Illustration av Europa

Sällsynta diagnoser i Europa

Det pågår ett arbete med att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta diagnoser inom hela Europa. Arbetet utgår ifrån en rekommendation från 2009 om att sällsynta diagnoser ska vara ett prioriterat åtgärdsområde inom EU, ”The Council Recommendation on European Action in the field of Rare Diseases”.

Alla EU:s medlemsländer rekommenderas att bland annat ta fram planer och strategier inom området och att identifiera lämpliga expertcenter inom respektive land, allt innan utgången av år 2013.

Det pågående arbetet sker nationellt inom respektive EU land och gemensamt i olika sammanslutningar.

kunskap- och informationskällor i Europa

Kunskap- och informationskällor i Europa

Det finns flera kunskaps- och informationsdatabaser samt portaler och dokumentationer med information som rör området sällsynta diagnoser.

Kunskap- och informationskällor i Europa, mer information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och finna en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär. Länkar som bland annat beskriver diagnosen, orofacial hälsa och funktion, nationella resurser, vårdprogram, intresseorganisationer och hur det kan vara att leva med diagnosen.

Länksamling per diagnos
Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser

Du kan kontakta CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information som enskild person, profession inom hälso- och sjukvården och andra samhällsinstanser i frågor som rör sällsynta diagnoser.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information