Den sista februari 2019 uppmärksammas sällsynta diagnoser under den Sällsynta dagen. En mängd arrangemang anordnas både i Sverige och på global nivå i samband med Sällsynta dagen. NFSD har sammanställt de arrangemang som kommer äga rum på olika platser i Sverige.
Träffa andra föräldrar som också har ett barn med en sällsynt diagnos. Här hittar du kommande föräldraträffar som arrangeras i Sverige vid Centrum för sällsynta diagnoser.
Under 2018 har landsting och regioner arbetat med att stärka upp det gemensamma arbetet för patienter med sällsynta diagnoser. Nyordningen innebär att huvudmännen tar över det samordnande uppdrag inom hälso- och sjukvården som Socialstyrelsen haft ansvaret för och som genomförts av Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD) sedan 2012.
Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.
CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen
Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.