Nationella Funktionen för Sällsynta Diagnoser

En referensgrupp har inrättats av Socialstyrelsen och dess roll blir att ge återkoppling till funktionen i dess arbete och bidra med verksamhets- och patientperspektivet. Referensgruppen ska också lyfta aktuella frågor som den nationella funktionen kan behöva fånga upp i sitt arbete. Gruppen består av representanter från de sju universitetssjukhusen Akademiska, Karolinska, Linköping, Lund, Sahlgrenska, Umeå och Örebro samt Ågrenska, Socialstyrelsen, patientorganisationen Riksförbundet för sällsynta diagnoser och Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). Riksförbundet för sällsynta diagnoser innehar två platser i referensgruppen och övriga har en representant vardera.

Den 16 maj genomförs det första referensgruppsmötet i Socialstyrelsens lokaler i Stockholm.

Nya hemsidan kommer lanseras under 2012 och kommer innehålla utvecklad funktionalitet samt bredare innehåll. Befintlig hemsida kommer att finnas och uppdateras tills nya sidan lanseras.

Sedan 2008 är sällsynta sjukdomar ett prioriterat område i EU. Europeiska rådet (European Council) utförde den 8 juni 2009 en rekommendation om en satsning avseende sällsynta sjukdomar. EU:s rekommendation kan man läsa mera om på EUROPLANs hemsida här http://www.europlanproject.eu/_newsite_986987/index.html.

EUROPLAN är ett projekt som finansieras av EU-kommissionen (DG SANCO) med syfte att främja framställandet av och genomförandet av nationella planer eller strategier för att hantera sällsynta sjukdomar.

Regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram ett underlag för en nationell strategi för sällsynta sjukdomar i Sverige. Socialstyrelsen bedriver detta arbete i samarbete med den Nationella Funktionen för Sällsynta Diagnoser (NFSD).

Underlaget till den nationella strategin skall lämnas till Socialdepartementet för behandling under hösten.

Människor med sällsynta sjukdomar kommer att få bättre och snabbare hjälp från samhället samtidigt som kompetensen och erfarenhetsutbytet stärks hos de inblandade instanserna. Det blir förhoppningsvis resultatet av Socialstyrelsens Nationella funktion för sällsynta sjukdomar, en upphandling som vanns av Ågrenska utanför Göteborg.

Den 24 juli 2010 fick Socialstyrelsen i uppdrag av regeringen att inrätta en funktion för samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta sjukdomar. En sjukdom betecknas som sällsynt om en person per 10 000 invånare har den, eller maximalt 900 personer i Sverige. Sällsynta sjukdomar är ofta syndrom, det vill säga kombinationer av flera olika symptom och funktionsnedsättningar. De leder vanligtvis till mångfacetterade och föränderliga behov.

Eftersom funktionsnedsättningarna är ovanliga finns sällan tillräcklig kunskap utifrån ett helhetsperspektiv inom sjukvård, habilitering, skola, socialtjänst, försäkringskassa, arbetsförmedling och andra samhällsinstanser som personerna är beroende av. Sällsyntheten i sig leder alltså till särskilda svårigheter.

Ågrenska utanför Göteborg var den aktör som vann Socialstyrelsens upphandling och får därmed inrätta Nationell funktion för sällsynta sjukdomar med start den första januari 2012. Avtalet med staten omfattar bland annat att

• bidra till ökad samordning och koordinering av hälso- och sjukvårdens resurser för personer med sällsynta sjukdomar samt öka samordningen med försäkringskassan, arbetsförmedlingen, socialtjänsten, frivillig- organisationer och andra aktörer.

• bidra till spridning av kunskap och information.

• bidra till utbyte av kunskap, information och erfarenheter, även internationellt.

• inventera tillgängliga resurser för personer med sällsynta sjukdomar.

För mer information, var god kontakta:
Anders Olauson, styrelseordförande Ågrenska, telefon 0705 – 22 45 60
eller Robert Hejdenberg, VD Ågrenska, telefon 0705 – 40 19 52

www.agrenska.se
Ågrenska bedriver verksamheter utifrån ett helhetsperspektiv för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättning, deras familjer samt professionella på området. Ågrenska vill verka som en kreativ och utvecklande mötesplats mellan behov och kunskap och öka människors möjligheter att bemästra sin vardag och leva ett så gott och självständigt liv som möjligt.