Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser

Ett arbete pågår med att inrätta och utveckla verksamheten vid Centrum för sällsynta diagnoser, CSD, på Sveriges sju universitetssjukhus. I nuläget har fem av sex sjukvårdsregioner beslutat om att inrätta CSD. Verksamheterna har kommit olika långt i sitt utvecklingsarbete.

I linje med den satsning som sker inom hela EU och med stöd av de rekommendationer som lämnats arbetar NFSD tillsammans med universitetssjukhusen, Ågrenska och Riksförbundet Sällsynta diagnoser, med att skapa Centrum för Sällsynta Diagnoser, CSD, vid Sveriges sju universitetssjukhus.

Beslut om att inrätta CSD fattas av landstingen/regionerna i de sex sjukvårdsregioner där universitetssjukhusen finns. Idag finns det CSD vid universitetssjukhusen i fem sjukvårdsregioner. Beslut har också fattats att inrätta ett CSD vid Norrlands Universitetssjukhus i Umeå. Verksamheten kommer att starta under början av 2017. 

På nationell nivå har en beskrivning av CSD:s mål och verksamhet tagits fram (se relaterad information).

CSD har bland annat i uppgift att stötta expertteamen i deras arbete och göra dem kända. I detta arbete ska man verka för att personer som har sällsynta diagnoser får samma möjlighet till diagnos, adekvat behandling och samhällsservice som andra invånare har enligt svensk lagstiftning.

Du kan kontakta CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information om sällsynta diagnoser.

 

  • Centrum för sällsynta diagnoser Syd

    Verksamheten inom centrum för sällsynta diagnoser (CSD Syd) omfattar södra sjukvårdsregionen, det vill säga Blekinge, Kronoberg, Skåne och södra Halland (Halmstad, Laholm och Hylte kommun).

    Centrum för sällsynta diagnoser Syd,(sidan öppnas i nytt fönster)
  • Centrum för sällsynta diagnoser i Uppsala - Örebroregionen

    Verksamheten vid Centrum för sällsynta diagnoser Uppsala-Örebro omfattar sjukvårdsregion Uppsala-Örebro, det vill säga Landstinget i Dalarna, Region Gävleborg, Landstinget i Uppsala län, Landstinget i Värmland, Landstinget Västmanland och Landstinget Sörmland.

    CSD i Uppsala - Örebroregionen, (sidan öppnas i nytt fönster)
  • Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska Universitetssjukhuset

    Verksamheten vid Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska Universitetssjukhuset tillhör Stockholms sjukvårdsregion och omfattar Stockholms och Gotlands län. 

    CSD Karolinska universitetssjukhuset, (sidan öppnas i nytt fönster)
  • Centrum för sällsynta diagnoser Sydöst

    Verksamheten vid Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) Sydöst omfattar sydöstra sjukvårdsregionen, det vill säga Landstinget i Kalmar län, Region Jönköping och Region Östergötland.

    CSD Sydöst (sidan öppnas i nytt fönster)
  • Centrum för sällsynta diagnoser inom Västra Götalandsregionen

    Verksamheten vid Centrum för sällsynta diagnoser inom Västra Götalandsregionen omfattar norra delen av Hallands län (Kungsbacka, Varbergs och Falkenbergs kommun) och Västra Götalands län.

    CSD i Västra Götalandsregionen, (sidan öppnas i nytt fönster)
Illustration från filmen Sällsynta Diagnoser - Vad är det?

Sällsynta diagnoser - vad är det?

Filmen beskriver bland annat det sällsynta dilemmat och vad som behöver förändras för att förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser. Förändringarna kräver en helhetssyn och ett gemensamt ansvarstagande av alla inblandade samhällsaktörer.

Sällsynta diagnoser - vad är det?, se filmen
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och finna en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär. Länkar som bland annat beskriver diagnosen, orofacial hälsa och funktion, nationella resurser, vårdprogram, intresseorganisationer och hur det kan vara att leva med diagnosen.

Länksamling per diagnos
Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser

CSD finns vid flera av landets universitetssjukhus. CSD arbetar bland annat med att öka kunskapen om sällsynta diagnoser och förbättra omhändertagandet av personer som lever med sällsynta diagnoser.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
Illustration och beskrivning av Expertteam på Centrum för sällsynta diagnoser. Diagnos, Diagnosgrupp och Diagnostik

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information