Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser
Fotografi: Barn och föräldrar som tar sig upp för en stenhäll

Föräldraträffar i Sverige

Träffa andra föräldrar som också har ett barn med en sällsynt diagnos. Här hittar du vårens föräldraträffar som arrangeras i Sverige vid Centrum för sällsynta diagnoser.

Föräldraträffar, mer information
Projektet Sällsynt Stark

Sällsynt stark

Bidra till att ta fram goda strategier för att hantera krångliga vårdsituationer! Riksförbundet Sällsynta diagnoser behöver hjälp av personer som vill delta i deras projekt ”Sällsynt stark”.

Sällsynt stark, mer information
Flicka som hoppar hage

Skola och utbildning

Skolstarten väcker frågor och förväntningar hos de flesta barn och föräldrar. För de som har barn med en sällsynt diagnos är behovet av information och kunskapsspridning ännu större. Det kan handla om att informera det egna barnet, lärare och personal, klasskamrater och andra föräldrar. Att få tillgång till det stöd och resurser som barnet behöver mm.

Skola och utbildning, mer information
Från höger: Lise Lidbäck ordförande Neuro, Ann-Catrin Röjvik verksamhetschef Ågrenska och Veronica Wingstedt de Flon verksamhetschef Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser

Ett sällsynt perspektiv från årets Almedalsvecka

I år arrangerades fler än 4 000 seminarier och andra arrangemang inom en mängd områden. Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, NFSD, har även i år bevakat funktionshinderområdet och särskilt de delar som rör sällsynta diagnoser. Här sammanfattar vi några av de teman som har diskuterats under delar av veckan.

Sammanfattning, mer information
UR Samtiden

UR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Nu kan du ta del av några föreläsningar från årets "Sällsynta dag" i Göteborg. Inspelat av UR Samtiden den 28 februari på Folkets hus.

Inspelade föreläsningar, mer information
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information