Illustration: Pilar i två riktningar som ska illustrera arbete och val

Arbete

Om man har en sällsynt diagnos men har viss, men nedsatt, arbetsförmåga kan det vara svårt att få ett arbete eller jobba full tid. Samhället kan då tillhandahålla stöd i arbetslivet. Kommunen kan hjälpa till med att hitta en sysselsättning som är anpassad efter de förutsättningar en person med sällsynta diagnoser har. Arbetsförmedlingen erbjuder också olika stöd som kan vara till hjälp.

Stöd av kommunen

Om man omfattas av stöd enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, har man rätt till så kallad daglig verksamhet. Det förutsätter att   man är i yrkesverksam ålder. Daglig verksamhet kan vara arbete på ett dagcenter eller på en annan arbetsplats. Ersättning för arbetet brukar utgå.
Stöd enligt LSS, mer information

Stöd av Arbetsförmedlingen

Arbetsförmedlingen i Sverige är en statlig myndighet och har som huvudsaklig uppgift att sammanföra arbetsgivare med arbetssökande. Arbetsförmedlingen erbjuder särskilt stöd till personer med funktionsnedsättning. 

Man erbjuder stöd vid nedsatt arbetsförmåga genom hjälpmedel och ekonomiskt eller personligt stöd.

(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information