NGO Committée for Rare Diseases

Global samling kring sällsynta diagnoser

En kommitté med globalt fokus på sällsynta diagnoser har bildats bland de NGO, de icke statliga organisationerna, som verkar inom FN:s sfär. Kommittén kallas för NGO Committée for Rare Diseases, och förkortas CfRD. Initiativtagare till CfRD är EURORDIS-Rare Diseases Europe och Ågrenska stiftelsen. Den formella invigningen av CfRD ägde rum vid FN:s högkvarter i New York den 11 november 2016 och direktsändes på internet.

Global samling kring sällsynta diagnoser
”The Rare Barometer”

Hur påverkar en sällsynt diagnos din vardag? Dela med dig av dina erfarenheter!

Genom att delta i undersökningen ”The Rare Barometer” kan du dela med dig av dina erfarenheter. Dina erfarenheter är viktiga i det vidare arbetet med utveckling av samverkan mellan hälso- och sjukvården och de aktörer som tillhandahåller annat stöd.

”The Rare Barometer”, mer information
RareConnects hemsida

Bryt isoleringen - hitta andra genom RareConnect

På webbplatsen RareConnect kan personer som lever med sällsynta diagnoser, familjer och intresseorganisationer komma i kontakt med andra personer i samma situation runtom i världen.

RareConnect, sidan öppnas i nytt fönster

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och finna en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär. Länkar som bland annat beskriver diagnosen, orofacial hälsa och funktion, nationella resurser, vårdprogram, intresseorganisationer och hur det kan vara att leva med diagnosen.

Länksamling per diagnos
Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser

CSD finns vid flera av landets universitetssjukhus. CSD arbetar bland annat med att öka kunskapen om sällsynta diagnoser och förbättra omhändertagandet av personer som lever med sällsynta diagnoser.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
Illustration och beskrivning av Expertteam på Centrum för sällsynta diagnoser. Diagnos, Diagnosgrupp och Diagnostik

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information