Sällsynta guiden till Almedalen 2018

Sällsynta guiden till Almedalen 2018

Hur viktiga blir funktionsrättsfrågorna i årets valrörelse? Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser och Ågrenska kommer att vara på plats, så även flera aktörer inom funktionshindersrörelsen. Vi är där för att följa debatten med ett sällsynt perspektiv. Här hittar du en sällsynt guide till årets Almedalsvecka.

Sällsynta guiden Almedalen 2018, mer information
En mindmapp som beskriver  Veronica Hübinette sons alla vårdkontakter

Vårdprocesser genom hela livet

– Att leva med en sällsynt, komplex och fortskridande sjukdom, innebär mycket ansvar och är en logistisk mardröm. Veronica Hübinette, samordnare för Centrum för sällsynta diagnoser Väst vet, eftersom hon också är mor till en son som fick diagnosen Hunters sjukdom vid tre års ålder.

Sammanfattning av konferensdagen, mer information
UR Samtiden

UR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Nu kan du ta del av några föreläsningar från årets "Sällsynta dag" i Göteborg. Inspelat av UR Samtiden den 28 februari på Folkets hus.

Inspelade föreläsningar, mer information
Fotografi: Barn och föräldrar som tar sig upp för en stenhäll

Föräldraträffar i Sverige

Träffa andra föräldrar som också har ett barn med en sällsynt diagnos. Här hittar du vårens föräldraträffar som arrangeras i Sverige vid Centrum för sällsynta diagnoser.

Föräldraträffar, mer information
Fotografi: Barn som får mat via sin peg av en förälder

Stöd och service

Rättigheter för personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående hänger ihop med de skyldigheter samhället har i förhållande till innevånarna, och särskilt för personer med funktionsnedsättning.

Stöd och service, mer information
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information