Illustration: Ett hjärta illustrerar Hälso och sjukvård i Sverige

Hälso- och sjukvård

I Sverige är ansvaret för hälso- och sjukvården delat mellan stat, regioner (tidigare landsting) och kommun.

Statens ansvar

Staten är ansvarig för den övergripande hälso- och sjukvårdspolitiken. Regeringen bidrar med generella statsbidrag till regionerna och med särskilda bidrag för att bland annat öka tillgängligheten i vården.

Regionernas ansvar

I Sverige finns det 20 regioner (tidigare landsting). Regionerna ansvarar för att organisera vården så att alla medborgare ska har tillgång till en god vård.

Regioner styrs av politiker. Regionerna är tillsammans med kommunerna organiserade i en arbetsgivar- och intresseorganisation, Sveriges Kommuner och Landsting, SKL ger bland annat regionerna stöd och service.

Regionernas system för kunskapsstyrning

Under 2018 har lregionerna, med stöd av SKL, etablerat ett gemensamt system för kunskapsstyrning. Systemet för kunskapsstyrning handlar om att utveckla, sprida och använda bästa möjliga kunskap inom hälso- och sjukvården. Målet är att bästa kunskap ska finnas tillgänglig och användas i varje patientmöte. Inom systemet har så kallade nationella programområden, NPO, bildats. Ett programområden är NPO Sällsynta sjukdomar.  Ett programområde leder kunskapsstyrningen inom sitt område och består av experter med bred kompetens inom området och representation från landets samtliga sjukvårdsregioner. NPO:s uppdrag är att:

  • leda och samordna kunskapsstyrningen inom området
  • följa upp och analysera sitt område, göra behovsanalyser och GAP-analyser (till exempel identifiera när det saknas kunskapsstöd)
  • bidra i arbetet med hur relevanta nationella kvalitetsregister utvecklas och används
  • omvärldsbevaka
  • ordnat införande/ordnad utfasning av läkemedel/behandlingar
  • nivåstrukturering
  • bidra i arbete med eventuella statliga satsningar

De nationella programområdena kommer i sin tur att skapa nationella arbetsgrupper, NAG, inom olika diagnosområden och för specifika frågor. 

Utöver NPO kommer så kallade regionala programområden, RPO, bildas. De regionala programområdena ska initiera frågor för den nationella samverkan samt anpassa och omsätta den kunskap som tas fram nationellt, och säkra att det når hela vägen ut till patientmötet.

Arbetet med koncentration av högspecialiserad vård på nationell nivå

Det pågår arbete med att ta fram förslag till vilken vård som ska bedrivas på nationell nivå inom en mängd olika områden, så också inom området sällsynta sjukdomar. Arbetet leds av Socialstyrelsen.

Mer om vad nationell högspecialiserad vård är, syftet med den och hur arbetet går till beskrivs på Socialstyrelsen webbplats.

Nationell högspecialiserad vård, (sidan öppnas i nytt fönster)

Kommunernas ansvar

Kommunerna ansvarar för hälso- och sjukvård av bland annat äldre samt för stöd och service till dem som är färdigbehandlade och utskrivna från sjukhusvård. Kommunerna ansvarar också för elevhälsan inom skolan. Dessutom är kommunerna ansvariga för boende, sysselsättning och stöd till personer med psykisk funktionsnedsättning.

Jämförelser av service 

Det finns officiella jämförelser vad gäller kvalitet, resultat och kostnader inom vissa verksamhetsområden som kommuner, lregioner har hand om, till exempel hälso- och sjukvård och stöd till personer med funktionsnedsättning. Dessa jämförelser kallas för Öppna jämförelser. 

Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
Habilitering

Habilitering

Habiliteringen ger stöd och behandling till barn, ungdomar och vuxna med varaktiga funktionsnedsättningar. Målet är att människor med funktionsnedsättning kunna delta i samhället på lika villkor.

Habiliteringar i Sverige, mer information
Utropstecken

Kompetens sällsynta diagnoser

Kompetensen rörande sällsynta diagnoser inom svensk hälso- och sjukvård är spridd och det kan vara svårt att finna den. Här har vi samlat flera informationskällor som beskriver verksamheter inom hälso- och sjukvården som har kompetens om olika sällsynta diagnoser.

Kompetens sällsynta diagnoser
Illustration: Tandläkare som tittar i patients mun

Tandvård odontologiska kunskapscenter

I Sverige finns tre nationella odontologiska center för sällsynta diagnoser; i Umeå, Jönköping och Göteborg med målsättning att öka och sprida kunskap. Vårdgivare och patienter/familjer från hela landet kan söka information, råd och stöd. Det finns inget krav på remiss.

Tandvård odontologiska kunskapscenter, mer information
Kunskap och informationsdatabaser

Kunskaps- och informationsdatabaser om sällsynta diagnoser

Det finns mycket information om sällsynta diagnoser på Internet. Här får du tips om några kunskaps- och informationsdatabaser.

Kunskap- och informationsdatabaser, mer information
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Har ditt barn nyligen fått en sällsynt diagnos?

Föräldraträffar i Sverige

Träffa andra föräldrar som också har ett barn med en sällsynt diagnos. Här hittar du kommande föräldraträffar som arrangeras i Sverige vid Centrum för sällsynta diagnoser.

Föräldraträffar, mer information
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser i Sverige

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information