Illustration: En Pil och texten #sällsyntaliv

Sällsynta liv

Personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående efterfrågar ofta berättelser om hur det är att leva med en sällsynt diagnos. Här hittar du intervjuer, filmer och poddsändningar med personer som delar med sig av sina erfarenheter.

För att komma i kontakt med andra personer som har erfarenhet av hur det är att leva med en sällsynt diagnos, kan du också kontakta en intresseorganisation.

Genom att lyfta fram goda förebilder, personer med sällsynta diagnoser, anhöriga och vårdgivare, kan det underlätta för andra att se möjligheter, där man tidigare kände hopplöshet och hinder. Erfarenheter och positiva värderingar kan ge kraft att bemästra vardagen.

Sällsyntaliv filmer

Filmer

Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser och Ågrenska tar ett första steg i en satsning på intervjuer kring olika sällsynta diagnoser. Filmer där människor som lever med sällsynta diagnoser och närstående medverkar och berättar om sina sällsynta liv.

sällsynta liv filmer, mer information
Illustration på en penna och ett papper

Artiklar

Här kan du läsa intervjuer, berättelser med personer som delar med sig av sina erfarenheter att leva med en sällsynt diagnos.

artiklar, mer information
Ett par hörlurar

Podcast

En podcast (poddsändning, podradio eller pod) är ett enkelt sätt att prenumerera på ljud- eller videofiler via nätet. Här nedan har vi samlat poddsändningar som tar upp sällsynta diagnoser ur olika perspektiv.

Lyssna på poddsändningar om sällsynta diagnoser
Pussel som bildar ett hjärta

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser

Du kan kontakta CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information som enskild person, profession inom hälso- och sjukvården och andra samhällsinstanser i frågor som rör sällsynta diagnoser.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration: Ett förstoringsglas som illustrerar tema

Tema

Under Tema finner du specifika och aktuella ämnen som alla rör området sällsynta diagnoser.

Teman, mer information