Meny
Sök
Fotografi: våga möta det sällsynta
Sällsynta diagnoser är inget ovanligt. Kunskapen om dem är däremot sällsynt. Det finns uppskattningsvis 30 miljoner människor som lever med sällsynta diagnoser i Europa.
Ett frågetecken och pilar som symboliserar flera möjligheter

För dig som lever med en sällsynt diagnos eller är anhörig

Under det här avsnittet finner du som lever med en sällsynt diagnos eller har en anhörig som lever med en sällsynt diagnos, information om vad olika samhällsaktörer har för skyldigheter i förhållande till dig och vad du har möjlighet att förvänta dig i kontakten med samhället.

mer information
Rare Barometer logotyp

Dela dina erfarenheter via Rare Barometers enkäter

Rare Barometer Voices är ett EURORDIS-initiativ med syfte att sätta fokus på patienter med Sällsynta diagnoser och göra deras röster hörda. Rare Barometers enkäter har stor betydelse för att öka kunskapen om behoven för personer som har sällsynta diagnoser och deras familjer, vad gäller vardagsliv, social omsorg och koordination av vården.

Rare Barometer, mer information
Ett par hörlurar

Podcast

Här har NFSD samlat poddsändningar och radiodokumentärer som tar upp sällsynta diagnoser ur olika perspektiv.

Poddsändningar om sällsynta diagnoser, lyssna nu
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information