Ordet forskning

Med forskning är möjligheterna oändliga

Sällsynta Dagen är från början ett initiativ av Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Internationellt uppmärksammas dagen den sista februari varje år och EURORDIS koordinerar dagen internationellt. Temat för 2017 års Sällsynta Dag är forskning, ”With research, possibilities are limitless”. NFSD uppmärksammar Sällsynta Dagen genom att med bidrag av flera forskare presentera några exempel på pågående forskning inom området sällsynta diagnoser i Sverige.

Forskning inom sällsynta diagnoser i Sverige, mer information
Fotografier: Deltagare i projeketet

Ung och sällsynt. Tio personliga berättelser

Varje dag fram till den 27 februari, dagen före Sällsynta dagen den 28 februari, publicerar Riksförbundet Sällsynta diagnoser en ”Övergångsberättelse” på sin hemsida. Berättelserna är skrivna av unga deltagare i projektet ” Sällsynt Övergång”. Den första berättelsen kommer lördagen den 18 februari.

Ung och sällsynt. Tio personliga berättelser
Att känna igen sig i varandra

Att känna igen sig i varandra - föräldraträffar i Sverige

Sedan 2012 har Ågrenska hållit i föräldraträffar i samverkan med flera av Centrum för sällsynta diagnoser vid landets universitetssjukhus.

Föräldrarträffar, mer information
RareConnects hemsida

Bryt isoleringen - hitta andra genom RareConnect

På webbplatsen RareConnect kan personer som lever med sällsynta diagnoser, familjer och intresseorganisationer komma i kontakt med andra personer i samma situation runtom i världen.

RareConnect, sidan öppnas i nytt fönster

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och finna en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär. Länkar som bland annat beskriver diagnosen, orofacial hälsa och funktion, nationella resurser, vårdprogram, intresseorganisationer och hur det kan vara att leva med diagnosen.

Länksamling per diagnos
Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser

CSD finns vid flera av landets universitetssjukhus. CSD arbetar bland annat med att öka kunskapen om sällsynta diagnoser och förbättra omhändertagandet av personer som lever med sällsynta diagnoser.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
Illustration och beskrivning av Expertteam på Centrum för sällsynta diagnoser. Diagnos, Diagnosgrupp och Diagnostik

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information