European Conference on Rare Diseases (ECRD) äger rum i Stockholm den 15-16 maj 2020. Det övergripande temat för konferensen är ”En sällsynt resa -Att leva med en sällsynt diagnos 2030”. Under konferensen presenteras posters med intressanta arbeten och projekt inom området sällsynta diagnoser. Sista dag för abstract är 12 februari 2020.
Rättigheter för personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående hänger ihop med de skyldigheter samhället har i förhållande till innevånarna, och särskilt för personer med funktionsnedsättning.
Om man har en sällsynt diagnos eller har en närstående med sällsynt diagnos behöver man ofta mycket stöd från samhällets olika delar. Det är då bra att känna till hur samhället är organiserat och vem som ansvarar för vad.
Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.
CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen
Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.