Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Neuroförbundet, Nationella Funktionen Sällsynta Diagnosers logotyper

Enkätundersökning om samhällets stöd 2015

Under våren 2015 har NFSD tillsammans med Riksförbundet Sällsynta diagnoser och Neuroförbundet genomfört en nationell enkätundersökning riktad till personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående. Undersökningen rör erfarenheter av områdena samordning (fast vårdkontakt och individuella planer), habilitering, skola och arbetsliv

Här presenteras delar av resultatet av enkätundersökningen. För tillgång till en sammanställning av hela undersökningen kontakta NFSD, e-post: info@nfsd.se.

Allmänt om resultatet

Totalt har 528 personer svarat på enkäten. 362 personer har angett att de lever med en sällsynt diagnos och 166 personer har angett att de är närstående till en person som lever med en sällsynt diagnos. Antalet svar per område varierar då alla respondenter inte har erfarenhet från samtliga områden.

Av de som själv lever med en sällsynt diagnos är merparten 31 år eller äldre (90%). 10 % har angett att de är mellan 20 och 30 %.

De som svarat på undersökningen är bosatta i hela landet. Andelen svar i förhållande till invånarantal per sjukvårdsregion är också relativt jämt fördelat över landet.

Läs mer om resultatet per område genom att välja område i fönstrets vänstra del.

Pussel som bildar ett hjärta

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser

Du kan kontakta CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information som enskild person, profession inom hälso- och sjukvården och andra samhällsinstanser i frågor som rör sällsynta diagnoser.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration: Ett förstoringsglas som illustrerar tema

Tema

Under Tema finner du specifika och aktuella ämnen som alla rör området sällsynta diagnoser.

Teman, mer information