Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Neuroförbundet, Nationella Funktionen Sällsynta Diagnosers logotyper

Enkätundersökning om samhällets stöd 2015

Under våren 2015 har NFSD tillsammans med Riksförbundet Sällsynta diagnoser och Neuroförbundet genomfört en nationell enkätundersökning riktad till personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående. Undersökningen rör erfarenheter av områdena samordning (fast vårdkontakt och individuella planer), habilitering, skola och arbetsliv

Här presenteras delar av resultatet av enkätundersökningen. För tillgång till en sammanställning av hela undersökningen kontakta NFSD, e-post: info@nfsd.se.

Allmänt om resultatet

Totalt har 528 personer svarat på enkäten. 362 personer har angett att de lever med en sällsynt diagnos och 166 personer har angett att de är närstående till en person som lever med en sällsynt diagnos. Antalet svar per område varierar då alla respondenter inte har erfarenhet från samtliga områden.

Av de som själv lever med en sällsynt diagnos är merparten 31 år eller äldre (90%). 10 % har angett att de är mellan 20 och 30 %.

De som svarat på undersökningen är bosatta i hela landet. Andelen svar i förhållande till invånarantal per sjukvårdsregion är också relativt jämt fördelat över landet.

Läs mer om resultatet per område genom att välja område i fönstrets vänstra del.

(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser

CSD finns vid flera av landets universitetssjukhus. CSD arbetar bland annat med att öka kunskapen om sällsynta diagnoser och förbättra omhändertagandet av personer som lever med sällsynta diagnoser.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
Illustration och beskrivning av Expertteam på Centrum för sällsynta diagnoser. Diagnos, Diagnosgrupp och Diagnostik

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information