Två gånger per år lämnar NFSD skriftliga rapporter om verksamheten till Socialstyrelsen. Nu finns NFSD delårsrapport för 2018 tillgänglig.
Träffa andra föräldrar som också har ett barn med en sällsynt diagnos. Här hittar du höstens föräldraträffar som arrangeras i Sverige vid Centrum för sällsynta diagnoser.
Ett arbete med en nationell behandlingsrekommendation för vård och omsorg – 22q11 deletionssyndrom har påbörjats.
I år arrangerades fler än 4 000 seminarier och andra arrangemang inom en mängd områden. Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, NFSD, har även i år bevakat funktionshinderområdet och särskilt de delar som rör sällsynta diagnoser. Här sammanfattar vi några av de teman som har diskuterats under delar av veckan.
Nu kan du ta del av några föreläsningar från årets "Sällsynta dag" i Göteborg. Inspelat av UR Samtiden den 28 februari på Folkets hus.
Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.
CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen
Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken arbetar med svåra och sällsynta diagnoser eller sjukdomstillstånd som kräver specialistvård och stora kunskaper och resurser.