Fotografi på ett barn som klättra upp för en repbro

Övergångar

Att gå från något till något annat, något nytt, tillhör växandet och livet. De här övergångarna är vi olika rustade att möta. De flesta människor behöver vägledning, stöd och hjälp att för att ta sig genom övergångarna i livet. Stöd från föräldrar, närstående och ibland professionell hjälp.

Om man har en funktionsnedsättning, till exempel en sällsynt diagnos, kan övergångarna i livet vara särskilt utmanande då man många gånger behöver omfattande stöd i vardagslivet och från samhällets olika delar. Att hantera övergångar rör både de personer som har en funktionsnedsättning och deras närstående.  Det kan till exempel handla om skolstart, olika stadier under skoltiden eller övergången från barn- till vuxenvård. 

Här har vi samlat studier, utredningar, uppsatser och annat material som behandlar övergångar i livet med fokus på sällsynta diagnoser. Vi har också samlat exempel på modeller och verktyg som används inom området sällsynta diagnoser och inom andra områden för att underlätta övergångar i livet.

 

Ung tjej dom hoppar

Hälso-och sjukvård

Målet för svensk hälso- och sjukvård är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Det följer av hälso- och sjukvårdslagen. Det betyder att alla medborgare ska ha samma möjligheter till att få vård och att alla ska bli likvärdigt behandlad oavsett bland annat var man bor, hur gammal man är, vilken utbildning man har och om man har en funktionsnedsättning.

Hälso-och sjukvård, mer information
Flicka som hoppar hage

Skola och utbildning

Skolstarten väcker frågor och förväntningar hos de flesta barn och föräldrar. För de som har barn med en sällsynt diagnos är behovet av information och kunskapsspridning ännu större. Det kan handla om att informera det egna barnet, lärare och personal, klasskamrater och andra föräldrar. Att få tillgång till det stöd och resurser som barnet behöver mm.

Skola och utbildning, mer information
Pussel som bildar ett hjärta

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser

Du kan kontakta CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information som enskild person, profession inom hälso- och sjukvården och andra samhällsinstanser i frågor som rör sällsynta diagnoser.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration: Ett förstoringsglas som illustrerar tema

Tema

Under Tema finner du specifika och aktuella ämnen som alla rör området sällsynta diagnoser.

Teman, mer information