Gemensamt Lärande

Gemensamt Lärande - Samverkan mellan patienter och vårdgivare

Gemensamt Lärande – Riksförbundet Sällsynta diagnosers projekt kring samverkan mellan patienter och vårdgivare.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser har idag en befintlig struktur för brukarmedverkan i vården genom de regionala nätverk som finns i alla våra sex sjukvårdsregioner. I projektet samverkar de sex regionala patientnätverken med Centrum för sällsynta diagnoser, CSD i Sverige.

Projektet startade under hösten 2016, löper på tre år och drivs med medel från Arvsfonden. Gemensamt Lärande möjliggör ett aktivt samverkansarbete kring utvecklingen av landets CSD. Projektet syftar främst till att sällsynta patienter ska få större delaktighet i vården och också en möjlighet att påverka vården så att den blir mer personcentrerad.

De regionala nätverken företräder sällsyntheten som helhet utifrån det som är gemensamt för många individer med sällsynta diagnoser – sällsynthetens dilemma.

Ett dilemma som innebär att den som har en ovanlig diagnos också riskerar att behöva hantera en stor okunskap hos såväl vårdgivare som övriga delar av samhället som exempelvis skola och arbetsmarknad.

Sedan projektets start har patientrepresentanter från de regionala nätverken medverkat vid såväl konferenser som workshops och lokala möten tillsammans med respektive Centrum för sällsynta diagnoser.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Är en intresseorganisation som arbetar för personer med sällsynta funktionsnedsättningar. De har närmare 15.000 medlemmar som är fördelade på ca 60 föreningar.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information