 Caisa Lindströms forskning visar på samband mellan utbrändhet och hur mycket barnets sjukdom påverkar familjens vardag, mängden praktiska stöd från omgivningen, förälderns sömn, och hur mycket egen tid och partid föräldrarna har. Det tydligaste sambandet är dock vilket kön man tillhör. Burnout in parents of chronically ill children
  • Campaign and events in collaboration with different rare stakeholders in Sweden

    21 september 2015 Coordination as a tool for strengthening the work with rare diseases Campaign and events in collaboration with different rare stakeholders in Sweden
  • Centrum för sällsynta diagnoser mål och verksamhet

    10 maj 2014 Gemensam beskrivning av CSD:s mål och verksamhet. Centrum för sällsynta diagnoser mål och verksamhet
  • Clinical Practice Guidelines for Rare Diseases: The Orphanet Database

    20 november 2017 Clinical Practice Guidelines for Rare Diseases: The Orphanet Database
  • Commission expert group on rare diseases

    10 maj 2014 Commission Expert Group on Rare Diseases arbetar med att bistå Europeiska kommissionen i arbetet inom området sällsynta diagnoser. Gruppen har 2014 ersatt tidigare EUCERD (European Union Committee of Experts on Rare Diseases). Commission expert group on rare diseases
  • Core competencies in adolescent health and development for primary care providers

    20 februari 2015 Core competencies in adolescent health and development for primary care providers Core competencies in adolescent health and development for primary care providers
  • Dagens patient

    15 december 2017 Ordet spetspatient myntades av Sara Riggare, Parkinsonpatient och doktorand vid Centrum för hälsoinformatik på Karolinska Institutet. Hon är en av initiativtagarna till projektet Spetspatienter, som finansieras av innovationsmyndigheten Vinnova med 9 miljoner kronor. Målet är på sikt att bygga ett kompetenscentrum för aktiva patienter. Dagens patient är en webbplats där projektet ”Spetspatienter – en ny resurs för hälsa” informerar om vad som händer i projektet och sprider kunskap. Dagens patient
  • Den skriftliga individuella utvecklingsplanen (Reviderad 2017)

    20 november 2017 För att underlätta arbetet med den skriftliga individuella utvecklingsplanen har det här materialet tagits fram som ett stöd. I stödmaterialet presenteras de blanketter som tagits fram för omdömen och framåtsyftande planering och hur de är tänkta att användas. Den skriftliga individuella utvecklingsplanen (Reviderad 2017)
  • Den sällsynta lotsen

    22 mars 2018 Sammanfattning av Centrum för sällsynta diagnoser Sydösts deltagande och reflektioner i projektet "Sällsynt övergång" som letts av Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Den sällsynta lotsen
  • Diagnos och identitet

    20 november 2011 Vad innebär det att få och leva med en diagnos? Hur berättar jag om mig själv för andra människor, och hur skapas deras bild av mig? Hur vi ser på människor med funktionshinder och utanförskap är ständigt aktuella frågor. I Diagnos och identitet ges en bred presentation och introduktion till området. Diagnoser betraktas bland annat ur ett kommunikativt perspektiv, hur diagnoser förändras från tid till annan och hur diagnoser speglar den samtid där de används. Boken, som tillkommit på initiativ från Riksförbundet Sällsynta diagnoser, är en antologi med bidrag av forskare vid Stockholms, Linköpings och Örebros universitet. Diagnos och identitet
  • Din rätt i skolan

    13 juli 2018 Som elev har du rätt att få en bra utbildning och att känna dig trygg i skolan. Det har din skola ansvar för. Skolinspektionen och Barn- och elevombudet finns till för att hålla koll på att det fungerar. Ibland kanske du är arg, ledsen eller missnöjd med hur det är i skolan? På den här webbplatsen kan du läsa om några av dina rättigheter i skolan och vad du kan göra. Din rätt i skolan
  • Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig

    10 april 2015 Denna reviderade upplaga av Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig ges en samlad beskrivning av lagstiftning, föreskrifter och andra regler som gäller patientens ställning och rätten till information, delaktighet och kontinuitet. Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig
  • Du får väl säga som det är

    20 november 2017 Läsaren får ta del av 24 berättelser om att vara förälder, syskon, farmor, morfar, farfar, moster, faster, morbror, gudmor, systerdotter och närstående till någon med sällsynt diagnos eller funktionsnedsättning. Du får väl säga som det är
  • Elevhälsoarbete under utveckling – en antologi

    14 mars 2018 Antologin belyser hur rektor och elevhälsoteam kan arbeta med elevhälsans förändrade uppdrag. Den är skriven av fyra forskare med specialkompetens kring forskningsperspektiv som är betydelsefulla för arbetet med ett nytt förändrat elevhälsoarbete: pedagogik och specialpedagogik, tvärprofessionellt arbete, rektors roll och organiseringsstrukturer. Utöver sin egen forskningserfarenhet tar de sin utgångspunkt i dokumentation från den nätbaserade kursen "Att höja skolans elevhälsokompetens - ett processarbete för likvärdig utbildning", en kurs som Specialpedagogiska skolmyndigheten erbjuder. Elevhälsoarbete under utveckling – en antologi
  • En mer jämlik vård är möjlig - Analys av omotiverade skillnader i vård, behandling och bemötande

    20 november 2014 En mer jämlik vård är möjlig - Analys av omotiverade skillnader i vård, behandling och bemötande
  • En primär angelägenhet

    20 november 2017 Kunskapsunderlag för en stärkt primärvård med patienten i centrum En primär angelägenhet
  • En strategi för genomförande av funktionshinderpolitiken

    20 november 2011 Strategi för genomförande av funktionshinderspolitiken En strategi för genomförande av funktionshinderpolitiken
  • Fokus 17, del 2 - Unga med funktionsnedsättning

    27 november 2017 Etablering i arbets- och samhällslivet Unga med funktionsnedsättning har på flera sätt sämre levnadsvillkor än andra unga och har som grupp en fördröjd etablering och en svagare ställning i arbetslivet. Vissa unga med funktionsnedsättning, till exempel unga med intellektuella funktionsnedsättningar, möter dessutom större hinder än andra när de vill skapa en meningsfull fritid eller engagera sig i samhället. Fokus 17, del 2 - Unga med funktionsnedsättning
  • Fokus på vardagen, Riksförbundet Sällsynta diagnoser

    20 november 2004 Förbundet Sällsynta diagnosers projekt Fokus på vardagen avser att beskriva och tydliggöra hur det är att leva med en sällsynt diagnos eller ett ovanligt funktionshinder. Fokus på vardagen, Riksförbundet Sällsynta diagnoser
  • Fokus på vården, Riksförbundet Sällsynta diagnoser

    20 november 2008 Fokus på vården, Riksförbundet Sällsynta diagnoser
  • Framtida konsekvenser av sjukdom och skada under uppväxten

    20 november 2013 I underlagsrapporten diskuteras vuxenetablering bland unga vuxna som under uppväxten drabbats av sjukdom eller funktionsnedsättning. Analyserna har avgränsats till fem grupper varav fyra med en kronisk eller allvarlig sjukdom. Framtida konsekvenser av sjukdom och skada under uppväxten
  • Från barn till vuxen

    20 november 2013 Våra liv präglas av övergångar. Livet ändrar karaktär och vi själva och våra behov förändras i samma takt. För barn med funktionsned-sättningar och deras familjer kan de här faserna ibland bli extra tydliga och smärtsamma. Från barn till vuxen
  • Från barnsjukvården till vuxensjukvården - vägledning för övergångsprocessen

    20 november 2013 Vägledning i övergångsprocessen från barnsjukvård till vuxensjukvård. Vägledningen är generell och kan appliceras på andra diagnoser än primär immunbrist. Från barnsjukvården till vuxensjukvården - vägledning för övergångsprocessen
  • Från medel till mål

    12 december 2017 Sammanfattning: Det finns flera lokala och nationella initiativ för att förbättra samordningen inom vården och omsorgen. Ändå saknas fortfarande kunskap om vad som faktiskt bidrar till att patienter och brukare upplever vården och omsorgen som samordnad. Från medel till mål
  • Få det att funka i skolan- för dig som är förälder till barn med NPF

    13 juli 2018 I skriften ”Få det att funka i skolan- för dig som är förälder till barn med NPF” får du bland annat ta del av personliga berättelser, tips på hjälpmedel, elevens checklista och vad som är bra att tänka på i kontakten med skolan. Få det att funka i skolan- för dig som är förälder till barn med NPF
  • Förnuft och känsla

    1 juni 2013 Det generella förtroendet för sjukvården är stort och har varit det under lång tid. Samtidigt finns skillnader. Förtroendet för sjukhusen är större än för vårdcentralerna och befolkningen har ett mycket stort förtroende för vårdpersonalen medan förtroendet för hälso- och sjukvårdssystemet är mindre. Rapporten Förnuft och känsla är utgiven av Myndigheten för vårdanalys. Förnuft och känsla
  • Förnuft och känsla befolkningens förtroende för hälso- och sjukvården

    17 augusti 2018 En förutsättning för ett väl fungerande hälso- och sjukvårdssystem är att befolkningen har ett stort förtroende för vården. I Vårdanalys rapport beskrivs förtroendets nuläge och utveckling och förtroendets betydelse för hälso- och sjukvårdssystemet och individen. Vårdanalys identifierar också ett antal faktorer inom och utom hälso- och sjukvården som har betydelse för att forma förtroendet. Förnuft och känsla befolkningens förtroende för hälso- och sjukvården
  • Förutsättningar för ett nationellt hälsobibliotek

    20 november 2013 Den 24 maj 2012 beslutade regeringen att uppdra åt SBU att förbereda inrättandet av ett webbaserat nationellt hälsobibliotek, som i ett första steg riktar sig till hälso- och sjukvården. Detta är projektgruppens rapport. Förutsättningar för ett nationellt hälsobibliotek
  • Föräldrars upplevelser av att få ett kroniskt svårt sjukt barn

    20 november 2013 Resultatet visade att majoriteten av föräldrarna kastats mellan hopp och förtvivlan i sin kamp för att bli tagna på allvar och få sitt barn under rätt vård. Detta visar på att det finns förbättringsområden inom svensk sjukvård som skulle kunna underlätta dessa föräldrars upplevelse. Att få en engagerad omvårdnadsansvarig sjuksköterska som fungerade som spindeln i nätet, möta rätt kunskap och kontinuitet, få psykosocialt stöd, bra information samt tidig diagnos var faktorer som hjälpte informanterna att hantera situationen. Föräldrars upplevelser av att få ett kroniskt svårt sjukt barn
  • Ge mig vingar som bär- om transitionsprocessen mot vuxenlivet

    20 november 2010 Mellan åren 2007 och 2010 bedrev Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, RBU projektet "Ge mig vingar som bär! - om transitionsprocessen mot vuxenlivet" i samarbete med Habiliteringen i Uppsala län, med stöd från Allmänna Arvsfonden. Projektet handlade om hur man kan stödja barn och ungdomar i transitionsprocessen mot vuxenblivandet. Inom projektet har verktyg tagits fram till personal, ungdomar och föräldrar för att underlätta arbetet. Arbetet inom modellen medför ett förändrat förhållningssätt med tydligare fokus på individen, inte på diagnos. Projektet har haft en modell till stöd för unga med funktionsnedsättning framtagen av Bloorview Kids Rehab i Toronto, Kanada Ge mig vingar som bär- om transitionsprocessen mot vuxenlivet
  • Gemensamt lärande

    18 oktober 2017 Projektet, "Gemensamt lärande", riktar sig främst till Riksförbundet Sällsynta diagnosers medlemmar som är aktiva i regionala nätverk, som bildades i Riksförbundet Sällsynta diagnosers avslutade Regionala projekt (”Regionala strukturer för brukarmedverkan”) samt läkare, sjuksköterskor och administrativ personal vid Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD). Metoden är ökad kunskap både för vårdprofessionen och våra representanter. Inledningsvis ska projektet starta en dialog om vad personcentrerad vård egentligen är och vad som behövs för att vården ska bli personcentrerad även i verkligheten och inte bara i de goda tankarna. Gemensamt lärande
  • Global standards for quality health care services for adolescents

    27 februari 2015 Global standards for quality health care services for adolescents Global standards for quality health care services for adolescents
  • God sjukvård för ett ovanligt barn

    20 november 2008 Med närmare 22 års erfarenhet av sjukvård för sin svårt flerfunktionshindrade dotter med många medicinska svårigheter reflekterar Karin Mossler över de stora olikheterna i bemötande, värderingar och praxis som finns mellan sjukhus, avdelningar och läkare. I skriften summerar hon vad som betytt mest i sjukvården av sin dotter. Hon önskar väcka tankar och skapa diskussion om vad som skulle kunna bli bättre i vården av våra allra sköraste individer. Karin Mossler menar att det finns mycket att vinna på att samla erfarenhet och sprida positiva exempel på hur vården kan utformas på bästa sätt. God sjukvård för ett ovanligt barn
  • Good 2 Go Transition program, The shared management model

    20 november 2006 SickKids, i Toronto Kanada, med syfte att förbereda alla ungdomar med kroniska sjukdomar inför övergången till vuxenvården. Ungdomarna ges möjlighet att få de kunskaper och färdigheter som bedöms vara nödvändiga. Good 2 Go Transition program, The shared management model
  • Gynnande besluts negativa rättskraft och rättssäkerhet – för människor med funktionsnedsättning inom rättsområdena SoL och LSS

    20 november 2013 Gynnande besluts negativa rättskraft och rättssäkerhet – för människor med funktionsnedsättning inom rättsområdena SoL och LSS
  • Habiliteringsprogram för att understödja övergången från barn till vuxen

    20 november 2011 Habiliteringsprogram för att understödja övergången från barn till vuxen
  • Healthcare Priority Setting and Rare Diseases: What Matters When Reimbursing Orphan Drugs

    20 november 2017 I sin forskning har Johanna Wiss bland annat utforskat allmänhetens syn på om sällsynthet ska spela en roll vid prioriteringsbesluten rörande särläkemedel. Fler än tusen deltagare fick avgöra hur de ville prioritera resurser i olika scenarier där presentationen av problemet och informationen varierade något mellan scenarierna. Kombinationen av ekonomiska, etiska och psykologiska perspektiv i studierna ger en ökad förståelse för hur komplexa besluten är. Hon har också tittat på hur dessa beslut fattas i praktiken i fem europeiska länder, inklusive Sverige. Healthcare Priority Setting and Rare Diseases: What Matters When Reimbursing Orphan Drugs
  • Hur skapar vi bättre hälsa för personer med funktionsnedsättning?

    13 september 2018 Trots lagstiftningar, som syftat till och skapat en förändrad syn på personer med funktionsnedsättning, är hälsan för denna målgrupp långtifrån den samma som för personer utan funktionsnedsättning. Det finns inte en enkel lösning på detta. Samarbete, ökad kunskap och förändrade arbetssätt måste till inom såväl socialtjänst som hälso- och sjukvård och tandvård. I denna skrift gör SKL en historisk beskrivning, ger exempel på hur det ojämlika hälsoläget ser ut idag, lämnar förslag på förändrade arbetssätt, inspirerande exempel som kan förbättra hälsan hos personer med funktionsnedsättning. Skriften vänder sig till politiker, chefer och medarbetare i socialtjänst, hälso- och sjukvård och tandvård. Hur skapar vi bättre hälsa för personer med funktionsnedsättning?
  • Hur upplever patienter och närstående vården?

    20 november 2017 Sammanställning av klagomål som kommit in till patientnämnderna under 2016. Hur upplever patienter och närstående vården?
  • Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning – Lägesrapport 2017

    20 november 2017 Redovisar tillståndet och utvecklingen inom stöd och service till personer med funktionsnedsättning, inklusive kostnadsutvecklingen. Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning – Lägesrapport 2017
  • It’s All About Survival, Young Adults’ Transitions within Psychiatric Care from the Perspective of Young Adults, Relatives, and Professionals

    20 november 2014 I studien redovisas unga vuxnas upplevelser av psykiatrisk vård under övergången till vuxenlivet. Enskilda intervjuer har genomförts med 11 unga vuxna och analyserats enligt Grounded Theory. Analyserna av resultaten visar att stödet är en förutsättning för att övergången till vuxenlivet ska fungera. Genom personliga möten och med en stödjande miljö, kan ungdomar motiveras att fortsätta sin vård och uppmuntras att uttrycka känslor. It’s All About Survival, Young Adults’ Transitions within Psychiatric Care from the Perspective of Young Adults, Relatives, and Professionals
  • Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk

    20 november 2015 En bok om tankar och känslor, om kärlek och längtan, om relationer till föräldrar och syskon. Om hur det är att själv vara förälder och om hur det kan vara att vara liten och ha en förälder med muskelsjukdom. Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk
  • Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan

    20 november 2014 Syftet med studien var att ta reda på unga vuxna patienters upplevelser av att vara delaktiga och medverka i vård och behandling. Jag kan, jag vill och jag vågar -en pilotstudie av unga vuxna patienters upplevelse av delaktighet och medverkan
  • Juggling care and daily life The balancing act of the rare disease community

    20 november 2017 Juggling care and daily life The balancing act of the rare disease community
  • Kartläggning av arbetet med vuxna personer med ryggmärgsbråck inom svensk vuxenhabilitering

    20 november 2006 Kartläggning av arbetet med vuxna personer med ryggmärgsbråck inom svensk vuxenhabilitering
  • Kartläggning och analys av vissa insatser enligt LSS – Tilläggsuppdrag avseende insatsen personlig assistans

    20 november 2015 I den här rapporten föreslår Socialstyrelsen ett antal frågeställningar som regeringen bör inkludera vid en översyn av LSS. Till exempel förslås en tydligare reglering för att minska behovet av lokala riktlinjer och få till stånd en mer enhetlig tillämpning av LSS över landet. Kartläggning och analys av vissa insatser enligt LSS – Tilläggsuppdrag avseende insatsen personlig assistans
  • Kriterier gällande för expertteam inom Centrum för sällsynta diagnoser i Sverige

    10 maj 2015 Gemensam beskrivning av expertteamens kriterier inom Centrum för sällsynta diagnoser i Sverige Kriterier gällande för expertteam inom Centrum för sällsynta diagnoser i Sverige
  • Kunskapsguiden.se

    12 maj 2017 Kunskapsguiden.se är en nationell plattform som samlar kunskap inom evidensbaserad praktik, psykisk ohälsa, äldre, missbruk och beroende, barn och unga samt funktionshinder för yrkesverksamma Kunskapsguiden.se
  • Kunskapsöversikter - inom anhörigområdet

    20 november 2017 Här sammanställer Nka svensk och internationell forskning inom anhörigområdet i form av kunskapsöversikter. Kunskapsöversikter - inom anhörigområdet
  • Kvalitetsarbete inom gymnasiesärskolans individuella program

    20 november 2015 Alla barn och elever ska erbjudas en likvärdig utbildning av hög kvalitet oberoende av bostadsort, kön och social eller ekonomisk bakgrund. Alla barn och elever ska erbjudas en likvärdig utbildning av hög kvalitet oberoende av bostadsort, kön och social eller ekonomisk bakgrund. Detta innebär inte att utbildningen ska vara likformig eller att alla elever ska få lika mycket resurser, utan undervisningen ska anpassas till varje elevs förutsättningar och behov. Kvalitetsarbete inom gymnasiesärskolans individuella program
  • Live life! Young peoples' experience of living with personal assistance and social workers' experiences of handling LSS assessments from a Child perspective

    4 maj 2018 Resultaten visar att ungdomarna vill ha möjlighet att göra samma saker och val som jämnåriga ungdomar. För ungdomarna i den här studien var tillgång till personlig assistans en förutsättning för att kunna uppnå detta. Avhandlingen visar också att ungdomarna helst hade sluppit behovsbedömningsmöten, eftersom de anser att det är kränkande att visa upp sin funktionsnedsättning och beskriva vad de inte kan. Ungdomarna upplever inte att de har något inflytande över vare sig mötets struktur, innehåll eller de beslut som har en stor påverkan på deras livssituation. Socialarbetarna, i brist på rättsliga normer eller prejudicerande domar, vänder sig till sig själva och sina egna värderingar. Live life! Young peoples' experience of living with personal assistance and social workers' experiences of handling LSS assessments from a Child perspective
  • Living with a rare disorder: a systematic review of the qualitative literature

    20 november 2017 Living with a rare disorder: a systematic review of the qualitative literature
  • Livskvalitet hos unga vuxna med diagnosen Juvenil Idiopatisk Artrit

    20 november 2011 Juvenil Idiopatisk Artrit är en reumatisk sjukdom som startar i barn- och ungdomsåren. Litteraturstudien beskriver hur sjukdomen Juvenil Idiopatisk Artrit kan påverka ungdomars och unga vuxnas livskvalitet, samt vilka faktorer som kan påverka denna. Resultatet av 12 inkluderade artiklar visar att alla psykiska, fysiska och sociala aspekterna av livskvalitet påverkades i någon grad av sjukdomen, samt inverkade på varandra. Dessutom är övergången från barn- till vuxenvården en viktig aspekt för sjukvården att ta hänsyn till.  Livskvalitet hos unga vuxna med diagnosen Juvenil Idiopatisk Artrit
  • LOST. Samarbete mellan Patientnämnd och CSD Sydöst

    4 december 2017 Sedan 2015 har Patientnämndens kansli i region Östergötland och Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) Sydöst ett etablerat samarbete kring stöd till personer med sällsynta diagnoser och deras närstående. Patienter som har klagomål på vården kan vända sig till Patientnämnden med detta. Klagomålen gäller framförallt samordningen av vårdinsatser. Samarbetet består av att Patientnämnden kontaktar CSD Sydöst om patienten som ringer har en sällsynt diagnos. CSD Sydöst stöttar patienten med att samordna vårdinsatserna. En individuell plan tas fram, ansvariga för insatserna anges och en kontaktperson utses. En slutsats från samarbetet mellan Patientnämnden och CSD är att förståelsen för de särskilda behov personer med sällsynta diagnoser har ökar. Detta leder till upplevelse av ökad patientsäkerhet . Samarbetet har presenterats på en världskongress som behandlar patientens röst i vården, ISQua (The International Society for Quality in Health Care) 2017, i London. LOST. Samarbete mellan Patientnämnd och CSD Sydöst
  • Läkemedelsguiden-om läkemedel och sjukdomar

    20 november 2007 För konsumenter och patienter med lättförståelig, tillförlitlig och obunden information om läkemedel och sjukdomar. Boken är resultatet av ett samarbete mellan Läkemedelsverket och Svenska Läkaresällskapet Läkemedelsguiden-om läkemedel och sjukdomar
  • Making health services adolescent friendly

    18 februari 2012 Making health services adolescent friendly
  • Managing chronic conditions - Experience in eight countries

    15 februari 2008 Managing chronic conditions - Experience in eight countries Managing chronic conditions - Experience in eight countries
  • Mind the gap. Transition to adulthood – youths’ with disabilities and their caregivers’ perspectives.

    26 maj 2016 Transition to adulthood – youths’ with disabilities and their caregivers’ perspectives. Mind the gap. Transition to adulthood – youths’ with disabilities and their caregivers’ perspectives.
  • Mothers and fathers of children with developmental disabilities: Co-parenting, well-being and empowerment

    15 november 2017 Föräldrar till barn med funktionsnedsättningar kan behöva psykologiskt stöd för att hantera sin vardag. Särskilt mammorna löper risk för försämrad psykisk hälsa. En god hjälp är att få mycket information om barnets diagnos och att tillsammans med andra föräldrar samtala om barnen situation och beteenden. Det är slutsatser som dras i en avhandling från Göteborgs universitet. Mothers and fathers of children with developmental disabilities: Co-parenting, well-being and empowerment
  • Myndigheter och individer

    20 november 2013 Tre brukarorienterade myndigheters kommunikation, samverkan och myndighetsutövning. Myndigheter och individer
  • Mål för expertteam inom Centrum för sällsynta diagnoser i Sverige

    10 maj 2015 Gemensam beskrivning av expertteamens mål inom Centrum för sällsynta diagnoser i Sverige Mål för expertteam inom Centrum för sällsynta diagnoser i Sverige
  • Nationell eHälsa- strategin för tillgänglig och säker information inom vård och omsorg

    20 november 2010 Nationell eHälsa – strategin för tillgänglig och säker information inom vård och omsorg. Nationell eHälsa- strategin för tillgänglig och säker information inom vård och omsorg
  • Nationell läkemedelsstrategi

    20 november 2011 Från forskning och innovation till uppföljning av effekter i klinisk vardag. Strategin lägger stor vikt vid patientsäker läkemedelsanvändning och hanterar också läkemedlens påverkan på miljön. En nationell läkemedelsstrategi ska utgöra en plattform för diskussion och utveckling inom läkemedelsområdet på nationell nivå. Förutom all utveckling som sker hos respektive aktör, såsom myndigheter, landsting samt privata aktörer krävs ett samordnat utvecklingsarbete. Läkemedelsstrategin ska bidra till denna samordning och samverkan. Nationell läkemedelsstrategi
  • Nationell läkemedelsstrategi, ny handlingsplan 2013

    20 november 2013 Nationell läkemedelsstrategi, ny handlingsplan 2013
  • Nationellt habiliteringsprogram för att understödja övergången från barn till vuxen

    20 november 2015 Nationellt habiliteringsprogram för att understödja övergången från barn till vuxen
  • Nkcdb forskningsöversikt. Vetenskapliga artiklar rörande dövblindhet.

    20 november 2016 Nkcdb forskningsöversikt. Vetenskapliga artiklar rörande dövblindhet.
  • Nuläge och utmaningar i elevhälsan 2018

    23 augusti 2018 Rapporten bygger på en enkätundersökning till samtliga kommuner i Sverige om personalsituationen inom grundskolans elevhälsa, skolhuvudmannens stöd till skolorna, kvaliteten och aktuella utmaningar. Den är utgiven av Sveriges kommuner och landsting, SKL. Nuläge och utmaningar i elevhälsan 2018
  • Någon sätter ord på det jag inte ens visste att jag känner

    20 november 2016 Cecilia Stocks har under ett antal år träffat föräldrar i grupp. Under de tre senaste åren har hon och en kollega haft grupper med föräldrar till barn som nyligen fått en sällsynt diagnos. Uppsatsen tar upp den utmaningar som föräldraskapet innebär med ett funktionsnedsatt barn. Någon sätter ord på det jag inte ens visste att jag känner
  • Nästan men inte helt, Riksförbundet Sällsynta diagnoser

    20 november 2009 Brister i samhällets stöd till personer som har nedsatt kognitiv förmåga. Nästan men inte helt, Riksförbundet Sällsynta diagnoser
  • Om fast vårdkontakt och samordnad individuell plan

    20 november 2017 Den här vägledningen beskriver bland annat varför en fast vårdkontakt ska utses och när och vem som kan utses till fast vårdkontakt. Personer som behöver insatser från både kommun och landsting kan behöva en samordnad individuell plan (SIP) vilket också beskrivs i rapporten. Om fast vårdkontakt och samordnad individuell plan
  • Participation in society for people with rare diagnosis

    20 november 2015 Participation in society for people with rare diagnosis
  • Patient lag, delbetänkande av Patientmaktsutredningen

    20 november 2013 Patient lag, delbetänkande av Patientmaktsutredningen
  • Patient- och brukarorganisationers delaktighet i den statliga styrningen med kunskap

    22 december 2017 Det övergripande målet med brukardelaktighet i myndigheternas arbete är att öka kvalitet, relevans och tillgänglighet av underlag, rapporter och kunskapsstöd för att långsiktigt förbättra vård och omsorg för patienten/brukaren. Myndigheterna inom Rådet för styrning med kunskap (RSK) arbetar ofta med liknande uppdrag men utifrån olika fokus. En ökad samordning av myndigheternas samverkan med brukare kan ge ett större helhetsperspektiv av brukarnas situation, minska arbetsbelastningen för patient- och brukarorganisationerna, öka erfarenhetsutbyte mellan myndigheterna samt större samstämmighet i spridning av resultat. Patient- och brukarorganisationers delaktighet i den statliga styrningen med kunskap
  • Patientcentrering i svensk hälso- och sjukvård

    20 november 2012 En extern utvärdering och sex rekommendationer för förbättring. Patientcentrering i svensk hälso- och sjukvård
  • Patientens rätt till fast vårdkontakt - verksamhetschefens ansvar för patientens trygghet, kontinuitet och samordning

    21 oktober 2012 Det här meddelandebladet vägleder vårdgivare och verksamhetschefer i arbetet med fast vårdkontakt. Patienter som har många kontakter i vården kan behöva stöd, till exempel med att förstå sin situation och vad som är viktigt att tänka på. Det kan en fast vårdkontakt hjälpa till med. Patientens rätt till fast vårdkontakt - verksamhetschefens ansvar för patientens trygghet, kontinuitet och samordning
  • Patientsäkerhet och kvalitetssäkring i svensk hälso- och sjukvård

    20 november 2011 Patientsäkerhet och kvalitetssäkring i svensk hälso- och sjukvård
  • Projekt. Sällsynt Övergång

    20 november 2015 Under 2015 och 2017 har Riksförbundet Sällsynta diagnoser drivit ett spännande projekt. I projektet har man arbetat med att utveckla och förbättra utvalda modeller för en fungerande övergång från barn- till vuxenvård. Projekt. Sällsynt Övergång
  • På väg mot det okända, Att övergå från barn- till vuxensjukvård

    20 november 2012 En studie av litteratur och vetenskapliga artiklar som beskriver hur ungdomar med kronisk sjukdom upplever övergången från barn- till vuxensjukvård. På väg mot det okända, Att övergå från barn- till vuxensjukvård
  • RARE Diseases: Facts and Statistics

    1 december 2017 RARE Diseases: Facts and Statistics
  • Riktat föräldrastöd

    20 november 2014 RiFS-projektets slutrapport. En aktionsforskningsansats för att kartlägga behov och förbättra stödet till föräldrar som har barn med funktionsnedsättning. Riktat föräldrastöd
  • Rätt att leva - inte bara överleva

    20 november 2014 Idéskriften är ett stöd för politiker och beslutsfattare som kan påverka livet positivt för anhöriga och personer med flerfunktionsnedsättning. Rätt att leva - inte bara överleva
  • Rätt kompetens hos personal i verksamheter för personer med funktionsnedsättning

    20 november 2012 En vägledning som vänder sig till dig som är arbetsgivare för den personal som ger stöd, service och omsorg till personer med funktionsnedsättning enligt socialtjänstlagen, SoL, eller lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS. Rätt kompetens hos personal i verksamheter för personer med funktionsnedsättning
  • Rätt till stöd i skolan

    20 november 2015 Informationsmaterial om stöd i skolan av Barncancerfonden. Rätt till stöd i skolan
  • Samordnat medicinskt omhändertagande av vuxna med komplexa funktionsnedsättningar

    21 november 2014 Inom landstinget i Södermanlands läns landsting erbjuder fem vårdcentraler utökat stöd för vuxna personer med komplexa funktionsnedsättningar, däribland sällsynta diagnoser. Fokus för vårdcentralerna är att erbjuda personer över 18 år med komplexa funktionsnedsättningar en god vård och göra vården mer tillgänglig med fokus på kontinuitet och kvalitet utifrån individens behov och i ett helhetsperspektiv. Man har också utvecklat ett arbetssätt för övergången från barn- till vuxenvård. Samordnat medicinskt omhändertagande av vuxna med komplexa funktionsnedsättningar
  • Samordning för barn och unga med funktionsnedsättning

    20 november 2011 Riksrevisionen har granskat om stödet till barn och unga med funktionsnedsättning är organiserat på ett sätt som underlättar för berörda familjer så att samordningsproblem undviks. Granskningen visar att trots flera satsningar på förbättrad samordning och samverkan mellan huvudmän och aktörer är det fortfarande föräldrarna som i hög grad tvingas bära huvudansvaret. Brist på information försvårar ytterligare. Samordning för barn och unga med funktionsnedsättning
  • Se och hör mig. Personer med förvärvad dövblindhets erfarenheter av delaktighet, rehabilitering och medborgerligt liv

    20 november 2016 Avhandlingen ”Se och hör mig” bygger på intervjuer med åtta personer, tre kvinnor och fem män, under fyra års tid. Flera av dem har Ushers syndrom eller ett liknande sjukdomsförlopp med hörselnedsättning eller dövhet från födseln, följt av tilltagande synproblem i 30-årsåldern. Se och hör mig. Personer med förvärvad dövblindhets erfarenheter av delaktighet, rehabilitering och medborgerligt liv
  • Sjelden kunnskap - sjelden organisering

    20 november 2016 Rapporten visar på flera förslag på förbättringar angående övergångar, barn till vuxen, inom vården i Norge. Sjelden kunnskap - sjelden organisering
  • Skolestartboka

    20 november 2012 Boken är tänkt som ett bidrag för att uppnå en bättre övergång från barnens förskola till skolan för barn som lever med sällsynta diagnoser och funktionshinder. Boken ges ut av Centrum för sällsynta sjukdomar vid Oslo universitet. Centret är ett av flera nationella resurscentrum för sällsynta sjukdomar i Norge. Skolestartboka
  • Skolpärm

    20 november 2016 Informationsmaterial för familjen och skolan i planeringsarbetet när barn med primär immunbrist skall börja i förskola/skola. Innehåller bland annat checklistor och brevmallar. Skolpärm
  • Slutrapport Projekt Sällsynta diagnoser i Sydöstra sjukvårdsregionen

    1 juni 2015 År 2012 genomfördes en förstudie i sydöstra sjukvårdsregionen, i syfte att kartlägga situationen i regionen inom området sällsynta diagnoser. Kartläggningen visade att patienter med sällsynta diagnoser utreds och behandlas på olika sätt i regionen och mellan olika verksamheter och läkare. Det saknas oftast regionala och nationella vårdprogram som stöd för utredning och behandling. Slutrapport Projekt Sällsynta diagnoser i Sydöstra sjukvårdsregionen
  • Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser

    7 mars 2012 I Socialstyrelsens kunskapsdatabas finns utförlig, kvalitetssäkrad information om över 300 ovanliga diagnoser. Varje diagnostext innefattar förekomst, orsak, ärftlighet, symtom, diagnostik, behandling och resurser. Informationen skrivs i samarbete med ledande medicinska specialister och i samverkan med intresseorganisationer. För produktion och uppdatering står Informationscentrum för ovanliga diagnoser vid Göteborgs universitet. Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser
  • Stress and well-being among parents of children with rare diseases: a prospective intervention study

    20 november 2006 Stress and well-being among parents of children with rare diseases: a prospective intervention study
  • Stöd på vägen. En uppföljning av satsningen på att förbättra vården för personer med kroniska sjukdomar

    19 juni 2013 Vårdanalys har på uppdrag av regeringen följt upp regeringens fyraåriga satsning på att förbättra vården för personer med kroniska sjukdomar. Satsningen är både ett komplement till och en fortsättning på andra nationella satsningar och initiativ. I rapporten följer vi upp hur insatserna i satsningen har genomförts och vad de har resulterat i. Vår samlade bedömning är att satsningen har varit angelägen men att utvecklingsarbetet behöver fortsätta och breddas. Vi lämnar också rekommendationer till landsting och regioner samt till regeringen för det fortsatta utvecklingsarbetet med att förbättra vården för personer med kroniska sjukdomar. Stöd på vägen. En uppföljning av satsningen på att förbättra vården för personer med kroniska sjukdomar
  • Stödet till anhöriga omsorgsgivare

    20 november 2014 Många anhöriga tvingas ibland ta ett större ansvar för en närståendes vård och omsorg än de orkar med. Samtidigt får de inte det stöd från det offentliga som de behöver. Regeringen bör därför göra mer för att förbättra förutsättningarna för kommuner och landsting att ge ett gott stöd till de anhöriga. Stödet till anhöriga omsorgsgivare
  • Stödinsatser i skolan - Vad behöver jag som förälder veta?

    20 november 2015 Många föräldrar undrar vilket stöd deras barn kan få i skolan. Den här broschyren går igenom de insatser skolan kan sätta in: extra anpassningar och särskilt stöd. Den riktar sig till dig som har barn i förskoleklass, grundskola eller motsvarande skolform, gymnasieskola, gymnasiesärskola eller fritidshem. Broschyren finns även översatt till albanska, arabiska, dari, engelska, somaliska och tigrinska. Stödinsatser i skolan - Vad behöver jag som förälder veta?
  • Sällsynta diagnoser – vägen till diagnos ur familjens perspektiv

    20 november 2016 Sällsynta diagnoser – vägen till diagnos ur familjens perspektiv
  • Sällsynta sjukdomar – en möjlighet för svensk life science

    17 januari 2017 Idag uppskattas så många som 350 miljoner människor i världen leva med en sällsynt sjukdom och årligen upptäcks omkring 250 nya diagnoser. Denna rapport beskriver och jämför förutsättningar för, och satsningar på, sällsynta sjukdomar och utveckling av särläkemedel i Sverige, EU, USA samt några länder i Asien. Sällsynta sjukdomar – en möjlighet för svensk life science
  • Särskilt omhändertagande av unga vuxna (16-25 år) med kroniskt inflammatoriskt reumatisk sjukdom

    20 november 2016 2013 startade en teammottagning på Reumatologen vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Verksamheten syftar till att få unga vuxna med kronisk inflammatorisk reumatisk sjukdom att aktivt medverka och bli delaktiga i sin behandling och vård, att fatta beslut kring sin hälsa och grundlägga goda levnadsvanor och att få hjälp med att finna strategier för att hantera och leva med sin sjukdom. Patienterna erbjuds ett individuellt omhändertagande i ett multidiciplinärt team där läkare, kontaktsjuksköterska, kurator, psykolog, fysioterapeut och arbetsterapeut ingår. Dietist finns också att tillgå. För att öka medverkan upprättas en individuell hälsoplan för varje patient. Möjlighet till en tät kontakt av såväl läkare som hela eller delar av teamet finns under ett par års tid. Teambesöken avslutas med en konferens där den unge vuxne medverkar. Kontaktsjuksköterskan är lätt att nå via sms eller telefon. Särskilt omhändertagande av unga vuxna (16-25 år) med kroniskt inflammatoriskt reumatisk sjukdom
  • Tackling Chronic Disease in Europe Strategies, interventions and challenges.

    20 februari 2010 Tackling Chronic Disease in Europe Strategies, interventions and challenges.
  • The hidden cost of rare diseases

    20 november 2016 Dolda kostnader för personer som lever med sällsynt diagnos och deras närstående. The hidden cost of rare diseases
  • The Adolescent with a Chronic Condition - Epidemiology, developmental issues and health care provision

    17 februari 2007 The Adolescent with a Chronic Condition - Epidemiology, developmental issues and health care provision
  • Tillgängliga lärmiljöer?

    20 november 2016 En nationell studie av skolhuvudmännens arbete för grundskoleelever med funktionsnedsättning Elever med funktionsnedsättning som behöver stöd i grundskolan ska få det. Stödet ska så långt som möjligt motverka funktionsnedsättningens konsekvenser. Hur skolhuvudmän och skolor arbetar med att stödja dessa elever är i fokus för den här rapporten, som baseras på en nationell enkät riktad till skolhuvudmän, rektorer, specialpedagoger och speciallärare. Skolverket har åtagit sig att genomföra studien inom ramen för regeringens funktionshinderspolitiska strategi. Tillgängliga lärmiljöer?
  • Transition – en betydelsefull fas i den långtidssjuka ungas vård

    20 november 2014 Avhandlingen syftar till att fördjupa förståelsen för de långtidssjuka ungas vård. Strävan är att nå en ökad förståelse av transitionsfasen i vården, med fokus på hur de unga upplever vården. Målet är att bygga en tankemodell, en enhetlig teoretisk ram som lyfter fram de ungas röst och ger en ökad förståelse över vad god vård ifrån den ungas synvinkel innebär. Avhandlingen består av en översikt över litteratur kring transitionsbegreppet och en temaintervju med unga patienter angående transitionsfasen. Studiens övergripande frågeställning är 1. Vad är god vård enligt den unga i transition? 2. Hur påverkar transitionsfasen den ungas vård och liv? Transition – en betydelsefull fas i den långtidssjuka ungas vård
  • Träning ger färdighet - Koncentrera vården för patientens bästa

    20 november 2015 Träning ger färdighet - Koncentrera vården för patientens bästa
  • UMO

    20 november 2017 UMO är en webbplats som riktar sig till alla ungdomar mellan 13 och 25 år. UMO drivs av Stockholms läns landsting på uppdrag av Sveriges landsting och regioner. På UMO finns olika slags material, texter och filmer. Texterna på webbplatsen är lättlästa och innehåller information om bland annat kroppen, sex, relationer, självkänsla samt råd om hur man kan söka stöd. Webbplatsen innehåller också en frågor och svar tjänst där ungdomar anonymt kan ställa frågor och kan få svar av olika professioner, till exempel läkare, psykolog, dietist och kurator. UMO
  • Ung medvirkning og mestring (UMM): Treff meg! och Helt sjef!

    20 november 2014 UMM är ett kompetensutvecklingsprogram som är framtaget i Norge. Det syftar till att hjälpa ungdomar och föräldrar att särskilt klara övergången från barn till ungdom och från ungdom till vuxen. Målet är att stärka ungdomarnas kompetens, bidra till förutsägbarhet vid övergång till vuxen ålder samt stödja den unges självbild, social kompetens och förbereda ungdomarna att ta ansvar för sin egen hälsa.  Programmet riktar sig till vårdpersonal, föräldrar och ungdomar med funktionsnedsättning. Ung medvirkning og mestring (UMM): Treff meg! och Helt sjef!
  • Ungdomar med kronisk sjukdom - från barnsjukvård till vuxenvård. En litteraturstudie av hur ungdomar upplever övergången

    20 november 2010 Studien beskriver hur kroniskt sjuka ungdomar upplever övergången från barnsjukvård till vuxensjukvård. Upplevelsen av övergången för unga med kronisk sjukdom innehåller både positiva och negativa aspekter. Att förlora tryggheten i det gamla är ett orosmoment för de unga medan de längtar och uppskattar självständigheten i det nya ansvaret. Vårdpersonal ska i denna process lindra oron och ge möjligheter till att växa i ansvar. Ungdomar med kronisk sjukdom - från barnsjukvård till vuxenvård. En litteraturstudie av hur ungdomar upplever övergången
  • Ungdomsvennlig helsevesen

    21 november 2013 En broschyr med en samling goda exempel på olika projekt med ungdomar i Norge. Ungdomsvennlig helsevesen
  • Utbildningspaket: Att möta föräldrar till barn med funktionsnedsättning

    13 december 2017 Socialstyrelsens utbildningspaket om bemötande är ett stöd för dig som arbetar i barnhälsovården och som möter föräldrar som känner oro för att deras barn kan ha en funktionsnedsättning eller föräldrar vars barn har fått en diagnos. Utbildningspaket: Att möta föräldrar till barn med funktionsnedsättning
  • Utvärdering av patientupplevd kvalité och tillfredställelse vid klinisk genetisk mottagningsverksamhet

    20 november 2016 Utvärdering av patientupplevd kvalité och tillfredställelse vid klinisk genetisk mottagningsverksamhet
  • Webbutbildning för dig som är engagerad i anhörigfrågor

    20 november 2017 Webbutbildningen är framtagen av Nationellt kompetenscentrum anhöriga kompetenscentrum anhöriga, Röda Korset och Anhörigas Riksförbund. Webbutbildning för dig som är engagerad i anhörigfrågor
  • Webbutbildningar i SIP

    5 februari 2018 Webbutbildning SIP för vuxna syftar till att öka kunskapen om brukarens och dennes anhörigas rättigheter och möjligheter med en samordnad individuell plan, SIP. Utbildningen är framtagen av Sveriges Kommuner och Landsting, SKL. Webbutbildningar i SIP
  • Verktyg för bättre hälsa

    20 november 2016 Erfarenheter och kunskaper från projektet med fokus på välbefinnande hos HELA familjen kring barn med dövblindhet. Verktyg för bättre hälsa
  • Vip i vården? – Om utmaningar i vården av personer med kroniska sjukdomar

    20 november 2014 Vip i vården? – Om utmaningar i vården av personer med kroniska sjukdomar
  • Virtuell vårdcentral för stärkt stöd till barn som anhöriga

    21 november 2017 I en interaktiv virtuell vårdcentral får allmänläkare i primärvården möjlighet att öva på att väva in frågor om familjesituationen i möten med vuxna patienter. Syftet är att öka uppmärksamheten på barns behov och ytterst att stärka stödet till barn i dessa situationer, enligt 2 g § HSL Virtuell vårdcentral för stärkt stöd till barn som anhöriga
  • Vägar till förbättrad samordning av insatser för barn med funktionsnedsättning

    31 oktober 2017 Kunskapsstödet presenterar en modell för hur samordning av insatser för barn med funktionsnedsättning kan förbättras av kommuner och landsting. Modellen förväntas öka barns tillgång till fungerande stöd och minska föräldrars arbetsbelastning. Här ges organisatoriska och praktiska framgångsfaktorer i arbetet med att utveckla samordning. Vägar till förbättrad samordning av insatser för barn med funktionsnedsättning
  • Young Patient Perspective, European Patients Forum, 2008

    20 november 2008 Under 2008 genomförde European Patients Forum en pilotstudie för att undersöka hur unga patienter med kroniska sjukdomar upplever sina liv och samhället de lever i. Är det skillnad på deras upplevelser och det andra ungdomar upplever? Studien visar att upplevelsen i många avseenden är densamma oavsett man har en sjukdom eller inte. Men det finns skillnader också. Att vara ung och leva med en kronisk sjukdom påverkar det mesta i livet. Samhället upplevs långt ifrån jämlikt och tillgängligt. Young Patient Perspective, European Patients Forum, 2008
  • Ågrenskas dokumentationer

    7 mars 2012 Sammanställningar över enskilda sällsynta diagnoser. Information inhämtad under Ågrenskas familje- och vuxenvistelser från olika experter och professioner. Respektive dokumentation innehåller också intervjuer med personer som lever med den sällsynta diagnosen och deras närstående. Ågrenskas dokumentationer
  • Är skolan tillgänglig?

    20 november 2012 Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM, har utvecklat en modell som tar ett helhetsgrepp på tillgänglig utbildning. Modellen tar ett helhetsgrepp på tillgänglig utbildning och omfattar kunskap om den fysiska miljön samt kunskap om konsekvenser av funktionsnedsättning för lärande, socialt samspel och valet av pedagogiska strategier. Modellen kan bli ett verktyg som ger verksamheten och pedagogen en möjlighet till att arbeta för en tillgänglig utbildning utifrån ett helhetsperspektiv och på olika nivåer. SPSM har också tagit fram ett värderingsverktyg för förskolor och skolor som vill jobba med att utveckla verksamhetens tillgänglighet. Värderingsverktyget består i stöd vid kartläggning av verksamheten och för framtagning av handlingsplan. Är skolan tillgänglig?
  • Överenskommelse mellan staten och Sveriges Kommuner och Landsting om barnhälsovård

    21 december 2017 Regeringen och Sveriges Kommuner och Landsting har slutit en ny överenskommelse för att utveckla svensk hälso- och sjukvård. Överenskommelse mellan staten och Sveriges Kommuner och Landsting om barnhälsovård
  • Övergångar inom och mellan skolor och skolformer

    20 november 2014 Stödmaterial om hur övergångar kan främja en kontinuitet i skolgången från förskolan till gymnasieskolan. När ett barn eller en elev byter skola eller skolform finns risken att viktig information går förlorad. Det kan påverka alla barn och elever, men i synnerhet de som är i behov av särskilt stöd. Att övergången fungerar är en betydelsefull faktor för en god skolgång. Målsättningen med det här stödmaterialet är att ge stöd och idéer om hur förskola och skola kan arbeta för att ge barn och elever kontinuitet i sin skolgång oberoende av skolbyten. Vår förhoppning är dessutom att stödmaterialet kan ge en ökad förståelse för vilka barn och elever som kan bli extra utsatta och vilka framgångsfaktorer som finns i arbetet med övergångar. Stödmaterialet innehåller också konkreta förslag på riktlinjer, handlingsplaner och blanketter. Övergångar inom och mellan skolor och skolformer
Kunskapsmaterial lista
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken arbetar med svåra och sällsynta diagnoser eller sjukdomstillstånd som kräver specialistvård och stora kunskaper och resurser.

Europeiska referensnätverk, mer information