Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser

Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser är inrättad av Socialstyrelsen för att samordna, koordinera och sprida information inom området sällsynta diagnoser.

UR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Nu kan du ta del av några föreläsningar från årets "Sällsynta dag" i Göteborg. Inspelat av UR Samtiden den 28 februari på Folkets hus.

UR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Fotografi: Barn och föräldrar som tar sig upp för en stenhäll

Föräldraträffar i Sverige

Träffa andra föräldrar som också har ett barn med en sällsynt diagnos. Här hittar du vårens föräldraträffar som arrangeras i Sverige vid Centrum för sällsynta diagnoser.

Föräldraträffar, mer information

Fotografi: Barn som får mat via sin peg av en förälder

Stöd och service

Rättigheter för personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående hänger ihop med de skyldigheter samhället har i förhållande till innevånarna, och särskilt för personer med funktionsnedsättning.

Stöd och service, mer information

Fotografi på en skylt där det står diagnosvägen

Hitta rätt

Om man har en sällsynt diagnos eller har en närstående med sällsynt diagnos behöver man ofta mycket stöd från samhällets olika delar. Det är då bra att känna till hur samhället är organiserat och vem som ansvarar för vad.

Hitta rätt, mer information

Aktuellt

21 maj 2018 Press Sen diagnos av baby anmäls
18 maj 2018 Press Barnläkaren. TEMA. Barnmedicinska milstolpar.
18 maj 2018 Press Den här veckan bjöd Mun-H-Center tillsammans med Ågrenska in till utbildningen "När barnet har svårt att äta". Bland deltagarna var personal
17 maj 2018 Press ”Ge cystisk fibros-sjuka nya läkemedlet nu”
17 maj 2018 Press Dags att se över hela särskolan igen

Aktuella nyheter

Kalendarium

23 maj 2018 Bästa funkispappan – om bemötande och föräldraskap i vår tid
23 maj 2018 Möte för nordiska nätverket för sällsynta sjukdomar, NNRD.
23 maj 2018 Information och regionala seminarier 2018 på temat ”Dövblindhet – orsaker, konsekvenser och aktuell forskning”
23 maj 2018 Tematräff med erfarenhetsutbyte vid Spielmeyer-Vogt sjukdom
24 maj 2018 Tematräff med erfarenhetsutbyte vid Spielmeyer-Vogt sjukdom
25 maj 2018 Läkardag om TSC (Tuberös Skleros Complex)

Kalendarium

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information

Verksamhetsrapport

Två gånger per år lämnar NFSD skriftliga rapporter om verksamheten till Socialstyrelsen. Nu finns NFSD årsrapport för 2017 tillgänglig. Här kan du läsa om vad som har hänt under det gångna året.

Verksamhetsrapporter, mer information