Illustration personer som sitter i möte

För dig som arbetar med sällsynta diagnoser

Det finns en mängd skyldigheter för dig som jobbar inom hälso- och sjukvård eller annan förvaltning och som gäller i kontakten med patient, eller brukare. Skyldigheterna regleras i flera författningar.

Här har vi samlat information som är av vikt i mötet med personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga. Informationen är inte heltäckande och ambitionen är att successivt komplettera den.

Hälso och sjukvård

Hälso- och sjukvård

Hälso- och sjukvårdens skyldigheter i förhållande till patienter, eller brukare, utgår från att värna om patientsäkerheten, stärka patientens medinflytande och främja kvaliteten i vården. Dessa skyldigheter regleras i flera författningar. Ansvaret för att reglerna följs beror på vilken roll man har inom vården. Vissa skyldigheter gäller alla som jobbar inom vården. Andra skyldigheter beror på den roll man har inom vården.

Hälso- och sjukvård, mer information
Skola och utbildning

Skolan

Enligt skollagen ska skolan, oavsett huvudman, ta hänsyn till barns och elevers olika behov. Alla barn ska få den ledning och stimulans som de behöver i sitt lärande och sin personliga utveckling för att de utifrån sina egna förutsättningar ska kunna utvecklas så långt som möjligt enligt utbildningens mål. Det är alltså skolan som ska anpassas efter barnets eller elevens förutsättningar.

Skolan, mer information
två händer i ett handslag som bildar ett hjärta

Social omsorg

Kommunerna har att följa en mängd lagar som reglerar ansvaret för omsorgen om funktionshindrade, till exempel kommunallagen, diskrimineringslagen, socialtjänstlagen och lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Läs mer om vad som gäller "Individuell plan" för socialtjänsten.

Social omsorg, mer information
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser

Du kan kontakta CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information som enskild person, profession inom hälso- och sjukvården och andra samhällsinstanser i frågor som rör sällsynta diagnoser.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration: Ett förstoringsglas som illustrerar tema

Tema

Under Tema finner du specifika och aktuella ämnen som alla rör området sällsynta diagnoser.

Teman, mer information