Träffa andra föräldrar som också har ett barn med en sällsynt diagnos. Här hittar du kommande föräldraträffar som arrangeras i Sverige vid Centrum för sällsynta diagnoser.
Det finns en mängd aktörer som verkar inom området sällsynta diagnoser i Sverige. Intresseorganisationer, samhällsaktörer inom stat, landsting och kommun samt privata aktörer.
En podcast (poddsändning, podradio eller pod) är ett enkelt sätt att prenumerera på ljud- eller videofiler via nätet. Här nedan har vi samlat poddsändningar som tar upp sällsynta diagnoser ur olika perspektiv.
Den sista februari varje år uppmärksammas sällsynta diagnoser genom en mängd arrangemang runtom i Europa. Sällsynta dagen startade genom ett svenskt initiativ av Riksförbundet Sällsynta diagnoser, på skottdagen den 29 februari 2008.
Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.
CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen
Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.