Nu är det dags att skicka in abstract ! Den femte nordiska konferensen om sällsynta diagnoser (NCRD) går av stapeln den 15-16 maj 2019 i Oslo. Konferensen kommer att samla ett brett spektrum av yrkesverksamma från olika områden och patientrepresentanter från alla nordiska länder.
Träffa andra föräldrar som också har ett barn med en sällsynt diagnos. Här hittar du höstens föräldraträffar som arrangeras i Sverige vid Centrum för sällsynta diagnoser.
Rättigheter för personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående hänger ihop med de skyldigheter samhället har i förhållande till innevånarna, och särskilt för personer med funktionsnedsättning.
Nu kan du ta del av några föreläsningar från årets "Sällsynta dag" i Göteborg. Inspelat av UR Samtiden den 28 februari på Folkets hus.
Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.
CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen
Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken arbetar med svåra och sällsynta diagnoser eller sjukdomstillstånd som kräver specialistvård och stora kunskaper och resurser.