En illustration som föreställer en grupp människor, en intresseorganisation

Intresseorganisationer

Det finns flera intresseorganisationer som organiserar personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga. Här hittar du några av dem.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Är en intresseorganisation som arbetar för personer med sällsynta funktionsnedsättningar. De har närmare 14.500 medlemmar som är fördelade på ca 60 föreningar.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Riksförbundet för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, FUB

Är en intresseorganisation som arbetar för att barn, ungdomar och vuxna med utvecklingsstörning ska kunna leva ett gott liv. Förbundet har drygt 26.000 medlemmar i cirka 150 lokalföreningar runt om i landet. Inom FUB finns NOC, Nätverket för ovanliga kromosomavvikelse

Riksförbundet för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, FUB

Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdom, RBU

Är en riksomfattande intresseorganisation uppbyggd av ett antal distrikts- och lokalföreningar runt om i landet med totalt cirka 11.000 medlemmar.

Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdom, RBU

Neuroförbundet

Är en riksomfattande intresseorganisation specialiserad på neurologi som är uppbyggd av ett 90-tal länsförbund och lokalföreningar med totalt cirka 13.500 medlemmar. Inom Neuroförbundet finns flera föreningar som organiserar personer med sällsynta diagnoser.

Neuroförbundet
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Du kan kontakta CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information som enskild person, profession inom hälso- och sjukvården och andra samhällsinstanser i frågor som rör sällsynta diagnoser.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration: Ett förstoringsglas som illustrerar tema

Tema

Under Tema finner du specifika och aktuella ämnen som alla rör området sällsynta diagnoser.

Teman, mer information