Träffa andra föräldrar som också har ett barn med en sällsynt diagnos. Här hittar du kommande föräldraträffar som arrangeras i Sverige vid Centrum för sällsynta diagnoser.
Under det här avsnittet finner du som lever med en sällsynt diagnos eller har en anhörig som lever med en sällsynt diagnos, information om vad olika samhällsaktörer har för skyldigheter i förhållande till dig och vad du har möjlighet att förvänta dig i kontakten med samhället.
Det finns en mängd skyldigheter för dig som jobbar inom hälso- och sjukvård eller annan förvaltning och som gäller i kontakten med patient, eller brukare. Skyldigheterna regleras i flera författningar.
Här har NFSD samlat poddsändningar och radiodokumentärer som tar upp sällsynta diagnoser ur olika perspektiv.
Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.
CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen
Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.