Utropstecken

Kompetens sällsynta diagnoser

Kompetensen rörande sällsynta diagnoser inom svensk hälso- och sjukvård är spridd och det kan vara svårt att finna den. Här har vi samlat flera informationskällor som beskriver verksamheter inom hälso- och sjukvården som har kompetens om olika sällsynta diagnoser.

Den här sammanställningen är inte heltäckande. Vi kompletterar den med information löpande. Saknar du information om verksamhet inom hälso- och sjukvården som har kompetens om sällsynta diagnoser? Hör av dig till oss info@nfsd.se

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser

Du kan kontakta CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information som enskild person, profession inom hälso- och sjukvården och andra samhällsinstanser i frågor som rör sällsynta diagnoser.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
  • Centrum för Medfödda Metabola Sjukdomar, CMMS

    CMMS vid Karolinska universitetssjukhuset är ett specialistlaboratorium och kunskapscentrum för ärftliga ämnesomsättningssjukdomar. På CMMS finns expertteam för olika metabola sjukdomsgrupper som mitokondriella sjukdomar och mukopolysaccaridoser. Dessutom finns Porfyricentrum Sverige som är ett nationellt kunskapscentrum för porfyrinmetabola sjukdomar här.

    CMMS,(sidan öppnas i nytt fönster)
  • Centrum för personcentrerad vård - GPCC

    Göteborgs universitet och Sahlgrenska universitetssjukhuset har en stark tradition av klinisk forskning. GPCC är ett forskningscentrum inom patientnära forskning, där forskare från nästan alla fakulteter vid Göteborgs universitet är representerade.

    GPCC invigdes 2010 med stöd från regeringens strategiska forskningssatsning (SFO)  inom området vårdforskning, med övergripande mål att stödja och genomföra forskning av hög kvalitet inom personcentrerad vård. Forskningen syftar till att skaffa kunskap om hur långvarig sjukdom upplevs och hanteras av den enskilde, samt att implementera och utvärdera personcentrerad vård.

    Centrum för personcentrerad vård - GPCC, (sidan öppnas i nytt fönster)
  • CF Centra

    Vården av patienter med den sällsynta diagnosen Cystisk Fibros (CF) är centraliserad i Sverige. CF centra finns i Göteborg, Stockholm, Lund och Uppsala.

    CF-mottagningen vid Sahlgrenska i Göteborg
    CF-center vid Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm 
    CF-teamet vid universitetssjukhuset i Lund 
    Uppsala centrum för cystisk fibros, Akademiska sjukhuset 

  • EX-Center

    EX-Center är ett rehabiliterings- och kunskapscenter på riksnivå för barn och vuxna med multipla extremitetsskador det vill säga reduktionsmissbildningar eller amputationer på grund av skada eller sjukdom på fler än en arm eller ett ben. EX-Center riktar sig till personer med dysmeli, neurosedynskada och amputerade i hela landet och tar också emot personer från andra länder.

    EX-Center, (sidan öppnas i nytt fönster)
  • Gillbergscentrum

    Gillbergcentrum vid Sahlgrenska akademin i Göteborg utgör en plattform för att bedriva forskning med utveckling och etablering av nya undersöknings-, utrednings- och behandlingsmetoder inom neuropsykiatri och utvecklingsneurologi, inklusive bland annat autism, adhd, sociala beteendestörningar och anorexia nervosa.

    Gillbergcentrum,(sidan öppnas i nytt fönster)
  • Habilitering

    Habiliteringen ger stöd och behandling till barn, ungdomar och vuxna med varaktiga funktionsnedsättningar. Målet är att människor med funktionsnedsättning kunna delta i samhället på lika villkor.

    Habilitering, mer information
  • Habilitering & Hälsa, Stockholms Läns Landsting - Ovanliga diagnoser

    Habilitering & Hälsa erbjuder råd, stöd och behandling till barn, ungdomar och vuxna med varaktiga funktionsnedsättningar och har kunskapsteam kring fem sällsynta diagnoser.
    Artrogryphos, Fragile X, Neuromuskulära sjukdomar, Retts syndrom och Williams syndrom och ryggmärgsbråck.  Teamen tar fram informationsmaterial och fungerar som konsulter inom habiliteringen. Teamen anordnar även träffar för personer med diagnos och medverkar i utbildningar.

    Habilitering & Hälsa, (sidan öppnas i nytt fönster)
  • RCC-Regionala cancercentrum

    Regionala cancercentrum (RCC) är en kunskaps- och utvecklingsorganisation i respektive sjukvårdsregion. Genom regional och nationell samverkan ska regionala cancercentrum bidra till en mer patientfokuserad, jämlik, säker och effektiv cancervård.

    RCC-Regionala cancercentrum, (sidan öppnas i nytt fönster.)
  • Mo Gård

    Mo Gård är en stiftelseägd non-profit verksamhet som erbjuder tjänster inom stöd och service, behandling, utbildning samt kunskapsstöd. Fokusområden är kommunikation och funktionsnedsättning. 

    Mo Gård,(sidan öppnas i nytt fönster)
  • Nationellt Center för Rett syndrom & närliggande diagnoser

    Centret har en inriktning mot Rett syndrom och närliggande diagnoser, exempelvis Angelman syndrom. Verksamheten omfattar högspecialiserad vård, information och utbildning samt forskning och metodutveckling. Specialistkompetensen på centret bygger på klinisk erfarenhet och forskning.

    Nationellt Center för Rett syndrom & närliggande diagnoser (sidan öppnas i nytt fönster)
  • Nationellt Kunskapcenter för Dövblindfrågor

    Syftet med Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor (NKCdb) är att bistå myndigheter och olika verksamheter i samhället med att utveckla kompetens för att kunna tillgodose behoven av utredning, diagnostisering, habilitering och rehabilitering hos personer med dövblindhet och deras närstående.

    Nationellt Kunskapcenter för Dövblindfrågor (sidan öppnas i nytt fönster)
  • Tandvård odontologiska kunskapscenter

    I Sverige finns tre nationella odontologiska center för sällsynta diagnoser; i Umeå, Jönköping och Göteborg med målsättning att öka och sprida kunskap.

    Vårdgivare och patienter/familjer från hela landet kan söka information, råd och stöd. Det finns inget krav på remiss. 

    Odontologiskt kunskapscentrum i norr, Umeå Universitet, (sidan öppnas i nytt fönster.)

    Kompetenscenter för sällsynta odontologiska tillstånd i Jönköping, (sidan öppnas i nytt fönster.)

    Tandvård odontologiska kunskapscenter, mer information
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser

Du kan kontakta CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information som enskild person, profession inom hälso- och sjukvården och andra samhällsinstanser i frågor som rör sällsynta diagnoser.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration: Ett förstoringsglas som illustrerar tema

Tema

Under Tema finner du specifika och aktuella ämnen som alla rör området sällsynta diagnoser.

Teman, mer information