I år arrangerades fler än 4 000 seminarier och andra arrangemang inom en mängd områden. Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, NFSD, har även i år bevakat funktionshinderområdet och särskilt de delar som rör sällsynta diagnoser. Här sammanfattar vi några av de teman som har diskuterats under delar av veckan.
– Att leva med en sällsynt, komplex och fortskridande sjukdom, innebär mycket ansvar och är en logistisk mardröm. Veronica Hübinette, samordnare för Centrum för sällsynta diagnoser Väst vet, eftersom hon också är mor till en son som fick diagnosen Hunters sjukdom vid tre års ålder.
Nu kan du ta del av några föreläsningar från årets "Sällsynta dag" i Göteborg. Inspelat av UR Samtiden den 28 februari på Folkets hus.
Träffa andra föräldrar som också har ett barn med en sällsynt diagnos. Här hittar du vårens föräldraträffar som arrangeras i Sverige vid Centrum för sällsynta diagnoser.
Rättigheter för personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående hänger ihop med de skyldigheter samhället har i förhållande till innevånarna, och särskilt för personer med funktionsnedsättning.
Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.
CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen