Träffa andra föräldrar som också har ett barn med en sällsynt diagnos. Här hittar du kommande föräldraträffar som arrangeras i Sverige vid Centrum för sällsynta diagnoser.
30 miljoner i Europa och 300 miljoner i världen lever med en sällsynt diagnos. Sällsynta diagnoser är inget ovanligt. Kunskapen om dem är däremot sällsynt. I samband med Sällsynta dagen 2020 den 29 februari, vilket är den riktiga sällsynta dagen då det är skottår kommer ett antal evenemang och informationskampanjer genomföras på ett flertal platser i Sverige och världen.
European Conference on Rare Diseases (ECRD) äger rum i Stockholm den 15-16 maj 2020. Det övergripande temat för konferensen är ”En sällsynt resa -Att leva med en sällsynt diagnos 2030”. Under konferensen presenteras posters med intressanta arbeten och projekt inom området sällsynta diagnoser. Sista dag för abstract är 14 februari 2020.
Rättigheter för personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående hänger ihop med de skyldigheter samhället har i förhållande till innevånarna, och särskilt för personer med funktionsnedsättning.
Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.
CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen
Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.