Illustration från filmen Sällsynta Diagnoser - Vad är det?

Sällsynta diagnoser - vad är det?

Filmen beskriver bland annat det sällsynta dilemmat och vad som behöver förändras för att förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser. Lyssna på podcasten Akademiliv med professor Anders Fasth om sällsynta sjukdomar.

Filmen är textad på svenska, engelska och finska. Välj ikonen CC och aktivera textning.

Del ett

Många sällsynta diagnoser är komplexa, påverkar flera delar av kroppen, och ger funktionsnedsättningar livet ut. De sällsynta diagnoserna ger ofta svåra konsekvenser. Praktiskt, känslomässigt, socialt och ekonomiskt. Sällsynta diagnoser berör många och har alltid funnits.

Filmen beskriver bland annat det sällsynta dilemmat och vad som behöver förändras för att förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser. Förändringarna kräver en helhetssyn och ett gemensamt ansvarstagande av alla inblandade samhällsaktörer. 

  • På djupet – en podd från Socialstyrelsen

    I podden "På djupet" behandlas frågor med koppling till socialtjänst och hälso- och sjukvård. Det kan handla om att bedöma barns mognad för delaktighet, legitimationer, patientsäkerhet, organdonation och välfärdsteknik 

    Podcast "På djupet", (sidan öppnas i nytt fönster)
  • Akademiliv. En intervju med professor Anders Fasth om sällsynta sjukdomar

    Anders Fasth framhäver bl.a. hur viktigt det är att som läkare verkligen lyssna på personer som lever med en sällsynt diagnos och deras närståendes kunskaper och berättelser för att ställa rätt diagnos. 

    Podcast från Sahlgrenska akademin, Akademiliv. En intervju med professor Anders Fasth om sällsynta sjukdomar, (sidan öppnas i nytt fönster)
  • Vilmer utan diagnos av Anna Berg

    När Anna får sitt andra barn sätter oron in direkt. Vilmer är stel i kroppen, han spänner sig och tungan sticker ofta ut. Det ska dröja månader innan läkarvården börjar fundera på Vilmers mysterium.

    P1 Dokumentär - Sveriges Radio, (sidan öppnas i nytt fönster)
  • Sjeldne diagnoser, Ungdomar talar om öppenhet och om sällsynta diagnoser

    Hur öppen bör man vara om sin sällsynta diagnos när man är ung och får nya vänner, klasskamrater och lärare?
    Ungdomar från en sammankomst hos (nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser (NKSD) i Norge delar med sig av sina erfarenheter och råd i den här podden. Deras erfarenheter kan vara till nytta både för ungdomar, föräldrar, lärare och andra.

    Sjeldne diagnoser, Ungdomar talar om öppenhet och om sällsynta diagnoser, (sidan öppnas i nytt fönster)
  • Funka olika-podden

    Funka olika är en podd om funktionsnedsättningar och habilitering. Det är Habilitering & hälsa i Stockholms läns landsting som står bakom . Podden tar upp allt från diagnoser och behandlingar till kommunikation och hälsa.

    Funka olika-podden, (sidan öppnas i nytt fönster)
  • Blödigt värre

    Blödigt värre är en ny podcast om livet med blödarsjuka med journalisten Johanna Paues Darlington som programledare. I podden lyfts frågor som är viktiga för dem som har blödarsjuka – hemofili A, hemofili B eller von Willebrands sjukdom. Den vänder sig också till släktingar, kompisar och kollegor som vill veta mer. 

    Podcast, Blödigt värre, (sidan öppnas i nytt fönster)
  • Förändringspodden

    Poddcastsändning inspelad under Almedalsveckan 2015 av e-tjänsten, En bra plats™ som erbjuder anhörigstöd via webben. Medverkande är Veronica Wingstedt de Flon, verksamhetschef för Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, Robert Hejdenberg, VD Ågrenska och Elisabeth Wallenius, ordförande Riksförbundet Sällsynta Diagnoser. Genom sina uppdrag, och gemensamt, verkar de här tre personerna för att personer som lever med en sällsynt diagnos och deras familjer ska få bättre levnadsvillkor. 

    22 Okt #4 Förändringspodden, (sidan öppnas i nytt fönster)
Kunskap och informationsdatabaser

Kunskaps- och informationsdatabaser om sällsynta diagnoser

Det finns mycket information om sällsynta diagnoser på Internet. Här får du tips om några kunskaps- och informationsdatabaser samt portaler och dokumentationer över ett stort antal sällsynta diagnoser. Sammanställningen presenteras i bokstavsordning.

Kunskap- och informationsdatabaser om sällsynta diagnoser, mer information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och finna en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär. Länkar som bland annat beskriver diagnosen, orofacial hälsa och funktion, nationella resurser, vårdprogram, intresseorganisationer och hur det kan vara att leva med diagnosen.

Länksamling per diagnos
Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser

Du kan kontakta CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information som enskild person, profession inom hälso- och sjukvården och andra samhällsinstanser i frågor som rör sällsynta diagnoser.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information