Porträttbilder från olika intervjuer

Sällsynta liv

Personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående efterfrågar ofta berättelser om hur det är att leva med en sällsynt diagnos. Här hittar du intervjuer och filmer, med personer som delar med sig av sina erfarenheter.

För att komma i kontakt med andra personer som har erfarenhet av hur det är att leva med en sällsynt diagnos, kan du också kontakta en intresseorganisation.

Genom att lyfta fram goda förebilder, personer med sällsynta diagnoser, anhöriga och vårdgivare, kan det underlätta för andra att se möjligheter, där man tidigare kände hopplöshet och hinder. Erfarenheter och positiva värderingar kan ge kraft att bemästra vardagen.

Foto från blogginlägg: Jag skulle hålla din hand om du lät mig

En sällsynt berättelse om dagen

Varje dag från och med måndagen den 16 februari och fram till och med den 28 februari, den Sällsynta dagen presenterades en sällsynt berättelse på Riksförbundet Sällsynta diagnosers blogg.

En sällsynt berättelse om dagen, mer information
Fotografi hand i hand

Artiklar

Här kan du läsa intervjuer, berättelser med personer som delar med sig av sina erfarenheter att leva med en sällsynt diagnos.

artiklar, mer information
Sällsyntaliv filmer

Filmer

Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser och Ågrenska tar ett första steg i en satsning på intervjuer kring olika sällsynta diagnoser. Filmer där människor som lever med sällsynta diagnoser och närstående medverkar och berättar om sina sällsynta liv.

sällsynta liv filmer, mer information
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser

CSD finns vid flera av landets universitetssjukhus. CSD arbetar bland annat med att öka kunskapen om sällsynta diagnoser och förbättra omhändertagandet av personer som lever med sällsynta diagnoser.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
Illustration och beskrivning av Expertteam på Centrum för sällsynta diagnoser. Diagnos, Diagnosgrupp och Diagnostik

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information