Om webbplatsen

För förvaltning och drift ansvarar anställda på NFSD. NFSD drivs av Ågrenska på uppdrag av Socialstyrelsen. Ågrenska har beviljats utgivningsbevis för databasen www.nfsd.se

På nfsd.se har NFSD samlat information som rör området sällsynta diagnoser och det arbete NFSD bedriver. NFSD jobbar tillsammans med kompetens om de behov och önskemål som personer med sällsynta diagnoser och deras närstående har samt personer med medicinsk expertis, kunskap om diagnosernas konsekvenser, samhällets stöd, information och kommunikation. 

På nfsd.se tillgänglig information gör inte anspråk på att vara fullständig och hemsidan uppdateras kontinuerligt. Vi tar gärna emot förslag på kompletteringar.

På nfsd.se finns länkar och hänvisningar till andra hemsidor där information tillhandahålls av andra informationsleverantörer. För den information som nfsd.se länkat till ansvarar respektive informationsleverantör för innehållet på aktuell hemsida. För frågor rörande information tillgänglig på hemsida till vilken nfsd.se länkar eller hänvisar till, vill vi därför att du i första hand kontaktar informationsleverantören.

Systemkrav för besökare av nfsd.se

PC/Windows:

MAC/OSX

Alla funktioner fungerar på samma sätt i ovan nämnda webbläsare – mindre avvikelser i den grafiska formen kan förekomma mellan webbläsare men de ska inte påverka helhetsintrycket.

Om kakor (cookies) på nfsd.se

Genom att besöka nfsd.se accepterar du att vi använder kakor. Men du kan också välja bort användningen av kakor.

NFSD:s webbplats använder så kallade kakor, eller cookies. En kaka är en liten textfil med information som sparas på besökarens dator när denne besöker webbplatsen. Textfilen används bland annat för att underlätta besökarens användning av webbplatsen.

De som använder en webbplats ska enligt lag får information om att webbplatsen innehåller kakor, vad de används till och hur man kan välja bort dem.

På NFSD:s webbplats använder vi så kallade sessionskakor, permanenta kakor och tredjemanskakor.

När du besöker nfsd.se skickas en sessionskaka mellan din dator och vår webbserver för att underlätta navigering på webbplatsen. När du avslutat besöket försvinner kakan. 

Permanenta kakor används för NFSD ska kunna följa upp trafiken på nfsd.se och utgör underlag för oss så vi kan förbättra webbplatsen.

Tredjemanskakor är kakor som sparas av en annan leverantör än den som är ansvarig för webbplatsen du besöker. På nfsd.se skapas kakor när du aktiverar Talande webb och används för att spara inställningar.

Om du inte vill tillåta lagring av kakor på din dator kan du stänga av den möjligheten i din webbläsares säkerhetsinställningar. Då lagras inga kakor på din dator. Du kan också göra en inställning som varnar varje gång en kaka dyker upp och avgöra från fall till fall om du vill tillåta den eller inte.

Målgrupp

Webbplatsens målgrupper är flera:
Personer med sällsynta diagnoser och deras närstående samt samhällsaktörer och andra som vill veta mer om sällsynta diagnoser

Utgivningsbevis för databasen www.nfsd.se

Ågrenska AB har beviljats utgivningsbevis av Myndigheten för radio och tv för databasen www.nfsd.se. Utgivningsbeviset innebär att databasen har grundlagsskydd enligt Yttrandefrihetsgrundlagen.

Ansvarig utgivare för databasen är Veronica Wingstedt de Flon, verksamhetschef vid NFSD.

Frågor och synpunkter

Har du frågor om eller synpunkter på NFSD webbplats? Skicka dina synpunkter eller frågor via info@nfsd.se


Talande Webb

Med talande Webb kan du peka och få allt innehåll uppläst samtidigt som texten markeras visuellt med textremsa, fokus/nedtoning eller läslinjal. Du kan själv ställa in hur texten ska visas, vilka typsnitt och färger som ska användas. Talande Webb läser webbsidor och pdf-filer och du kan spara uppläst tal som mp3.

På Funkaportalens webbplats kan du läsa om hur Talande Webb fungerar, (sidan öppnas i nytt fönster)

Talande Webb Plus fungerar med:

  • Internet Explorer 8 eller 9
  • Firefox 4 eller senare versioner
  • Chrome
  • Safari
  • Android, IOS

Personuppgiftslagen, PuL

NFSD värnar om din integritet och försöker alltid skydda dina uppgifter på bästa sätt, genom att följa gällande lagar och regler för personuppgiftsskydd.

I personuppgiftslagen (1998:204), PuL, finns regler om hur vi får behandla personuppgifter och hur vi ska informera om detta. Med behandling av personuppgifter menas insamling, registrering, lagring, bearbetning, översändande, utlämnande, sammanställning eller samkörning av personuppgifter.

Exempel på personuppgifter är namn, adress, telefonnummer, e-postadress, personnummer och foto.
Personuppgiftlagen, Datainspektionen, (sidan öppnas i nytt fönster.)

RSS

Missa inga uppdateringar på nfsd.se. Med RSS kan du på ett enkelt sätt få ett meddelande om när information på sidorna Expertteam, Kalendarium, Aktuellt, Länksamling per diagnos och Ekonomiskt stöd uppdateras på NFSD:s webbplats. RSS är en teknik som används på många webbplatser och som ger dig möjlighet bevaka och få en underrättelse om när något nytt publiceras på webbplatsen.

RSS
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Du kan kontakta CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information som enskild person, profession inom hälso- och sjukvården och andra samhällsinstanser i frågor som rör sällsynta diagnoser.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration: Ett förstoringsglas som illustrerar tema

Tema

Under Tema finner du specifika och aktuella ämnen som alla rör området sällsynta diagnoser.

Teman, mer information