CSD Syd

En dag när det Sällsynta blir vanligt

Centrum för sällsynta diagnoser – Syd (CSD-Syd) anordnar tillsammans med patientföreningar en aktivitetsdag för att sprida information om sällsynta diagnoser och hur det blir en del av vardagen.

Tid
29 feb 11:30 - 19:00
Plats
Skånes universitetssjukhus, Lund (Foajén och Aulan)
Ort
Lund
Arrangör
Centrum för sällsynta diagnoser – syd (CSD-Syd
Arrangemangstyp
Temadag
Målgrupp
Personer med en sällsynt diagnos
Närstående till person med sällsynt diagnos
Allmänhet
Kontaktuppgifter

CSD-Syd, tel: 046-17 36 11,
E-post: CSD@skane.se

Länk
Mer information om evenemanget (öppnas i nytt fönster)

Program

Foajén:
11:30–16:30 Öppet hus, med information och filmvisning.

Aulan:
16:30–16:45 Ulf Kristoffersson presenterar CSD-syd.

16:45–17:45 Filmproducent och manusförfattare Katarina Boberg visar dokumentärfilmen ”Så himla annorlunda” - en film där Katarinas båda barn har huvudrollerna.
– Jag älskar honom precis som han är men jag hatar att vår familj är så himla annorlunda! Så förklarar Rebecka, 12 år, varför hon inte vill att hennes lillebror ska följa med. I en ålder när det känns livsviktigt att vara ”rätt” kämpar Rebecka med kompisarnas stirrande blickar, vuxenvärldens medlidande och sina egna motstridiga känslor. Filmen berättar Rebeckas historia under en intensiv vår. I dagböcker och genom hennes ”magiska värld” möter vi ett äkta, känslostarkt uttryck som visar att rädslan för det annorlunda finns inom oss alla.

18:00–19.00 Sveriges Radios Per Feltzin berättar:
”Vad händer när ett sjukt barnbarn kommer in i familjen?”
Vilmas program i P1 har under året väckt uppmärksamhet och sänts flera gånger.
Nu berättar kultur- och musikjournalisten Per Feltzin om hur Vilmas inträde i den stora familjen påverkat och fortfarande påverkar livet i stort och smått. Det handlar om så skilda saker som akuta läkarbesök, spetsforskning och den alldeles vanliga vardagen med kittlande fartsporter och gosiga högläsningsstunder.

(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser

Du kan kontakta CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information som enskild person, profession inom hälso- och sjukvården och andra samhällsinstanser i frågor som rör sällsynta diagnoser.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration: Ett förstoringsglas som illustrerar tema

Tema

Under Tema finner du specifika och aktuella ämnen som alla rör området sällsynta diagnoser.

Teman, mer information