Illustration: Tummen upp

Goda exempel

Samverkan och samordning mellan olika samhällsaktörer brister. Det gäller till exempel inom vården samt mellan vården och andra samhällsaktörer.

Många undersökningar som gjorts visar på brister i samverkan och samordning. Bristerna får negativa konsekvenser för personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående, eftersom de får stå för samordningen själva. Men det finns exempel på hur man med framgång jobbar med samverkan och samordning mellan olika verksamheter.

Här har vi samlat några exempel på hur samverkan kan fungera i praktiken.

Vårdtips – bra tips för dig som har en sällsynt diagnos!

Utmaningarna för personer med sällsynta diagnoser är många. Detta är något Riksförbundet Sällsynta diagnosers medlemmars berättelser vittnar om. Samtidigt har många berättat hur man lyckas få igenom viktiga saker. Denna samlade kunskapen vill Riksförbundet Sällsynta diagnoser nu dela bredare. Här hittar du tips, råd och verktyg baserat på upplevelser och erfarenheter av andra som har en sällsynt diagnos. Det finns hur mycket som helst som vi skulle behöva prata om, men här har vi valt ut några av de områden som ni medlemmar beskrivit som de allra viktigaste för att få en så bra vård som möjligt.

Vårdtips, mer information
  • RättVisat - mitt digitala kommunikationspass

    13 juni 2018 Personer med svårigheter med sin kommunikation tillhör en sårbar grupp, speciellt vid tillfällen då en byter miljö och personal. När du inte vet hur någon som du möter kommunicerar kan det leda till att du undviker kontakt på grund av rädsla och okunskap om personens kommunikationssätt. Det kan också göra att du antar saker som kanske inte stämmer. En del information kan även tappas bort på vägen. Appen RättVisat, mer information
  • Sällsynt övergång från barn- till vuxenvård

    22 mars 2018 Under 2015 - 2017 har Riksförbundet Sällsynta diagnoser drivit ett projekt. I projektet har man arbetat med att utveckla och förbättra utvalda modeller för en fungerande övergång från barn- till vuxenvård. Sällsynt övergång, mer information
  • Gemensamt Lärande - Samverkan mellan patienter och vårdgivare

    21 mars 2018 I projektet "Gemensamt lärarande" samverkar sex regionala patientnätverk initierade av Riksförbundet Sällsynta diagnoser med Centrum för sällsynta diagnoser, CSD i Sverige. Gemensamt Lärande, mer information
  • Samordnad individuell plan

    20 mars 2018 För att stimulera lokala utvecklingsarbeten gällande samordnad individuell plan för barn och unga i enlig 2 kap 7 § Socialtjänstlagen och 3 f § Hälso- och sjukvårdslagen har regeringen och Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) 2012 enats om stöd till riktade insatser inom området psykisk ohälsa. I arbetet ingår ett utvecklingsarbete för att implementera samordnad individuell plan (SIP) för barn och unga under 18 år. Samordnad individuell plan, mer infromation
  • Ringla, tillsammans sprider vi förbättringar inom svensk vård och omsorg.

    20 mars 2018 Ringla är en webbplats. Ringla har utvecklat möjligheten för dig och andra att ta del av ny kunskap och inspirera till förbättring inom vård och omsorg, men även själv vara med och sprida dina goda exempel. Ringla samverkar med alla intressenter inom vård och omsorg. Från patienter och anhöriga, till vårdprofessionella, näringsliv och regering. Ringla, mer information
  • Stöd i arbete med samordnad individuell plan

    23 februari 2015 I Region Örebro län, ViSam (samverkansmodell för vårdplanering och informationsöverföring), har man tagit fram ett stöd i arbetet med samordnad individuell plan enligt 3f § hälso- och sjukvårdslagen och 2 kapitlet 7 § socialtjänstlagen. Det riktar sig till personal inom hälso- och sjukvården som till personal inom socialtjänsten. Stöd i arbete med samordnad individuell plan, mer information
  • Habiliteringens husläkarmottagning inom Landstinget i Uppsala län

    23 maj 2014 Inom Landstinget i Uppsala län har Hälsa och habilitering en egen husläkarmottagning. Husläkarmottagningen vänder sig till personer som på grund av funktionshinder har svårt att få sina behov tillgodosedda inom den ordinarie primärvården. Habiliteringens husläkarmottagning inom Landstinget i Uppsala län, mer information
  • Anhörigstöd på akutmottagningen

    2 december 2013 Kommunerna ska erbjuda stöd till anhöriga. Det framgår av socialtjänstlagen. Någon motsvarande bestämmelse finns inte för hälso- och sjukvården. Regeringen har dock betonat att hälso- och sjukvården också har en viktig roll när det gäller att beakta anhörigas behov av stöd. Socialstyrelsen har valt att förmedla exempel på hur hälso- och sjukvården stödjer anhöriga och visar på hur det kan se ut och fungera. Anhörigstöd på akutmottagningen, mer information
  • Samordnat medicinskt omhändertagande av vuxna med komplexa funktionsnedsättningar

    13 november 2013 Inom landstinget i Södermanlands läns landsting erbjuder fem vårdcentraler utökat stöd för vuxna personer med komplexa funktionsnedsättningar, däribland sällsynta diagnoser. Målet är omhändertagandet ska samordnas så att individen inte behöver skickas till olika instanser för att få olika behov tillgodosedda. Det handlar om att hålla ihop det professionella nätverket kring individen. Man har också utvecklat ett arbetssätt för övergången från barn- till vuxenvård. Samordnat medicinskt omhändertagande av vuxna med komplexa funktionsnedsättningar, mer information
Goda exempel
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information