Sällsynta diagnoser är inget ovanligt. Kunskapen om dem är däremot sällsynt

Du är välkommen!

Den 28 februari och den 12 april 2018 bjuder Centrum för sällsynta diagnoser Väst i samarbete med Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser in till konferensdagar med tema sällsynta diagnoser.

Konferensdagar 2018, mer information
Fotografi: Glaskulor som ligger huller om buller

Föräldraträffar i Sverige

Träffa andra föräldrar som också har ett barn med en sällsynt diagnos. Här hittar du vårens föräldraträffar som arrangeras vid Centrum för sällsynta diagnoser i Sverige.

Föräldrarträffar, mer information
Podd

På djupet - Om ovanliga och sällsynta diagnoser

I senaste poddavsnittet från Socialstyrelsen, På djupet, handlar det om sällsynta diagnoser.

Socialstyrelsen, Poddavsnitt 29, mer information
Illustration från filmen Sällsynta Diagnoser - Vad är det?

Sällsynta diagnoser - vad är det?

En kort film som beskriver det sällsynta dilemmat och vad som behöver förändras för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta diagnoser.

Sällsynta diagnoser - vad är det?, se filmen
illustration: Ett frågetecken

Har du frågor som rör sällsynta diagnoser?

Kontakta Centrum för sällsynta diagnoser i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser i Sverige, mer information
Illustration: Ikon för externa länkar och information

Var hittar du information om sällsynta diagnoser?

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration: En grupp människor samlade

Finns det flera?– hitta andra!

Hitta och få kontakt med andra som har liknande erfarenheter!. Det finns flera intresseorganisationer som organiserar personer med sällsynta diagnoser och deras närstående. Det finns också öppna kontaktsidor på Internet såsom RareConnect och Facebook grupper.

Hitta andra, sidan öppnas i nytt fönster
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Du kan kontakta CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information som enskild person, profession inom hälso- och sjukvården och andra samhällsinstanser i frågor som rör sällsynta diagnoser.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration: Ett förstoringsglas som illustrerar tema

Tema

Under Tema finner du specifika och aktuella ämnen som alla rör området sällsynta diagnoser.

Teman, mer information