NFSD hel och delårsrapporter

Verksamhetsrapporter

Två gånger per år lämnar NFSD skriftliga rapporter om verksamheten till Socialstyrelsen. Nu finns NFSD delårsrapport för 2018 tillgänglig.

Verksamhetsrapporter, mer information
Fotografi: Barn och föräldrar som tar sig upp för en stenhäll

Föräldraträffar i Sverige

Träffa andra föräldrar som också har ett barn med en sällsynt diagnos. Här hittar du höstens föräldraträffar som arrangeras i Sverige vid Centrum för sällsynta diagnoser.

Föräldraträffar, mer information
Med på bild: Rose-Marie Larsson, förälder och ordförande i föreningen 22q11, Solveig Oskarsdottir, överläkare barnimmunologi och reumatologi, Karin Werkström, förälder, Christina Persson, docent logopedi, Anneli Sandqvist Wiklund, neuropsykolog, Lena Wallin, specialistläkare barn- och ungdomspsykiatri, Britt-Marie Anderlid, klinisk genetiker och överläkare i barnneurologi, Gunilla Klingberg, tandläkare och professor i pedodonti, Kristina Gustafsson-Bonnier, kurator, Ann Hellström, överläkare och professor i barnoftalomologi och Veronica Wingstedt de Flon, jurist och verksamhetschef NFSD. Saknas på bild: Jovanna Dahlgren, överläkare och professor endokrinologi samt Kerstin Landin-Wilhemsen, överläkare och professor endokrinologi.

Praktiskt användbara behandlingsrekommendationer

Ett arbete med en nationell behandlingsrekommendation för vård och omsorg – 22q11 deletionssyndrom har påbörjats.

Behandlingsrekommendation, mer information
Från höger: Lise Lidbäck ordförande Neuro, Ann-Catrin Röjvik verksamhetschef Ågrenska och Veronica Wingstedt de Flon verksamhetschef Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser

Ett sällsynt perspektiv från årets Almedalsvecka

I år arrangerades fler än 4 000 seminarier och andra arrangemang inom en mängd områden. Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, NFSD, har även i år bevakat funktionshinderområdet och särskilt de delar som rör sällsynta diagnoser. Här sammanfattar vi några av de teman som har diskuterats under delar av veckan.

Sammanfattning, mer information
UR Samtiden

UR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Nu kan du ta del av några föreläsningar från årets "Sällsynta dag" i Göteborg. Inspelat av UR Samtiden den 28 februari på Folkets hus.

Inspelade föreläsningar, mer information
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken arbetar med svåra och sällsynta diagnoser eller sjukdomstillstånd som kräver specialistvård och stora kunskaper och resurser.

Europeiska referensnätverk, mer information